HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

abschließend meine Daten:

Erhöhte Leberwerte seit 1999. Seither mehr auf gesunde Lebensführung geachtet.
Gesunde Ernährung, gar kein Alkohol, fast keine Medikamente seit 04 (nur um wiederholten Unterstellungen endgültig entgegenzutreten).
Erster Ferritin-Wert im Herbst 05 lag bei ca 1100 (keine Hepatitis, keine Entzündung oder sonstige Erkrankung).
Zweite Bestimmung nach wiederholtem Drängen im Sommer 06 lag ebenfalls bei ca 1100.

Dann hab ich im August mit den AL´s begonnen. Zu Beginn 2x die Woche und mit zu schnellem Fluss, dann 1x und moderat.

Zu Beginn (Juli 06):
Ferritin 1100 (Spanne 22-275)
GOT 54 (Spanne bis 50)
GPT 111 (Spanne bis 50)
Gamma-GT immer!! schon im unteren Normbereich ca 25 (max 71)

Nach 3 AL´s:
Ferritin 691
GOT 42
GPT 82

Nach 7 AL´s:
Ferritin 370
GOT 47
GPT 98

Nach 12 Al´s:
Ferritin 22
GOT 31
GPT 40

Ich bin also pro AL durchschnittlich 90 Ferritin-Einheiten losgeworden!!! Wenn der Durchschnitt so bei 20-30 liegt ist das enorm.
Da man ja nicht das Ferritin selbst ablässt, sondern über die Erythrozyten eine relativ gut bestimmbare Eisenmenge (250 mg) ist bei mir davon auszugehen, dass der recht hohe Serum-Ferritin-Wert nicht mit einer entsprechend hohen Ferritinspeicherung in meinen Organen einherging. Daher konnte ich das Eisen überdurchschnittlich schnell loswerden.

Das zweite etwas erstaunlich ist, dass meine Leber offensichtlich schon diese geringe Ferritinbelastung mit relativ stark erhöhten Transaminasen (GPT,GOT) beantwortet hat. Schon vor 7-8 Jahren waren die Leberwerte erhöht (immer ca 2fach) und zu der Zeit dürfte meine Ferritineinlagerung ja noch wesentlich niedriger gewesen sein.

Auch das plötzliche Absinken zum Schluss kann man natürlich als die normale Verzögerung/Erholung werten oder aber es ist so dass ich schon bei sehr geringer Ferritinbelastung mit erhöhten Transaminasen reagiere. Das ist natürlich rein spekulativ. Spekulativ auch eine mögliche Erklärung aus meiner Krankengeschichte: Ich habe auch immer durch hohe Bilirubin-Werte geglänzt (2-3 bei max 1) bis das als Morbus Meulengracht identifiziert wurde.
Das heißt ich habe genetisch bedingt einen verminderte Fähigkeit bestimmte Substanzen (Alkohol, Paracetamol...) in der Leber zu verstoffwechseln (unter anderem auch den roten Blutfarbstoff, daher das erhöhte Bilirubin). Nun könnte damit in Zusammenhang stehen, dass meine Transaminasen so flott in die Höhe gegangen sind. Rein spekulativ, aber kann man ja mal so in den Raum stellen.

Achja falls sich einige noch an meine ständige Fragerei nach den Nadeln erinnert: Das System (Butterfly 1,2mm+Hochdruckrotieradapter/Dreiwegehahn+Heidelberger Verlängerung+Vakuumflasche)ist inzwischen etabliert, denn auch die anderen Patienten (Hämochromatose und andere) wollten nicht mehr darauf verzichten. Kostet die Praxis zwar ein wenig mehr, aber das interessiert mich herzlich wenig. Meine AL´s liefen seither problemlos in 4-5 Minuten durch. Dafür nochmals herzlichen Dank und alles gute

Frieder

Hallo, Frieder!
Nett, mal wieder was von dir zu hören.
Und schön, dass du es geschafft hast - Glückwunsch!
Kannst dich ja trotz deiner glänzenden Werte hin und wieder mal im Forum blicken lassen!

Hi Frieder,

supi, Glückwunsch auch von mir!

Das mit den Leberwerten baut mich ein wenig auf,
der Ferritin-Wert ist bei mir schon super,
aber bei den Leberwerten ist es noch nicht so gut,
aber das von dir da zu lesen macht mir mut!

Alles Gute Dir!

Hallo Frieder, schön, von dir zu hören!:winken
Bin mal gespannt, wie schnell das Ferritin bei dir wieder ansteigt und dementsprechend die Leberwerte.
Vielleicht bist du einer von denen, die eher öfter zum Erhaltungsaderlass gehen müssen?
Das ist ja für uns auch interessant, "die Zeit danach"!
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.
Sine

Hallo Frieder

Morbus Meulengracht, die sogenannnt "unbedeutendste Krankheit der Welt"... . Hast Du davon bestimmte Beschwerden? Ich erinnere mich, dass Du Vitamin C einnimmst, was bei M. Meulengracht angebracht, bei HH nur mit Vorsicht (welche Du ja walten lässt) angebracht ist. Jedenfalls eine interessante Kombination! Ich weiss nicht, wie alt Du bist, M. Meulengracht soll sich ja mit ca. 40 "verabschieden" .

Die Leber ist ja glücklicherweise ein sehr regenerierfreudiges Organ , was man ja seit Prometheus weiss...

Gratulation, dass Du "fertig hast" und lass mal wieder hören, wie es Dir weiter ergeht!

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Frieder,

das ist ja eine gute Nachricht!

Ich wünsache Dir weiterhin alles Gute,

hi frieder

kongrätjulation !!

du bist ein glückspils, daß dein ferritin so schnell nach unten gegangen ist. jetzt würde mich brennend interessieren, wie lange es brav unten bleibt.
sowieso würde ich gern wissen, wie oft all die anderen nach erfolgreicher enteisung zum AL gehen müssen. bei mir hat sich noch kein wirklicher rythmus gefunden.

lg

anja

Danke für die Glückwünsche,


Also ich muss sagen, dass ich selbst ganz baff war, der Abwärtstrend war zwar deutlich, aber ich ging davon aus, dass das dicke Ende vielleicht noch auf mich wartet. Die letzten Ergebnisse waren ja noch ohne den 13. AL und glücklicherweise hab ich vor dem 14. schnell ein Blick auf meine Werte geworfen und dachte für einen kurzen Moment, dass sie hinter der 22 eine 0 vergessen haben. Ansonsten haben die Werte ganz gut zu mir gepasst, vor allen Dingen die super niedrige Leukozyten.
Also es wird sicher nicht jeder mit so einer schnellen AL-Therapie belohnt, aber vielleicht sollte man bis zum Schluß die Hoffnung nicht aufgeben, dass es vielleicht doch plötzlich so schnell geht wie beim "Glückspilz Frieder".

Joggen
Nachdem ich gemerkt habe, dass mich die AL´s doch ein wenig mitnehmen, dachte ich mir, dass es ganz gut ist mich parallel durchs Joggen wieder fit zu machen und nebenbei durch die Sauerstoffunterversorgung die Erythrozytenproduktion ein weng anzukurbeln. 2 Tage nach dem AL bin ich meist schon nach 100 Metern japsend wie ein Herzkranker ins Gehen übergegangen und habe die 3km Strecke mehr im Gehen zurückgelegt. Aber 5-6 Tage danach könnte ich mit 2-3 Pausen fast die gesamte Strecke laufen. Neuer AL neues Glück, dh alles wieder von vorne.

Leberwerte
Ich habe mir fest vorgenommen der Leber bis Januar Zeit zu lassen und dann - falls ein Abwärtstrend der Werte nicht erkennbar ist - diese Elastographie durchführen zu lassen. Weniger in der Annahme, dass die Leber durch das Ferritin geschädigt wurde als mit dem Ansinnen bei einer anderen Ursache (zB vergangene Schädigung) keine Zeit verstreichen zu lassen. Das die Transaminasen nun so schlagartig im tiefen Ferritinbereich wieder auf Normalbetrieb umstellen fand ich auch sehr erstaunlich. Es ist das erstemal seit 7 Jahren, dass ich Leberwerte im Normbereich habe und das hat mir wirklich sehr viele schlaflose Nächte bereitet. Teilweise sind die ja schon bei einer kleinen Erkältung in den Bereich von 200-300 angestiegen und mein Gehirn war völlig gedämpft (Bewegen, Denken,Sprechen wie in Zeitlupe) ähnlich den Anfangs-Symptomen einer hepatischen Enzephalopathie. Dieses Kapitel ist nun abgeschlossen! Meine erste Erkältung habe ich auch schon ohne Probleme durchgestanden.

Morbus Meulengracht (ca 5% in Deutschland)
Die unbedeutendste Krankheit der Welt. Ja, das ist schon nicht unrichtig. Es ist ja so, dass wir alle uns in der Enzymausstattung und damit auch der Metabolisierung(=chem. Abbaureaktionen) in der Leber unterscheiden. Es gibt Leute, die als "Lamgsammetabolisierer" eigentlich eine viel niedrigere Dosierung eines Arzneistoffes bekommen sollten, aber nur, wenn die therapeutische Breite so klein ist, dass man ein Problem (Überdosierung) befürchtet, dann wird der Blutspiegel bestimmt.

Nun wird bei M. Meulengracht ein körpereigener Stoff (das Hämoglobin) durch dieses Enzym schon unzureichend (zu langsam) entsorgt, so dass alle Substanzen, die auch diesen Abbauweg beschreiten wollen verlangsamt aus dem Körper eliminiert und die Leber muss ordentlich arbeiten. Das betrifft eben Alkohol und bestimmte Arzneimittel. Dann gibt es noch einige Zusatzeffekte, dass man zB sich bei leerem Magen nicht gut fühlt etc.
Insofern gibt es leichte Einschränkungen, aber für sich isoliert betrachtet ist man bei M. Meulengracht nicht krank.
Das ist mit dem Vitamin C ist etwas umstritten. Das mit dem sich auswachsen auch.

Erhaltungaderlass
Da ich mich auch in den nächsten Wochen unter ärztlicher Kontrolle befinde, werde ich ein recht gutes Bild meiner weiteren Ferritinwertentwicklung erhalten und natürlich auch davon berichten. Vielleicht bleibt er ja auch unten, obwohl ich dieses Phänomen - abgesehen von einer eisenarmen Ernährung - immer noch nicht verstanden habe.

LG Frieder
(entschuldigt die Längen meiner beiden Beiträge)

Beitragslängen werde hier genauso entschuldigt, wei unkontrolliertes Smilies verschwenden

Hallo Frieder, schön dass Du es geschafft hast.

Ging ja schneller als bei mir. Ich laufe immer noch. Ich denke es wird auch erst im zwischen Februar und Mai vorbei sein. Mal abwarten.

Wie schon geschrieben, habe ich von diesem Hochdrucksystem mit Roatationsabdapter noch nix gehört, wäre interessant, davon mal ein Bild oder ein muster in die Finger zu bekommen.

lg

Manni