HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Nachdem meine tochter von mir die Kugelzellenanämie geerbt hat habe ich sie auf HH testen lassen .Sie hat es wie mein bruder nur auf einem Gen strang . Wie sieht es bei euch aus. Thema Screening.!

Hi,

meine Meinung ist, - wie in unserem Fall, - könnte es doch nicht schlimm sein,
wenn man bei einer Blutuntersuchung, den / unseren Gentest, sprich auf HC mit durch führt!
Ich denke je früher ein Gendefekt erkannt wir, - um so früher kann jeder betroffenen behandelt werden!

Aber ich bin nur Laie!

Hinzu kommt ein gesellschaftliches Problem, denke da nur an die Krankenkassenkarte mit Chip.... etc... und natürlich die Kostenfrage!

Und wie ist es mit anderen Kankheiten .... Aids ....

Liebe Ostergrüße und -wünsche!

Wolle

Hallo wolle !
Genau das ist meine meinung . Ein Screening sollte soweit ich es gehört habe mal durchgeführt werden aber wie so oft scheitert es an den Kosten. Die arztin meiner Tochter hat den Gentest auch aus Kostengründen abgeelehnt ,aber da meine Tochter wegen der Kugelzellenanämie im Krankenhaus behandelt wurde und eine interresierte arztin vor ort war wuren die kosten vom krankenhaus getragen.Ein lob an das Krankenhaus in Heide!

Hallo Olli mit den Kugelzellen


Normalerweise verursacht C282Y heterozygot allein ohne Kombination mit einer weiteren Hämochromatose-Mutation keine Eisenüberladung. Jedoch kann es beim Zusammentreten von Heterozygotie für erbliche Hämochromatose und zusätzlich vorliegender Kugelzellanämie zu Eisenüberladung kommen.

Bei Sphärozytose= Kugelzellanämie können erhöhte Eisenwerte auftreten einerseits durch die chronische Hämolyse, also die veränderte Lebenszeit der roten Blutkörperchen und andererseits durch eventuell nötige Bluttransfusionen.

Im Zusammentreten mit Heterozygotie für erbliche Hämochromatose sollte man daher meines Erachtens die Eisenwerte regelmäßig kontrollieren, um einschreiten zu können, falls sich eine Eisenüberladung anbahnt. Ab welchem Alter man anfangen sollte, die Eisenwerte zu checken, hängt davon ab, ob und wie viele Bluttransfusionen nötig sind. Dann kann es schon in früherem Lebensalter nötig sein, die Eisenspeicher in Balance zu halten.

Info leider nur auf englisch, aber viell interessant für den Doc.:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... t=Abstract

Liebe Grüße und bis bald wieder im Chat

Lia

Huhu,

wir haben unsere Kinder nicht testen lassen.
Allerdings hat meine Frau sich testen lassen und die ist gar nix, weder homo, noch hetero , zumindest zygot. Insofern sind unsere Kinder maximal heterozygot. Wir werden bei Blutabnahmen den Frritinwert mal im Auge behalten, ansonsten sind wir eigentlic ziemlich beruhigt was das angeht.

lg

Manni

Hallo, Olli!
Ich bin homozygot auf C282Y getestet worden, so dass wir davon ausgehen müssen, dass meine Eltern zumindest beide heterozygot sind. Mein Vater wurde getestet "und hat es auch", was auch immer das bedeuten mag. Da sein Ferritin ca. 400 betrug, hat er auf seine alten Tage (81) auch schon ein paar ALs hinter sich gebracht.
Geschwister habe ich keine.
Ich werde Julian im Rahmen der nächsten Jugendschutzuntersuchung im nächsten Jahr testen lassen, wenn es sein muss, auf eigene Rechnung.
Dabei ist der Test gar nicht teuer! Völlig unverständlich.
Ich wäre auch für ein Screening auf HH, um Leute mit genetischer Disposition vor Schlimmerem zu bewahren. Wie so oft, könnte man mit minimalem finanziellem Aufwand teure Behandlungen und Diagnoseverfahren einsparen, wenn man die Erkrankung vor ihrem Ausbruch entdeckt.

Stimmt der Test ist nicht teuer, aber ein evtl.positives ergebnis ist bei zukünftigen versicherungesabschlüssen nicht zu verschweigen. Insofern haben wir uns eben durchgerungen zu sagen, wir testen zuerst meine frau und wenn die hetrerozygot gewesen wäre, dann hätte man die Kinder immer noch testen können.
Übrogens müsste bei Juli der Test durch die Kasse übernommen werden, da er Verwandter ersten Grades ist


lg

Manni

Moin,

unsere 3 erwachsenen Töchter haben sich auch testen lassen (alle heterozygot) und die Kasse hats übernommen.
Meine Schwester (auch hetero...) ist privat versichert, da hats auch die Kasse bezahlt, wenn ich es noch richtig erinnere.

Hallole,
meine 2 Kinder sind auch getestet. Heterozygot.
Bei einem Hämatologen - Kasse hat es anstandslos gezahlt.

Grüßle

Wäre ja auch noch schöner, wenn die Kasse dies bei Verwandtschaft ersten Grades nicht bezahlt hätten. Frage, was ist mit Eltern oder Geschwister, die sollten eigentlich auch.

lg

Manni

Hi auch hier mein Senf dazu,

... bei mir wurde bei einer Blutabnahme festgestellt, dass der Fe-wert zu hoch war, - und da hat das Labor den HFE-Test vorgeschlagen, - den mein Internist dann bei nächster Untersuchung ohne meines Wissen mit gemacht hat!

Und bei der Blutbildbesprechung kam dann neben bei raus!

Aber bezahlt habe ich dafür nichts!

Gruß
Wolle

Mit Kindern kann ich nicht dienen. Aber meine Schwester, Mutter und mein Vater haben sich testen lassen. Wurde auch anstandslos bezahlt. Alle hetero...

Gruß Kathrin

Hallo

Mir haat mein Onkologe gesagt das man die Kinder erst ab dem 21 Lebensjahr testen soll.


lg
Stefan

Hallo Stefan,

... ich finde das ist sehr allgemein von Deinem Dokol. gemeint!
Ich denke mal da spielen meiner persönlichen Meinung so viele Umstände mit, - die einen Test den Lebensalter fest zu setzen! Ich bin gegen einen Test im Jugendalter, - da ich selber 2 Kinder ( 9 u. 13 Jahre ) habe, - doch beobachte das gesundheitliche Empfinden meiner Kinder sehr genau, - eigendlich hätte ich keine Bedenken vor dem Test, - aber der Situation, das meine Kinder im frühen Alter zu Al müssten, - und schließlich der Versicherungsfrage ..... Ferner sollten meine Kinder entscheiden können, den Sinn erkennen, - was Sie wohl jetzt noch nicht können!

Wir leben leider auch in einer Gesellschaft, - wo HC auch als etwas schlimmeres als Heuschnupfen, Husten oder Erkältung etc. angesehen wird, .... so wie ich es selbst erlebt habe, - wenn es nur um die Diskussion der Blutspende geht, - zu der wir ja nicht zugelassen sind ....

Nach Feststellung bei mir, habe ich auch meinen Geschwistern bescheid gesagt, - sie sollten mal bei nächsten Blutbild mal das Fer. und Eisen mit testen lassen, ggf. HFE-Test ..... man, da hatte ich ja was gesagt! Ich bin der Jüngste von meinen Geschwistern (4), - und es hat noch nie so jemand auf mich gehört! Somit hat dann auch keiner meinen Rat, Bitte befolgt!

Aber schließlich muss das ja jeder selbst wissen! Ich gehe damit offen um, auch gegenüber meiner Frau und Familie, - und der Zeitpunkt wird kommen, wo ich meinen Kindern sicher noch mal ins Gewissen reden werde, - aber das mache ich an keinem Alter fest!

Eigendlich wollte ich nicht soviel schreiben,
aber pauschal zu sagen, das man sich ab 21 J. testen lassen sollte,
- damit kann ich mich nicht einverstanden erklären!

LG

Wolle

Hallo, Stefan!
Theoretisch kann man sein Kind schon viel früher testen lassen, denn genetische Dispositionen ändern sich ja nicht im Laufe eines Lebens.
Aber selbst bei einem Volltreffer würde das Kind ja nicht vor dem 18. LJ zum AL gehen, es sei denn, die Ferritinwerte und die Transferrinsättigung würden es nötig machen, aber das ist sehr selten der Fall.
Da unser Filius der Nadelphobiker ist, wie er im Buche steht, werde ich den Test machen lassen, wenn er eh mal zur Blutabnahme muss, wann auch immer das sein wird. Leider konnte sich mein Mann noch nicht dazu durchringen (natürlich nur, weil er üüüüüüüüüüüberhaupt keine Zeit hat, sich Blut abnehmen zu lassen.....*grins*), den Test machen zu lassen. Wenn er weder homo- noch heterozygot wäre, könnte Julian ja eh nur noch hetero sein und wir wären fein ´raus. So bleibt´s halt noch ein bisschen spannend....