HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,
habe nun auch die Nachricht erhalten, eine homozygote Hämochromatose zu haben. DAs Ergebnis hat sich mehr oder weniger durch Zufall ergeben. Habe aber schön seit längerer Zeit Schmerzen in den Knien und Füßen, besonders in den Füßen am Morgen.
Habe schon einiges gelesen, auch wie man mit dieser Krankheit umgeht. Organschäaden werden bei mir noch überprüft.
Mein Ferritwert liegt bei 1000. Aderlässe werden nun anstehen.
So, dies erst mal ein kleiner Einstieg von meiner Seite.
Euch allen eine schöne Vorweihnachtszeit!
Torsten

Hallo, Torsten!
Dann erst einmal herzlich willkommen im Forum!
Wir wünschen Dir auch eine schöne Adventszeit, problemlose ALs und einen Ferritinspiegel im freien Fall!
Vielleicht hast du ja mal Lust, abends in den Chat zu kommen - ist zwar manchmal ein bisschen chaotisch, aber immer lustig!
Und ansonsten: nicht verzagen, Forum fragen!

Willkommen im Forum Torsten!

Dann drücken wir mal die Daumen, dass noch keine Organe geschädigt sind, das soll ja eigentlich erst bei einem Ferritinwert über 1000 passieren.
Also freu Dich, dass der Zufall es an den Tag gebracht hat.

Die sind gut erträglich!

Hallo Torsten,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum

Das mit den zerknautschten Füßen am Morgen kenne ich auch...ich gehe beim aufstehen erst mal ein paar Schritte im Entenwatschelgang, nach ein paar Minuten bin ich eingelaufen, dann gehts wieder ohne Tierimitation :

Liebe Grüße

Lia

Hallo Torsten.
Auch von mir herzlich willkommen im Forum!
Lia hat das mit dem Entenwatschelgang treffend beschrieben, mache ich auch so
Ich brauche jedoch Einlagen und bin gar nicht auf die Idee gekommen, meine Fussprobleme mit HH in Verbindung zu bringen...
Wir freuen uns auf deine weiteren Erfahrungen mit Aderlass usw.
Bitte immer brav berichten!
Liebe Grüsse, Sine

Hallo Torsten,

herzlich willlkommen im Forum! Wie gut, dass die HH entdeckt worden ist, und das vermutlich, bevor du zu schlimme Schäden davongetragen hast. Geh' alles ruhig an und erzähl bei Gelegenheit mal, wie es dir ergeht!

LG,

Sprotte

Wüsste mal gerne, ob Lia und sine auch so mit dem Hinterteil wackeln, wie ne Ente

hallo Torsten,

herzliches Grüß Gott auch von mir. Zum Rest: siehe oben

lg

Manni

Hallo Torsten

Willkommen hier im Forum!

Deine Sätze machen mich neugierig . Wie kam es "mehr oder weniger durch Zufall" zur Diagnose Hämochromatose?

Viele HH-Betroffene müssen ja leider lange auf ihre Diagnose und vor allem die Therapie "warten", obwohl dies oft hätte früher geschehen können, wenn diese genetische Disposition bekannter wäre.

Alles Gute für Deine Aderlass-Zeit!

Liebe Grüsse
Barbara

Hi Torsten und weitere Mitleser,

mich hats an dem linken Fuss auch wieder erwischt,
habe zwar schon Einlagen,
habe es aber am Montag wieder geschaft, irgendwie den linken Fuss
durchzutreten, - und nun tuts wieder super weh, wie Lia schreibt
morgens besonders, - ich überlege mir schon mal vorsorglich Krücken
zu besorgen!

Ob es nun von HC kommt, - diese Anfälligkeit - oder ob es halt verschleiß ist, - darüber grübel ich auch noch, - auf jeden Fall werde ich wohl nächstes Jahr mir gleich neue Einlagen machen lassen!

Hallo Torsten,

auch von mir herzliche willkommen im Forum
Alles Gute für die ALs und eine schöne Adventszeit zurück.

Gruß
Kathrin

lieber torsten

herzlich willkommen auch von mir.
solltest du fragen haben, immer her damit. hier im forum bekommst du häufig zügiger und kompetenter antwort als vom lieben arzt ( habe ich zumindest so festgestellt )

viele grüße

anja

Hi an alle
mein Fuss ist schon wieder OK

so plötzlich es passiert bzw. gekommen ist, :shock:
ist es auch wieder verschwunden

ja, Wolle, mir geht es da nicht anders - mal tut der Fuß weh, mal die Schulter, dann verschwindet der Schmerz wieder sang- und klanglos. Das ist schon alles sehr merkwürdig, aber so ist es eben.

Gut, dass es dir besser geht und viel Glück mit den Medikamenten, bzw. ohne Medikamente!

Liebe Grüße aus dem sonnigen, aber kalten Kent,

Sprotte

danke sprotte grüsse gehen voll sonnig zurück,
haben wir ja diesmal schönes wetter von euch bekommen!

Schöne Sonnen-tag von hier!

Danke!!!! für Eure lieben Willkommensgrüße!
Warum per Zufall: Na ja, mehr oder weniger per Zufall. Ich hatte schon seit ca.2 1/2 Jahre die Beschwerden am Fuß und in den Knien. Anfangs hieß es immer, es sein ein orthopädisches Problem, sah auch ganz danach aus, aber es wurde auch nicht besser. Dann kamen die Finger hinzu umd man schickte mich zur Rheumatologie. Der untersuchte verschiedene Blutwerte ... und so kam der Verdacht (hoher Ferritin, Transferin...) auf HH.

Sagt mal, hat von Euch schon mal einer an der Studie in Erlangen teilgenommen? Hört sich ganz interessant an! Ist diese Untersuchung dann jährlich?

Lia, das mit dem Entengang ;-), genau so ist es. Ich mache im Bett dann immer schon Fußaufwärmtraining!!! Dann sieht es nicht ganz so verboten aus. Hoffe nur, es geht nach dem AL weg. Ziehe jetzt immer schon Socken im Bett an, völlig untypisch für mich, aber es hilft ein wenig.
Viele Grüße
Torsten