HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo leute
ich bin flash 39 jahre alt und mänlichen geschlechts.
bei einem BB ist ein zu hoher feretinwert festgestellt worden (600)
da meine mutter auch HH hat denke ich das ich auch betroffen bin !
zur zeit warte ich noch auf das ergebnis des gentest.
meinen ersten habe ich aber schon hinter mir.
das forum hier hat mich um einieges schlauer werden lassen !
mal sehen wie es weiter geht :

Hallo flash,

selten gehört, aber um so besser, dass dein arzt schon einenn durchgeführt hat.

Ansonsten willkommen im club.

lg

Manni

Manes hat geschrieben:Hallo flash,

selten gehört, aber um so besser, dass dein arzt schon einenn durchgeführt hat.



Manni

hallo Manes
ich habe den verlangt weil schaden tut es ja nicht

Hallo flash,

willkommen im Forum!

Man liest sich sicher!

Gruß

Wolle

Hallo Flash,

herzlich willkommen im Forum

Gratuliere übrigens, Du bist der 500.ste Forumsbenutzer

[marq=right] [/marq]

Wenn Du Lust hast, schau auch mal im Chat vorbei


Liebe Grüße


Lia

Hallo Flash,
Hallo und herzlich Willkommen noch einmal auf diesem Weg!

Bis demnächst nochmal im Chat?! :-)

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Flash,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum!

Toll, dass dein Arzt so auf Zack ist und sofort zur Kanüle greift - wenn da mal alle so wären...

Man liest sich!
LG, Fenja

Hallo, flash!
Das 500. Forumsmitglied bekommt natürlich einen !
Herzlich willkommen!

danke euch
für die nette begrüsung

konnte nicht ehr antworten (war spontan im kurz urlaub )


@ rb25 klar lesen wir uns im chat

etwas iritiert ist :gruebel
hatte gen test machen lassen , das war am 24.05 (blutabnahme) ist nun 2 wochen her !
die haben immer gesagt das es wegen wegen den feriertagen so lange dauert ! hatte ein tele mit dem artzt! der hat gesagt er hätte ein fax vom labor ,wenn ich das richtig verstanden habe liegt C282y vor aber nicht mutiert , das soll aber erst ein vorab ergebnis sein ,mitwoch soll ich erneut anrufen .angeblich soll dann das end ergebniss da sein !
kann mir jemand etwas dazu sagen , wie soll ich das verstehen ?
planlos; rat los ist


grüsse dirk

Hallo, Dirk!
Auf Grund der unklaren Aussagen des Docs ist alles, was ich jetzt dazu sage, natürlich pure Spekulation.
C282Y ist ein Abschnitt auf dem HFE-Gen. Die meisten HHler haben ihre Mutation dort, ca. 80 %.
"Nicht mutiert" KÖNNTE bedeuten, dass auch bei dir dort eine Mutation vorliegt, aber nur auf einem Chromosom (man bekommt ja von Vater und Mutter Erbanlagen). Das nennt man heterozygot und das eine gesunde Chromosom schützt die allermeisten Betroffenen vor der Eisenüberladung, sie haben nur eine genetische Disposition = Veranlagung, Eisen zu speichern, tun es aber meist nicht.
Ich z.B. habe die Veränderung des HFE-Gens auch an dieser Stelle, aber auf beiden Chromosomen, bin also homozygot, was bedeutet, dass man eine reelle Chance hat, tatsächlich Eisen zu speichern. Und so ist es ja dann auch gekommen.....
Ich fand diesen Link ganz gut, weiß aber nicht, ob ich ihn dir schon mal geschickt habe: http://www.gehrke.net/haemo/hfe.htm

hallo brigitta
du hörst dich genau so an wie der doc ! der sprach auch von heterozygot und homozygot und mutiert ich konnte es mir aber nicht merken ! wo du es aber schreibst fällt es mir wieder ein !
aber was bedeutet es genau? ich hatte einen feretin von 600 transferin über 51 % und vor belastet bin ich ja . ich habe gelesen der gen test bringt nur zu 85% gewissheit (In manchen fällen)
was zum henker meint der mit vor ab test ??
wäre es klrar ok !
aber einen test vor ab ? und dann ? testen die noch mehr ? oder wie ,oder was ?
blicke ich nicht mehr durch !
was soll das ?
für mich gibt es nur ja oder nein !
mit dem ja ; könnte ich leben . aber ein was auch immer ?
macht mir zu schaffen !!!

Hallo, Dirk!
So, so - ich klinge also wie der Doc....aber ich will mal nicht beleidigt sein :P
Auf dem menschlichen Chromosom Nr. 6 befindet sich unter Anderem auch das HFE-Gen, also ein bestimmter Abschnitt auf dem aus 2 ineinander verwundenen DNA-Strängen (Doppelhelix)bestehenden Chromosom. Dieses Gen ist für den Eisenstoffwechsel zuständig.
An Position 282 auf diesem Gen ist bei dir eine Veränderung festgestellt worden.
Jeder Mensch hat jeweils von Vater und Mutter 23 Chromosomen geerbt, also insgesamt 46, zwei davon bestimmen dein Geschlecht. Das Chromosom 6 ist also 2 mal vorhanden.
Hast du nur auf einem Chromosom Nr. 6 im Bereich des HFE-Gens an Position 282 die Veränderung, bist du heterozygot. Das andere Chromosom Nr. 6 ist normal, gesund. Das schützt in den allermeisten Fällen vor der Eisenüberladung. Es gibt aber auch Heterozygote, die Eisen einlagern.
Hast du aber von Vater und Mutter je ein im HFE-Gen an Position 282 verändertes Chromosom Nr. 6 geerbt, bist du homozygot und hast eine ca. 60 %ige Chance, an Hämochromatose zu erkranken, also Eisen zu speichern.
Einen Vorabtest kenne ich nicht. Bei meinem Gentest kam das Ergebnis nach ca. 2 Wochen und war eindeutig, homozygot auf C282Y.
Entweder hat man die Veränderung oder nicht, wenn ja, auf beiden Chromosomen oder nur auf einem - mehr ist nicht zu klären. Kein schwieriges Unterfangen für ein Humangenetiklabor, denke ich.
Wahrscheinlich hat sich dein Doc nur merkwürdig ausgedrückt, viele Ärzte kennen sich mit HH nicht wirklich gut aus.
Falls bei dir keine Mutation festgestellt wurde (also 2 gesunde Chromosomen Nr. 6 ohne Veränderung im HFE-Gen), muss geklärt werden, woher dein Ferritin-, bzw. TfS-Level kommt.
Bei hetero- oder homozygoter Mutation gibts die AL-Therapie, da du ja Eisen speicherst.
So sehe ich das. Vielleicht meldet Lia sich noch, sie kennt sich von uns Allen am besten mit dem Sachverhalt aus.
Mach dir keine Sorgen - der Kopf bleibt dran!
Und sorry für die Länge der Epistel.....

@ BirgittaM der laie staunt
und ich erst
danke dir für deine erklärung . erspart mir langes suchen
dem kopf lasse ich aber bestimmt nicht hängen ! wäre doch noch schöner wenn mich so ein kleines etwas unter kriegt
für mich gibt es nur eins

volle kraft voraus

ich warte mitwoch ab und werde sehen
ok war etwas geschockt ,oder durcheinander im mom !
du hast mir aber schon sehr geholfen
danke dir dafür

Hallo, Dirk!
Nichts zu danken, habe beim Googlen nach den Details auch eine Menge Wissen aufgefrischt, hat richtig Spaß gemacht.
Und natürlich freut mich, dass ich ein bisschen Licht ins Dunkel bringen konnte.
Melde dich doch auf alle Fälle, wenn du Näheres weisst, ja!
Schönes Rest-Wochenende!