HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebe HH'ler,

in letzter Zeit macht mein Blutdruck und meine Luft mir Probleme.
In der Vergangenheit hatte ich immer einen niedrigen Blutdruck, kam morgens nicht in die Pötte. (100/55)
Seit ein paar Monaten aber habe ich bei der Messung 95/160 u.ä.
Bekomme in den nächsten Tagen eine Langzeitblutdruckmessgerät angelegt. Der Kardiologe sagt auch alles ok
Da ich eigentlich ein sportlicher Mensch bin, hatte ich nie Probleme, wenn ich Treppen gestiegen bin. Jetzt schnappe ich schon nach Luft, wenn ich bei uns im Haus zur 1. Etage gehen muß.
Mein Hämatologe sagt dazu, mein Körper ware an dickes Blut gewöhnt und müßte sich nun umstellen auf das dünnere Blut. Hatte zum Anfang der AL-Therapie 15,0 HB und jetzt immer so um die 12,5 HB.
Bekomme aber wöchentlich nur 200 ml Blut abgenommen, wird es nur schon 300 ml, sackt mein HB-Wert sofort runter und erholt sich auch nur langsam. Der FA meint, ich wäre eine untyp. HH Patientin.
Meine Frage an Euch: Ergeht es Euch ähnlich mit den Luftprobleme und mit dem Blutdruck.
Anfang des Jahres wurde HH bei mir diagnostiziert. (Ferritin beim Hausarzt 611, FA 1034)
Wäre nett, wenn Ihr Euch dazu äußern würdet.
Danke sagt ILKA

Hallo, Ilka!
Was ist denn FA?

Wenn man zu faul ist das Wort auszuschreiben. FA-Facharzt= Hämatologe,
HA=Hausarzt :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops: :oops:

Hallo Ilka,

mein Ausgangswert lag bei 611 bzw. 501 (zwei verschiedene Messungen bei zwei Ärzten). Ich habe wöchentlich 500 ml abgenommen bekommen. Während der intensiven ALs war ich klar schneller aus der Puste wenn's ums Treppensteigen oder berghoch Gehen ging. Gegen Ende ließ dann auch die Kraft bei Tragen oder Heben stark nach. Das ist aber auch natürlich, Muskeln müssen versorgt sein. Weniger Blut und weniger Eisen gleich schlechterer Sauerstofftransport zu den Muskeln. Der gute Jan Ulrich hat das andersherum gemacht.

Und außerdem hat der Körper jede Menge zu tun, das Blut neuzubilden. Ich habe zum Beispiel auch wesentlich mehr Schlaf gebraucht.

Nach Beenden der intensiven hatte ich noch ein bis zwei Wochen, in denen ich etwas schlapper war, danach alles wunderbar.

Mit dem Blutdruck hatte ich allerdings keine Probleme. Im Gegenteil, bei mir war er eher manchmal zu niedrig. Weniger Blut = weniger Blutdruck???
Oder steigt bei dir der Blutdruck, weil der Körper das fehlende Volumen versucht, auszugleichen???

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Ilka,

... mache Dich jetzt nicht verrückt!

Beim Langzeit- oder 24 Std. Blutdruckmessen, - ist echt harmlos, kriegst halt die Manschette um dem Arm, - und mit Kabel son kleinen Kasten, den du in der Tasche oder um Hals oder am Gürtel trägst! Da wird alles 15 Min. Dein Blutdruck gemessen, - so wie beim Arzt! Die Werte werden dann im Kasten ( kl. PC ) gespeichert! Nachts. - das musst du umstellen erfolgt dieses alle halbe Stunde ( kann auch sein 1/2 Std = 1 Std. )! Aber das erklärt alles der Arzt oder die Helferin! Was mich genervt hat, - wo ich im Bus war, - und dann surt das Ding, - und kriegst vom aufblasen Muskeln ... - ist schon witzig ..... mach dir keinen Kopf ....

Das ist wirklich harmlos.... - wurde bei mir 2 x gemacht, - führte leider zu Deiner Erkenntnis, ausser das mein Blutdruck zu hoch ist! Und dagegen habe ich Betablocker bekommen .... !

Mein Tipp, look easy, und warte das Ergebnis ab!

Hallo Ilka,

herzlichen Glückwunsch zum Aküfi. Da leide ich aber auch drunter.

So, nun zu deinem Problem. Ich habe seit zeitweise deutlich spürbare Hochdruckphasen, die ich dann in einer Selbstmessung zum Teil bis zu 170/120 mmHg gemessen. Die Ursache dafür ist noch nicht gefunden. Bei der Langzeitmessung ist dann aber herausgekommen, dass ich im Normfalle einen Blutdruck von ca 125/70 habe, durch die Spitzen bedingt aber einen Mittelwert von 140/95.

Diese Luftnot beim Treppensteigen kenne ich auch. Trotz eines HBs von 13,irgendwas , kämpfe ich damit schon länger, auch seit ca 1 Jahr.

Zu beidem ist zu sagen, dass ich vor zwei Wochen eine BelastungsEKG bis 220 Watt getreten habe und sich dabei weder die Luftnot, noch abnorme Blutdruckwerte sich gezeigt haben.

Vermutung des Internisten,
1. eine unbewußt ablaufenden leichte Hyperventilation
2. Konditionsschwäche, weil ich auch relativ lange nach dem BelstungsEKG noch eine sehr hohe Herzfrequenz hatte.

lg

Manni

Hallo, Ilka!
Danke für die Nachhilfe, da hätte ich auch allein drauf kommen können.
Hoher Blutdruck kann die unterschiedlichsten Ursachen haben, eine Langzeit-RR-Messung ist sicher eine gute Idee.
Zur Kurzatmigkeit haben ja Andere schon geschrieben.
@Kathrin: fehlendes Volumen führt immer zu niedrigem Druck. Der Körper versucht, das Defizit an Volumen durch höhere Schlagfrequenz zu kompensieren, d.h. man hat einen schnelleren Ruhepuls und bei Anstrengung kommt man halt ans Hecheln.

.....fehlendes Volumen führt immer zu niedrigem Druck. Der Körper versucht, das Defizit an Volumen durch höhere Schlagfrequenz zu kompensieren, d.h. man hat einen schnelleren Ruhepuls und bei Anstrengung kommt man halt ans Hecheln.

Heute habe ich das Langzeitmeßgerät um. Wenn es sich aufpumpt, kann ich anschl. die Werte ablesen. Sobald ich mich körperlich bewege, staubsauge, gehe usw. schießt mein Puls hoch, um die 100. Meine tiefer Ruheblutdruck steigt gleichzeitig auf 150/111 und Puls 100.
Du schreibst Brigitta:Defizit an Volumen. Wenn man mir 200 ml Blut entnimmt, kommen 250 ml Kochsalzlösung anschl. rein. Wo ist denn das Defizit?????????
????????????????????? Gruß Ilka

Hallo, Ilka!
Ist vielleicht ein bisschen schief dargestellt.
NaCl ist zwar Volumen, aber für den Sauerstofftransport braucht man ja Erythrozyten, rote Blutkörperchen. Die fehlen allerdings, weil du ja "nur" Kochsalzlösung bekommen hast. Die Muskeln und Organe fordern aber Sauerstoff und daraus resultiert die erhöhte Schlagzahl.
Der Blutdruck ist gut, weil das Volumen stimmt (die Infusionen bedenke ich oft nicht, weil ich nie welche bekommen habe), der Puls ist aber hoch, weil trotzdem weniger Erys da sind, die Sauerstoff transportieren.
So -glaube ich- ist das...

liebe ilka

ich hatte eher schwierigkeiten mit zu niedrigem blutdruck nach den AL. vielleicht will dir dein körper zeigen, daß du es etwas ruhiger gehen lassen sollst ( nur so eine idee ).
wünsche dir auf alle fälle gute besserung.

lg

dokanja

ich werde mal bei gelegenheit in der Rubrik Fachsimpelei einen Artikel zum Thema Volumenmangel schreiben, dauert evtl. noch zwei Tage.

lg

Manni

Au ja, Manni - endlich mal einer, der sich an diese Rubrik ´ran traut!
Allerdings befürchte ich jetzt, dass ich so einen gnadenlosen Stuss geschrieben habe, dass Manni sich zu solchen Extremen genötigt fühlt.... :oops:

Hi Dukanja, Du hast sehr wahrscheinlich, nein, Du hast recht,
mein Körper sagt mir das immer, nur ignoriere ich es. Solange ich keinen "Bums" bekomme, werde ich mich auch nicht ändern können.
Man lacht immer über den Freizeitstress, aber da ist was wahres dran!
Habe ich früher auch nur drüber gelacht und gesagt, den Stress hätte ich auch gerne.

Danke an alle, die geschrieben haben.
Gruß ILKA

Ich habe keine Infusion bekommen. Halber Liter Blut raus. Da merkt man dann manchmal schon weniger Volumen finde ich. Ich habe in der Zeit täglich Kaffee getrunken (sonst komme ich auf einen die Woche).

Hallo Manes,
mein Blutdruckmittelwert ist auch gut. Der Arzt meinte bei Durchsicht der Gesamtauswertung, solange nach den Ausschlagen der Spitzenwerte auch wieder ein sofortiges Absacken kommt, wäre noch alles ok.
Der Mittelwert wäre gut, bräuchte mir keine Sorgen zu machen.
Ich wollte dann wissen, ob das so ist mit Hände auf Herdplatte, Flüe im Gefrierschrank :P :P :P :P :P
Gruß ILKA