HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hi,
habe Euch gestern beim Recherchieren im Internet entdeckt und mich auch gleich angemeldet, auch schon einige interessante Beiträge von Euch gelesen.
Ich selber bin 41 und habe durch Zufall von meinem HH-Problem erfahren. Seit längerer Zeit (2 Jahre) habe ich Schmerzen in den Knien und Füßen. Die Schmerzen sind nicht dierekt in den Gelenken sondern Sehnen zu spüren, besonders bei Hinhocken mit normaler Gewichtslast (im liegen nicht). Hatte schon gedacht, es gehört zum ALT werden ;-) Aber nun ist die HH "glücklicher weise" festgestellt worden. Hinzu kommt noch eine abgeschlossene Borreliose, da bin ich mir noch nicht sicher, inwiefern sich dies im Krankheitsbild überlappt. Mein Ferritinwert liegt bei 1300. Meinen ersten Aderlaß habe ich hinter mir. Ich habe von ca 20 AL gehört, bis sich der Wert so auf unter 50 einpegelt. Das sind ja gut 1 1/2 Jahre und mehr bei 4-wöchigem AL? Sind die Gelenkbeschwerden bei Euch allen zurückgegeangen? Wenn ja, auch erst nach den "20sten" AL? Wie wurdet Ihr bezügl. bereits vorhandener Organschäden untersucht? Welche Art von Gelenkbeschwerden habt Ihr?
Viele Fragen.... ;-)
Viele Grüße
Guido

Hallo Guido

Herzlich Willkommen im Forum!

Mit dem "alt" werden kannst Du Dir ruhig noch etwas Zeit lassen , mit den Aderlässen würde ich an Deiner Stelle aber vorwärts machen! Üblicherweise macht man 1 Aderlass à 500ml pro Woche.

Zu allen anderen Fragen wirst Du bestimmt bald Antworten bekommen.

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Guido,

herzlich willkommen im Forum. Ich hatte eigentlich keine Beschwerden, also kann ich Dir dazu leider nichts sagen.
Aber alle vier Wochen einen AL kommt mir auch wenig vor bei Deinem Ferritinwert. Verträgst Du die ALs nicht oder gibt es sonst einen Grund für die langen Abstände?

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Guido,

willkommen im Forum!

ich hatte einen Ferritinspiegel von 1100 und war nach 19, meist wöchentlichen ALs @ 500ml , auf 26 runter. Jetzt werde ich alle 3 Monate gecheckt. Ich gebe Barbara da voll recht, versuch so schnell wie möglich, das Ferritin aus dem Körper zu holen, vorausgesetzt natürlich, du kannst das Blutabnehmen gut vertragen! Vor jedem AL wurde bei mir das Hb getestet, was sich zum Glück stets im akzeptablen Bereich bewegte, bis zum Ende.

Ich habe keine Organschäden, bei mir wurde die Leber gescannt und ich hatte ein Echocardiogramm - alles prima. Hinzu kam der Diabetistest, auch ohne Befund.

Allerdings sind bei mir die Gelenkprobleme stark ausgeprägt, das fing an mit Schwellungen am 2. und 3. Fingergelenk einer Hand (sehr HH-spezifisch), dann die Hüfte (ich habe gerade eine neue Hüftkappe bekommen, die 2. steht ins Haus), ein Fuß tut manchmal weh (auch hier wurden Veränderungen im Röntgenbild entdeckt. Manchmal spüre ich nun auch ein Schultergelenk ...

Ich muss leider berichten, dass die Gelenkbeschwerden nach Abschluss der ALs nicht besser geworden sind - im Gegenteil, sie wurden schlimmer. Das ist wohl sehr häufig der Fall und soweit ich weiss, sind sich die Experten da noch nicht so schlüssig, warum das so ist. Klar, geschädigte Knochen erholen sich nicht (so wie die Leber), aber die Schäden schreiten fort (mein Haematologe hatte mir das was anderes erzählt, leider hatte er keine Ahnung!)

Die Erholungsphase nach den ALs dauerte auch etwas länger, auch wenn ich sie gut vertragen habe, sind meine Energien doch in den Keller gerutscht.

Soweit von mir - ich denke, du wirst noch viele Beiträge bekommen.

Liebe Grüße,

Sprotte

lieber guido

bei mir hat die "enteisung" 10 monate gedauert. 25 AL um von einem ferritin von 780 auf 40 zu kommen. bei anderen hier im forum ging es wesentlich schneller. zu beginn habe ich alle 7 - 10 tage 500 ml blut zum "hausarzt gebracht". nachhher haben wir die abstände gedehnt.
bei mir wurden durchgeführt : Echo vom herzen, ultraschall der leber, leberwerte, zuckertest usw. ( alles o.k )
schmerzen habe ich seit 2 jahren hin und wieder in den handgelenken. sehr selten, aber dann sehr heftig. dieses phänomen hatte mich auch seinerzeit bewogen mich mal richtig durchchecken zu lassen...

ja, und dann rückenschmerzen und verspannte nackenmuskulatur ( klag !!!), ob das jedoch mit der HH zu tun hat ? wer weiß das schon !!!

viele grüße

anja

Vielen Dank für Eure schnelle Antwort!
Nachdem ich mit Ärzten eigentlich weniger Glück hatte, in Sachen Vertrauen, bisher eigentlich aber auch noch keine größeren Probleme hatte, stelle ich mal wieder "leider" fest, doch noch nicht den richtigen gefunden zu haben. Bei mir ist alle 4 Wochen AL. Werde heute gleich versuchen, dies zu ändern. Gibt es eine festgehaltene Richtlinie bei AL, auf die man sich beziehen kann? Habe selber keine Probleme mit dem AL, außer blaue stellen... wird wohl an der Schwester gelegen haben.

Echodiagramm vom Herzen werde ich auch noch machen lassen. Habe mich auch schon mal bei der Studie erkundigt, würde dann nächsten Monat mal hinfahren. Zahlt die KK auch die Anfahrtkosten? Habe so etwas gehört! Muß mich mal schlau machen.

Viele Grüße
Guido

Habt Ihr auch den Homocystein (Hcy) bestimmen lassen? Hat zwar nichts mit der HH zu tun, ist aber ein Zeichen dafür, in wie weit sich die Zellen regenerieren, wie der Entgiftungsprozeß im Körper funktioniert (Leber).

Habr Ihr Eure Ernährung umgestellt? Gibt es dazu vielleicht einen geeigneten Link? Habe zwar etwas gefunden, aber na ja, etwas detailierter fände ich besser ;-)

LG
Guido

PS: in einem Beitrag wurde die Kanülengröße erwähnt. Gibt es da auch Hinweise, Richtlinien?
Habt Ihr nach dem AL auch einen Nachlauf (Kochsalzlösung) bekommen?

Ich glaube, mehr fällt mir z.Z. nicht ein ;-)... will ja auch nicht nerven!

Liebe Grüße
Guido

Hallo Guido,

herzlich Willkommen im Forum auch von mir!

Ich hatte anfangs sehr starke Gelenkschmersen, teils in Knie, stark auch im Fuß und Zehen, - sicher hast du auch mein Tagebuch gelesen!

Bei Ferri 1300 finde ich pers. 1 Al im Mon. zu wenig, - bei mir waren es 3Al in wöchentl. Abstand und dann alle monate 1 jetzt, wenn du gelesen hast alle 6 Wochen einen!

Aber ich denke, dass solltest du mit dem Arzt abstimmen, - und sehen wie du damit klar kommst!

Ich denke mal das Eisen hat sich in einem längeren Zeitraum leider im Körper gespeichert, - das kam bestimmt nicht von heute auf morgen, - und somit denke ich auch mal, sollte mann sich auch die Zeit geben den Überschuss durch AL´s ab zu bauen! Halt schauen, wie Du und Dein Körper, Seele etc. darauf reagiert, - wie man sich dabei fühlt!

Blaue Flecke von der Arzhelferin habe ich noch nie bekommen, was hat Sie denn mit Dir gemacht? (hi hi hi ...)

Es freut mich das Du dieses Forum gefunden hast, - und wünsche Dir erstmal, das du Dich hier gut aufgehoben fühlst, - da wir hier doch ein ziemlich netter Leidenshaufen (hihihi ) sind, - und auch viel spaß im Chat etc. haben .... Und das schöne ist wirklich, jeder versucht hier jede Frage schnell und gut zu beantworten ... unter der Berücksichtigung, das es keinen ärztlichen Rat ersetzen kann, denn wir können nur aus eigener Erfahrung schreiben...

Wenn du magst stelle gerne mal weitere Werte ein, soweit bekannt!


Erstmal viel Spaß hier im Forum und viel Erfolg!

Hallo Guido,

willkommen im Forum.Ich selber bin nicht betroffen sondern mein Mann.Wir waren in Berlin gut aufgehoben,da sich die Ärzte bei uns mit der Diagnose sehr schwer getan haben.
Mein Mann bekommt nach den ALs auch Kochsalzlösungen.
Wenn Du Tel.Nr.oder Anschrift brauchst vom Professor,sag Bescheid.


Lg Keckie :P

Willkommen im Forum Guido!

andere Betroffene hier haben häufigere ALs in der Anfangsphase gehabt, ich auch.
Bei mir wurde der AL 14-tägig gemacht und ich habe ca. 7 Monate von ca. 780 bis unter 50 gebraucht. VOR jedem AL, wie Sprotte ja auch schon schrieb, wurde der hb-Wert gemessen. Nach dem AL gabs dann eine Elektrolyte-Infusion.
Die blauen Flecken lassen sich vermeiden, wenn Du nach dem AL lange genug (mindestens 5 Minuten) einen Tupfer kräftig auf die Einstichstelle drückst.

Meine unterschiedlichen Gelenkbeschwerden, aber auch Ziehen in den Sehnen, bes. in den Füßen, habe ich schon seit Jahren. Aber die Orthopäden kannten wohl HH nicht und haben wohl deshalb entweder Tabletten oder Krankengymnastik verschrieben oder gesagt, dass sich nichts machen lässt.

Ich bin froh, dass mein Hausarzt HH noch rechtzeitig erkannt hat, bevor Organschäden entstanden sind.
Nach der Diagnose wurde bei mir einmal ein Ultraschall der Leber gemacht, ohne Befund.

Hallo, Guido!
Willkommen im Forum!
Die Anderen haben Recht: ein AL pro Monat ist echt wenig, wenn es deine Konstitution und dein Hb zulässt, wärest du mit einem AL pro Woche viel schneller auf dem richtigen Weg.
Viele Ärzte wissen wenig über HH, schlag deinem Doc doch mal die höhere Schlagzahl vor.
Dünne Kanülen schonen die Venen, allerdings läuft es dann auch langsam. Meine Kanülen sind blau und damit eher von der dickeren Sorte, allerdings habe ich auch Venen wie Kanalrohre.
Infusionen habe ich nie bekommen, sie auch nicht gebraucht.
Viel trinken ist wichtig rund um den AL und dass der Blutdruck auf Touren ist, dann gehts schnell.
Wie viele ALs du brauchst, ist von vielen Dingen abhängig. Aber jeder AL bringt dich deinem Ziel näher!

Hallo Guido,

herzlich willkommen bei der Rasselbande hier,

Die Aderlässe ( ) auf ca 1 pro Monat zu beschränken halte ich persönlich für einen Fehler. Klar ist, wenn körperlich Gründe dagegen sprechen, die jede woche durchzuführen, dann muss man einen anderen Rhythmus finden. Allerdings sind das die wenigsten. Ich persönlich gehe jede woche einmal zum und gebe dann zwischen 500 und 600 ml ab. Mein ferritinausgangswert war bei 1153. Neue Werte bekomme ich nächste Woche, ich rechne aber nicht wirklich mit einem Ergebnis unter 400, obwohl ich schon seit Anfang Juli wöchentlich gehe. Lege Dich deshalb bitte nicht auf die 20 fest. Es können auch merh werden, bis dass Du runtergefahren bist. Im Anschluß muss dann noch ein Rhythmus gefunden werden, um Eisenarm zu bleiben.

Bei der Ernährung habe ich lediglich umgestellt, dass ich um alle Nahrungsmittel, die irgendwelche Innereien (Leber, Niere, etc.) enthalten einen Bogen mache. ASlkohol habe ich deutlich reduziert, von wöchentlich auf monatlich. Ansonsten Esse ich normal weiter. Allerdings ist das eine Einstellungssache und die Ernährungsexperten werden dir alles möglich sagen können. Ich stelle allerdings die These auf, dass die Ernährung den Rhythmus zu der Eerhaltungs nur geringfügig bis gar niocht beienflußt, zumindest wenn man auf dei innereien verzichtet.

Hcy ist bei m ir nicht bestimmt worden.

Zur vermeidung der blauen Flecken durch die Arzthelferin:
1. zurückschlagen,
2. vom Arzt schlagen lassen
3. einen Tupfer kräftig auf die Einstichstelle drücken. Wenn diese in der Ellenbeuge liegt, mindestens fünf Minuten beui ausgestrecktem Arm.

1 und 2 nicht ganz erst gemeint

so, das wars fürs erste.

lg

Manni

(hab nochmal lust auf smilies)


:oops: :P :x : :idea: :|

Hallo Guido,

auch von hier aus nochmal herzlich willkommen.

Ich kann mich den Vorschreibern nur anschließen.

Üblich bei Männern mit normaler bis guter körperlicher Konstitution sind 1-2 mal pro Woche ein Aderlaß a 500ml.
Je nach Statur, Konstitution, Geschlecht, Dringlichkeit läßt sich das variieren. Für zierliche Frauen ist ein Aderlaß mit 500 ml pro Woche oft schon zu viel. Hier kann man die Menge und Häufigkeit der Aderlässe reduzieren.
Ungefähre Faustformel für die Blutabnahmemenge: pro Kg Körpergewicht 5-7 ml.
Es gibt im Internet zwar diverse ungenaue Internetseiten zu Hämochromatose, aber schaue mal auf der Linkliste hier im Forum nach: Die Verfasser sind sich da alle einig: Üblicherweise 1 Aderlaß a 500ml pro Woche abgenommen. Alle 4 Wochen bei einem Mann mit deutlich erhöhtem Ferritin und normaler körperlicher Konstitution bedeutet, daß das Eisen sehr viel langsamer aus dem Körper kommt als es normalerweise bei den anderen Hämochromatose-Betroffenen der Fall ist.
Das überschüssige Eisen sollte so schnell als gesundheitlich vertretbar aus dem Körper raus, damit es keine Zeit hat, noch irgendwelchen Unfug im Körper anzurichten.

Gelenkbeschwerden haben hier leider viele.
Bin auch davon betroffen, und kenne auch Sehnenbeschwerden Handgelenk und Fußgelenk- zum Glück aber derzeit bis auf ein ab und an mal aufmucken keine größeren Probleme.

Liebe Grüße

Lia

Guten Morgen,
mit dem wöchentlichen Aderlaß, dass werde ich unbedingt klären. Ich weiß auch nicht, warum er monatlich angesetzt ist. Bin normal gebaut, habe auch keine Probleme damit.
HB-Wert ist bei mir 9,8 mmol/l (Normal (8,7-10,9).
Mit der Ernährung sehe ich das so wie Manni. Alkohol habe ich sowieso noch nie so richtig vertragen, und mit dem Essen werde ich Fleischprodukte stark reduzieren.
Wolle, dein Tagebuch habe ich gelesen. ist ja wirklich interessant. Werde bestimmt auch ein führen. Ist denke ich ganz wichtig!

Habe mal wegen Echo am herzen nachgefragt. Mir wurde geraten, lieber ein MRT machen zu lassen, um die Wanddicke bestimmen zu können.

Noch was, geht es Euch Männern auch so, dass Ihr manchmal sexuell lustlos seit? Müdigkeit ist bei mir neben der Gelenkschmerzen auch ein problem, was mir in den letzten jahren aufgefallen ist. Bin auch nicht der unsportliche Typ, habe aber den Sport auf grund der Gelenkschmerzen reduziert.

Viele Grüße
Guido