HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen,

nach dem ich im letzten Jahr einige Aderlässe hinter mich bringen musste durfte ich ab Januar 2 Monate pausieren. Leider wurde im März festgestellt, dass mein Ferritin in der Zeit bereits von 27 auf 118 gestiegen ist und die Tortur beginnt von vorne.

Dieses Mal bin ich in meiner Arztpraxis aber sehr unzufrieden. Für einen Aderlass wurde ich 3 mal gestochen, obwohl ich sehr gute Venen haben.
Außerdem bin ich total KO seit des letzten Aderlasses. Letzte Woche haben ich meinen Termin auch direkt abgesagt, weil ich die Treppen zu meiner Wohnung ohne Pause kaum hoch komme.

Kann mir jemand sagen ob das normal? Wird einem immer so viel Blut abgenommen bis der HB Wert unter die Untergrenze kommt.
Müsste mein Arzt das nicht besser kontollieren?

Kann mir jemand einen Tipp für einen anderen Arzt in Heidelberg oder Umgebung nennen?

Vielen Dank für Eure Hilfe.
Grüße,
Bibi

Puh,

so zumindest mein erster Gedanke.

Fangen wir mal mit der Stecherei an. Natürlich sollte das punktieren einer Venen nicht wirklich in Akkupunktur ausarten. Erst recht nicht, wenn die Venenverhältnisse eigentlich ganz brauchbar sind.
Ich wage nicht, Deine müdigkeit und schlappheit auf einen sehr niedrigen Hb zu schieben, wobei auch dies nicht auszuschließen ist. Allerdings zeigt meine persönliche Erfahrung, dass es auch bei relativ normalen Hb Werten in der phase zu solchen Problemen kommen kann. Ich hatte ständig einen Hb von über 13. Trotzdem sollte man den Hb, schon kontrollieren und im Auge behalten.

Bezüglich eines Arztes versuche ich mal was in Erfahrung zu bringen, meld mich dann per pn.

lg

Manni

Hallo Bibi,

schließe mich Mannes an, - vielleicht hatte die Stecherin auch nur einen schlechten Tag! Es war sicher nicht angenehm für Dich, - doch nimm es Ihr nicht übel!

Interessanter ist für mich die Frage bzw. Tatsache, das dein Ferri in 2 Monaten so stark angestiegen ist! Ich bin da kein Experte, - vielleicht greift jemand anderes dieses auf, - weils mich auch interessieren würde, - da ich jetzt nach 4 Monaten ohne AL auch mit dem nächsten Bluttest dran bin!

Wg. Schlappheit, - geht mir auch sehr oft so, - ich denke schon das ich Rentner bin, - sprich ich merke es an meiner Kondition, - die einfach nicht mehr da ist, - sei es Fahrradfahren, oder Tapezieren etc.... ich bin schnell tierisch erschöpft, - muss aber auch dazu sagen, das ich im Büro arbeite, und sonst kein Sport mache, - ausser in Internet surfen.... aber da sitze ich auch!

Ferner habe ich, mit hohen Blutdruck, - jetzt aber glaube ich gut eingestellt gemerkt, - das Blutdruck OK ist, aber der Puls viel zu hoch ist, - auch in der Ruhephase, - aber da muss ich mit dem Doc. drüber sprechen!

Gruß

Wolfgang

Hallo, Bibi!
Die Kontrolle des Hb-Wertes vor jedem AL ist obligat!
Wie hoch war er denn bei der letzten Blutabnahme?
Möglicherweise kommen deine Beschwerden nämlich von einem zu niedrigen Hämoglobinwert - klingt jedenfalls ganz danach.
Unter 10 sollte er möglichst nicht fallen, denn die Erholungsphase dauert manchmal sehr lange. Und weil man in dieser Zeit keinen AL machen kann, steigt das Ferritin u.U. wieder lustig an - und gerade das will man ja nun nicht!

Hallo,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.

Das mit dem schlechten Tag der Stecherin kann ich nicht bestätigen. Die Arzthelfern, die mich sonst betreut hat, hat ihre Kollegin gebeten mich zu stechen. Und diese kann es einfach nicht. Das Ende vom Lied war bei jedem Mal, dass die Kollegin aufgegeben hat und mich doch die andere Arzthelferin betreut hat.
Die beiden wissen eigentlich auch, dass man meinen HB messen muss, haben dies beim letzten Mal dann auch getan, allerdings haben Sie die Werte erst nach dem Beenden des Aderlasses kontrolliert.
Mein HB war vor dem Aderlass bei 11.
Auf meinem Blutbild sind noch einige andere Werte im roten Bereich. Da ich ihn nicht vorliegen habe, kann ich das jetzt nicht genauer erläutern.

Meine Schlappheit ist leider seit 3 Wochen noch nicht weggegangen. Ich habe die letzten 2 Aderlässe erstmalabgesagt.
Das schlimmste für mich ist momentan eigentlich Treppensteigen. Ich bekomme dabei fast Wadenkrämpfe und richtig schwere Beine.
Habt ihr das auch?
Für mich ist das sehr ungewohnt, da ich bisher immer viel Sport gemacht habe und dazu momentan kaum in der Lage bin.

Wird das irgendwann wieder besser?

Viele Grüße,
Bibi

Hallo,

Link zur Hämochromatose-Sprechstunde der Uniklinik Heidelberg :

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/H ... 154.0.html

Liebe Grüße


Lia

Also,
das mt den schweren Beinen kenne ich auch zur genüge, dies trifft bei mir mittlerweile auch die Arme. Da ich aber auch noch an diversen anderen beschwerden leide, habe ich mich diesbezüglich mit einem Rheumatologen in Verbindung gesetzt.
Allerdings kann man nicht wirklich ausschließen, dass bei den der ganze Körper aus dem gleichgewicht gerät.
Schau mal bitte, ob Du Deine letzten Blutwerte bekommst. Vielleicht stimmt ja da auch mit den Elektrolyten nicht.

lg

Manni

Wenn dein Hb vor dem AL bei 11 lag, ist er jetzt wahrscheinlich unter 10 und damit zu niedrig für weitere ALs (jedenfalls war das für meinen Doc die absolute Schallgrenze).
Deine Schlappheit kann ohne Weiteres daher rühren. Bis der Hb-Wert wieder aus der Asche kommt, wird wohl ein bisschen Zeit vergehen. So lange musst du auch mit den ALs pausieren, denke ich.
Stell deine Werte doch mal hier ´rein, wenn du sie hast (ich hab immer eine Kopie bekommen oder mir die Werte am Telefon diktieren lassen, ist dein gutes Recht).
Gute Besserung!

Hallo Bibi,

da ich leider mittlerweile nur noch sehr selten Zeit habe hier reinzuschauen, habe ich deine Frage erst jetzt gelesen. Ich selbst komme aus der Nähe von Heidelberg und bin mit meinem Arzt super zufrieden. Er hat noch mindestens 5 andere HH'ler und kennt sich sehr gut aus, ist Facharzt für Innere Medizin. Stechen tut er grundsätzlich selbst (nie eine Arzthelferin oder so) und bei mittlerweile ca. 40 AL's hatte er bei mir noch nie ein 2. Mal stechen müssen.
Also falls du noch auf der Suche bist bezüglich eines Arztes, kannst dich ja mal bei mir melden.

Gruß,

Andy

Hallo Bibi,
schwere Beine kenne ich nicht, aber die Treppen hochkeuchen kenne ich schon. Da ich eigentlich sehr gerne Sport mache, hat mich das mächtig seelisch runtergerissen. Wie ein Kettenraucher kam ich mir vor.
Seit ich seit 2 Mon. nicht mehr zum AL war, hat die Keucherei ein Ende. Man merkt also sehrwohl, daß der Sauerstofftransport nicht mehr so Top ist, wenn man laufend Blut abgenommen bekommt.
Mein Arzt hat meinen HB - Wert nie unter 12 kommen lassen. Einmal lag er bei 11,9 und ich mußte ohne AL nach Hause. Er meint immer, das sei ihm zu riskant, das Eisen wäre nicht in 1 Jahr gekommen und man sollte die Entnahme körperlich so schonend wie nur irgend machen.
Zu Anfang wollte ich unbedingt 300 ml abgenommen bekommen, weil es mir nicht schnell genug ging. Da hing aber mein HB-Wert in den Seilen und ich auch.
Es grüßt Euch
ILKA

:lol: [font=Verdana]Hallo Bibi, auch ich bin nach den AL´s immer sehr geschafft, obwohl mein HB immer bei 13-14 liegt. Nach Möglichkeit halte ich mir den Tag frei, um mich auszuruhen.
Ich führe die Schwäche darauf zurück, daß außer Eisen ja auch alle anderen möglichen Substanzen entfernt werden, die der Körper dann wieder neu bilden muss. Und das auf Hochtouren!!!
Ergo ist man geschafft !!
Bei mir werden übrigens alle drei Wochen 300ml Blut abgenommen. Mein Arzt meint, das wäre schonender für den Körper und die Venen.
Sonnige Grüße aus dem Sauerland
Becki[/font]
:lol:

Hallo Zusammen,

vielen Dank für all eure Antworten und entschludigt dass ich nicht reagiert habe. Aber ich war zunächst im Urlaub, dann im Arbeitsstress und jetzt eine Woche im KH wegen einer Blinddarmentzündung.
Seit gestern bin ich daheim und habe auch neue Blutwerte die netterweise im KH mitbestimmt wurden.

Hier meine aktuellen Werte:
Eisen: 137mg/ul
Ferritin 48ng/ml

Meine Werte vom 18.04:
Eisen: 40mg/ul
Ferritn: 10,6 ng/ml

Und hier gleich eine Frage: Was ist eigentlich wichtiger? Der Ferritin oder der Eisenwert? Meine Ärztin bestimmt immer nur den Ferritinwert was ich etwas komisch finde. Ist das normal?

Auf jeden Fall habe ich mich jetzt entschieden mal nach HD in die UNI Klinik zu gehen. Mein Termin ist in 2 Woche zu einem ersten Vorgespräch.
Vielen Dank für all die Tipps. Ich hoffe ich bin im KH gut aufgehoben.

Viele Grüße,
Bibi

Hi Bibi,

super, die Ärztin macht genau den rihtigen Wert. Dieser ist ein Anzeiger dafür, wieviel Eisen im Körper gespeichert ist. Der Eisenspiegel im Blut kann auch bei erhöhter Speicherung im Körper im Normwert bleiben. Insofern bist Du diesbezüglich nach meiner Meinung bei der Ärztin nicht wirklich schlecht aufgehoben.

Trotzdem viel Erfolg in Heidelberg

lg

Manni

Hallo,


wie Manes schon schreibt, der Ferritinwert ist der wichtige Wert, da er die Eisenspeicherung anzeigt.

Liebe Grüße


Lia