HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo mein Name ist Oliver ! Habe so einiges auf den Seiten gelesen . Ich habe seit meiner geburt eine Kugelzellen anämie und vor 2 Jahren wurde bei mir die HH Diagnostiziert. Bin mir noch nicht im klaren darüber wie die beiden Krankheiten so miteinander wirken habe leider auch wenig unterstützung von den Ärzten da das zusammentreffen dieser Krankheiten sehr selten ist . Suche dringend nach infos .Kann mir jemand tipps geben.

Hallo, Oliver!
Erst einmal herzlich willkommen im Forum!
Zur Kugelzellenanämie muss ich zumindest (die Hämatologievorlesungen während der MTA-Ausbildung sind schon so lange her) erst mal googlen.... über eine Kombi davon mit HH hab ich persönlich noch nichts gehört, aber vielleicht jemand Anderes hier.
Wird die Anämie irgendwie behandelt? Ich kenne die Sichelzellenanämie, die mit Bluttransfusionen therapiert wird, wenn man dabei von Therapie reden kann. Davon bekäme man aber evtl. die sekundäre Hämochromatose, du hast aber die erbliche Variante, wenn ich das richtig verstanden habe?

Hallo Oliver,

herzlich willkommen im Forum

Bei schwerer Form der.
Kugelzellanämie kann es zu sogenannter sekundärer Eisenüberladung kommen, wenn viele Bluttransfusionen benötigt werden.
Aber nicht jeder Betroffene von Kugelzellanämie braucht Bluttransfusionen.

Wurde bei Dir die Milz entfernt? Wie ist die Verlaufsform bei Dir?

Ich nehme an, Du hast zusätzlich noch die genetische Disposition für Hämochromatose, weil Du geschrieben hast, daß Du zwei Erbkrankheiten hast.

Was für Fragen hast Du denn genau? Wenn Du Lust hast, kannst Du auch mal hier im Chat vorbeischauen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo, Leute!
Wer, wie ich, keine wirkliche Ahnung hat, was Kugelzellanämie bedeutet, guckst du hier: http://www.netdoktor.at/krankheiten/fak ... emie.shtml

Hallo Olli

Willkommen im Forum.

Da hast Du ja bei der Verteilung der Erbkrankheiten fleissig "hier" gerufen... :-(

Mich würde auch interessieren, wie die Kugelzellanämie bei Dir behandelt wird und wie Du damit lebst. Wie kam es vor 2 Jahren dann zur Diagnose Hämochromatose?

Bei dieser Konstellation wäre sicher wichtig, dass Du Dich in guten Händen fühlst - ich hoffe, Du findest diese bald.

Liebe Grüsse
Barbara

Hallo, Oliver!

auch von mir willkommen im Forum!

Schön das du hier dieses Forum gefunden hast, - und wie du aus den Vorschreibern gelesen hast ... - wirst du hoffentlich hier Meinungen auf dein Anliegen bekommen!

LG
Wolle

Hallo Oli,

willkommen auch von mir.
Ich kann Dir allerdings auch nicht ohne weiterführende Studien weiterhelfen.

lg

Manni

BirgittaM hat geschrieben:Hallo, Oliver!
Erst einmal herzlich willkommen im Forum!
Zur Kugelzellenanämie muss ich zumindest (die Hämatologievorlesungen während der MTA-Ausbildung sind schon so lange her) erst mal googlen.... über eine Kombi davon mit HH hab ich persönlich noch nichts gehört, aber vielleicht jemand Anderes hier.
Wird die Anämie irgendwie behandelt? Ich kenne die Sichelzellenanämie, die mit Bluttransfusionen therapiert wird, wenn man dabei von Therapie reden kann. Davon bekäme man aber evtl. die sekundäre Hämochromatose, du hast aber die erbliche Variante, wenn ich das richtig verstanden habe?

Ja eine erbliche Variante der Hämochromatose wurde bei mir vor 2 jahren festgestellt.
Gehe seit dem zum AL werte liegen zur zeit bei 350 das geht schon .
Wegen der Kugelzellenanämie wurde mir vor 34 Jahren die Milz Entfernt. Lebe
soweit ganz gut damit ,produziere aber mehr bliut aus dem Rückenmarck und nehme an, das ich deswegen auch wieder schneller Eisen einlager . Die leberbiopsie hat zum Glück nur wenig ablagerungen angezeigt .

Lia hat geschrieben:Hallo Oliver,

herzlich willkommen im Forum

Bei schwerer Form der.
Kugelzellanämie kann es zu sogenannter sekundärer Eisenüberladung kommen, wenn viele Bluttransfusionen benötigt werden.
Aber nicht jeder Betroffene von Kugelzellanämie braucht Bluttransfusionen.

Wurde bei Dir die Milz entfernt? Wie ist die Verlaufsform bei Dir?

Ich nehme an, Du hast zusätzlich noch die genetische Disposition für Hämochromatose, weil Du geschrieben hast, daß Du zwei Erbkrankheiten hast.

Was für Fragen hast Du denn genau? Wenn Du Lust hast, kannst Du auch mal hier im Chat vorbeischauen.

Liebe Grüße

Lia

Hallo erst einmal!
Zu deiner Frage mit den Bluttransfusionen kann ich dir nur sagen, dass ich bis zum 5 Lebensjahr etwa 6 mal Transfundiert wurde und sich mein Milz mit etwa 5 Jahren Entzündete sodaß sie von mir befreit wurde. Seit dem
geht es mir körperlich sehr gut außer hin und wieder etwas Müdigkeit und Mattigkeit . Die Hömochromatose wurde bei meiner Ärztin fetgestellt da ich an gelenkschmerzen litt und auf Reuma untersucht wurde. mittels eines gen testes wurde die HH diagnostiziert.

Barbara hat geschrieben:Hallo Olli

Willkommen im Forum.

Da hast Du ja bei der Verteilung der Erbkrankheiten fleissig "hier" gerufen... :-(

Mich würde auch interessieren, wie die Kugelzellanämie bei Dir behandelt wird und wie Du damit lebst. Wie kam es vor 2 Jahren dann zur Diagnose Hämochromatose?

Bei dieser Konstellation wäre sicher wichtig, dass Du Dich in guten Händen fühlst - ich hoffe, Du findest diese bald.

Liebe Grüsse
Barbara

Servus Barbara
Meine Kugelzellenanämie wurde durch die Befreiung meiner Milz von mir bhandelt . Die nebenwirkungen wie evtl. Müdigkeit und Mattigkeit nerven manchmal nur ist nicht sicher ob das von der HH oder von der Kugelzellenanämie kommt . Da mein Rückenmarck mehr Blut produziert als bei euch ist die gefahr natürlich größer wieder eisen einzulagern sehr Contraproduktiv oder? Die HH ist ein Zufallsbefund einer Reumatologin ,da ich wegen Gelenkschmerzen zur Reumatologin gegangen bin. Denn meine beiden Eltern haben Reuma. Bis dann.
P.s. meim Motto " alles wird gut "

wolle hat geschrieben:Hallo, Oliver!

auch von mir willkommen im Forum!

Schön das du hier dieses Forum gefunden hast, - und wie du aus den Vorschreibern gelesen hast ... - wirst du hoffentlich hier Meinungen auf dein Anliegen bekommen!

LG
Wolle

Gefällt mir jetzt schon richtig gut bei euch habe nur Leider im Moment wenig Zeit wollte euch allen aber kurz schreiben , werde mich bemühen das nächste mal etwas mehr Zeit mitzubringen. Bis dahin " alles wird gut "

Manes hat geschrieben:Hallo Oli,

willkommen auch von mir.
Ich kann Dir allerdings auch nicht ohne weiterführende Studien weiterhelfen.

lg

Ma
nni

Hallo Manni !
Richtig nett bei euch werde mich sicher öfter bei euch einmischen , habe aber
heute etwas wenig Zeit . Die Arbeit ruft. Bis Dann " alles wird gut " ist mein Motto

Hallo Olli,

willkommen und viel Spass im Forum - wenn Du denn Zeit hast !

Hm Oli !?!

Jever, weil Bier, oder weil Wittmund. Eigentlich egasl, weil beides Gut.

lg

Manni

Jo , bin gebürtiger jeveraner aber nu bin ich in schleswig Holstein