Mein Verdacht auf Hämochromatose und mein Krankheitsverlauf.

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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wolle
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Re: Mein Verdacht auf Hämochromatose und mein Krankheitsverl

Beitrag von wolle »

Hallo!

( ... ich bin ja immer froh, wenn Lia vorweg geschrieben hat .... dann kann ich immer schreiben: )

Ich schließe mich den Vorschreiber an, - und freue mich für Dich, dass Du nun Klarheit hast!

Nebenbei, - inzwischen musste ich zum Zahnarzt, eine Blombe hatte sich davon gemacht, -
es gab eine Neue, - und nun hab ich erstmal hoffentlich wieder Ruhe!

Ja, - ich würde das jetzt auch auf jedenfall weiter beobachten, - aber der Druck für Dich sollte jetzt
weg sein, - und wenn der Husten auch besser geworden ist!

Beobachten und ggf. Arzt nerven!

:winke
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Re: Mein Verdacht auf Hämochromatose und mein Krankheitsverl

Beitrag von Ehemaliger Benutzer2 »

Hallo liebe Leute!

Mit erschrecken habe ich festgestellt, dass es schon 3 Jahre her ist als ich hier bei euch nach Rat gesucht habe. Krass wie dientest vergeht. Inzwischen hab ich geheiratet und so einige andere schöne Sachen erlebt, aber das soll ja hier nicht das Thema sein ;-)

Gerade bin ich sauer auf mich selbst. Ich hab mir meine alten Beiträge durchgelesen und festgestellt, dass ich mich keineswegs gebessert habe. Ich bin immer noch ähnlich „schwer“, hab immer noch meine Problemchen mit meinem Eisenspeicherwert. Gerade eben die neusten Daten reinbekommen, Ferretin bei 585. in diesem Zuge erinnerte ich mich an das Forum und wollte einfach mal wieder was schreiben.

Mein damals beschriebenes Hustenproblem hat sich als leichtes Asthma herausgestellt, ich nehme jetzt einmal am Tag ein Pulver zum Inhalierrn und fahre damit ganz gut, Lungenleistung ist beim Test immer einwandfrei.

Gesundheitliche Probleme habe ich dafür jetzt „weiter unten“, hat denke ich mit dem Eisenspeicher nicht viel zu tun, daher erspare ich euch Details dazu. Auf alle Fälle nervt es mich mega das immer irgendwas ist. Ich würde mich gerne einfach mal dauerhaft gesund fühlen.

Zurück zum Thema sauer auf mich selbst. Viele hatten mir ja nahe gelegt das ich mit einer Gewichtsreduzierung mein Eisenspeicherproblem vielleicht in den Griff bekommen kann. Und nicht nur das, zu viel auf den Rippen bringt ja einiges mit was unschön ist. Dazu kommt natürlich auch das eigene Wohlbefinden. Aber was habe ich in den letzten 3 Jahren getan? Nichts! Ich bin so unglaublich faul, ich habe einen derartigen inneren Schweinehund - das ist kein einzelner Hund, das ist eine ganze Herde! Voller Löwen! Wenn ich mich mal aufraffe hält das nie sehr lange an.

Dazu kommt, dass ich vor 10 Jahren eine Hirnhaut- und Herzmuskelentzündung infolge einer verschleppten Erkältung hatte. Seitdem bin ich sehr penibel bloß keinen Sport zu machen wenn ich mich nicht perfekt gesund fühle. Und das ist wirklich selten der Fall. Ich fühle mich Mega oft so, als hätte ich Fieber, so als würde ich glühen - tu ich aber nicht, in den allermeisten Fällen ist meine Temperatur absolut okay! Ich kriege zwar schnell eine überhöhte Temperatur bei Anstrengung, aber das ist wohl eher auf das Gewicht & fehlende Kondition zurückzuführen und bessert sich auch immer wieder schnell.

Es nervt mich einfach so ungemein, ich hab noch ein paar schöne Sachen vor in den nächsten Jahren und mit der Plautze und ohne jegliche Kondition etc wird das echt schwer bis unmöglich. Ich stehe mir da total selbst im Weg. Und auch wenn der Ferretinwert jetzt nicht extrem hoch ist, so ist der doch immer erhöht. Und im Hinterkopf macht man, also zumindest ich, sich da STÄNDIG Gedanken drüber.

Mein Doc will mich zurückrufen und mit mir über die Werte reden, dann wird er mir auch sagen wie die anderen Werte aussehen. Bin mal gespannt.

Ja, was wollte ich jetzt eigentlich? Vielleicht musste ich mir das mal von der Seele schreiben, auf alle Fälle wollte ich nach so langer Zeit mal einen neuen Stand geben. Zeigt bitte mit dem Finger auf mich und ruft laut „Buuuuh“, vielleicht hilft das ja.

Liebe Grüße
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Lia
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Re: Mein Verdacht auf Hämochromatose und mein Krankheitsverl

Beitrag von Lia »

Hallo,

ein Buh bekommst Du von mir nicht, weiss von vielen Leuten und öh :) von mir selbst: Schweinehunde sind zähe Tierchen und sie treten gerne in Grüppchen auf. :wink:
Vorausgesetzt, das Übergewicht besteht ernährungsbedingt/aufgrund von Bewegungsmangel, was bei den meisten Übergewichtigen so ist, würde ich es so angehen: einen Schweinehund nach dem nächsten angehen, nicht gleich die ganze Horde. Step by step.
1 Bewegung: Rehasport +regelmäßig gehen/walken/radfahren/Hund?
Anfangen würde ich mit dem Angstschweinehund nach der Herzmuskelentzündung. Den Hund brauchst Du nicht und lässt sich aus dem Weg räumen. Frage Deinen Arzt: musst Du Dich tatsächlich herzbedingt schonen oder ist das nur Deine gefühlte Angst?
Falls organisch keine Bedenken seitens des Arztes bestehen, frag ihn nach Sportmöglichkeiten z.B. nach einer Verordnung für Rehasport. Bekommst Du problemlos, wenn Du eine orthopädische Diagnose hast z.B. Arthrose an Knie, Hüfte etc oder bei Wirbelsäulenprobleme.
(Das bedeutet Rehasport oder aber Funktionstraining (Trocken evtl. Wassergymnastik geht auch zu verordnen je nachdem, was der Arzt ankreuzt. Möglichst 2 mal pro Woche.)
Gibt unterschiedliche Kurse und Kurse für Anfänger und Fortgeschrittene. Bei Anfängerkursen sind viele untrainierte Leute, die auch gerade anfangen, Schweinehunde zu überwinden, Bunte Mischung: Alte, Mittelalte und junge Twens. Braucht man also null Scheu haben. Auch nicht in den Fortgeschrittenenkursen , wenn man länger dabei ist. Auch da sind Leute z.B. mit Übergewicht, Arthrosen, chron. Erkrankungen und auch Leute ganz ohne was: Gesunde, die präventiv, "freiwillig" ohne Verordnung mitmachen. Als Fortgeschrittene macht man ziemlich knackige Übungen, die für Anfänger nicht geeignet sind. Die Fortgeschrittenen sind ziemlich fit, deutlich fitter als der Durchschnitt der Leute auf der Straße :) Es lohnt sich also, dran zu bleiben! Du wirst die ersten Male Muskelkater haben, das vergeht und bald wird es Routine. Meist gibt es einen Frauenüberschuss, manche Kurse sind aber fast hälftig Männer, meist wenn der Trainer ein Mann ist, sind mehr Männer im Kurs :)
Falls herzbedingt nötig, gibt es extra Herzsportgruppen. :) Kannst Du auch Deinen Hausarzt danach fragen.
Falls Du einen Partner hast, frag doch, ob Ihr zusammen hingeht (meist kann man ohne Verordnung in den Verein eintreten und zahlt auch nicht besonders viel).
Rehasport (oder notfalls Herzsportgruppe) reicht aber noch nicht aus. Würde zusätzl. täglich oder so oft wie möglich z. B. 2 mal die Woche auch bei Mistwetter raus bewegen in der frischen Luft. Kannst Du Dich nach einer Nordic walking Gruppe erkundigen oder aber mit Freunden Dich verabreden, die vielleicht auch etwas zu viel auf den Rippen haben. Mit Gehen kannst Du jetzt schon anfangen. Morgen. Gutes Schuhwerk und los.
Andere Möglichkeit gegen Schweinehund, falls Du sowieso immer einen Hund haben wolltest: Wäre evtl ein geeigneter Zeitpunkt im Leben, sich demnächst einen unschweinigen :) Hund anzuschaffen, falls der Alltag einen Hund zulässt: Einen, der gerne zügig und längere Strecken läuft, aber Dich nicht überfordert, Mit dem Du täglich in zügigem Tempo gehen musst, weil der Hund das braucht. Da kann man sich nach der richtigen Rasse beraten lassen (BorderCollie solltest Du Dir nicht holen und auch keinen "Taschenhund" :) ) Hundehalter sind gesünder als Nichthundehalter, sagen Studien.
Ansonsten bei Herzgesundheit: Aufzüge meiden=>Treppen gehen, öfter mal Auto stehen lassen=> z.B. Fahrrad usw.
Leichtes Asthma ist übrigens auch kein Grund, auf Sport zu verzichten, gibt sogar Leistungssporler mit Asthma.
Man fühlt sich nicht immer fit, manchmal ist man träge. Ist aber noch kein Grund, auf Sport zu verzichten, sofern der Arzt sagt, man ist fit genug für Sport. Irgendwann spürt man gut, wann der Körper wirklich nicht will, z.B. eine Erkältung im Anmarsch ist oder wann mandoch zum Sport gehen sollte. Das Tolle an Sport ist auch, dass er präventiv gegen Depressionen wirken kann und viele andere Vorteile hat. :nick

2 Ernährung: Ernährungsberatung, Ernährungsumstellung und trotzdem genießen, kleine Schritte.
Frage auch hier Deinen Arzt, was für Angebote es gibt zur Ernährungsberatung bzw auch Deine Krankenkasse. Um eine Ernährungsumstellung kommst Du vermutlich nicht herum, aber: :) Aber es können schon kleine Schritte viel bewirken: Manchmal denkt man, so viel ess ich doch gar nicht und trinken tu ich nur die 2 Flaschen Cola täglich und zack Bingo: :) wenn man die Cola weglässt und stattdessen Wasser, ist schon viel gewonnen. Es muss nicht gleich die totale Gewichtsreduktion sein und auch nicht die totale Kasteiung sein. Leben soll Spaß machen. Einfach anfangen. (Und bitte nicht auf die "Diät, Lightprodukte reinfallen, das ist alles Mist )
Übrigens gibt es ein Phänomen, dass Menschen, die sich nicht viel bewegen, mehr Lust auf Fettiges Zuckriges Ungesundes haben und Menschen, die sich regelmäßig bewegen, auch mehr Lust auf gesündere Ernährung haben.

Ein Freund von mir hat seit der Kindheit geraucht und nie aufhören können, er ist der totale Suchttyp. Und dann plötzlich: er hat aufgehört, seit März schon rauchfrei. Er hätte nie gedacht, dass er mal die Schweinehunde überwinden könnte.
Das wärs erstmal von mir! Packs an, schaffst Du! Sprich mit Deinem Arzt und Deiner Krankenkasse.
Evtl stell ich mal ein paar Links zusammen und stelle sie in das Unterforum "Metabolisches Syndrom".
Ach ja, das Ferritin wird mit dem Umsetzen dieser Tipps voraussichtlich von selbst sinken und dann hast Du deinen Erfolg und das von Schweinhunden befreite Leberglück :) auch in Laborwerten messbar!
Liebe Grüße

Lia
Sonnenblume
Frischling
Frischling
Beiträge: 14
Registriert: Di 22. Aug 2017, 11:16

Re: Mein Verdacht auf Hämochromatose und mein Krankheitsverl

Beitrag von Sonnenblume »

Hallo,

von mir bekommst du auch ein herzliches "Das schaffst du!" :daumen
Ich kenne das Problem ebenfalls und habe mehrer Anläufe gebraucht, um gegen meine kleine Herde anzugehen :wink:
Ich habe mich in den letzten 5 Jahren sehr unwohl gefühlt.
Irgendwann habe ich beschlossen, dass ich nicht immer darüber reden kann wie unwohl ich mich fühle und trotzdem nichts zu tun...
Habe mit Sport begonnen und hatte dann auch nach einiger Zeit meine Erfolgserlebnisse erhalten (Fit-sein und Gewichtsverlust).
Das hat mich dann ehrgeizig gemacht .... und nun habe ich bereits 7 kg abgenommen.
Es fällt mir aber trotzdem schwer, aber das bessere Körpergefühl entschädigt mich... :D

Viele Grüße
Sonnenblume
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