HÄMOCHROMATOSE-FORUM

test...

Test, Test, Test, eins, zwo, eins, zwo

Liebe Iris, wir "hören" dich laut und deutlich!
Schreib doch deinen Text jetzt noch einmal, wir sind gespannt...
Liebe Grüsse, Sine

Hallo liebe Iris,

kann Sine nur zustimmen, die Spannung ist da.

Und natürlich auch für Dich: herzlich willkommen im Forum

liege brüße

Manni

Hi Iris,

auch von mir herzlich willkommen. Wir freuen uns über jeden informativen Beitrag.

Also hau in die Tasten!
:schreibs

hallo ihr lieben erstmal danke für diese nette begrüssung..

ich hatte einen langen text über das leiden meines mannes geschrieben..letztes jahr im oktober meinten die ärzte er hätte hämochromatose aber nach der leberbiopsi meinen sie er hätte zwar eiseneinlagerung und ein defekten gen aber seine leber sei so kaputt weil er ein schwer alkoholiker (was a nicht stimmt)..und damit war die hämochromatose vom tisch..(zwischen durch hat er ein aderlass gemacht und es ging ihn besser)
nun mußte er von einen arzt zum anderen eil die blutwerte waren ja so schlecht und die schmerzen wurden auch immer schlimmer.

6 verschiedende ärzte haben ihn mehr oder weniger untersucht...es wurden etliche mrts gemacht und ne sintigraphie wobei fest gestellt wurden ist das er ...mehrere bandscheiben vorfalle hat (haben ihn die nerven enden in rücken betäubt ..sollte helfen)die wirbelsäule ist nicht in ordnung, das knie hat ein miniskusriss ,und er hat knochenkrebs (was sofort operiert wurde (der daumen war schon komplett hohl)tumore hat er noch im knie im fuss und im oberschenkel.. aber die schmerzen blieben und die ärzte worden ratlos nochmal 2 proffesoren aber auch die wussten nichts mehr..ein letzen versuch hatten wir jetzt ja noch ...eine andere klinik ein proffesor der einen ernst nimmt und der auch so richtig sorgfältig ist...und was kam dabei raus ?!! mein mann hat hämochromatose...die auch schon durch test bestätigt wurden ...nun wurden noch mehr test gemacht..auf deren ergebnissen wir noch warten...warten wir mal ab was noch so alles auf uns zu kommt..

liebe grüsse iris

Hallo Iris,

auch von mir herzlich willkommen! Ich habe deinen Bericht mit großem Interesse gelesen und kann kaum fassen, was ihr, und besonders dein Mann, da durchgemacht hat und noch immer durchmacht. Wenn ihr die neuen Ergebnisse habt, kannst du ja mal hier im Forum darüber berichten.

Auf alle Fälle wirst du hier im Forum Unterstützung und Antworten auf viele deiner Fragen erhalten!

Liebe Grüße,

Sprotte

Liebe Iris.
Unfassbar, was ihr schon alles durchgemacht habt!
Wenigstens in Sachen Hämochromatose wird euch dieses Forum viel Unterstützung bieten können.
Hoffentlich geht es jetzt endlich ein Wenig bergauf für euch!
Liebe Grüsse, Sine

Hallo Iris,

auch von mir ein Herzliches Willkommen im Forum

traurig.
Ich hoffe, daß sich bald alles zum Besseren wendet.
Das Forum und der Chat stehen Euch offen.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann!


Liebe Grüße


Lia

Hi Iris,

Ersteinmal herzlich willkommen im Forum.
Beim lesen sträubten sich bei mir sämtliche Nackenhaare.

kommt mir alles so bekannt vor,die ewigen Torturen von einem zum anderen Arzt und immer wieder alles auf Alkohol schiebend.
Deinem Mann alle Achtung bei dem ,was er alles über sich ergehen lassen mußte und noch muß.
Aber du kannst dir hier im Forum jederzeit Rat,Anregungen sowie auch Trost bekommen.
Meinem Mann ist es ähnlich ergangen bis die Diagnose HH gestellt wurde.Aber ihn hat es bei weitem nicht so schlimm erwischt.
Ich wünsche euch beiden viel Glück und meldet euch mal ab und zu.
Liebe Grüße Keckie

Hallo, Iris!
Willkommen im Forum!
Euch, bzw. deinen Mann, hat es ja doppelt und dreifach erwischt, ich drücke euch die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet.
Wie werden die Knochentumore denn behandelt? Ich denke, dass das doch im Vordergrund steht, die HH ist ja ein eher untergeordnetes Problem. Ich frage, weil ich in der Strahlentherapie arbeite und jeden Tag mit Tumorpatienten zu tun habe.
Falls du aber nicht darüber sprechen magst - kein Problem, bin ja schließlich eine völlig Fremde für dich.
Alles Gute für euch und halt uns auf dem Laufenden, wenn du magst!

Hallo Iris,

ich bin sprachlos.

sag mal, hab ich das Richtig verstanden, trotz erfolgtem gentest mit diagnose, und Eiseneinlagerung in der Leber, hat man die diagnose Hämochromatose nicht beachtet und behandelt, sondern man hat weiter so getan, als ob Dein Mann Alkoholiker wäre?

Gute Besserung für Deinen Mann


lg

Manni

Hallo Iris,

Dein Bericht kann einem ja die Tränen in die Augen treiben!

Du findest hier im Forum sicher Unterstützung, zumindest was die HH angeht.

Ich wünsche Deinem Mann alles Gute.

DANKE
ES TAT SO GUT SICH ALLES MAL VON DER SEELE ZU SCHREIBEN...
und mal gehör zu finden...
haben sich eure freunde auch abgewendet weil man mit euch nichts mehr anfangen kann...bei uns haben sich viele abgewendet weil carsten krank ist manchmal hält er nicht mal ne stunde durch...also kann man mit uns nix mehr anfangen hier in diesen forum erfahre ich das erstemal verständnis
liebe grüsse
iris

ps@manes..genau es stand letztes jahr schon fest das er hämochromatose hat und es wurde nix gemacht da er ja angeblich alkoholiker ist..

Hallo Iris,
wie ich dir gestern schon geschrieben habe,wurde bei meinem Mann auch alles auf den Alkohol geschoben...Wir haben uns aber auch nicht unterkriegen lassen-im Gegenteil-aber das kennst du ja.
Wenn sich Freunde von euch abwendenden,waren es keine.Gut ,man kann nicht alle über einen Kamm scheren-aber HH und deren Auswirkungen sind doch nicht ansteckend.Oft ist es Unsicherheit-wie sie damit umgehen sollen,aber letztendlich haben wir damit keine Probleme.
Denke mal ihr werdet hier noch viele Leute kennenlernen.

einen schönen Sonntag noch
Gruß Keckie :P

Hallo Iris,

wir hatten ja gestern ganz kurz das vergnügen. Ich habe dann heute Nacht deinen Text gelesen und viele parallelen zu meiner Odyssee gesehen. Es ist schon der Hammer was sich Ärzte alles raus nehmen dürfen ohne zur rechenschaft gezogen zu werden. Oder wenn überhaupt nur mit ganz viel Probleme. Wünsche dir und deinem Mann alles gute und hoffe das es deinem Mann bald besser geht.

LG

Rolf