HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebe Leute!
Bestimmt habt Ihr ja auch vom Skandal um Prof. Broelsch am Essener Uniklinikum gelesen oder gehört.
Solchen Umtrieben würde völlig der Boden entzogen, wenn mehr Organe zur Transplantation zur Verfügung stünden.
Meiner Meinung nach gibt es kein stichhaltiges Argument gegen eine Organspende, deshalb habe ich auch seit Jahren einen solchen Ausweis.
Es ist eigentlich ganz einfach:
http://www.hepatitis-c.de/deuorgan.htm
Macht mit!

Guter Hinweis,

möchte hiermit auch noch auf eine TV-show aus NL aufmerksam machen, die im Moment äußerst konrovers diskutiert wird. Bei dieser Show spielen drei Dialysepatienten um eine Spenderniere.
Dies hat zu einer international beobachteten Parlamentsdebatte geführt. Man kann von seiner Show halten was man möchte. Die Macher betonen, dass es ihnen darum geht auf den Spendeorgannotstand aufmerksam zu machen. Ob es stimmt oder nicht, sei dahingestellt und möge sich jeder selbst sene Meinung bilden.
Tatsache ist alledings, dass durch diese Show Tatsächlich in der öffentlichkeit das ganze Thema wesentlich mehr diskutiert wird. Vielleicht entscheidet sich ja doch bder ein oder andere mehr einen Spenderausweis mit sich zu führen.

lg

Manni

Ja, über die Talkshow habe ich auch ausgiebigst gelesen. Ich finde das ziemlich perfide, geschmack- und rücksichtslos, menschenverachtend, prostituierend. Mit dem Hinweis "Ich wollte auf die Problematik aufmerksam machen" kann man sich da meiner Meinung nach nicht vom Acker machen. Der Zweck heiligt eben nicht immer die Mittel. So, das wollte mal gesagt sein...

Aber nun zur Organspende: Das überrascht mich jetzt aber, dass wir das dürfen. Blut nicht, aber die Leber schon...? Hmm. Warum?

Liebe Grüsse,
Fenja

Mahlzeit aus Hamburg-Allermöhe......

konrovers ????????

Hallooooo!!! Nicht jeder hat studiert oder die Zeit, sich irgendwelche Fremdwörter-Bürcher in den Schädel zu kloppen.
Was meinst du damit??? Wenn du meinst, das da eine heftige Diskusion
oder eine Auseinandersetzung entstanden ist, dann schreib es doch so.
Alle Welt beklagt sich über die immer mehr werdenen Englische Begriffe in unserer Sprache, aber die meisten sind schon gar nicht mehr in der Lage, einem was auf normaler Deutschen Sprache mit zuteilen. Vielleicht liegt es an meinem Job und alle anderen kennen das Wort!?!?! Ich kenne es nicht.
Schlimm????????
Ihr solltet dran denken, das auch LKW-Fahrer diese Krankheit haben und nicht so Intelligent und Belesen sind, wie die meißten in diesem Forum.
Würde aber trotzdem gern verstehen, um was es im Beitrag geht.
Danke für zu hören(lesen).......

Mit freundlichen Grüßen

Lkw-Dummi
Rolf

Na, danke für den Hinweis auf meinen Tippfehler. Sollte kontroves heissen. (Eine Kontroverse (v. lat: contra entgegen; versus gerichtet) ist ein anhaltender Streit, eine Debatte, bei der die Beteiligten aktiv von einander „entgegengesetzten Seiten“ argumentieren.)

lg

Manni

Wie sagten schon die alten Römer... "in der unterschrift liegt die wahrheit"... ?? :lol:

LG, Gina

Lieber Mani,

wer kann dazu schon nein sagen: Es heisst auch nicht "kontroves"

Lg, Gina

Diese TV-Show, bzw. die Idee dazu, ist der Gipfel schlechten Geschmacks, um es mal zurückhaltend auszudrücken....
Den möglichen Empfängern, die sich dazu hergeben, kann man vielleicht keinen Vorwurf machen, wohl aber der Spenderin, von den Machern ganz zu schweigen. Ich glaube auch nicht an ein "Mehr" an Organspendewilligen, wenn das Organspendeproblem von jetzt an mit solchen negativen Beigeschmack behaftet ist.
Nebenbei: ein bisschen mehr Deutsch schadet uns hier im Forum bestimmt nichts. Manchmal kann man Fachausdrücke bei medizinischen Sachverhalten nicht vermeiden, aber ansonsten gibt´s halt für fast jedes Fremdwort auch ein "Deutschwort".
Und den LKW-Dummi nimmst du zurück!

Möchte den Organspenderausweis doch mal wieder ein bisschen ins Blickfeld rücken....
Ich habe mich auch in die Knochenmarkspenderdatei aufnehmen lassen, so richtig mit Registriernummer und allem Gedöns.
Die ganze Aktion hat mit Hin- und Rückweg im Kliniksgelände ca. 15 Minuten gedauert, wobei allein 5 Minuten auf das Durchlesen des Infomaterials entfielen.
Die Registrierung ist kostenlos, die DKMS freut sich allerdings über die Spende von 50 Euronen, die Kosten der Typisierung.
Früher wurde das Spender-Knochemark per OP aus dem Beckenkamm entnommen, heute geht das ähnlich wie bei der Dialyse mit einer Art Blutwäsche.
Also, nur Mut - und ein bisschen Eisen geht bei der Blutabnahme auch noch drauf!

.... will denn überhaupt jemand unsere Organe haben?

.... wo wir doch nicht mal Blutspenden dürfen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

LG
Wolle

Interessante Frage Wolle, ich werde die bei meinem nächsten Besuch in der Transfusionsmedizin in Aachen mal ansprechen.Vielleicht kann aber Birgitta da auch schon was herausbekommen.

lg

Manni

Ich bin schon seit vielen Jahren bei der DKMS registriert, also bevor ich wusste, dass ich HH habe.

Vor gut einem Jahr kam ich mal in die engere Auswahl für eine Spende, musste also vom HA ganz viele Röhrchen Blut abnehmen lassen und zur DKMS senden.

Vorher hatte ich aber angerufen und nachgefragt, ob ich mit dem HH - Befund überhaupt Knochenmark spenden darf, da das Blut ja eben nicht genommen wird.

Es gab keine Bedenken, da eine Übertragung des Gendefekts ja nicht zu befürchten ist und der Nutzen für den Empfänger in jedem Fall größer wäre.

Die Übereinstimmung war dann letztlich nicht gut genug, sodass ich nicht als Spenderin in Frage kam.

Also lasst Euch registrieren!

Bezüglich derKnochenmarkspende hatte ich schon kurz nach der Diagnose HH schon bei der DKMS nachgefragt, eben weil das DRK gesagt hat, dass es mein Blut nicht mehr möchte. Die haben mir damals auch gesagt, dass für die Knochenmarkspende die Hämochromatose kein Hinderungsgrund ist. Die Frage ist allerdings, was ist mit Leber, Niere, Lunge etc. Ich habe da seit Jahren schon einen Organspendeausweis. Habe mich jetzt auch per Email mal an die Organisation gewandt, wo ich den her habe. Antwort steht noch aus. Ich werde Euch berichten.

lg

Manni

Die Organe werden ja nicht "blind" transplantiert, sondern durch Rückverfolgung der Krankengeschichte (wenn es denn eine gibt) und Untersuchungen auf "Qualität" getestet.
Ich werde meine HH sicher nicht an die große Glocke hängen, zumal ich weiß, dass zumindest bis jetzt keine krankhaften Befunde vorliegen.
Schlafende Hunde zu wecken hilft den vielen Patienten, die auf ein Spenderorgan warten, bestimmt nicht.
Na, und ablehnen können sie meine Organe ja immer noch....
Dass wir nicht zur Blutspende zugelassen werden, hat meines Wissens nach nichts mit evtl. mangelnder Qualität des Blutes zu tun, sondern damit, dass die Blutspende ohne Eigennutz und nicht zu Therapiezwecken erfolgen soll, bzw. dass chronisch Kranke (z. B. auch ein Teil der Diabetiker und Hochdruckkranke) ihre schon bestehenden Gesundheitsschäden nicht durch eine Blutspende verschlimmern sollen.
Da man bei der Organspende schon relativ tot ist, ziehen diese Argumente in meinen Augen dabei nicht....
Aber in Deutschland weiß man ja nie so genau....

Hi Manni,

... ich glaube meine Leber will auch keiner mehr haben ....

Spaß bei Seite ... ist ja irgend wie ein Widerspruch, Blut schlecht, aber Organe ok!

Gruß Wolle