HÄMOCHROMATOSE-FORUM

xHorstx: Das stimmt so nicht ganz. Wenn HC relativ früh festgestellt wird, sind vielleicht schon Organe in ihrer Funktion beeinträchtigt, aber nicht unbedingt permanent geschädigt. Durch die Aderlässe werden die Eisenablagerungen abgebaut, die Organe heilen aus und es ist nicht ungewöhnlich, dass di...

xHorstx: Ich fühlte mich krank, ging deswegen zum Arzt, HC wurde nach viel hin und her festgestellt. Jetzt mache ich die Aderlässe, um eben zu verhindern, dass ich durch die Krankheit behindert werde oder Folgeschäden auftreten und um dafür zu sorgen, dass die Beschwerden, die ich bisher hatte aufhö...

Naja, ein Bisschen Zeitaufwand für eine Therapie oder Untersuchungen wird wohl kaum allein als Grund für eine Behinderung reichen. Ich muss zwar ein bis zwei der 168 Stunden in der Woche für meinen wöchentlichen Aderlass "verbraten", aber dafür eine Anerkennung als Behinderter zu erwarten?

Naja, irgendwie kann ich aber auch verstehen, dass eine Hämochromatose-Diagnose nicht generell zu einer anerkannten Behinderung führt. Klar, es können Beschwerden auftreten, die ernst genommen werden sollten, aber es muss ja nicht.

Manes: Ja, so habe ich es gemeint.

Es ist schon ein nicht allzu kleiner Unterschied zwischen ng und µg Aber ja, die Atommasse von Eisen ist 55,845 u, also müsste meiner Meinung nach 1,83 µmol => 1,83 x 55,845 = 102 µg entsprechen. 102 µg/g x 2000g (Lebergewicht) macht dann 204 mg Eisen insgesamt.

Also, der gemessene Eisengehalt in der Leber war 1,83 µmol/g (Normwert 3-33 µmol/g). Geteilt durch mein Alter von 32 Jahren ergibt das einen Eisenindex (HII) von 0,06. Wenn ich nicht ganz falsch in der Schule aufgepasst habe, müsste 1,83 µmol/g Eisen ziemlich genau 100 µg/g entsprechen. Wenn ich von...

Hmm, jetzt bin ich doch wieder durch meine Laborwerte verwirrt. Mir wurde ja einen Eisenindex von 1,8 (genau genommen 1,83) mitgeteilt, aber weil mein Hämatologe auch nicht so ganz verstehen konnte wie der Klinikarzt in seinem Befund meinen könnte, dass das normal sei, hat er den Originalbefund vom ...

@Lia: Ja, es gibt doch wirklich viel schlimmere Sachen und verglichen mit anderen Therapien aus der Ecke der tradiotionellen Medizin wie Schandgeige und Scheiterhaufen sind Aderlässe besonders gut verträglich. Besonders der Scheiterhaufen soll ja ganz üble Nebenwirkungen haben. Mal im Ernst ... Mein...

Hallo Freddy! Ich wurde hier im Forum vor einigen Monaten auch sehr nett empfangen und kann ja auch versuchen dir den schlimmsten Schreck abzunehmen. Ich bin 32 und bei mir hat es mit Infektanfälligkeit und starker Müdigkeit angefangen, wenn ich zurückdenke wahrscheinlich schleichend über mehrere Ja...

Hallo Manni! Ich habe den Befund vom Gen-Labor nicht gelesen, sondern nur vom Hämatologen mitgeteilt bekommen, dass keine bekannte Mutation festgestellt werden konnte. Es ist wohl aber auch so, dass inzwischen recht viele Mutationen bekannt sind und es wird nicht immer alle getestet. Ich war aber er...

So langsam scheint sich dann doch ein Bisschen Klarheit bei mir zu zeigen. Zwei Wochen nach dem ersten AL war mein Hb-Wert kaum gesunken und ich habe mich mit dem Arzt geeinigt mit wöchentlichen Aderlässen weiterzumachen. Inzwischen habe ich drei Zapfungen hinter mir und komme damit ganz gut zurecht...

Ja, erstmal gucken wie es nach den ersten Aderlässen mit den Blutwerten geht. Allzu schlimm wird es hoffentlich nicht werden.

Hallo Petra! Ja, ich bin auch ein klein Bisschen unsicher was ich meinen soll. Inzwischen haben ja fünf Ärzte sich getraut eine Meinung zu haben, drei davon meinen, dass es keine Hämochromatose ist, ein ist unsicher und ein meint, dass es eine ist. Die genaue Eisenindex-Bestimmung von der Leberbiops...

Tja, der Gentest war negativ. Weil die anderen Ursachen für eine Ferritin-Erhöhung sicher ausgeschlossen sind, hat der Hämatologe es aber jetzt trotzdem als Hämochromatose mit unbekannter genetischen Ursache eingestuft. Nun gut, genau welche Proteinbasen sich irrtümlich vertauscht haben ist ja auch ...