HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Seit ca. 8 Monaten war ich ständig müde, niedergeschlagen und antriebslos und habe immer weniger gemacht und doppelt soviel geschlafen wie früher.

Die Ärzte haben ein Blutbild gemacht aber nichts gefunden und ich habe mir schon eingebildet, dass ich mir meinen Zustand nur einbilde.

Durch Zufall ist dann dem Internisten bei einem großen Blutbild aufgefallen, dass 3 Werte stark erhöht sind und ich die Eisenspeicherkrankheit habe.

Ich fühle mich einerseits gut da ich jetzt weiss was ich habe und ich noch relativ jung ( 23 ) bin und es Gott sei Dank erkannt worden ist.

Meine Milz und Nieren wurden bereits untersucht und jetzt steht noch eine Untersuchung vom Herz an.

Jetzt habe ich mehrere Fragen:

Schickt mein Arzt mein Blut zu einem Experten der dann bestimmt welche Mutation ich habe oder muss ich da persönlich hin, wie nennen sich diese Ärzte?

Kann man während der extremen Therapie überhaupt regelmäßig arbeiten gehen, ich habe schon jetzt Schwierigkeiten 40 Std. duchzuhalten, weil es mir schon jetzt schwer fällt gegen meine Niedergeschlagenheit anzukämpfen?

Meint ihr nach der Therapie gehen diese beschwerden komplett zurück?


Vielen Dank für eure Hilfe bin im moment noch aufgeregt

Hallo bin auch relative neu hier,habe heute gerade meinen vierten aderlass hinter mir.Habe bis jetzt noch keine veränderung gespürt oder bemerckt,aber kann nur sagen Kopf hoch,is alles nicht soheiss wie es gegessen wird..wie man so sagt..smile
andere können dir sicher mehr auskunft geben und das forum hier hat mir schon sehr geholfen,gerade wennman neu hier ist
Einen lieben gruss aus kölle
flori

Hallo makl82,

erst mal willkommen im Forum!

Ich kann Deine Aufgeregtheit sehr gut verstehen, mir ging es genauso, als ich den Befund bekam.
Freu Dich erst mal, dass Dein Arzt überhaupt erkannt hat, was Du hast.

Um sicher zu gehen, ob Du Hämachromatose hast, sollte ein Gentest gemacht werden. Dafür wird Blut abgenommen (das ist ja für HHler immer gut ) und in ein Labor geschickt, dass diesen Test durchführen kann. Das Budget des Arztes wird dadurch NICHT belastet,( ist manchmal wichtig zu wissen, falls der Arzt den Test nicht machen will) Aber vielleicht ist das bei Dir ja längst geschehen.

Falls Du magst, stell doch Deine Blutwerte mal ins Forum (Ferritinwert und Transferinsättigung z.B.).

Die Fachärzte für Blutkrankheiten sind die Hämatologen, aber auch jeder andere Arzt, gerade Internisten, können auch die Aderlässe machen.

Die ALs werden von den meisten hier recht gut vertragen. Es hat sich als gut erwiesen, vorher und nachher ausreichend zu trinken, viele Äerzte geben auch nach dem AL eine Infusion, um den Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten.

Wichtig ist auf alle Fälle, dass vor dem AL der HB-Wert getestet wird, der sollte, wenn ich mich recht erinnere, nicht unter 10-12 fallen. Sonst schwächelst Du noch mehr.
Wenn dann der Körper erst mal vom Eisen befreit ist, wird es Dir auch wieder besser gehen und sicher gehen dann auch die Depressionen zurück.

Es hört sich für mich jedenfalls so an, dass Du in guten Händen bist bei Deinem Arzt, da er ja auch schon alle Organe, die vom überschüssigen Eisen geschädigt werden könnten, untersucht.

Man kann mit dieser Krankheit sehr gut leben, die Als werden später seltener gemacht, wenn das Eisen erst mal entfernt ist.

Da Du ja noch sehr jung bist, erholst Du Dich sicher schnell wieder! Und Folgeschäden sind dann sicher auch noch nicht zu erwarten.

Schau doch Abends mal in den Chat, da ist oft was los und meistens gehts sehr fröhlich zu !

Es werden andere sicher noch viel genauere Tipps geben!

Puh, soviel wollte ich gar nicht schreiben....sorry....

Hallo makl82,

willkommen auch von mir.

Christianes Aussage ist nicht viel hinzuzufügen. Deine Frage nach dem Gentest möchte ich aber beantworten. Dafür bekommst Du nur Blut abgenommen, welches dann in einem Labor überprüft wird.

lg

Manni

Hallo, makl82!
Willkommen im Forum!
Keine Sorge - die ALs werden meistens gut vertragen. Wie Christiane schon schrieb, ist die Flüssigkeitszufuhr wichtig. Ausreichend trinken (darf auch ruhig ein Kaffee oder eine Cola dazwischen sein, falls du das magst) hält den Blutdruck in passablen Höhen, dann läuft es schneller und man ist danach nicht schachmatt. Manche bekommen eine Infusion danach, bei mir ging es problemlos ohne "Nachfüllen".
Ich bin immer nachmittags (morgens berufstätig) zum AL und danach direkt zum Einkaufen gefahren (schlecht fürs Portemonnaie, hatte danach immer Hunger) inklusive Wasserkästen schleppen, hatte überhaupt keine Nebenwirkungen außer einer gewissen Euphorie, lediglich abends auf dem Sofa kam der Schlaf schneller als gewöhnlich.
Den Gentest macht ein humangenetisches Labor, dem der Hausarzt das Blutröhrchen schickt.
Stell die Werte doch mal hier ein, wenn du sie hast!
Flori hat übrigens Recht: alles halb so wild!

Hallo, makl82,

auch von mir herzlich Willkommen im Forum!

Christiane hat ja schon alles sehr nett beschrieben, - dem wirklich nichts im moment hinzuzufügen ist!

Warte mal in Ruhe die weiteren Ergebnisse ab, - kein Grund zur Panik!

Gruß

Wolle

Hallo makl82,

herzlich Willkommen im Forum! Ist ja eigentlich nichts mehr hinzuzufügen. Aber auch von mir... ALs sind halb so wild... gegen Ende als der HB abgesackt ist war ich dann etwas schlapper aber sonst... genug trinken (ich hatte meine intensive AL-Phase auch im Sommer) und alles wird gut ;-)

Viele Grüße
Kathrin