HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo an alle
ich habe gerade gestern den Befund vom Genetik-Labor erhalten, und da habe ich gedacht, ich schau mal im Internet, und da gibt es ja sogar ein Forum.

C 282Y zwei variante allele = Befund

Ich bin 35, und Beschwerden habe ich (noch) keine, vielleicht bin ich in letzter Zeit etwas vergeßlicher und habe Konzentrationsschwierigkeiten (im Job).

Der Hausarzt hat den Gentest veranlasst, nachdem der wiederholte Eisen- und Ferritinwert zu hoch war, und auch die Transferrin-Sättigung bei 90 % lag.

Wenn ich das recht verstehe, heisst das Aderlass bin zum Lebensende.

Der Hausarzt hat aber gesagt, ich soll erst einmal nichts tun, sondern warten, bis sich Symptome entwickeln. Kann das sein ? Soll ich warten, bis die Leber jauchzt und erst dann zum Aderlass ?

Gibt es eigentlich Erfahrungen im Forum bzgl. der unterstützenden Behandlung mittels Homöopathie ?

Danke für Eure Hilfe

Grüsse
cybertobe

Hallo cybertobe,

herzlich Willkommen im Forum. Wenn Dein Ferritinwert zu hoch ist, heißt das, Du hast Eisen gespeichert und das bedeutet AL. Wenn keine Symptome da sind ist das super. Darauf zu warten halte ich für Unfug.
Aber es werden sich sicher noch andere qualifizierter als ich äußern.

Ansonsten viel Spaß im Forum. Kannst ja auch mal im Chat vorbeischauen, wenn Du Lust hast.

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Cybertobe,


herzlich willkommen im Forum!

Meine Sicht über Deinen Hausarzt:
Positiv: Dein Hausarzt ist den erhöhten Eisenwerten nachgegangen und die Ursache für die erhöhten Eisenwerte ist gefunden.
Negativ:
Es gibt meines Erachtens keine medizinische Gründe- nur evtl. praxisinterne wie Aufwand und mangelnde Vergütung des Aderlasses aus Sicht des Arztes- hier nicht präventiv zu handeln und mit Aderlässen das bislang "angehäufte" Zuviel an Eisen mit Aderlässen zu entfernen und mit ein paar regelmäßigen simplen Aderlässen pro Jahr das Eisen in Balance zu halten und die Erkrankung sicher zu verhindern.

Es ist meines Erachtens Unsinn, wenn man heutzutage schon präventiv so kostengünstig und sicher intervenieren kann, abzuwarten, bis man krank wird.
So weit meine Sicht der Dinge.

Wenn Du Lust hast, schau auch mal im Chat vorbei, abends ist meistens was los.

Liebe Grüße


Lia

Danke für Eure Antworten!

Hier vielleicht noch meine Werte: Ferritin bei 800 und Eisen bei 220, Transferrin-Sättigung bei 90 %.

Eine Frage an alte Hasen: Mit homozygoter Hämochromatose habe ich nun einen Genfehler. Ich habe an vielen Stellen gelesen, dass man mit dem AL den Ausbruch verhindern kann. Ist der Ausbruch nun das Durcheinanderkommen des Eisenhaushalts selber oder was ist der eigentliche Ausbruch ? Ich habe das so verstanden, dass die AL ja vorgenommen werden, um den Eisengehalt nach unten zu "tunen", also muss ja erst der Eisenspiegel/Ferritin steigen, damit man reagiert. Also kann man den Ausbruch selber nicht verhindern, sondern vielleicht die weitere Verschlimmerung und die Beeinträchtigung der Organe etc durch den überhöhten Eisenspiegel - wie seht ihr das ?

Grüsse!

Hallo nochmal, genau, hatte vergessen zu fragen, WIE hoch nun Dein Ferritin eigentlich ist. Mit 800 ng/ml ist eine z.B. wöchentliche Aderlaßtherapie a 500 ml meines Erachtens unerläßlich.
Die Hämochromatose- Vereinigung Deutschland e.V. empfiehlöt gemäß heutigem Kenntnisstand der Medizin, das Ferritin auf unter 50 ng/ml zu senken.

Man kann den Ausbruch der Krankheit durch präventive Aderlässe zuverlässig verhindern. Einizg mögliche Ausnahme sind Gelenkschäden, diese können schon bei nur niedirg erhöhten Eisenwerten auftreten. Die Ursache dafür ist noch nicht bekannt.

Liebe Grüße


Lia

Hallo cybertobe,

willkomen im Forum!


An Deiner Stelle würde ich auch sofort mit den Aderlässen beginnen! Warum solltest Du warten bis Du Symptome hast? Die sind dann womöglich schwer zu behandeln.

Ich denke, dass Du nicht viel länger als ein halbes Jahr benötigst, um unter die empfohlenen 50 ng/ml Ferritin zu kommen.

Und wenn Du dann Dein Leben lang ca, 2-6 mal jährlich zum AL musst, ists ja nichts, was nicht zu ertragen wäre.
Damit lässt es sich gut leben!

Liebe Grüße bis vielleicht mal im Chat

Christiane

Hallo Cybertobe,

erstmal herzlich willkommen im Forum!

Ähnliche Erfahrungen habe ich bei meinem Internisten auch gemacht:
.... Aderlass bis zum Lebensende .... schau in mein Tagebuch, - ich hatte jetzt seit Dez. 06 keinen Al mehr, - meine Werte steigen jedoch, - weil durch den Gendefekt nicht das überschüssige Eisen ausgeschieden wird ( warum verstehe ich auch nicht, aber es ist so.... ), das überschüssige Eisen, lagert sich in Organen ab, wird dort gespeichert, wie ein Akku ... und greift dadurch die Organe etc. an!

Durch den AL, fehlt dem Körper natürlich die entsprechende Menge Blut, - dieses wird mit Hilfe der Eisenreserven, - die jeder Mensch, für schlechte Zeiten hat, - wir halt eben zuviel, - wieder neues Blut hergestellt, - dadurch entlädt sich unser gespeichertes Eisen, - wie ein AKKU!

Irgendwann ist der Ferri-Wert unter dem normalen, - wir haben zuwenig Eisen, - was uns aber nicht schadet ....- weil wir ja sonst durch diesen Gendefekt zuviel haben .... (s. O.) .... - liegt man, wie Lia schreibt unter 50, - legt man halt eine Pause ein .... und wenn wieder steigt, kommt ein AL ...

Ich habe mich anfangs davor auch sehr gegraut, - als was schlimmes angesehen, - doch im nachherein, bin ich froh, das man den Gendefekt bei mir erkannt hat, - und es mir nach den AL´s auch besser geht!

Und schließlich ist der AL, liest man geschichtliches darüber, etwas natürliches!

Was ich noch nicht verstehe, und da ist auch Lia, vielleicht einer Erläuterung
gefragt, - durch den regelmäßigen AL wird das Blut erneuert, und dadurch unser Eisenspeicher in den Organen etc. geleert, - und irgendwann nach den ganzen AL´s ist das Blut komplett erneuert, - doch ist damit der Speicher der Organe wirklich entleert? Beim Blut wird ja nur der Eisenwert im Blut gemessen .... ?

Lasse Dich durch meine Frage nicht verwirren,
Lob an Deinen Arzt, - und die AL sind nicht schlimm ....

Ansonsten trifft man sich sicher im Chat!

Lg

Wolle

Huhu,

willkommen imForum auch von mir, onkel oder tante cybertobe.
DXas grobe ist gesagt worden. Ich empfehle auch AL ( ) und zwar sofort. Mit einem ferritinwert vom 800ng/ml ist der Wert für einen nicht von HC betroffenen schon deutlich erhöht, für Betroffene ist das fast ein GAU. Ich bae auch jede Woche 500ml bis 600 ml abgegeben und war nach dreißig mit dem ferritin von 1153 auf unter 50.

Kurz nochwas zum Gendefekt. Der Gendefekt verhindert nicht, dass zuviel gespeichertes Eisen wieder ausgeschieden wird. Der Gendefekt sorgt dafür, dass dem Dünndarm ein Eisenmangel vorgegaukelt wird und dieser in der Folge alles Eisen aufnimmt und in den Körperkreislauf schickt, welches er zu packen bekommt.

Wolles Frage zum Thema Speicherentleerung möchte ich auch versuchen zu beantworten. Die Erklärungen von Wolle waren im Grundsatz richtig. Durch den wird dem Körper Blut entnommen, aber, eigentlich kann man auch nur die Erythrozyten (roten Blutkörperchen) entnehmen (ähnlich einer Dialyse, Erythrozythenpharese glaub ich heisst dass). Aus diesen Roten Blutkörperchen wird auch eigentlich nur das Hämoglobin (roter Blutfarbstoff) für uns wichtig, weil nur bei der Bildung dieses Hämoglobins das Eisen gebraucht wird. Sin und Zweck des ist es also, möglicht billig und einfach, den Körper zu zwingen, sein gespeichertes Eisen zu verbrauchen undzwar durch Bildung von Hämoglobin. Ist das gespeicherte Eisen verbraucht, kann auch kein Hämoglobin mehr gebildet werden. Folgerichtig sinkt der Hämoglobinwert (Hb-Wert) im Blut. Damit wäre auch die Erklärung gegeben, warum man vor jedem auch den Hb-Wert bestimmen sollte. DEnn leider produziert der eine das Hämoglobin schneller als der andere.
Man bestimmt zwar auch den Eisen (Fe) Wert im Blut, aber eigentlich ist die Messlatte für uns der Ferritinwert, der eigentlich ein Anzeiger für das im Körper gespeicherte Eisen ist. Der tatsächliche FE-Wert sollte auch bei starker Eisenspeicherung in den Organen nicht wesentlich vom Normwert nach oben abweichen.

Ist der ferritinwert im Keller, spricht unter 50ng/ml ist voraussichtlich der Fe-Wert auch nicht sonderlich vom Normwert abgewichen, aber die Eisenreserven sind damit quasi gleich null, heißt, die Eisenspeicher in den Organen sind fast leer.
Und hier für Birgitta die Erklärungsversion mit Hilfe eines Schwdischen Möbelhauses: Ein Schrank mit mehreren Schubladen, das Holz des Schrankes steht für das Eisen im Blut, jede Schublade für ein Organ. Bei hohen Ferritinwerten sind die Schubladen noch mit Holzsägespänen gefüllt, bei niedrigen Ferritinwerten sind die Schubladen quasi leer. Die Menge Holz (hier Eisen) des eigentlichen Schrankes bleibt gleich.

so, hoffe habe nicht zuviel Quaos angerichtet.

Achso, zum Chat noch: Nicht nur abends steppt da manchmal der Bär, heute morgen um 09:30 waren auch 4 Leute da drin und haben sich köstlich amüsiert.

lg

Manni

Vielen Dank für Eure antworten! Ich habe am Freitag den Termin mit meinem Arzt, wo wir die nächsten Schritte besprechen werden, mal sehen, ob ich ihn zum AL überreden kann, warten bis was anbrennt mag ich nun wirklich nicht. Irgendwie fühle ich mich wie auf heissen Kohlen, klar auch traurig dass ich gerade so was haben muss, aber jetzt muss ich nach vorne schauen. Bis später

Hallo, cybertobe!
Auch von mir willkommen im Forum!
800 Ferritin und 90% Sättigung müssen Grund genug für den Beginn der AL-Therapie sein! Empfiehl doch deinem Doc unser Forum, bzw. die Seite der HVD, vielleicht hilfts ja. Manchmal ist es nur Unwissen der Ärzte,manchmal leider aber auch Ignoranz....

Hallo cybertobe,

Alles Gute zum Geburtstag


Lg Keckie

Danke für die Glückwünsche! Morgen ist erster AL... Grüsse

*daumenganzfestdrück*

Von mir auch. Alles halb so wild

Hallo Cybertobe,

auch von mir nachträglich noch "Alles Gute" zum Geburtstag.
Ich werde heute mit Dir leiden, denn ich bin auch dran.

Liebe Grüße
Jupp