HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, mich würde es interessieren, wie es dem Kleinen heute geht. Mein Sohn wird inzwischen bald 19 und es geht ihm super. Hallen vor ca 3 Jahren einen Zwischenfall durch Ärztepfusch. Bei einer OP wurde die transplantierte Leber verletzt, 1Liter Blutverlust mit anschließender Entzündung und Wundhöh...

Danke Euch allen !!!!! :D :D :D Die Familie mit dem kleinen Kämpfer hat sich nie bei mir gemeldet. Meinem Sohn geht es jetzt wieder recht gut, das letzte Jahr stand unter keinem guten Stern. Erst eine sehr schwere Lungenentzündung, mit den Folgen hatten wir noch 4 Monate zu kämpfen. Einen Monat spät...

Ich danke Dir!!! Ich schau immer mal wieder vorbei, nur nicht täglich ; ) Habe im Oktober eine Familie in MHH getroffen, die eine kleine Tochter mit neonat. Hämo. haben. Hatte auch meine Adresse gegeben, aber leider nie wieder was gehört. Die kleine Maus war erst wenige Monate alt und frisch transpl...

nochmals danke für die lieben glückwünsche. es ist schön wenn einem an mehreren tagen gratuliert wird, da freut man sich öfter. zum glück wird man aber nur einmal im jahr ein jahr älter. nun bin ich endlich im knackigen alter (auch wenns nur die knochen sind )
LG Manu

Hallo!
Danke für die Glückwünsche, hab mich sehr darüber gefreut!
Bis bald
Manu

Hallo! Hannover hat die längsten Erfahrungen mit LTX bei Kindern durch Fremdspende, Leberteilspende und Lebendspende. Hamburg schein diverseste Erfahrungen mit n.H. zu haben, weiß es aber nicht genau. Hatte nur erfahren, daß erst Ende August dort ein Neugebohrenes stationär war, welches auch n.H. ha...

Hallo! Das Problem mit den Kinderärzten kenne ich, da hilft nur Suchen oder darauf hoffen, daß der Arzt sich beließt und Rat in Kliniken sucht. Hab da so meine Erfahrungen gemacht. Zum Glück haben wir den richtigen Kinderarzt gefunden. Zu den Kliniken kann ich das UKE in Hamburg empfehlen oder sehr ...

Ich laufe ja nicht weg, weißt doch wo Du mich erreichen kannst.
Wünsche Die schöne Tage. Bis bald.
Manu

Hallo!
Hab leider zu der Familie von dem kleinen Kämpfer auch noch keinen Kontakt bekommen.
Hoffe auch, daß da nichts schlimmeres passiert ist.
BITTE MELDET EUCH!!!
LG Manu

Hallo Marie! Danke, daß Du RaTiChri auf uns hingewiesen hast. Werde hoffentlich in Kontakt mit Ihnen kommen. Bin nur selten hier, hab daher von der Familie nichts mitbekommen. Weiß wie schwer es ist betroffene Familien mit dieser Erkrankung zu finden. Seit 14 Jahren, die erst betroffene Familie von ...

Hallo.
Irgendwie werd ich hier gesucht.
Mit dem Schreiben am PC hab ich es nicht so, dauert mit einem Finger zu lange.
Liebe Familie von dem kleinen Mann, bitte meldet Euch bei mir per Mail (gern auch andere Interessierte). Würde dann gern telefonisch mit Euch Kontakt aufnehmen.
LG Manu

Hallo! Allen Danke für die vielen Antworten und Links. Suche regelmäßig im Netz nach neuen Erkenntnissen über die n. H., Neuigkeiten gibt es aber nicht oft, ist halt selten. Mein Sohn bekam eine Fremdleber, war Teilleber eines verstorbenen Kindes. Es war ne verdammt harte Zeit, in welcher ich mich a...

Hallo! Weiß zwar nicht, ob hier noch jemand reinschaut, die Beiträge sind ja schon etwas älter. Ich bin selbst Mutter eines Sohnes mit neonataler Hämochromatose. Er wurde im Alter von 12 Tagen lebertransplantiert und wird nun schon bald 14 Jahre alt. Ihm geht es gut , mit kleinen Problemchen, aber v...