HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Wolle, ich hatte den Termin am Dienstag. Auf den Bericht mit den genauen Messergebnissen muss ich wohl bis August warten, da sie noch sehr viele Berichte schreiben müssen, aber Herr Dr. Nielsen hat mir schon mal verraten, dass ich ungefähr 4 x soviel Eisen in der Leber habe wie normal. Das ist...

Danke, Caro!

Nach Deiner Mail hatte ich nochmal eine Umfrage gestartet und bin dieses Mal schnell fündig geworden ...

Liebe Grüße
Manuela

Danke, Wolle! Termin ist nächste Woche, ich bin gespannt ...

Worüber ich mich aber noch viel mehr freue ist, dass ich endlich einen Arzt bei mir in der Nähe gefunden habe, der Aderlässe durchführt, und ich dafür nicht immer durch halb Hamburg fahren muss!

Danke Caro, ich habe heute endlich die Zusage meiner Krankenkasse für die Lebereisenmessung bekommen - hier hatte ich auch keine Hemmungen, in den letzten 2 Wochen immer wieder mit Nachfragen zu nerven :D ! Termin bei Dr. Nielsen ist jetzt am 27. Juni, da werde ich ihm mal die Blutwerte meiner Mutte...

Danke, ich werde dann bei Gelegenheit mal Dr. Nielsen zu den Werten meiner Mutter befragen. Ich scheue mich nur immer ein bißchen davor, Ärzte mit sowas zu "belästigen", da manche komisch reagieren, wenn man Fragen stellt, die nicht einen selbst, also den eigenen Patienten betreffen.

Hallo Wolle, alles Gute zum Geburtstag!



LG
Manuela

Hallo an alle, nach meiner Hämochromatose-Diagnose (homozygot C282Y) habe ich meine Mutter auch zum Bluttest geschickt. Ihr Ergebnis: C282Y-Mutation heterozygot, Ferritin: 374 µg/l. Die restlichen Eisenstoffwechselwerte wurden bei ihr nicht getestet. Ihr Ferritin-Wert ist damit momentan sogar höher ...

Hallo Wolle,

das Ergebnis meines Gentests ist: homozygote Mutation C282Y.

Ich mach' dazu gleich noch ein neues Thema auf.

LG
Manuela

Hallo Wolle, hab' mal ein bißchen in Dein Tagebuch reingelesen. Finde ich toll, dass Du das mit uns teilst. Wenn ich das so lese, bin ich froh, dass ich sehr gut zu stechende Venen habe, über die sich bis jetzt jeder, der mir Blut abnehmen musste, gefreut hat, aber trotzdem bekomme ich hinterher oft...

Hallo Wolle, Hallo Lia, vielen Dank für die herzliche Aufnahme im Forum und eure schnellen Antworten! Ja, Prof. Dr. Nielsen ist sehr nett. Schade nur, dass er bald in Rente geht. Er hat für mich auch noch einen Antrag bei meiner Krankenkasse auf Kostenübernahme für eine Lebereisenmessung gestellt. I...

Hallo an alle, ich heiße Manuela, bin 40 Jahre alt, wohne in Hamburg und habe die Diagnose genetisch homozygote Hämochromatose im August 2016 bekommen. Ich bin damals wegen extremer Erschöpfung und Müdigkeit zu meinem Hausarzt gegangen und der hatte den Verdacht eines Eisenmangels. Anfangswerte: Eis...