HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo,

mein name ist sascha, ich bin 31 jahr alt und weis seit 2 wochen das ich Hämochromatose habe.

als erstes war ich ein wenig geschockt, was man so alles in netz windet wenn man mal kurz schaut, ist ja nicht sehr schön. aber nachdem ich mich damit ein wenig befasst habe ist es fast gar nicht so schlimm. der vorteil daran das "es" gefunden wurde liegt bei mir in diversen kleinen oder grösseren wehwehchen die vor her nicht erklärbar waren. die aber jetzt "nicht mehr auf einbildung beruhn" (das hat ein arzt wiklich gesagt) sonder einen grund haben.

mein wert liegt z.Z. bei 460, welcher das jetzt genau ist weis ich nicht, und 2 gene sind bei mir "kaputt" welche genau werde ich hier noch posten.

war schon beim ersten aderlass, da haben die mir 650ml blut abgenommen, ist das viel oder wenig??

habe da aber auch ein paar fragen.

welcher wert ist für uns gut/gesund??

dürfen wir alles essen?? wenn nicht wo finde ich einen brauchbare liste, die liste in den links ist nicht wirklich hilfreich.

so bis denn


sascha

Hallo Sascha, willkommen im Forum

(Sohn des Lichts? Spannend ;-). Ramses? Mabon?)

Schön, dass Du Dich vom ersten Schock erholt und bereits gehandelt hast! Meistens wird ein Aderlass à 500ml pro Woche gemacht.

Der Wert von 460 wird wohl das Ferritin sein. Bei Hämochromatose sollte dieser auf unter 50 gebracht werden.

Betreffend Ernährung findest auch Links in diesem Forum. Dieser Einfluss ist aber eher vernachlässigbar.

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo Sascha,

erstmal herzlich willkommen im Forum!

Aus deinen Angaben entnehme ich, das bei dir auch der Gentest gemacht wurde!

Lass Dir nochmal die genauen Werte von deinem Doc. geben und wenn du magst stelle diese hier ein!

Ich denke das weitere wird sich hier ergeben, - toll das dann dein Arzt gleich den Al macht, - was ich daraus lese, - ist, das du dort wohl bei deinem Arzt in guten Händen bist!

Schreib mal auch davon, - und dann hier viel spaß im Forum, und ggf. vieleicht auch mal im Chat!

Erstmal Dir alles Gute!

Gruss Wolle

Hallo,Sascha!
Habe meinen Vorschreibern nichts hinzuzufügen, außer:
Herzlich willkommen im Forum!

Hallo Sascha,

willkommen im Forum und Gratulation zu Deinem Arzt, der offensichtlich die Wehwehchen ernst genommen hat!

Hallo Sascha,

herzlich Willkommen im Forum, auch von mir.
Du bist einer der Glücklichen, bei dem diese Krankheit frühzeitig erkannt wurde und Du somit in der guten Hoffnung leben kannst, daß Du von den zahlreichen Auswirkungen verschont bleibst.
Gehe die Sache langsam aber sicher an.

Viele Grüße

Jupp

Also Barbara ehrlich, sei doch froh, dass er sich Sohn des Lichts nennt, stell Dir mal vor, er hätte sich dunkle Höhle (könnte evtl. eher dem gemütszustand entsprechen, nur so als Spekulation) oder ähnlich genannt. ich werde Deine Mythischen Gedankengänge irgendwann hoffentlich erfolgreich nachvollziehen


Hallo Sascha,

herzlich willkommen auch von mir.
Die Blutmenge pro Aderlass ( ) solltest Du am besten mit Deinem Arzt gemeinsam herausfinden. Es gibt Leute, die stecken 650ml weg wie nix, es gibt aber auch Personen, die sind mit 300 ml schon über ihre Grenze. Bei mir waren es im Schnitt so ca 550ml, die pro abgenommen worden sind. Im Moment habe ich 29 hinter mir, ich denke nach dem 30. ist zuerst mal Schluß, und dann brauche ich nur noch Erhaltungs .

Auch ich möchte Dir zu deinem Arzt gratulieren, scheinbar hat er den richtigen Riecher gehabt. Ich persönlich hatte auch so ein Glück. Allerdings beiweisen einige beiträge hier im Forum, dass es vielen anders gegangen ist.

lg

manni

Sorry - off topic....

Manni, Du kannst gerne versuchen, meine Gedankengänge nachzuvollziehen - muss Dir aber gleich mitteilen, dass ich damit sowieso auf dem Holzweg war....

hallo sascha
auch von mir herzlich willkommen im forum. die anderen haben ja schon einiges geschrieben. da sag ich jetzt mal was zur ernährung. ich esse genauso wie früher, verzichte lediglich auf innereien und esse wenig fleisch. aber das war sowieso schon immer so. da brauchte ich mich gar nicht umstellen.
mich hat die zeit der chronischen AL ganz schön schlapp gemacht . jetzt geht es prima bergauf !!!

gruß
anja

Hallo Sascha,

herzlich willkommen im Forum

schön, daß man es bei Dir so früh entdeckt hat und Deine "Wehwehchen" einen behandelbaren Grund haben.
Meist nimmt man 500ml 1 mal pro Woche ab, manche Leute vertragen auch zwei Aderlässe pro Woche. Es ist individuell unterschiedlich, wie viel man verträgt, hängt u.a. vom allgem. Gesundheitszustand ,körp. Konstitution und Körpergewicht ab.

Mach Dir mal keinen großen Kopp um die Ernährung.
Lediglich sehr eisenreiche Nahrung wie Leber, rotes Fleisch sollte man meiden und Alkohol zumindest dann, falls die Leberwerte nicht ok sind, um die Leber zu schonen. Das Thema Ernährung hatten wir hier schon oft: die Suchfunktion spuckt jede Menge dazu aus, gib mal "eisenarme" and "Ernährung" ein .
Auch eine Liste von Nahrungsmitteln findet sich da irgendwo. Bin grad zu ko, um selbst zu suchen

Liebe Grüße und wenn Du mal Lust auf Chat hast, nur zu aber ich muß warnen: der Chat hier macht süchtig...


Lia

Hallo Sascha,
herzlich willkommen im Forum!!!
Gruß Kathrin