HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo liebe HH'ler,
ich hatte heute meinen 36. Aderlaß.
Fast 1 Jahr ist es nun her, daß ich zum 1. Mal zum AL mußte.
Gefreut habe ich mich über meinen Ferritinwert. 69,9!!!!!!!!!! Juchhuuuuuuu
Zu Beginn hatte ich ja 1000.
Es hat sehr lange gedauert bis der Wert sich nach unten bewegte, jetzt aber ging er von Okt. noch 284 auf besagte 69,9 runter.
Jetzt denke ich nur, daß ich aufpassen muß, daß er Wert nicht zu tief wird.
Bin ein empfindliches Pflänzchen *grins* und wie ich gelesen habe, kann das sehr schnell passieren. Könnt Ihr mal schreiben, wie diese Phase bei Euch abgelaufen ist. Denke mal, dass das eine sehr kritische Phase ist, wo man ja selber aufpassen muß.
Da hier im Forum mal geschrieben wurde auch der Homocystein-Wert sollte gemessen werden, habe ich meinen Arzt darum gebeten.
Der Wert soll je <10 sein, ich habe 11,3. Mein Arzt meinte, bräuchte man nichts zu machen, da dieser Wert noch in der Grauzone liege und meine Folsäure mit 6,29 und Vitamin B 12 mit 547 auch nicht so schlecht sind. Wie seht Ihr das!!!!!! Sollte ich zusätzlich ein Vitaminpräparat nehmen?
Es grüßt Euch zu dieser späten Stunde
ganz herzlich ILKA

Hallo Ilka,

herzliche Glückwünsche zum wohlverdienten Erfolg!
Es ist schon erstaunlich, wie verschieden lange es dauert, bis man unten ist. Zu den Vitaminen kann ich dir nichts sagen; bei mir wurde immer nur der Hb-Wert und Ferritinwert gemessen, bis ich auf 27 war und Hb bei 11,5 oder so, auf alle Fälle im sicheren Bereich. Wundert mich immer, wie viele andere Werte da scheinbar noch eine Rolle spielen, aber ich lebe noch!

Liebe Grüße,

Sprotte

Hallo Ilka,

herzlichen Glückwunsch, dann hast Du es ja bald geschafft.
Von Vitaminen usw. habe ich leider keine Ahnung, ich habe auch nichts genommen. Bei mir wurde immer HB und Ferritin bestimmt und zwischendurch mal die Transferrinsättigung und Blutbild. Da wurde mich aber nie was zu gesagt, nur das alles OK sei.
Nach meinem letzten AL hatte ich einen HB von 10,1 und Ferritin 23. Drei Wochen danach ist das Ferritin weiter auf 13 gesunken aber der HB ist auf 11 hoch. Danach sind beide langsam gestiegen.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo, Ilka!
Glückwunsch, das hast du ja prima hingekriegt!
Ansonsten schließe ich mich 100%ig Kathrin an...

liebe ilka
herzlich glückwunsch zu diesem tollen erfolg. wenn man uns am anfang gesagt hätte, daß es so lange dauert.......

bei wurde auch immer nur HB und ferritin gemessen.
insgesamt brauchte ich 27 AL, um von ferritin 760 auf knapp 40 herunterzukommen. jetzt im moment machen wir etwa alle 10 wochen einen AL. mal langsam rantasten an den richtigen rythmus.
vitamine nehme ich keine zusätzllich. wohl magnesium-brause hin und wieder.
sag mal, was ist den der "Homocystein-Wert " ???


lg anja

Hi, Anja!
Guckst du hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Homocystein
Ich hatte auch nicht den allerblassesten Schimmer, was das sein könnte. Dafür ist wikipedia echt gut, wenn auch unter Experten etwas berüchtigt, weil schon mal falsche Sachen drin stehen, aber ich will ja auch keine Doktorarbeit damit schreiben.

Hallo Ilka,

gratuliere
Bald ists geschafft und Du bist am Ziel

Zu den Vitaminen bzw Homocystein.
in höherem Lebensalter haben sehr viele Menschen einen zu hohen Homocystein -Wert. Liegt u.a. daran, daß viele Menschen Gastritis haben.
Durch Supplementation Folsäure/VitaminB6 und Vitamin B12 kann man entgegenwirken. Diese Supplementation wird sowieso empfohlen für Hämos, in der Phase der häufigen Aderlässe.
Und man kann nicht viel falsch machen wegen Überdosierung. Mein Hausarzt gab mir in dieser Phase Vitamin B6, B12 und Folsäure als Injektion. Frag mal Deinen Hausarzt danach. (Die Vitamine muß man allerdings selbst bezahlen, den Schuß kriegt man gratis)
Und viel Obst und Gemüse soll man eh essen, senkt den Homocystein Spiegel. Bei Interesse kann ich mal meinen Ordner zum Thema Homocystein durchwühlen, den mir eine Freundin mal zusandte.

Liebe Grüße


Lia

Hallo Ilka,
gut das du soweit gekommen bist.
Gegen Ende der intensiven AL hat die Vertrung meines Arztes einen Vitamin B12 Mangel vermutet, Laborwerte waren aber im normalen Berreich. Nachdem ich aber immer kurzatmiger wurde, körperlich nur noch gering belastbar, habe ich auf anraten der nächsten Urlaubsvertretung Vitamin B12 Präparat, Magnesium und Zink zu mir genommen. Besonders das B12 hat in kurzer Zeit zu deutlich besserem Wohlbefinden verholfen. Muskelkrämpfe hab ich immer wieder mal trotz Magnesium, welches ich wie auch Zink, immer noch einnehme.
Das B12 habe ich nur eine 30er Packung lang genommen. Danach ging es mit einer 2-3 wöchigen Verzögerung wieder rückwärts. Seit einer Woche nehme ich es in 2 - 3tägigem Abstand, das Zeug ist gut aber leider recht Teuer.
Herzliche Grüße
Peter

Hllo Ilka

Gratulation zum tollen Ferritin-Wert!

Homocystein sagte mir bisher nichts, ich hab mich dann auf meiner Lieblings-Laborseite schlau gemacht:
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_homocystein.htm

Du hattest aktuell einen AL und der Ferritin-Wert ist ebenfalls aktuell? Dann denke ich, dass Du nun mit Sicherheit im Sollbereich angekommen bist und ein weiterer AL nur nach vorheriger Bestimmung von Ferritin und Hb vorgenommen werden sollte.

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Ilka....

auch von mir, herzlichen Glückwunsch. Doch wurde auch bei mir nur der hb und Ferritinwert gemessen. Doch egal. Erstmal gut, das du da unten angekommen bist.

Liebe Grüße

Rolf

Hallo Ilka,

das isgt ja sehr erfreulich!

hab nun nachgeschaut unter "Homocystein", danke für den link.
mein hausarzt hat kein besonderes interesse ( ohja, das budget!!!) folsäure und b-vitamine zu untersuchen .
vielleicht sollte ich auf verdacht einfach mal etwas einnehmen.

sind denn wohl die präperate, die man in diversen drogeriemärkten kaufen kann auch wirkungsvoll ? oder wird es wohl besser s.c.( unter die haut) gespritzt.

was nehme ich also am besten?

viele grüße

anja

Hallo Ihr Lieben,
ich danke Euch herzlich, daß Ihr Euch so herzlich mitfreut, wenn eine Leidensgenossin es geschafft hat.
Aber verstehen könnt Ihr auch schon, daß ich nun aufpassen muß, daß ich nicht schwupp's tiefer mit dem Ferritin bin als für mich gut ist.
Leider weiß ich nicht mehr, wer damals in unserem Forum über Homocystein was geschrieben hat. Aber ich danke ihm!!!!
Immer wieder sehe ich, daß wir hier im Forum uns gut ergänzen, was der eine nicht weiß, weiß der andere "bestimmt". :
Also, wie heißt es so schön "Schön, daß es Euch gibt"
Es grüßt Euch
ILKA

Hallo Ilka,
mein Ultimativer Tipp für zutiefen Ferr.-Wert: Schwarzwälder Schwarzwurst, das Eisenhaltigste Lebensmittel schlechthin. Habe aber leider keine Erfahrungswerte über sinnvolle Dosis
Die schlimmste Nebenwirkung einer eventueller Überdosis dürfte mit einer Gewichtszunahme im harmlosen Bereich liegen wegen der Du keinen Arzt oder Apotheker schlagen musst, sondern nur einen Weg finden musst das Zuviel an Pfunden wieder loszuwerden.
Grüße
Peter

Hi Peter,
einfaches Mittel, aber seeeeeeeeeeehr effektiv. Muß man sich merken!!!!!!

Früher habe ich sehr gerne Blutwurst (Blootwuuuuuusch) oder Panhas gegessen. Heute ist diese einfache -früher Armeleute Essen- so teuer geworden (lt. Metzger durch die Handarbeit -rühren des Blutes-), daß ich aus diesem Grund schon "nein" gesagt habe. Schmecken tut sie aber sehr gut zu Himmel und Erd. Mhhhhhhhhhhhhh
Gruß ILKA