HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen.

Ich bin Yvi, 31 Jahre und neu hier. Hab schon viel gelesen in diesem Forum, da ich letzte Woche Blutergebnisse bekommen habe, die mir die Rheumatologin, aus Zeitgründen (?!) nicht erklären konnte, oder wollte.

Vorausgegangen wurde ich seit 2002 von einem Arzt zum anderen geschickt. Jeder glaubte am Anfang zu wissen, was ich habe.
Festgestellt wurde deutliche Schwellung am rechten Unterarm, welche blau unterlaufen und schmerzhaft ist. OP Carpaltunnel egab keine Besserung. Seit Juli 2006 war ich wieder beim Chirurgen, da das ganze Theater nun auch am linken Unterarm ist. D.h. Schwellung und Schmerzen. Vom Chirurg bekam ich Ibuprofen 600, Bandagen (sah beidhändig urkomisch aus) und Überweisung zum Neurologen. Befund : Kein Carpaltunnelsyndrom. Dann ging es weiter zum Orthoäden, der mich postwendend zur Rheumatologin überwies. Die stellte, fast ungesehen die Diagnose Rheuma. Ich habe keine Morgensteifheit in den Gelenken. Das Blut ergab keine Rheumafaktoren. Neue Medikation. Nun habe ich zum zweiten mal, innerhalb 6 Wochen, Antibiotika nemen müssen. Dazu Kortison, Zaldiar (Schmerzmittel) und Ibuprofen 600. Nach Aussage der Ärztin sollte bereits nach 4 Tagen eine Besserung eintreten. Nichts wurde besser, im Gegenteil. Nun habe ich noch eine schmerzhafte Schwellung am rechten Ellenbogen, sowie zischen Dauem und Zeigefinger. Zu den abweichenden Blutergebnissen:

Eisen: 179 + (normal 23,0 - 131)
Segmentkern.Gran: 38 % (normal 50 - 70 %)
Lymphozyten : 51 % (normal 25 - 40 %)
Beta-Glbulin : 12,9 (normal 7,30 - 12,2)

Rheumafaktor istnegativ, Borreliose ebenso.
Nachdem ich mich hier etwas kundig machen konnte, ging ich zur Hausärztin und bat sie um Überprüfung, ob hier HH vorliegen könnte. Es wurde gleich noch ein Bluttest durchgeführt, dessen Befund ich gestern telefonisch abfragen konnte. Es wurde mir dann lediglich gesagt, dass die Leberwerte i.O. wären. Meine Nachfrage bestätigte, dass nur die Leberwerte geprüft wurden. Nun bin ich langsam am Verzweifeln. Es müsste doch zur Bestimmung von HH der Ferritinwert und das Transferrin geprüft werden, oder ?

Ich weiss, ich verlange wahrscheinlich viel, aber es ist schon mal hilfreich, dass es so etwas wie dieses nette Forum gibt.

Vielen Dank schon mal im Vorraus

Grüße von YVI

Hallo Yvi,

herzlich willkommen im Forum

Deinem Titel des Beitrags kann ich nur zustimmen, sowohl was Hämochromatose als auch was entzündliche Rheumaformen angeht.

Wurdest Du bei einer internistischen Rheumatologin vorstellig? Denn ein orthopädischer Rheumatologe ist nicht die richitge Anlaufstelle für Rheumadiagnostik.

Die Diagnose Hämochromatose kann in der Regel durch den Hausarzt gestellt werden: Ferritin und Transferrinsättigung bestimmen lassen und dann gegebenenfalls Gentest.
Beides geschieht durch Blutabnehmen z.B. in der Hausarztpraxis. Die Blutproben werden dann in ein Labor eingeschickt.
Ferritin und Transferrinsättigung dauert bei meinem Hausarzt 1 Tag länger (also insgesamt 2 Tage) bis ich das Ergebnis habe.
Gentest dauerte bei mir ca 1 Woche, ander berichten über 2 Wochen und länger, bis sie das Ergebnis hatten.

Meine Sicht Deiner Symptome:

Dein Serumeisenwert ist erhöht. Bei mehrfach erhöhtem Eisenwert ist die Testung von Ferritin und Transferrinsättigung sinnvoll, um Hämochromatose auszuschließen.

In der Regel haben Frauen Deines Alters noch keine Symptome , selbst wenn sie die genetische Anlage haben, im Laufe ihres Lebens eine Hämochromatose (Schädigung der Organe durch vermehrte Eisenanspeicherung) zu entwickeln.
Es gibt Ausnahmen, die selten sind, bei denen Frauen jungen Alters schon Hämochromatose haben können. Dann ist aber das Ferritin auch sehr sehr hoch.
Ich gehe nicht davon aus, daß das bei Dir der Fall ist.
Erstens weil Deine Leberwerte ok sind und zweitens weil Deine Gelenkprobleme nicht typisch sind für Hämochromatose.
Durch Hämochromatose bedingte Gelenkprobleme sind eher degenerativen Typs, wobei immer wieder auch entzündliche Verläufe ähnlich einer rheumatoiden Arthritis oder ähnlich Gicht vorkommen.

Ich würde an Deiner Stelle einen guten internistischen Rheumatologen suchen.
Eine Liste von Usern empfohlener Rheumatologen gibt es neben vielen anderen Informationen zu Rheuma bei www.rheuma-online.de :
http://www.rheuma-online.de/selbsthilfe ... logen.html
Das dortige Forum ist übrigens bei Fragen rund um entzündliches Rheuma empfehlenswert.
Mir- Laie- sieht das bei Dir sehr nach einer entzündlich- rheumatischer Rheumaform aus.
Entzündliches Rheuma muß NICHT IMMER im Blut nachweisbar sein! Insbesondere die sog. Psoriasis-Arthritis. Wissen manche Ärzt immer noch nicht.
Zusätzlich kann -wegen des hohen Eisenwertes- eine genetische Anlage zu Hämochromatose vorhanden sein. Das gehört abgecheckt, sofern das Serumeisen dauerhaft erhöht ist, um eine evtl. Hämochromatose-Veranlagung rechtzeitig zu erkennen, um präventiv handeln zu können.
Dann wird man nie erkranken, gelegentliche Aderlässe halten das Eisen in Balance.
Hier und im Rheuma-online Forum gibt es jemanden, die beides hat: Rheuma + Hämochromatose. Sie ist allerdings z.Zt. ausschließlich bei Rheuma-online aktiv.

Berichte mal über Deine Laborergebnisse.
Ach ja, es kann mehrere Monate dauern, bis man endlich einen Termin beim Rheumatologen hat. Das ist leider normal. Es gibt viel zu wenig Rheumatologen und dann noch viel zu wenig gute davon

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia

Vielen Dank erst mal für Deine schnelle und ausführliche Antwort. Vor allem auch für den Link. Werd ihn mir gleich mal zu Gemüte führen. Ist eben alles nicht so einfach, wenn einem die Ärzte nichts weiter zur ganzen Problematik erklären können. Das Warten und die Schmerzen tun ihr übriges.
Ich meld mich, wenn es wieder was Neues gibt.

Tschö und ein schönes (schmerzfreies!!) Wochenende

Yvi

Hallo Yvi,

Lia hat mir die Worte aus dem Mund genommen. Bleibt mir nur noch

Huhu und herzlich willkommen zu sagen.

liebe grüße

manni

Ich schliesse mich einfach mal an und sage Hallo und herzlich Willkommen!
Sine

Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Lia hat ja (wie gewohnt....danke Lia) schon alles beantwortet!

Hallo, Yvi!
Außer herzlich willkommen muss ich ja gar nichts mehr sagen.
Wir haben schon so manche odysseehafte Geschichte hier gehört - hoffentlich kommt deine bald zu einem guten Ende, HH oder nicht HH!

Hallo zusammen.

Danke für Eure Antworten. War noch mal bei der Hausärztin und die meinte, dass das Feriin nd Transferin durch die Rheumatologin noch mal mit geprüft werden soll, da die ja nächste Woche wieder Blut abnimmt. Hab mich zwischenzeitlich auch mal im Forum bei Rheuma-online gemeldet und hatte da auch so einige Hinweise. Mal sehen, was so raus kommt. Hoffe nur, dass man das Kind bald beim Namen nennen kann, da meine Schmerzen, trotz Medis, schlimmer werden. Also, vielen Dank erstaml an alle !! Ich meld mich mal wieder, wenn es was Neues gibt. Und ich hoffe das ist bal. Ich zieh mich erst mal in mein Schneckenhaus zurück.

Liebe Grüße von Yvi

Hallo Ihr Lieben !! Liebe Lia !!

So, dann will ich mal berichten, was sich in der Zwischenzeit so bei mir getan hat.
Mittlerweile habe ich, seit Anfang Januar 07, meine Diagnose: Psoriasis-Arthritis. Das hatte Lia schon vorausgesehen.
Es stellte sich heraus, dass die Cortisondosis von damals anfangs 60 mg zu wenig waren. Nach Erhöhung schlug das Corti an und die Schmerzen wurden besser. Jedoch jedesmal bei erreichen von 5 mg kamen mehr Gelenkschmerzen und -schwellungen dazu. Mein Eisenwert hat sich jetzt soweit verringert, dass ich Ferrosanl nehmen muss. Soll an den vielen entzündeten Gelenken liegen.
Ja, nun hat der "Feind" einen Namen und es kann gehandelt werden. Habe seit Anfang Januar eine Basistherapie mit MTX 10 mg / Woche, Cortison 20 mg / tgl, Ibu 600/ 1xtgl. und abends Arcoxia 60 mg. Nun warte ich die Wirkung vom MTX ab und muss mich da noch bissl gedulden.

Jedenfalls wollte ich Euch "sagen", dass solche Foren, wie dieses hier und Rheuma-online (Danke auch dafür noch mal an Lia !) für Betroffene und solche, die noch gar nicht so genau wissen, was mit ihnen los ist, sehr wichtig sind !! Vor allem der Austausch mit vielen, die davon schon mehr Ahnung haben !!!!

Danke für Eure Hilfe und macht weiter so !!!

Ich wünsche allen ein schönes und vor allem schmerzarmes Wochenende !!!

Liebe Grüße von Yvi !!!!

Hallo Yvi ,


schön von Dir zu lesen
gut, daß Du endlich weißt, was bei Dir los ist und es freut mich, daß Du bei Rheuma-online heimisch geworden bist. Da dort fast keine Hämochromatose-Betroffenen sind, lese ich nur in Abständen mal mit.
Es ist ein sehr hilfreiches Forum. Alleine was dort von den Betroffenen in der Rubrik Hilfsmittel an Tips zusammengetragen wurde, toll- oder Bises Thread zu Sicca-Syndrom u.v.a

Werde Deinen Thread dort mal in Ruhe durchlesen. Ich habe es bislang nur überflogen. Psoriasis habe ich übrigens seit neuestem auch : Ich hoffe, daß mir die Pso. Arthritis erspart bleibt....

Ich drücke Dir die Daumen, daß das MTX supergut anschlägt, Du verträgst es ja glaub ich ganz gut und Deine Gelenke bald weniger mucken.

Auch Dir ein schönes erholsames und schmerzarmes Wochenende! Fand ich klasse, daß Du Dich hier gemeldet hast. Wer weiß, ob hier gerade jemand mitliest, der dadurch auf die richtige Fährte kommt- Da können Internetforen ein toller Wegweiser sein, finde ich auch

Liebe Grüße aus dem seit ein paar Stunden verschneiten Nordhessen


Lia

Hallo, Yvi!
Schön zu lesen, dass du "angekommen" bist und dir geholfen werden konnte.
Ich kenne Psoriasis und Arthritis, aber die Kombination von Beidem war mir völlig neu - wieder was gelernt, nun geh ich mal googlen.....

Hallo Yvi,

gut dass man bei Dir gefunden hat, was DIr so Probleme bereitet.

Möchte gerade nochmal auf einen Satz von Deinem Novemberbeitrag eingehen. Du hattest damals geschrieben, dass Du vielleicht zu viel verlangst. Wenn Du damit Deine Frage an das Forum gemeint hast, von einem Forum kann man nichts verlangen, man kann hoffen, dass es einem weiterhilft, wenn Du damit die Ärzteschaft meinst, dann kann ich Dir nur wiedersprechen, solange da nicht alles getan wird, um eine offensichtlich bestehende Erkrankung zu finden, kann man nicht genug verlangen. So zumindest meine Meinung.

Lass es Dir gut gehen und gute Beserung füpr deine Gelenke.


lg

Manni

Danke für Eure Antworten !!

Ja, ich habe auch festgestellt, dass solche Foren, sehr wichtig sind !! Es ist traurig, wenn man mitbekommen muss, dass manche Ärzte dem medizinischen Kenntnisstand hinterher hinken ! Schlimm ist das dann vor allem für die Betroffenen !!
Lia: Ich hatte auch nie die Schuppenflechte im Zusammenhang mit Rheuma gesehen. Für mich war Rheume immer eine Erkrankung von über 60-jährigen. Tja, so ist das, mit der Unwissenheit. Na ja, man lernt nie aus ! Habe aber auch nur ne leichte Schuppenflechte, die sich an den Ellenbogen, den Knien und, als Tüpfennägel an den den Fingern zeigt. Hmm, die Gelenke sind dafür momentan schlimmer. Ich hoffe, dass Du bald ne gesicherte Diagnose hast !! Hast ja mit der HH schon zu tun !!

Macht weiter so !! Informationen sind wahnsinnig wichtig für die Betroffenen !! Vor allem auch von anderen Betroffenen ! Grad am Anfang fällt man ja oft in ein Loch und es ist dann hilfreich, die Erkrankung anzunehmen, wenn man sich mit anderen austauschen kann !

Ich wünsche Euch ein schööönes schmerzarmes Wochenende !!

Liebe Grüße von Yvi !!!