HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Huhu zusammen,
bin 24 seit vorgestern und komme aus southern Germany.
Meine noch sehr kleine Geschichte:
Ich hatte heute die Besprechung meiner jährlichen Untersuchung beim Firmenartzt. Meine Eisenwerte waren die letzten Jahre etwas erhöht, wobei sich der Arzt Nichts dabei dachte.Diesesmal lagen sie bei 280. Jetzt macht das Labor noch nachträglich den Ferritin-Wert. Aber der Arzt sprach schon davon, dass ich die Krankheit habe. Ich dachte bis vor zwei Stunden noch, dass ich etwas harmloses wie "Eisenmangel" haben könnte. Ein paar Kapseln schlucken und gut ist...Jetzt habe ich doch etwas Angst vor dieser Hämatodingsda.
Sollte ich mich daraufeinstellen, dass ich diese Krankheit habe, oder kann ich mir noch (große) Hoffnungen machen? Ich will nur nicht zu positiv sein(-;
Ich hätte da noch ein kleines Problem: Wenn ich ne Nadel sehe falle ich schon um...mein Kreislaufist nicht der Beste.

Hallo Silki,

herzlich willkommen hier!
Vorab find ich es klasse, daß Dein Firmenarzt das abchecken läßt, viele Ärzte nehmen erhöhte Eisenwerte gar nicht richtig wahr.
Wenn sich herausstellen sollte, daß Du tatsächlich die Genmutation für Hämochromatose haben solltest, und Du bislang keine Symptome hast
dann können durch die Aderlässe sämtliche Spätschäden vermieden werden.Du brauchst also keine Angst zu haben. bist dann also nicht "krank" und hast ne normale Lebenserwartung etc.
Es liest sich ja alles sehr schlimm über H., das sind aber fast alles die Spätsymptome, sprich: nur wenn mans zu spät erkennt und sich schon sehr viel Eisen im Körper abgelagert hat, kann die Genmutation Unheil anrichten.
Es gibt auch viele Menschen, die die Genmutation haben mit zuviel Eisen im Blut und gar keine körperliche Probleme haben.

Aus Deinem Namen kann ich nicht sehen, ob Du weibl. oder männl. bist.Frauen bekommen meist erst nach der Menopause eine Eisenüberladung. Bei Männern kanns im jungen Erwachsenenalter anfangen.Seltener gibts auch noch eine juvenile Form von H.
Noch ne Möglichkeit für zu hohe Eisenwerte: Frauen nehmen öfter mal ohne ärztliche Konsultation Eisentabletten, eine Bekannte von mir hatte dadurch früher auch schon mal erhöhte Eisenwerte, ohne eine Genmutation für Hämochromatose zu haben.Das hat sich dann wieder von selbst reguliert.

Erste Anzeichen, daß das Eisen anfängt, Probleme zu machen, können Gelenkprobleme(besonders an den Fingern) und anhaltende Müdigkeit sein.Du brauchst bei relativ niedrigen Werten nicht sehr lange, bis Deine Eisenwerte durch die Aderlässe gesunken sind und dann reicht es, wenn Du in regelmäßigen größeren Abständen immer wieder mal einen Aderlaß machst.-Die Aderlässe werden meist gut vertragen

Hab auch gedacht, ich hätt ne Nadelphobie, weil ich mir mal Spritzen nach nem Bänderriß selber setzen sollte und ich stundenlang immer wieder vergeblich versucht hab , mir die Nadel in den Bauch zu rammen, bis ich schließlich mit den Nerven am Boden meine Hausarzt um Hilfe angefleht hab
Aber als ich dann hörte, daß ich H. habe, war ich nur froh, daß es so ne simple Methode gibt ,das Eisen loszuwerden.
Am Anfang hab ich weggeschaut und mittlerweile macht mir das gar nix mehr aus...



Laß mal hören, was rausgekommen ist bei der Ferritinuntersuchung!



Liebe Grüße

Lia
PS:
Hämatodingsda: Einen komplizierteren Namen hätten die Namensgeber von H. dafür wirklich nicht finden können! : hab lang gebraucht, bis ich das so halbwegs aussprechen konnte

Hallo Silki,

Da du noch ziemlich jung bist wird hh wenn du es hast noch keine organschaden bei dir verursacht haben also hast du ganz normale lebenserwartung. und wegen den nadeln mach dir mal keinen kopf das ist halb so wild da gewonnt man sich ganz gut dran. halt uns auf den laufend

Gruß Dracu

PS.: Willkommen bei uns!

Hallo ihr Lieben,
jetzt fällt mir das Warten schon viel leichter.
Ich bin ein Mädel und stehe in der Blüte meines Lebens. Symptome habe ich noch keine, ausser eiskalte Finger sind Eines (-;
Ich hatte zwar öfters schon im Knie und der Schulter lähmungserscheinungen, aber nach nem Spritzchen war wieder alles paletti.
Wenn ich da eure Symptome so lese, wird mir ganz anders und falls ich H. habe danke ich Gott, dass man es jetzt schon erkannt hat. Auf jeden Fall wünsche ich jedem von euch ganz viel Kraft, aber ich sehe, dass ich sehr gut mit H. umgeht. Finde ich klasse!!
Heute oder am Montag bekomme ich das Ergebnis, bin schon gespannt!!
Aber wer positiv eingestellt ist, der schafft einfach alles!!!!

LG Silke

Hallo Silki,
ich bin genauso jung wie du und bei mir hat man hh auch früh erkannt
deshalb habe ich noch keine organschäden aber die gelenkschmerzen habe ich trotzdem bekommen obwohl meine werte jetzt im normal bereich liegen. ich drücke dir die daumen das du keine hh hast. halt uns auf dem laufenden.

Gruß Dracu

Hallöchen,
meine Ferritin-Werte liegen im Normbereich. Kann ich jetzt zu 100% aufatmen?
Ích wünsch euch auf alle Fälle alles erdenklich Gute.

Hallo Silki,
hat dein doc einen gentest machen lassen wenn der sagt das du keine mutation hast dann kannst du aufatmen ansonsten würde ich den test noch machen lassen. dann weißt du es aufjeden fall genau ob du hh hast.

Gruß Dracu

Hallo Silki,

Da Dein Serumeisen in jedem Fall zu hoch ist, vor allem für eine junge Frau vor der Menopause, ist das Ferritin meiner Meinung nach nicht genügend aussagefähig -
Die Messung der Transferrinsättigung kann zeigen, ob der Körper schon anfängt, Eisen zu laden,auch wenn die Ferritinwerte noch normal sind.
Deswegen würde ich an Deiner Stelle unbedingt diesen Wert mitmessen lassen.
Dein Eisenwert sollte auf jeden Fall wieder in den Normbereich kommen, unabhängig von einer Diagnose.
Bei mir war Ferritin nur schwach über den Normwerten v.a. im Vergleich zu den Männern hier, aber die Transferrinsättigung über 90%(Normwerte16-45%).Typisch für jüngere Frauen mit HHmutation.

Der Gentest wäre sinnvoll, wobei ein Arzt da bei Dir aufgrund des für die "übliche" Hämochromatose zu jungen Alters evtl. zusätzlich die juvenile Form in Betracht ziehen sollte, diese läßt sich aber nicht durch die gängigen Gentests erkennen!(Die seltene "juvenile" Mutation liegt auf dem Chromosom1 und nicht wie die bekannten H-mutationen auf Chromosom 6 und hat meines Wissens unerkannt eine schwerere Verlaufsform, kenn mich da aber nicht aus)
Du kannst Deinem Arzt sagen, daß ein Gentest das Laborbudget nicht belastet.
Und wie gesagt:sollte sich rausstellen, daß Dus hast(vorrausgesetzt Du hast keine Symptome):
Du hast dann nur die Mutation, nicht die Krankheit!
Du wirst nie erkranken, solange rechtzeitig in regelmäßigen Abständen ein Aderlaß erfolgt.
Es ist also nicht schlimm, wenn sich das tatsächlich so herausstellen sollte.

Also würd ich an Deiner Stelle nochmal nachhaken und scheue Dich nicht, eventuell noch einen Spezialisten zu Rate zu ziehen.Kann Dir bei Bedarf in PN auch Namen evtl. Ärzte nennen, die anderen können Dir dabei sicher auch helfen.
Liebe Grüße

Lia

Dankeschön!Hab jetzt doch noch nen Termin beim Arzt gemacht, denn sicher ist sicher...ohne euch hätt ich es nicht gemacht, da die Werksärztin sagte, dass nun alles paletti sei... Danke nochmal!!!!

Hallo Silki,

alles Gute für Deinen Termin beim Doc!

Liebe Grüße

Lia