HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebe Leidensgenossen,

ich habe eine Woche auf das Ergebnis warten müssen u. seit heute weiss ich es sicher.
Ich habe seit Jahren erhöhte Eisenwerte u. immer mal wieder nachgefragt, was das zu bedeuten hat - mein Arzt fand es nicht bemerkenswert!
Nach dem letzten Blutbild habe ich mich dann selbst durch Recherchen im Internet sachkundig gemacht u. dann darauf bestanden, dass eine genaue Diagnose gestellt wird. Ich finde es unglaublich, wie nachlässig die Ärzte
sind!
Inzwischen weiss ich - auch dank dieses Forums - schon sehr viel, habe aber noch ein paar Fragen.

- Kennt sich jemand mit der Erythrozyten-Apherese aus? Soll effektiver u.
schonender sein als der Aderlass, wird aber vielleicht nicht von den
Kassen bezahlt?

- Wie lange dauert es, bis man eine Besserung merkt?
Ich habe wohl noch keine großen Schäden davongetragen (Leberwerte
ok), aber ich bin total schlapp, kann mich zu nichts aufraffen.
Und ich habe eine braune Haut, braune Flecken, geplatzte Äderchen, eine
Dupuytren'sche Kontraktur, Gelenkprobleme, aber das Schlimmste ist
diese bleierne Müdigkeit!

- Kennt jemand einen Spezialisten in Berlin?

Ich danke für informative Antworten!

Liebe Grüsse M.

Hallo Marie,
herzlich Willkommen im Forum. Das Verhalten einiger Ärzte ist manchmal kaum zu vestehen.
Zu Deinen Fragen kann ich leider nichts sagen, da bei mir "nur" die Leberwerte erhöht waren. Dabei trat allerdings schon nach wenigen ALs eine Besserung ein. Bezüglich Müdigkeit und Antriebslosigkeit (allerdings nicht so stark wie bei Dir) habe ich auch nachdem ich enteisent bin keine Besserung gemerkt. Das lag wohl bei mir doch nicht am Eisen :-(
Deine anderen Fragen werden sicher in Kürze beantwortet.

Viele Grüße
Kathrin

Danke, Kathrin,

für Deine Antwort!

Vielleicht dauert es etwas länger, bis der Körper wieder so richtig in Schwung
kommt, zumal die Aderlässe sicherlich auch zur Müdigkeit beitragen!

Also, warte geduldig noch ein bisschen!

Grüsse Marie

Hallo, Marie!
Willkommen im Forum!
Deine Gelenkprobleme und die Müdigkeit können mit der HH zusammenhängen. Die Sehnenkontraktur, glaube ich, gehört eher nicht in den Symptomenkomplex, auch die geplatzten Äderchen würde ich nicht unbedingt dort einordnen.
Die Braun- oder bronzene Verfärbung der Haut könnte durch Eisenablagerungen verursacht werden, dann müsstest du aber auch einen relativ hohen Ferritinspiegel haben.
Wie hoch war denn das Ferritin und die Transferrinsättigung?
Die Leber und das Herz sollte man genauer untersuchen, auch wenn das Ferritin nicht exorbitant hoch ist. Dort machen sich Eisenablagerungen besonders bemerkbar.
Die ALs bessern oft z.B. Gelenkprobleme und die Müdigkeit, ist aber individuell sehr unterschiedlich.
Die Erythrozytenapherese wird sicher z.B. an der Charité angeboten. Ob sie für dich in Frage kommt und ob die Kasse zahlt, muss man von Fall zu Fall entscheiden.
Jemand hier im Forum hat sie gemacht und war sehr zufrieden, leider weiss ich nicht mehr, wer es war....
Die Meisten haben ganz normale ALs, die kann theoretisch jeder Hausarzt machen, was auch Vorteile hat.

Hallo Marie,

herzlich willkommen (auch von mir) im Forum!

Du schreibst von Erythrozyten-Apherese, magst du auch schreiben, was das ist, - ohne das jemand danach googeln muss ( tschuldigung )!

Als ich meine Diagnose erhalten habe, - und erstmals das Wort Aderlass gehört habe, - war ich auch fertig!

Jetzt sehe ich den Aderlass als etwas sehr wichtiges für uns, und irgendwie auch als was natürliches, - und nichts schlimmes! Mir geht es danach besser, - einerseits, andererseits, - tut es mir noch immer weh, das mein sonst guter gerstensaft, in der mülle landet.... aber ist halt so! Und leider, da hast du recht, - wie Ärzte mit unserem Wehwehchen und anderen um gehen, .... - doch, das, ist leider so sehe ich das, unser Gesundheitssysthem.....

Vielleicht magst Du noch weitere genauere Daten ( Blutwerte ) von dir einstellen! Ich wünsche Dir auf jedenfall alles Gute!

Hallo, Wolle!
Alles klar in Hamburg?
Erythrozytenapherese ist die Herauswaschung der roten Blutkörperchen aus dem Blut. Das funktioniert so, dass dein Blut durch eine Maschine läuft, die einen Teil der Erys herausfiltert, den Rest bekommst du zurück.
Man verliert halt nur die roten Blutkörperchen und nicht einen halben Liter Vollblut.
Ein ähnliches Prinzip wird bei der Dialyse angewendet, da filtert man den Harnstoff aus dem Blut.

Vielen Dank für Eure Antworten u. Anteilnahme!
Die Diagnose hat mich nicht geschockt, es gibt wahrlich schlimmere Krankheiten! Trotzdem sollte man natürlich alles optimal behandeln!
Ich forsche weiter u. melde mich wieder.

Liebe Grüsse Marie

Hallo Marie,

herzlich willkommen im Forum! Es freut mich zu lesen, dass du gut mit der Diagnose umgehen kannst, denn es ist wirklich halb so schlimm, diese Genkrankheit zu haben und die Therapie ist einfach.
Du hast nicht geschrieben, wie alt du bist, denn abhängig davon halten sich die Symptome der Eisenüberladung in Grenzen. Die Gelenkprobleme und den damit verbundenen Knochenschäden sind leider besonders bei "fortgeschrittenem Alter" irreparabel und schreiten in der Regel auch fort. Also je früher die Diagnose, desto besser die Chancen, Schäden zu verhindern!

Alles Gute,

Sprotte

Hallo Marie,


ersteimal herzlich willkommen in diesem Forum.Auch uns hat es viele Fragen beantwortet.
Mein Mann ist leider auch betroffen und wir sind letztendlich auch nach Berlin gefahren,weil die Ärzte hier sich mit der Diagnose schwer getan haben.
Eine Adresse kann ich dir gern geben:Institut für Transfusionsmedizin
Campus Charite Mitte
Luisenstr.11-13
10117 Berlin
Tel.:030450525157
Professor Kiesewetter-da bist du gut aufgehoben!!!!

übrigens trennen uns nur 100 Km


Lg Keckie

Hallo Marie.
Willkommen im Forum - das ist im Moment alles, was es zu sagen gibt.

Bitte poste doch deinen Ferritinwert, damit man weiss, mit was für einem schweren Fall wir es zu tun haben
(Eigentlich ist es einfach die pure Neugierde...)
Liebe Grüsse, Sine

Hallo Marie

herzlich willkommen im Forum!

Wenn Du magst, dann teile uns doch noch Dein ungefähres Ferritin und die Transferrinsättigung, Gentestergebnis usw. mit.

Pronzipiell als Folgeerkrankungen einer zu spät erkannten Hämochromatose möglich:
Die Dupuytrensche Kontraktur gehört neben sternförmig erweiterten Äderchen sog. Lebersternchen, auch spider naevi genannt mit zu den Leberhautzeichen.Sie entwickelt sich meist vor einer Leberzirrhose.
bei Diabetes ist sie vier mal häufiger als bei Menschen ohne Diabetes.

Ich nehme aber an, daß Du keine Folgeerkrankungen hast, Dein Ferritin nicht die Höhe hat, daß solche Erkrankungen durch Hämochromatose hervorgerufen worden sein könnten.

Keckie hat ja schon eine gute Möglichkeit der ärztl. Behandlung für Berlin genannt


@Wolle, betätige doch mal die Suchfunktion im Forum. Das Thema Erythrozyten-Apherese hatten wir hier schon öfter und ich habe es wenn ich mich recht erinnere, auch erklärt.
Ah ich sehe gerade, in der Zwischenzeit hat Birgitta dazu geschrieben.


Liebe Grüße
und wenn Du Lust hast, probiere mal unseren Chat aus!


Lia

Vielen Dank, Ihr alle!

Leider bin ich nicht mehr so jung (56), so dass das Eisen Zeit hatte, große Schäden anzurichten. Ich hoffe, es hält sich in Grenzen. Bis vor ca. 1 Jahr war ich eigentlich noch ziemlich fit.

Was mich im Moment fertig macht ist die Tatsache, dass man sicherlich vor 10 Jahren die HC schon hätte dignostizieren können.
Ich bin damals 2 x am Knöchel operiert worden (Knorpelschaden) u. kann seither keinen richtigen Sport mehr machen, das hat mich mehr beeinträchtigt als die jetzige Diagnose.

Ich bin auch schon auf das Institut für Transfusionsmedizin gestoßen, morgen werde ich versuchen, einen Termin zu bekommen.

Meine genauen Eisenwerte bekomme ich erst nächste Woche; das Labor hat irgendwas vermasselt.

Ich habe noch eine Frage zur Leber: meine Werte sind ok, der Arzt sieht keinen Grund, weiter zu untersuchen, andererseits gibt es einige Anzeichen
für einen Leberschaden, die Lia so schön beschrieben hat.
Soll ich den Dingen auf den Grund gehen ?

Nochmal vielen Dank u. liebe Grüsse
Marie

Marie hat geschrieben: - Kennt sich jemand mit der Erythrozyten-Apherese aus? Soll effektiver u.
schonender sein als der Aderlass, wird aber vielleicht nicht von den
Kassen bezahlt?

Alles Gute!
Lex

Hallo, Marie!
Unbedingt den Dingen auf den Grund gehen, ist meine Devise.
Die Leber untersucht man am besten mittels Kernspintomographie (oder auch Magnetresonanztomographie genannt), ist kaum belastend für den Patienten, es sei denn, du wärest Klaustrophobikerin. Im Höchstfall wird ein gut verträgliches KM auf der Basis der Seltenen Erden gespritzt, die Untersuchung dauert ca. 20 Minuten.
Das Herz wurde beim Kardiologen durch Ruhe- und Belastungs-EKG, sowie ein Doppler-Sono untersucht. Dauert vielleicht eine Stunde und macht gar kein Aua.
Bei HH zahlt das die Kasse, sofern du gesetzlich versichert bist.
Mein Internist hat das ohne irgendwelche Aufforderungen meinerseits direkt angeleiert.

Danke nochmal für die vielen Informationen!
Ich habe nächste Woche einen Termin bei einem Spezialisten der Charité.
Mir gehts ganz gut, bin aber etwas ungeduldig - ich hätte ja inzwischen schon 2 Aderlässe hinter mich bringen können!!

Ich wünsch Euch alles Gute!

Liebe Grüsse Marie