Schön, dass es weitergeht. Ich bin allerdings immer noch neugierig, welches genaue Ergebnis Dein Gentest erbracht hat. Deine bsherigen Beschreibungen diesbezüglich sind mir zu schwammig. Natürlich nur, wenn Du möchtest.
lg
Manni
Ferritin hoch, Transferrin normal - doch Hämochromatose?
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Manes
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"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Manni!
Ich habe den Befund vom Gen-Labor nicht gelesen, sondern nur vom Hämatologen mitgeteilt bekommen, dass keine bekannte Mutation festgestellt werden konnte. Es ist wohl aber auch so, dass inzwischen recht viele Mutationen bekannt sind und es wird nicht immer alle getestet. Ich war aber erstmal froh darüber, dass ich mit Aderlässen loslegen konnte. Auch wenn es ein von den selteneren Mutation sein sollte, wäre die Wahl der Therapie ja nicht anders.
Gruß, Tor
Ich habe den Befund vom Gen-Labor nicht gelesen, sondern nur vom Hämatologen mitgeteilt bekommen, dass keine bekannte Mutation festgestellt werden konnte. Es ist wohl aber auch so, dass inzwischen recht viele Mutationen bekannt sind und es wird nicht immer alle getestet. Ich war aber erstmal froh darüber, dass ich mit Aderlässen loslegen konnte. Auch wenn es ein von den selteneren Mutation sein sollte, wäre die Wahl der Therapie ja nicht anders.
Gruß, Tor
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Manes
- Alter Hase
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Jaja, hast schon recht, an der Therapie würde sich nix ändern, bin nur neugierig, weil auch da schon die dollsten Dinge gehört und ich die Ausage einfach zu schwmmig finde. Ich weiss diesbezüglich eben gerne, was los ist. Hat vielleicht berufliche GRünde.
lg
Manni
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hmm, jetzt bin ich doch wieder durch meine Laborwerte verwirrt. Mir wurde ja einen Eisenindex von 1,8 (genau genommen 1,83) mitgeteilt, aber weil mein Hämatologe auch nicht so ganz verstehen konnte wie der Klinikarzt in seinem Befund meinen könnte, dass das normal sei, hat er den Originalbefund vom Labor von der Klinik nachgefordert und unterwegs hat sich wohl einen nicht unbedeutenden Fehler eingeschlichen. Die Zahl 1,83 war zwar richtig, aber es war nicht der Eisenindex, sondern die absolute Eisenmenge in µmol/g. Nach Alter umgerechnet ergibt das einen Eisenindex von 0,06 und spricht eher für eine Eisenmangel (Normbereich 3-33µmol/g). Auf der anderen Seite unterstützen die Ergebnisse von den Aderlässen, wenn ich es richtig sehe, dann doch die Hämochromatosediagnose. Ich habe jetzt mit ein paar kurzen Unterbrechungen sechs wöchentliche Aderlässe (je 500ml) gemacht und der Hb-Wert ist zwar ein Bisschen gesunken, aber bei den letzten beiden Aderlässen blieb der Wert bei 13,2 stehen, was doch bedeuten muss, dass der Körper immer noch genug Eisen hat, um neues Blut zu bilden? Der Ferritinwert ist von 680 auf 410 runter, aber der würde bei Aderlässen vielleicht auch dann sinken, wenn es andere Ursachen gibt als Hämochromatose?
Gruß, Tor
Gruß, Tor
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BirgittaM
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Meiner Meinung nach müsste bei einem solch gravierenden Eisenmangel der Hb-Wert nach dieser AL-Schlagzahl deutlich schneller fallen. Zwar ist 13,2 für einen Mann nicht wirklich ein Traumwert, aber meiner Meinung nach spricht das Stagnieren des Hb-Wertes auch für das Vorhandensein gewisser Eisenreserven.
Könnte ein Kommafehler vorliegen? Dass es nicht 0,06 sondern 6 mikromol/g sind? Das würde für mich besser ins Bild des Hb-Wertes und deiner AL-Karriere passen.
Aber das ist schon mindestens die 2. Bundesliga der Hämatologie, da bin ich doch deutlich überfragt...
Könnte ein Kommafehler vorliegen? Dass es nicht 0,06 sondern 6 mikromol/g sind? Das würde für mich besser ins Bild des Hb-Wertes und deiner AL-Karriere passen.
Aber das ist schon mindestens die 2. Bundesliga der Hämatologie, da bin ich doch deutlich überfragt...
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Also, der gemessene Eisengehalt in der Leber war 1,83 µmol/g (Normwert 3-33 µmol/g). Geteilt durch mein Alter von 32 Jahren ergibt das einen Eisenindex (HII) von 0,06.
Wenn ich nicht ganz falsch in der Schule aufgepasst habe, müsste 1,83 µmol/g Eisen ziemlich genau 100 µg/g entsprechen. Wenn ich von einer Leber von 2kg Gewicht ausgehe, dürfte in der Leber vor Anfang der Aderlasstherapie also nur etwa 200 mg Eisen gespeichert gewesen sein. Wenn je Aderlass 250 mg oder mehr Eisen dem Körper entnommen wird, müsste ja dann recht schnell meine Eisenspeicher erschöpft sein, aber mit Hb-Werten der letzten drei Aderlässe von 13,6, 13,2 und 13,2 scheint der Körper ja immer noch irgendwie Eisen zu finden, um neues Blut zu bilden.
Ich mache jetzt drei Wochen Pause von den Aderlässen, weil der Hämatologe in Urlaub ist, aber er meinte wir sollten nach dem Urlaub trotzdem mit den Aderlässen weitermachen. Wenn es keine 08/15-Hämochromatose ist (der Gentest war ja negativ), kann es vielleicht sein, dass Eisenablagerungen sich eher in anderen Organen als in der Leber gebildet haben.
Wenn ich nicht ganz falsch in der Schule aufgepasst habe, müsste 1,83 µmol/g Eisen ziemlich genau 100 µg/g entsprechen. Wenn ich von einer Leber von 2kg Gewicht ausgehe, dürfte in der Leber vor Anfang der Aderlasstherapie also nur etwa 200 mg Eisen gespeichert gewesen sein. Wenn je Aderlass 250 mg oder mehr Eisen dem Körper entnommen wird, müsste ja dann recht schnell meine Eisenspeicher erschöpft sein, aber mit Hb-Werten der letzten drei Aderlässe von 13,6, 13,2 und 13,2 scheint der Körper ja immer noch irgendwie Eisen zu finden, um neues Blut zu bilden.
Ich mache jetzt drei Wochen Pause von den Aderlässen, weil der Hämatologe in Urlaub ist, aber er meinte wir sollten nach dem Urlaub trotzdem mit den Aderlässen weitermachen. Wenn es keine 08/15-Hämochromatose ist (der Gentest war ja negativ), kann es vielleicht sein, dass Eisenablagerungen sich eher in anderen Organen als in der Leber gebildet haben.
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Manes
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Hmm, Tor,
ohne das jetzt nachgerechnet zu haben, aber 100ng/g ergibt nur 100n. Da stimmt irgendwas nicht
lg
Manni
ohne das jetzt nachgerechnet zu haben, aber 100ng/g ergibt nur 100n. Da stimmt irgendwas nicht
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Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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BirgittaM
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Auch ohne gerechnet zu haben: es handelt sich um den Eisengehalt in der Leber, also z.B. 100 ng Eisen pro 1g Lebergewebe, insofern meiner Meinung nach völlig okay, was die Einheiten angeht.
Und den Rest muss ich mir erst mal durch den Kopf gehen lassen...
Ca. 1,8 geteilt durch 32 ist sicher 0.06, das ist sicher richtig.
Die Umrechnung von mol in g beim Eisen basiert auf z.B. dieser Formel http://www.chemie-lernen.de/ , also 55.85 x 1.83=102,2? Oder bin ich da völlig auf dem Holzweg?
Und den Rest muss ich mir erst mal durch den Kopf gehen lassen...
Ca. 1,8 geteilt durch 32 ist sicher 0.06, das ist sicher richtig.
Die Umrechnung von mol in g beim Eisen basiert auf z.B. dieser Formel http://www.chemie-lernen.de/ , also 55.85 x 1.83=102,2? Oder bin ich da völlig auf dem Holzweg?
Gruß, Birgitta
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Aber ja, die Atommasse von Eisen ist 55,845 u, also müsste meiner Meinung nach 1,83 µmol => 1,83 x 55,845 = 102 µg entsprechen. 102 µg/g x 2000g (Lebergewicht) macht dann 204 mg Eisen insgesamt.-
Manes
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Wenn mit 100 µg/g folgendes gemeint war: 100 µg(Fe)/g(Leber), dannnehm ich alles zurück
lg
Manni
lg
Manni
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