HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

ich melde mich mal wieder im Namen meiner Freundin. Ihr Mann ist nach seiner Leberoperation wieder zu Hause; es geht ihm garnicht gut. Sein Ferritinwert ist wieder über 600. Aderlässe sind ja bei ihm nicht möglich, daher bekam er seit längerem Infusionen mit Desferal. Diese sind, aufgrund des durch die OP maltraitierten Bauches, jetzt auch nicht möglich.

Hat jemand bereits Erfahrungen mit Exjade, das es ja in Tablettenform geben soll, gemacht? Oder gibt es etwas anderes in Tablettenform, wodurch das Eisen runtergedrückt wird?Die Ärzte in der Klinik sowie der Hausarzt wissen nicht mehr weiter und kennen Exjade nicht. Ich kenne dieses Medikament ja auch nur durch dieses Forum.

Meine Freundin ist ganz verzweifelt, und ich würde ihr und ihrem Mann gerne helfen. Gruß, Taischi

Hallo,

viel helfen kann ich da leider auch nicht.
Die Frage ist, ob das hohe Ferritin derzeit die tatsächlich vorhandenen Eisenreserven wiederspiegelt. Das Serumferritin kann auch durch andere Faktoren erhöht sein gerade in seinem Zustand.
Besteht eine schwere Lebererkrankung, so kann dadurch der Ferritinwert erhöht sein und der Wert zeigt in solchem Fall eventuell NICHT die tatsächlich vorhandene Eisenreserve an. Durch die Wunden der Tumor- OP, durch den Tumor selbst ebenso. Desweiteren, wenn er im Moment eine Anämie oder eine Infektion haben sollte usw.

Wer sich in Sachen Eisenchelatoren gut auskennt als international anerkannter Fachmann auf diesem Gebiet (Desferal, Exjade) mit diversen Publikationen ist Dr. Nielsen am UKE Hamburg-Eppendorf.
Internetseite: www.eiseninfo.de
Interdisziplinäre, klinische Gruppe Eisenstoffwechsel" Eisenstoffwechselambulanz, UKE- Haus N41, Martinistr. 52, 20246 Hamburg
Tel. 040-42803-3389 Fax 040-42803-4797
e-mail nielsen@uke.uni-hamburg.de
Vielleicht könnte der Arzt Eures Bekannten die Eisenstoffwechselambulanz bzgl weiteren Vorgehens kontaktieren.

oder vielleicht hier mal Kontakt aufnehmen, wenn es speziell um Exjade bei primärer Hämochromatose geht, bei der hier im Forum erwähnten Exjade Studie mit dabei : Prof. Dr. med. Peter Malfertheiner . Das wäre evtl auch noch eine Anlaufstelle, ich weiß jetzt nicht, wo Euer Bekannter wohnt.....
Medizinische Fakultät der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg
Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie
Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg
Tel: 0391-67 13 100 (Sekretariat Prof. Malfertheiner)
Fax: 0391-67 13 105
Über die Studie hast Du wahrscheinlich schon gelesen, hier noc mal der Link zu weiteren Infos :
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=895


Alles Gute und viel Kraft

liebe Grüße,

Lia

Hallo Taischi,

neben Desferal, was ja bekanntlich injeziert wird gibt es noch 2 Medikamente in Tablettenform Ferriprox auch als L1 bekannt und Exjade.
Als lanjährige Patientin mit sekundärer Hämochromatose kam ich in den Genuß alle 3 Medikamente ausprobieren zu dürfen. Alle drei haben Vor- und Nachteile. letztendlich hängt es vom Krankheitsbild und der Verträglichkeit ab welches Medikament das geeignetste ist. Am besten von einem Fachkundigem Arzt beraten lassen.

Liebe Grüße
Gabri

Hallo Lia, hallo Gabri,

tausend Dank für Eure Infos. Habe alles weitergeleitet. Auch im Namen meiner Freundin und ihres Mannes soll ich Euch vielmals danken.
Gruß, Taischi