Ich bin die Neue

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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riekchen199
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Ich bin die Neue

Beitrag von riekchen199 »

Hallo ihr Lieben,
auch ich bin nun hier um für mich ganz viel Neues zu erfahren. Habe die Diagnose vor kurzen erhalten, nachdem man auf der Suche nach Ursachen für meine vielen Wehwehchen war. Man sagte mir sie haben einen genetischen Defekt, Aderlass. kein Fleisch schwarzer Tee usw. ( in Kurzfassung ) Nun hab ich erst einmal im Netz gesucht und bin so auf Euch gestoßen. Ich bin ja völlig Ahnungslos. Aderlass ist mir schon klar und auch logisch, aber was ist mit all den anderen Stoffen die dort mit entnommen werden? Muss man die Ernährung umstellen.....usw. Vielleicht kann mir ja jemand von Euch etwas Hilfe geben beim Start in meine mir noch nicht ganz klare Zukunft. :winken :frage
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wolle
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von wolle »

Willkommen im Forum!

Wg. HC brauchst Du Deine Ernährung nicht umstellen, - mit dem Alkohol würde ich aufpassen oder ganz
weg lassen, - aber ob der Alkoholkonsum sone große Auswirkung auf den Eisenspeicher hat?
Alkohol ist grundsätzlich gesundheitsschädlich!

Unter Wehwechen meinst Du vielleicht Gelenkschmerzen?
Diese waren bei mir anfangs auch stark, - und mit der Eisenentleerung wurden diese besser!

Ich denke mal das wichtigste ist, nun das in den Jahren gespeicherte Eisen ( Ferritin ) zu senken,
denn dieses ist schädlich für die Organe, - und das erreichst Du nur mit der Aderlasstherapie,
bzw. kontinuierliche Aderlässe, bis der Eisen / Ferritin-Wert niedrieger ist, so werden dann die
Aderlässe weniger, - und später so wie ich jetzt, - mache dann nur jährlich einen Aderlass!

Das solltest Du aber mit Deinem Arzt klären!
Wenn du magst, stellst Du Deine Werte ein, - und schreibst mal, wie es bei Dir mit den AL weiter geht,
und wie es Dir dabei geht!

Fragen sind ganz herzlich willkommen und werden immer beantwortet!

Von Zeit zu Zeit findest Du jemanden im Chat, mit dem du Dich austauschen kannst!

So das mal als kleine Begrüßung und Einleitung von mir!

LG

Wolle :winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Lia
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von Lia »

Hallo Riekchen,

herzlich willkommen im Forum :winke

Zuerst eine Rückfrage: Wie hoch ist denn bei Dir ungefähr das Ferritin und wie lautete das Gentestergebnis genau? Dann können wir Dir besser Antwort geben je nachdem, ob nur eine harmlose Hämochromatose-Disposition ohne nennenswerte Eisenüberladung vorliegt oder ob Du eine Eisenüberladung hast, die schon die Leberfunktion beeinträchtigt etc.
Normalerweise muss man nicht besonders auf die Ernährung achten, man sollte nur besonders eisenreiche Sachen nicht unbedingt in Massen zu sich nehmen, also nicht täglich Fleischberge von rotem Fleisch, aber das wäre sowieso nicht empfehlenswert auch ganz ohne Hämochromatose-Disposition.
Aber ein gutes Steak warum nicht? Halt nicht 5 Steaks täglich :wink:
Die Aderlässe entfernen das überschüssige Eisen sehr zuverlässig und effektiv. Ein einziger Aderlass entfernt überspitzt gesagt eine Jahresration Steaks.
Die Eisenaufnahme ist nach einem Aderlass im Körper zwar gesteigert, von daher- wenn man mag, kann man sich gesund, aber eisenarm ernähren, aber man muss das nicht.
Bei hochgradiger Eisenüberladung und bei Leberschaden sollte man Alkohol jedoch ganz meiden, um die Leber zu entlasten, bis sie sich wieder ganz erholt hat. Da ich aber aktuell Deinen Grad der Eisenüberladung nicht kenne, kann ich dazu nicht mehr sagen.
Die Stoffe, die bei einem Aderlass mit entfernt werden, werden vom Körper ständig neu gebildet oder zugeführt. Unser Körper ist seit Urzeiten ganz gut auf Blutverlust eingestellt. Frauen haben monatlich einen. Und früher gehörten im Gegensatz zu heute Verletzungen mit Blutverlust und blutentziehende Parasiten von Innen und Außen zum Alltag.

Das wärs fürs Erste von mir :) ,

liebe Grüße

Lia
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Elena
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von Elena »

Herzlich willkommen bei uns, Riekchen! :blumen

Schön, dass Du zu uns gefunden hast.

Liebe Grüße
Elena :winke
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
riekchen199
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von riekchen199 »

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank erst einmal für die schnellen und guten Informationen. Hatte heute meinen 2ten Aderlass und bin ganz zuversichtlich. Nach heutiger Nachfrage beim Arzt weiss ich jetzt, dass bei mir beide x-chromosomen betroffen sind( was auch immer das heißt) und das Ganze dann wohl auch vererbt haben muss.Meine Kinder gehen dann nun wohl auch zum Test. Ich bin aber erstaunt, dass gewisse Begleiterscheinungen wie z. B.Rückenschmerzen schon nach einmal Aderlass weniger geworden sind. Hätte ich nicht gedacht und bin darüber natürlich begeistert. Aller Schmerz der weg ist, ist erst einmal gut für mich.
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Lia
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Re: Ich bin die Neue

Beitrag von Lia »

Hallo Riekchen,

schön, Du so ein gutes Gefühl nach den Aderlässen hast und Deine Rückenschmerzen weniger sind, woher auch immer dieser positive Effekt kommt. Auf jeden Fall gut. :D

Was Deinen Genstatus und die Vererbung angeht, da hast Du beim Arzt was falsch verstanden. X- Chromosom hieße ja Geschlechtschromosom und solcher Erbgang wird in der Fachsprache gonosomaler Erbgang genannt.
Hämochromatose-Disposition ist aber eine erbliche Besonderheit mit autosomal-rezessivem Erbgang.
wikipedia schreibt zu autosomal-rezessivem Erbgang:
Die Besonderheit tritt nur dann in Erscheinung, wenn sich auf jeweils beiden Chromosomen (1 bis 22, also nicht die Geschlechtschromosomen X und Y) eine Veränderung (Mutation) in beiden Kopien eines bestimmten Gens findet, d. h. wenn der betreffende Mensch jeweils eine Veränderung von seinem biologischen Vater und eine von seiner biologischen Mutter geerbt hat.

Quelle: Wikipedia http://de.wikipedia.org/wiki/Erbkrankheit

Die HFE-Mutationen liegen auf dem Chromosom 6, also nicht auf dem Geschlechtschromosom X.
Die für die weitaus meisten Fälle für erbliche Eisenüberladung im Sinne einer Hämochromatose verantwortliche Mutation ist die C282Y Mutation, die sowohl vom Vater als auch von der Mutter geeerbt wurde und somit doppelt vorliegt = homozygot.

Frag Deinen Arzt ruhig nochmal genau nach dem Gentestergebnis. Es wäre zumindest für Dich gut zu wissen, wie hoch ungefähr Dein Ausgangsferritin ist, damit Du einschätzen kannst, ob Du nur eine minimale Eisenüberladung hast und im Prinzip gesundbist halt mit einer kleinen Eisen-Besonderheit oder ob Du eine hochgradige Eisenüebrladung hast. Dann kannst Du auch die im Internet erhältlichen Informationen besser einschätzen. Der Begriff Hämochromatose reicht leider landläufig von Gesundsein mit der bloßen genetischen Disposition ohne Eisenüberladung bis hin zu schwerer Organerkrankung mit Folgeschäden. Als Neuling ist man da schnell verwirrt und zumeist zu Unrecht besorg, wenn man im Internet liest.
Du kannst Dir Laborberichte usw. auch gegen kleine Kopiergebühr die Berichte in der Praxis ausdrucken lassen und sie mitnehmen. Dann weisst Du immer Bescheid.

Sind Deine Kinder erwachsen? Erst dann, wenn sie selbst entscheiden können, ob sie ihren Genstatus wissen wollen, würde ich an den Gentest der Kinder denken. Dann sollten die Kinder vorher schon eine Berufsunfähigkeitsversicherung haben etc. Sie sollen keine Nachteile bekommen.
Wer als Eltern etwas neugierig ist, kann auch durch die Messung der Transferrinsättigung einen Anhaltspunkt erhalten. Der eisenbesondere Genstatus C282Y heisst sowieso nicht, dass so ein Kind krank ist. Iim Gegenteil, es profitiert sogar von seinem Genstatus aufgrund genügend vorhandener Eisenreserven und hat gute Chancen, geistig und körperlich fitter zu sein als Kinder mit weniger bzw zu wenig Eisen.
Erst in älterem mittlerem Lebensalter treten unbehandelt Symptome auf und übrigens auch nicht bei jedem Menschen. Rechtzeitige präventiv eingeleitete Aderlässe erhalten die Gesundheit. Soviel für heute von mir. :D

Liebe Grüße

Lia
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