Welcher Wert ist ausschlaggebend für Aderlass-Therapie?

[Manuela76]

Hallo an alle,

nach meiner Hämochromatose-Diagnose (homozygot C282Y) habe ich meine Mutter auch zum Bluttest geschickt.

Ihr Ergebnis: C282Y-Mutation heterozygot, Ferritin: 374 µg/l. Die restlichen Eisenstoffwechselwerte wurden bei ihr nicht getestet.

Ihr Ferritin-Wert ist damit momentan sogar höher als der zuletzt am 24.04.2017 bei mir gemessene (267 ng/ml). Nach Aussage ihrer Ärztin muss meine Mutter allerdings nichts machen außer regelmäßig ihre Leberwerte kontrollieren zu lassen, obwohl ihr Ferritin-Wert doch deutlich erhöht ist.

Ist also ein erhöhter Ferritin-Wert alleine nicht ausschlaggebend für die Notwendigkeit einer Aderlass-Therapie? Oder liegt das daran, dass meine Mutter nur die heterozygote Mutation hat?

Kennt sich da jemand aus?

LG
Manuela

[ini]

hi manuela,
nach der meinung eines gynäkologen, der sich aufgeschlaut hat und nach der meinung meines internisten sind es nicht die ferritinwerte und deren erhöhungen (allein), sondern ob sonstwie beschwerden bestehen. bei mir z.b. in den gelenken. bin aber noch der totale frischling und kann nicht viel kluges sagen ....

alles gute dir!

ini

[wolle]

Moin,

ich denke schon, dass die Ferritin-Werte als Grundlage anzusehen sind,
wobei eine Erhöhung natürlich auch andere Gründe haben kann ...
aber ich bin kein Arzt, - somit werde ich letztendlich keine genaue Aussage darüber machen.
Es ist zu lesen, den Ferritin - Wert niedriger zu halten, - um so meine Logik, auch den Eisenspeicher "Organe",
leeren zu können, - der sicher höher liegt als das Ferritin aus dem Blut, - Frage auch an die Fachleute hier -.

Somit, - kann auch eine Blutspende nicht schaden, - wenn sonst alles OK ist.

Manuela, du bist bei Herrn Niehlsen sehr gut aufgehoben,
er sollte Dir auch sicher darüber genaue Auskunft geben.

Ich glaube, dass auch Gelenkschmerzen viele Ursachen haben können,
die auf jeden Fall nicht zu unterschätzen sind.

Ich glaube das es da sicher noch viele weitere Marker und Kreterien gibt,
die zu prüfen sind, ob AL - viel wichtiger - gesundheitlich Verträglich ist,
wenn Ferritinwerte im nahen Normalbereich, - würde ich immer einen AL machen,
wenn der Körper und Mensch verträgt. Doch das letzte Wort hat immer der Arzt!

[Manuela76]

Danke, ich werde dann bei Gelegenheit mal Dr. Nielsen zu den Werten meiner Mutter befragen. Ich scheue mich nur immer ein bißchen davor, Ärzte mit sowas zu "belästigen", da manche komisch reagieren, wenn man Fragen stellt, die nicht einen selbst, also den eigenen Patienten betreffen.

[Kunozerus]

Hallo Manuela,

nun auch hier noch eine Antwort von mir.

Für mich war ein Nebeneffekt dieser nicht so doll bekannten Krankheit, dass ich gelernt habe, Ärzte zu nerven und alles zu fragen. Und wenn einer nicht zuhört, sich meine mitgebrachten Unterlagen nicht anguckt, das Ganze abtut und mich behandelt, als wäre ich deutsche Vizemeisterin in der Kategorie "Simulantentum" (habe ich alles schon gehabt, mehrfach), dann bin nicht ich die Blöde, sondern er. Dann ist das nicht mein Arzt. Und er hat irgendwas an seinem Beruf nicht verstanden.

Also: Stell die Fragen, die du fragen willst, und gerade Dr. Nielsen ist jemand, der auch antwortet. Und das, was du wissen willst, ist ja eher grundsätzlich, da muss er keine konkreten Patientendaten mit dir diskutieren.

Und was ich dazu weiß: Bei deiner Mutter ist ja eine heterozygote Mutation festgestellt worden, d.h. es ist nur ein Gen von der Mutation betroffen, das andere ist normal. Man hat ja jedes Gen doppelt, und damit die Hämochromatose "ausbricht", muss die Mutation auf beiden Genen vorliegen, sie sind dann also gleich (=homozygot). Dummerweise hast du dir das betroffene Gen ausgesucht und dazu auch noch ein betroffenes von deinem Vater. Das verbindet uns hier...

So weit ich weiß, ist auch bei Heterzygoten der Ferritinwert anders als bei Menschen ohne jegliche Mutation, das scheint bei deiner Mutter der Fall zu sein. Wichtig für die Entscheidung, Aderlässe durchzuführen, sind aber auch noch andere Werte, z.B. auch die Transferrinsättigung.

[Manuela76]

Danke Caro, ich habe heute endlich die Zusage meiner Krankenkasse für die Lebereisenmessung bekommen - hier hatte ich auch keine Hemmungen, in den letzten 2 Wochen immer wieder mit Nachfragen zu nerven !

Termin bei Dr. Nielsen ist jetzt am 27. Juni, da werde ich ihm mal die Blutwerte meiner Mutter zeigen. Leider wurde außer dem Gentest und dem Ferritin kein anderer Wert bestimmt. Bin gespannt, was er dazu sagt.

Liebe Grüße
Manuela

[Kunozerus]

Toll, dass du die Zusage bekommen hast! Mir hatte die Beihilfe damals eiskalt mitgeteilt, dass ich ja eine Leberbiopsie machen lassen könnte. Dabei hatte ich diverse Schreiben diverser Ärzte zu dem Thema mit eingereicht.

Dann bin ich mal gespannt, was Herr Nielsen so zu sagen hat!

[wolle]

Hallo Manuela76,

wg. KassenKostenÜbernahme

Gruss

Wolle

[Manuela76]

Danke, Wolle! Termin ist nächste Woche, ich bin gespannt ...

Worüber ich mich aber noch viel mehr freue ist, dass ich endlich einen Arzt bei mir in der Nähe gefunden habe, der Aderlässe durchführt, und ich dafür nicht immer durch halb Hamburg fahren muss!

[Kunozerus]

Super!

[Manuela76]

Danke, Caro!

Nach Deiner Mail hatte ich nochmal eine Umfrage gestartet und bin dieses Mal schnell fündig geworden ...

Liebe Grüße
Manuela

[wolle]

Hallo Manuela,

hattest Du schon Deinen Termin?
Wie wars?

Nachbarschaftliche Grüsse!

wolle

[Manuela76]

Hallo Wolle,

ich hatte den Termin am Dienstag. Auf den Bericht mit den genauen Messergebnissen muss ich wohl bis August warten, da sie noch sehr viele Berichte schreiben müssen, aber Herr Dr. Nielsen hat mir schon mal verraten, dass ich ungefähr 4 x soviel Eisen in der Leber habe wie normal. Das ist nicht extrem viel, aber es ist mehr als Dr. Nielsen anhand meiner Blutwerte erwartet hatte.

Die Blutwerte meiner Mutter habe ich ihm auch gezeigt und er wird mir mit meinem Bericht auch eine kurze Empfehlung für ihren Arzt mitschicken, da er bei meiner Mutter mit diesen Werten durchaus ein paar Aderlässe für sinnvoll hält.

Jetzt gehe ich nächste Woche Freitag zu meinem ersten Aderlass und bin gespannt, wie ich den wegstecke. Da ich noch nie Blutspenden war, habe ich damit keinerlei Erfahrung. Dr. Nielsen meinte, ich sollte bei meiner Statur besser nicht gleich mit 500 ml anfangen.

Liebe Grüße
Manuela