HÄMOCHROMATOSE-FORUM

hallo
bin heute bei meinem hausarzt zum aderlaß gewesen,weil ich z zt mal wieder gräßliche gelenkbeschwerden habe.( hände und knie )
er hat mir heute vorgeschlagen eine kur zur linderung der schmerzen zu machen
meine frage.................................. gibt es hier jemanden der wegen der gleichen beschwerden schon mal eine kur gemacht hat und wenn ja .....wo
und ......HAT ES ÜBERHAUPT WAS GERBRACHT ??????????????
würde mich über viele antworten freuen,da ich z zt ziemlich deprimiert bin
vielen dank im voraus
liebe grüße von
JUTTA

Hallo,

ich kann Dir nicht konkret was zur Kur sagen, aber eine Bekannte hat mir gestern folgendes erzählt:
Sie bekommt gerade ambulante Rehamaßnahme, hat schwerste Knie-und Handarthrose (nicht durch HH verursacht) und stand vor künstlichem Kniegelenk ,diese Op ist jetzt trotz des Schweregrades der Arthrose erst mal wieder vom Tisch- Sie hat dort in der Klinik eine so tolle Behandlung bekommen, daß die Schmerzen nachgelassen haben. Und sie sagte, auch wenn es nur ein kleines Nachlassen der Schmerzen sind, sie ist überglücklich, derzeit ziemlich aus dem Häuschen wie sehr die Physiotherapie bei ihr angeschlagen hat und sie hatte über die Jahre schon diverse Physios, alles ohne Erfolg, aber dieser Physiotherapeut und seine Übungen, die sie jetzt täglich macht, das hilft ihr nun tatsächlich gegen die Schmerzen.

Ob eine Kur was bringt? Kommt darauf an, wie gut Behandlungen und v.a. Behandler sind. Hoffe, Du bekommst noch konkrete Tips.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Jutta,

zur Kur kann ich Dir auch nichts sagen, aber auch gar nichts.

Allerdings hat Dein Beitrag in zwei Punkten mein Interesse erregt.

1. Beschreibe bitte malgenau, wie diese Gelenkschmerzen sich äußern. (Reisender, ziehender, drückender ... Schmerz)

2. Da ich im Moment mit Deiner Vorgeschichte nicht vertraut bin, ist mir folgendes Aufgefallen: Du schreibst, dass Du zu Arzt warst wegen der Gelenkbeschwerden und der macht einen ? Oder habe ich das falsch verstanden?


lg

Manni

hallo manni
danke für deine mail
meine schmerzen sind in den händen,knien und hüften
es ist ein ziehender schmerz und die gelenke sind dabei rot
und heiß
ich gehe regelmäßig zum aderlaß,aber wirkliche linderung ist dabei
nicht eingetreten
obwohl mein ferritinwert fast normal ist,sind meine schmerzen in den letzten 2 jahren drastisch schlimmer geworden
JUTTA

Hallo Jutta,

leider sprechen die Gelenke meist nicht auf die Aderlaßtherapie an.

Bin gerade hierüber gestolpert:
Patientenschulung psycholog. Schmerzbewältigung
http://www.rheuma-online.de/phorum/show ... hp?t=26756
Vielleicht wäre das auch interessant, ich weiß nicht, ob sowas im Rahmen der Kur angeboten wird, kenne mich da gar nicht aus.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Jutta,

Lia hat es schon geschrieben, ich habe auch direkt in Richtung Rheuma oder Atropathien geadacht. Da wirken sich die s quasi nicht drauf aus. Kann ich aus eigener Leitvoler Erfahrung auch sagen. Bei mir hat sich die Schmerzsymptomatik auch über die verschlimmert. Habe morgen Termin in der Rheumaklinik. Mal schauen, was dran rumkommt.

lg

Manni

Hallo,
auch "unsere" Hämochromatose-Arthropathie gehört mit zu den über 400 Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises.
Da muß keine weitere rheumatische Erkrankung dabei sein, um solche Schmerzen wie bei Dir-Euch- zu verursachen, dafür kann ganz allein die Hämochromatose-Arthropathie verantwortlich sein, leider.
Sich dennoch beim Rheumatologen vorzustellen, wenn man bzw der Hausarzt Hinweise auf eine entzündl. rheuma. Erkrankung sieht, kann nicht schaden, um andere Erkrankungen abzugrenzen, da man "Läuse und Flöhe "gleichzeitig haben kann.
Ich habe z.B. wie es aussieht Läuse und Flöhe, Hämochromatose-Arthropathie und zumindest Verdacht auf eine andere rheumat. Erkrankung. Finde ich gaaanz toll

@Manes, alles Gute für morgen in der Rheumaklinik

Liebe Grüße


Lia

Huhu,

setze diesen Beitrag extra zweimal rein.

So, war gestern in der Rheumaklinik in Aachen.

Diagnosen: heriditäre Hämochromatose, weichteilrheumatische Beschwerden

Therapievorschlag:
Trimipramin 10Trp abends gegen 19:00 Uhr, Ibuprofen 600 bis zu 3 mal tägl., Fitneßgymnastik mit Dehübungen, warme Bäder und Duschen, Erlernen von Entspannungstechniken wie progr. Muskelrelax nach Jacobsen, TENS Gerät,

kein Hinweis auf eine entzündlich rheumatische Erkrankung, nach Ferritin.

Auf Nachfragen: keine Fibromyalgie weil bei dem Druckpunkttest zwei Punkte zu wenig angeschlagen haben. Allerdings werden die gesamten Beschwerden, einschließlich der Beschwerden in den Gelenken von der Rhemauklinik unter Weichteilrheumatische Beschwerden geführt.

Prognose: Symptomatisch: schlecht, im Laufe der zeit eher stärker werdend, allerdings soweit sich keine entzündlichen Geschichten einstellen, nur lästig, bis extrem lästig. Deshalb dann auch die Medikamentation.

Mit anderen Worten: Außer einer Schmerztherapie ist nicht zu machen.

Ebenfalls interessant war die Tatsache, dass dort der Test auf Hämochromatose scheinbar eine Standartuntersuchung ist. Der Oberarzt erzählte mir, dass er vor noch gar nicht allzulanger Zeit wieder einen Zufallsbefund hatte, bei jemanden, der "nur" mit Beschwerden in den Händen gekommen ist.
In diesem Zusammenhang hat er mich dann noch zu meinem Hausartz beglückwünscht, dass der auf die richtige Diagnose gekommen ist, obwohl nur die Leberwerte nicht in Ordnung waren.

lg

Manni

hallo manni
habe deinen bericht über rheumaklinik gelesen
habe am 4.4 termin in der rheumatologie der MHH hannover
mache z zt eine schmerztherapie
hat mir seelisch sehr gut getan
habe viel über chronische schmerzen gelernt und wie mein körper überhaupt auf schmerzen reagiert
das ist zwar alles toll bei so einer therapie,nur meine schmerzen sind nicht einen futz besser geworden
ich hoffe,daß deine krankenkasse diese therapie genehmigt und wünsche dir,daß es dir dadurch besser geht
liebe grüße
jutta