HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebes Forum,
ich bin 54 Jahre alt und im September 2006 wurde bei mir hereditäre Form der Hämochromatose homozygot bei einem Ferritinwert von 1.650 festgestellt. Seit diesem Zeitpunkt gehe ich zu meinem Hausarzt zum wöchentlichen Aderlass (500 ml - anfangs 250 ml) Mein Ferritinwert ist jetz (nach 19 Aderlässen) bei 1.560 und mein Hämoglobinwert bei 10,6! :|
Da ich die erste und einzige Patientin mit dieser Gendisposition bei meinem Hausarzt bin, wäre ich euch sehr dankbar, wenn Ihr mir über Euere Erfahrungen mit Hämochromatose bzw. Begleiterscheinungen beim Aderlass erzählen könntet! :P
Ich habe relativ ungeeignete Venen, d.h. im rechten Arm tut sich mein Hausarzt sehr schwer eine Vene zu finden und im linken Arm ist meine Vene jetzt schon vernarbt, sodaß der Einstich schon immer mehr und mehr ein Problem wird und für mich nicht gerade angenehm ist Kann es sein, daß ich wegen der Aderlaßtherapie unter ständigem Frieren leide? Geht es jemandem von Euch auch so? Über eine Nachricht bzw. Tipps von Euch, was ich beim Aderlass und auch sonst alles beachten muß, wäre ich Euch sehr dankbar!!
Liebe Grüße aus dem Bayerwald sendet Euch Juluga

Hallo Juluga,

herzlich willkommen im Forum!

Wie du, bin ich auch homozygot (und im gleichen Alter), habe aber meine Therapie schon im Mai 2006 beendet. Mein Ferritinwert lag am Anfang bei 1100 und ich war nach 19 Aderlässen, meist wöchentlich 500ml, bei 26, der Hb_Wert hielt sich zum Glück immer im akzetablen Bereich. Du schreibst, dass du mit 1650 angefangen hast und nun nach 19 ALs bei 1560 liegst - ist dir da ein Schreibfehler unterlaufen? Das bedeutet, dass der Wert nur um 90 gesunken ist ???

Zum Aderlass allgemein hier meine Erfahrungen: ich habe vorher immer gegessen und viel getrunken und vor allem während der Blutabnahme auch getrunken. So ging es mir immer gut und ich bin ohne Probleme die 20km mit dem Auto nach Hause gefahren. Ich weiss, das einige hier im Forum nach dem AL eine Infusion erhalten haben, um den Flüssigkeitsverlust auszugleichen - habe ich allerdings nicht. Viel mehr gibt es von mir nicht zu berichten, da alles so reibungslos ging. Andere Forumsmitglieder haben sicher einiges hinzuzufügen.

Wie geht es dir denn sonst mit der HH? Hast du irgendwelche Beschwerden oder Schäden davongetragen?

Liebe Grüße,

Sprotte

Hallo Juluga,

bei mir hereditäre Form der Hämochromatose homozygot bei einem Ferritinwert von 1.650 festgestellt. Seit diesem Zeitpunkt gehe ich zu meinem Hausarzt zum wöchentlichen Aderlass (500 ml - anfangs 250 ml) Mein Ferritinwert ist jetz (nach 19 Aderlässen) bei 1.560 und mein Hämoglobinwert bei 10,6! Neutral
Da ich die erste und einzige Patientin mit dieser Gendisposition bei meinem Hausarzt bin,

sei gegrüßt im Forum, - betreffend der Senkung des Ferritinwertes, schliese ich mich Sprotte an, - das kann nur ein hör- oder schreibfehler sein!

Der HB ist natürlich runtergegangen! Und da fühlt man sich dann auch nicht so gut! Ich bin, ( siehe auch mein Tagebuch ) auch so mit 1160 angefangen, und nach 18 Al´s lag ich im Zeitraum von ca. 1. Jahr im Normalbereich!

Ich habe mich anfangs nach den AL super bis erfrischend gefühlt, - allerdings auch mit Infusion zwecks Verlustausgleich! Bin damit sehr gut Klar gekommen, - und kann es nur empfehlen! Ich denke, man sollte aus den vielen Al´s keinen Leistungssport machen, unter dem Motto: "je mehr Al´s in kleinen Abständen, um so schneller ist man das schädliche Eisen los ... "

Ich denke, es verlangt vom Körper sehr viel ab, - der Blutausgleich, bzw. fehlendes Blut muss der Körper neu produzieren, - und dafür braucht er das Eisen, - und so wird dem Körper das überschüssige Eisen entzogen.... - doch ich bin der Meinung, vom Gefühl her, - kann der Körper etc. garnicht so schnell neues Blut herstellen, - als wie ggf. jemand den Al´s macht, - nur damit so schnell wie möglich der Schadstoff Eisen dem Körper entzogen wird!

Vergleiche ich das mit einer gesunden Erkältung, diese kommt 3 Tage bleibt 3 Tag und geht 3 Tage .... aber was machen wir, - am ersten Tag knallen wir uns voll mit Medikamenten um Fit zu bleiben ....

Der Aderlass ist eine super Therapie, ... natürlich und wirkungsvoll!

Im nachherein, bin ich froh, das ganze langsam angehen zu lassen ... denn das Eisen hat sich ja auch erst in den Jahren in meinem Körper gespeichert, und es wurde rechtzeitig erkannt ... darüber bin ich natürlich froh, - genauso das es dieses Forum gibt... wo wir uns gegenseitig helfen!

Das selbe erlebe ich jetz mit meinem Bluthochdruck, - wo ich jetzt wieder ein neues Medikament bekommen habe, weil ich das vorherige nicht vertragen habe ( so meine ich )... und nun muss sich mein Körper an das neue Medikament gewöhnen... - allso ruhe und Zeit und alles von vorne, der Körper muss sich halt darauf einstellen, - und auch da denke ich, die Zeit muss der Körper auch nehmen ...

So genug geschrieben ...

Ich wünsche Dir alles Gute,
und würde mich freuen,
wenn man sich irgendwann auch mal im Chat begegnet!

LG
Wolle

Hallo Jugula,

herzlich willlkommen im Forum

Jetzt hatte ich gerade so schön einen Beitrag geschrieben, und als ich ihn absenden wollte, war ich plötzlich nicht mehr eingeloggt und das alles wurde gelöscht. Ich probiere es nochmal:


Wenn der Hb-Wert niedrig ist, dann neigt man zum Frieren. Mein Hämatologe meinte damals bei der intensiven Aderlaßtherapie, daß ich nicht unter Hb 10.5 kommen sollte. Wobei da auch jeder individuell unterschiedlich ist.....

Ich bin generell -ob mit oder ohne Aderlässe- ein gewaltiger Frierheimer und am Aderlaßtag habe ich danach immer ziemlich gefroren bei den intensiven Aderlässen.
Wenn man eh schon niedrigen Blutdruck hat, dann sinkt dieser durch den Blutverlust nach dem Aderlaß zusätzlich, daher kommt das Frieren.
Mir hilft, schon während des Aderlasses gut eingepackt zu sein, dicke Socken usw.
Genug essen vorher und nachher hilft nicht nur für die allgemeine Verträglichkeit, sondern auch gegen das Frieren, insbesondere kochen mit Ingwer, wer es verträgt und mag .
Friert man schon vor dem Aderlaß, hat kalte Hände, so erschwert dies evtl den Aderlaß. Hier hilft, direkt vor dem Aderlaß einige Minuten die Arme in warmes Wassser legen oder ein Handtuch oder eine Wärmflasche mit warmem Wasser auflegen.

Und wichtig: Durch die Piekserei entstehen kleine Narben. Die Narbenbildung sollte möglichst gering gehalten werden:
Bei der normalen Blutspende verwendet man ziemlich dicke Nadeln. Die sind deswegen so dick, damit die Blutplättchen für die Spende nicht zerstört werden, die halten dünnere Nadeln nicht aus.
Da aber unser Blut eh weggeworfen wird und wir Narbenbildung so weit wie möglich verhindern sollen, damit unsere Venen aderlaßfähig bleiben, sollte der Doc bei uns dünnere Nadeln nehmen. Je dünner die Nadel, desto weniger Narbenbildung.
Ebenfalls wichtig ist, die Einstichstelle regelmäßig zu wechseln. Ich hatte immer ein "rotierendes System" aus 4 Pieksstellen :
Armbeuge und Armrücken jeweils links und rechts.
Darüber hinaus kann man auch andere Stellen nehmen z.B. den Handrücken. Vielleicht wäre das bei Dir eine Option?

Wenn es sehr große Probleme gibt mit den Venen, Aderlässe unmöglich werden, dann gibt es noch die Möglichkeit, einen dauerhaften Blutgefäßzugang zu legen, einen sog. Port zu implantieren. Jedoch besteht beim Port die Gefahr von Infektionen.

Du hast ja schon einige und wirst hier sicher von den anderen Leuten hier im Forum noch viele Tipps bekommen, ich selber kann wenig aus eigener Erfahrung berichten, da die Piekssuche bei mir glücklicherweise nicht in ein Venensuchspiel ausartet und meine Venen sehr stechfreudig sind
Falls Du des Englischen mächtig bist, es gibt eine super Seite gegen Probleme beim Aderlaß: http://hemochromatose.tripod.com/tpph.html

Welche Probleme hat Dein Doc mit Deinen Venen? Hauptsächlich die Narbenbildung? Oder gibt es weitere Probleme? Schreib das doch hier noch mal genauer, dann können wir Dir noch detailierter dazu schreiben.

Wenn Du Lust hast, dann schau auch mal in den Chat rein.

Liebe Grüße

Lia










Generell sollte man ausreichend trinken vorher und nachher, natürlich nicht literweise runterschütten, sonst kann es zu einer Wasservergiftung kommen, sowas gibts tatsächlich

Nach dem Aderlaß habe ich damals bei den häufigen Aderlässen im Anschluß immer eine Infusion mit Kochsalzlösung bekommen, um den Volumenverlust schnell auszugleichen.
Und ich habe danach das Bedürfnis gehabt, mich hinzulegen, und wann immer ich das konnte, habe ich mich mit Decke aufs Sofa gelegt und ausgeruht.

Hallo Jugula,

Mensch, da hast Du aber schon einiges an Antworten bekommen. Ich habe meine gesammelten Erfahrungen zum Thema Aderlaß (AL oder auch ) hier zusammengetragen: http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... sc&start=0
Sind Mittlerweile 11 Seiten glaube ich.

Ansonsten siehe oben und noch gratulation zu Deinem Arzt, wenn Du bei ihm der einzige bist. Mich würde auch mal interessieren, wie man bei Dir zur Diagnose gekommen ist und wie lange man dafür gebraucht hat. Einige leute haben da ja doch ein ordentliche Odyssee hinter sich.

lg

Manni

Hallo, Juluga!
Willkommen im Forum!
Sinnvolles beitragen kann ich nicht mehr, die Anderen haben schon Alles geschrieben.
Persönlich kann ich sagen, dass ich bei meinen 12 ALs keinerlei Probleme hatte, außer dass ich am AL-Tag abends etwas müder war und ganz gegen meine sonstige Konstitution auch etwas fror. Infusionen bekam ich nicht, ich habe auch immer viel Kaffee und Wasser getrunken, um das Volumen zu erhalten.
Ich bin homozygot auf C282Y getestet, habe mit 356 Ferritin im März 06 begonnen und bin jetzt auf 31,1.
Viel Spaß noch und bis bald mal im Chat, wenn du magst!