Zwischenbericht

[Hanns]

Feststellung Hämochromatose aufgrund der Blutuntersuchung am 2.8.2007.
Homozygoter HH-Befund nach Gentest bei Blutuntersuchung am 21.8.2007 (Transferrinsättigung: 53 %).

5 AL am 16.8.07, 6.9.07, 20.9.07, 4.10.07 und 18.10.07. Blutentnahme je 500 ml ohne Berücksichtigung der Mondphasen.
In Anbetracht des gemäßigten Ausgangs-Ferritin-Wertes von 680 hab ich die ALs bewusst in 2-wöchigem Abstand gewählt, um den Körper nicht zu sehr zu schwächen.

Jüngste Blutuntersuchung am 23.10.2007

Veränderungen:
Datum: ............................. 2.8.07 .............. 23.10.07 . . . . . . . Normbereiche
Hämoglobin in g/dl: .............. 15,9 ............... 14,6 . . . . . . . . . . . . 14,0 - 17,5
GOT in U/l: ............................ 33 ................... 33 . . . . . . . . . . . . < 35
GPT in U/l: ............................. 55 .................. 44 . . . . . . . . . . . . < 45
GGT in U/l: ............................ 50 ................... 44 . . . . . . . . . . . . < 55
Serum-Eisen in µg/dl: ............ 207 ............... 146 . . . . . . . . . . . . 40 - 120
Ferritin in µg/dl: .................... 680 ............... 217 . . . . . . . . . . . . 20 - 450
Coeruloplasmin in mg/dl: ...... 24,0 .............. 17,9 . . . . . . . . . . . . 20 - 60

Status:
Sämtliche Leberwerte liegen unterhalb der Grenzwerte. (Toll!)
Trotz reduziertem Hb-Wert ist die körperliche Leistungsfähigkeit nicht eingeschränkt. Hab 4 Tage nach dem letzten AL eine kleine Bergwanderung gemacht (gedopt zwar: 1 Milchkaffee, 1 heiße Schokolade) und war fit.
Die Gelenkschmerzen in den Fingern sind nicht besser geworden, in letzter Zeit wurden sie eher schlimmer (aber das schwankt auch immer).
Herzrhythmus-Störungen sind wesentlich besser geworden, treten nur noch ganz selten auf.
Kopfschmerzattacken sind häufiger geworden. Ausgelöst meist durch Nackenverspannungen, selten durch Migräne.
Psychisch fühl ich mich labiler: einerseits überschwänglich bis sentimental, andererseits dünnhäutiger, verletzlicher. Es kommt mir vor, als hätte ich einen Eisenpanzer (Kettenhemd oder Ritterrüstung) um mich herum, der jetzt etwas dünner geworden ist - seltsam - aber das kann auch andere Ursachen haben. Auch der Hang zu Gereiztheit bis Zorn hat sich kaum verbessert, hängt wohl auch mit Unzufriedenheiten und Überlastungen zusammen.

Wie ich weitermache:
Obwohl das Ferritin schon gut heruntergegangen ist, hab ich beschlossen und auch mit der Hausärztin abgeklärt, dass ich jetzt 2 Monate lang keine weiteren ALs machen werde. Dafür hab ich folgende Gründe:
Ich bin in keinem akuten Zustand der Eisenüberladung, der eine sehr schnelle Entleerung der Eisenspeicher nötig macht. Ich will auf jeden Fall mit den ALs weitermachen, um unter die 50 (oder die 30) zu kommen, aber ich sehe keinen zwingenden Grund, dass ich das jetzt gleich machen muss. In den nächsten 2 Monaten hab ich beruflich ein dichtes Programm, bei dem ich mir keine Schwächung erlauben will und negative Überraschungen vermeiden will. Ich meine auch, dass der Organismus Zeit braucht, um lebensnotwendige Bestandteile des Blutes, die ganzen Eiweiße, Botenstoffe, Antikörper usw., mitsamt ihren Informationen zu reproduzieren; und er braucht Zeit um Gleichgewichte wiederherzustellen.
Beunruhigend ist für mich das Absacken des Coeruloplasmins. Dieses Kupfer-beladene Transporteiweiß brauchen wir, um giftiges 2-wertiges Eisen, welches in die Leber deponiert wird, in 3-wertiges Transporteisen umzuwandeln. Das bedeutet, dass der ganze Eisenstoffwechsel schlechter funktioniert, wenn es an Kupfer in Form von Coeruloplasmin mangelt. Darüber und über meine Kupferwerte werd ich noch Genaueres schreiben. Auf jeden Fall will ich das erst beobachten, abklären und vielleicht korrigieren, bevor ich mit den ALs weitermache.
Ich will versuchen, meinen Hb-Wert in dieser Zeit wieder um 1 auf 15,5 anzuheben. Wenn es mir gelingt Hämoglobin aufzubauen, dann ist das einem AL vergleichbar, d.h. mein Körper muss eingespeichertes Eisen mobilisieren um rote Blutkörperchen herzustellen. Der Hb-Aufbau geht leichter, wenn er sich im mittleren Bereich befindet, als wenn er schon recht tief ist. Das können alle bestätigen, die sich schon einmal im anämischen Bereich befunden haben. Ich vermute, dass auch für den Hb-Aufbau eine gewisse Vitalität erforderlich ist, die sich eben auch im Hb-Wert ausdrückt. Ich werd meinen Körper in nächster Zeit stärker beanspruchen und trainieren, um ihn anzuregen mehr rote Blutkörperchen herzustellen. Für die Vitalität erscheint mir außerdem wichtig: Viel frische Luft und Sonnenlicht.
Ich will noch ein paar Sachen ausprobieren, um wenigstens die Gelenkprobleme zu verbessern. Und wenn man verschiedene Therapien mischt (ALs usw.), weiß man zum Schluss gar nicht, was geholfen hat. Ende November und Ende Dezember will ich dann noch einmal Blutwerte nehmen lassen, bevor ich mit der nächsten Staffel ALs weitermache.

Ich danke Euch für Eure Geduld und bin offen für Anregungen und Diskussion.

Grüße
Hans

[BirgittaM]

Hallo, Hans!
Sicher sind, bzw. waren deine Ferritinwerte nicht so beunruhigend hoch, dass man auf Biegen und Brechen jetzt auf schnellstem Wege unter die magischen 30 ng/ml kommen muss. Das Anpeilen dieser Schallgrenze solltest du nicht aus den Augen verlieren, aber wie so viele Dinge des Lebens ist auch dies eine Gratwanderung.
Du willst ja den Ferritinwert im 4-Wochen-Abstand kontrollieren lassen - abhängig von seinem Level kann man ja das Intervall dann immer noch anpassen, falls nötig.
Erst einmal Glückwunsch zum gedrittelten Ferritinwert!

[isis]

Hallo Hanns,

deine Werte gehn ja rapide runter. Ich hatte ed 01.2005 und seither ALs alle 6 wochen und bin jetzt bei 37 ferritin, recht langsam aber doch gut verträglich. An deinem Bericht fand ich die Herzrhythmusstörungen bemerkenswert was machst du dagegen?? Ich bin siet 3 Monaten in Behandlung beim Kardiologen und habe massive RH Störungen die mich sehr belasten, Im Kardio MRT war alles OK, aber bei sämtlichen Belastungen alles miserabel. Zur Zeit nehme ich eine Minidosis Betablocker.

LG Isis

[Hanns]

Hallo Isis,

mit Herzrhythmusstörungen kenn ich mich nicht besonders gut aus, und ich bin damit auch nie zum Arzt gegangen. In den letzten Jahren wurde ein bestimmtes Phänomen auffälliger, das ich Herzrhythmusstörungen nenne: Das Herz scheint kurz auszusetzen und es stellte sich ein Unbehagen, Schwummrigkeit, ja so eine Art Angst ein. Meist war es unauffällig, aber es konnte sogar auftreten, wenn ich ruhig im Bett lag. Seit den ALs ist dieses Phänomen sehr viel seltener geworden, so dass ich einen Zusammenhang vermute, weil sich eben das Eisen auch im Bereich des Herzens einlagern kann. Der Stress, auf den ich das bisher zurückgeführt habe, ist leider nicht weniger geworden, daran konnte es, meine ich, nicht liegen. Es könnten aber auch noch andere psychische Effekte eine Rolle spielen. Vor 2 Jahren hab ich das Rauchen aufgehört, was mir körperlich wirklich sehr gut getan hat, vor allem der häufig relativ schnelle Herzschlag (Herzrasen auch beim Einschlafen) ist dadurch ganz verschwunden.

Versteh ich Dich recht, dass Du während ca. 3 Jahren, bei etwa 9 ALs im Jahr auf Ferritin 37 runtergekommen bist? Da würde mich interessieren, wie hoch Dein Anfangsferritin war und wie viel Du pro AL abgegeben hast (natürlich nur, wenn Du es erzählen willst). Interessant fände ich auch zu wissen, wie weit sich der Hb-Wert dann absenkt, ob er sich auf einem Niveau einpendelt und wie hoch er unter dem Ausgangs-Hb liegt.

Was meinen Ferritin-Wert anbelangt, mach ich mir keine Illusionen. So wie ich das hier mitgekriegt habe, kann das am Anfang mal schnell gehen und wird dann eine zähe Kiste, je weiter unten man ist. Es dauert halt einfach, bis das Eisen raus ist. Das niedrige Coeruloplasmin besorgt mich etwas. Ich fürchte, dass das während er Intensivphase bei sonst keinem gemessen worden ist, sonst hätten wir Anhaltspunkte.

Auf jeden Fall gratulier ich Dir zu Deinem schonend erreichten Ferritin von 37 und wünsche Dir, dass Deine Herzrhythmusstörungen besser werden. Vielleicht weiß hier jemand anderer besser Bescheid darüber.

Grüße
Hans

[isis]

Hallo Hans,

Mein anfängliches ferritin war bei 287, also nicht so hoch. Mein Hb immer 14-15 also für ne Frau recht hoch. Als ich dann mit den ALs startete ging es erst mal sehr mühsam runter. Ich holte mir Rat in der Heidelberger Hämachromatose Ambulanz und die haben mich erst mal gründlich untersucht und geraten bei einem ferritin um die 200 erst mal alle 8 Wochen eine AL a 500ml durchführen zu lassen. Ich hatte in dieser zeit leichte Gelenkbeschwerden der Fingergelenke sonst nix. Diesen Rat befolge ich bis heute der Abstand ist jetzt ca 10 Wo
Mein Hb nach den ALs, immer 2 wochen nach demAL kontrolliert ist um die 13, also gut und ich merk auch nur 1-2 Tage was, ansonsten gehts mir gut(treibe 3x pro Wo. richtig Sport).
Die letzte 4 Monate seit mein Ferritin im SOLL ist fangen jedoch diverse Begleiterscheinungen an, Lichen ruber und jetzt massive Rhythmusstörungen die wirklich heftig sind. Eine Kardiomyopathie winkt mir schon zu und das wäre keine gute Prognose.
Obwohl ich eine nicht all zu hohen Ausgangsferritinwert hatte, habe ich die Erfahrung gemacht daß mein Körper schon jede Menge Eisen gespeichert hatte, meine Hypophyse war letztes Jahr richtig überladen, die Hormonellen Störungen schon recht deutlich ; ich befand mich mit 41 Jahren in der Menopause, bin Jetzt wo die Hypophyse wieder i. O. ist wieder im normalen homonellen Kreislauf. Meine behandelnden Ärzte sind fasziniert.

Fazit: ich denke das ein langsames absenken des Ferritins wichtig ist, den wert um die 30- 50 zu halten ebenso, aber die begleiterscheinungen uns auch richtig krank machen können im Moment bin ich herzkrank un dweiß nicht warum gerade jetzt wenn mein ferritin gerade so super da steht.

PS mein Vater hat mir diese Krankheit vererbt und hat mir so manches voraus, hat jedoch ein recht gesundes Herz, sein Ferritin war schon über 1100 und noch nie unter 70

LG Isis

[fenja]

Hallo Hans,

zum Thema Ferritin ist ja eigentlich alles gesagt, nur: nicht vergessen, dass unser Organismus einfach etwas anders tickt (mein Arzt hat mir mal das Wort zum Sonntag verpasst zum Thema Alkohol, auch wenn meine Leberwerte normal und mein Leberchen ganz klein und unverschwollen ist...). Also das Ziel nicht zuweit rausschieben, noch dazu, wo dein Hb ja mitmacht.

Was das Herz angeht, würde ich mich mal unabhängig von der HH und den AL untersuchen lassen. Das eine muss ja nicht zwingend mit dem anderen zu tun haben.

Viel Kraft jedenfalls für die nächste Zeit, gerade auch für Stress im Beruf!
Herzliche Grüsse aus der Schwoiz,
Fenja

[Hanns]

Hallo Isis,

Du hast geschrieben, dass das MRT des Herzens in Ordnung war. Heißt das, dass keine physische Veränderung am Herzen erkennbar war? Das würde mich erst einmal optimistisch stimmen. Bei Herzrhythmusstörungen muss ich immer an Psyche denken, umso mehr, wenn kein organischer Schaden erkennbar ist. Ich würde mich da zusätzlich noch in der nicht schulmedizinischen Ecke umsehen, einfach um noch andere Impulse zu bekommen. Ich könnte mir vorstellen, dass einem guter Homöopathen dazu durchaus etwas Brauchbares einfällt. Meine Chiropraktikerin hat mir gesagt, dass viele Herzprobleme auch mit den Wirbeln zu tun haben. Wenn jemand viel Sport macht, ist das zwar unwahrscheinlicher, dafür wird es aber auch leichter übersehen. Mehr fällt mir dazu leider nicht ein.

Das mit Deiner Hypophyse find ich auch sehr faszinierend - und das bei einem relativ niedrigen Ferritinwert. Es scheint so zu sein, dass es von Mensch zu Mensch verschieden ist, wo sich das Eisen bevorzugt einlagert.

Ich find es auch sehr interessant, wie unsere "Alten" mit ihrer Veranlagung umgegangen sind und gelebt haben. Immerhin dürften die meisten von uns ein Elternteil haben, das ebenfalls homozygot HH-veranlagt ist.

Bei meiner Mutter wurde es leider auch nicht erkannt. Mit ca. 68 bekam sie Diabetes und mit etwa 70 wurde eine Hypophysenvergrößerung festgestellt. Keiner wusste warum. Mit etwa 73 bekam sie dann eine Krise, bei der sie fast gestorben wäre. Im letzten Moment wurde eine Addison-Krise festgestellt. Hormonhaushalt durch Hypophysenausfall völlig entgleist, zu wenig Cortisol bewirkt eine Koma-artige Schläfrigkeit. Hypophyse war eingeblutet und musste entfernt werden. Die Einstellung des gesamten Hormonhaushaltes einschließlich Insulin war eine schwierige Gratwanderung. Das hatten die Endokrinologen wirklich gut hingekriegt. Trotzdem war alles sehr labil, meine Mutter auch nicht so diszipliniert und vernünftig, wie sie sein sollte, dann folgte eins aus dem anderen, jeder Arzt machte das Richtige und trotzdem war sie am Ende tot. Ich konnte es leider nicht verhindern, aber es war lehrreich die Mechanismen zu durchschauen, wie etwas schief gehen kann, obwohl jeder alles richtig gemacht hatte. Die Alten verlieren viel leichter das Gleichgewicht als wir - da muss man sehr auf der Hut sein.

Das mit der Hypophyse hat sich bei Dir ja Gottseidank zum Guten gewendet; so drück ich Dir nun die Daumen, dass Dein Herz auch wieder in Ordnung kommt.

Grüße

Hans

[Hanns]

Hallo Gina,

hab vielen Dank für Deine guten Wünsche - das tut auch wirklich gut!
Auch Deine fürsorglichen Ratschläge nehm ich mir zu Herzen, weil ich selbst manchmal ein bisschen leichtsinnig oder unvernünftig bin (jedenfalls mit meinem Körper). Ein paar freundschaftliche Hinweise geben mir da schon zu denken. So wie ich veranlagt bin, geh ich auch nicht zum Arzt, wenn ich den Eindruck hab, dass ein Problem von selber weggeht, wie ich das eben mit meinen Herzrhythmusstörungen erlebt habe (wenn das so bleibt - toitoitoi). Da hab ich viel zu viel Angst, dass sie auf Sachen stoßen, die sie selbst nicht im Griff haben, da bin ich vielleicht aus der Vergangenheit ein gebranntes Kind.

Viele Grüße nach Basel, und auch Dir alles Gute

Hans

[dokanja]

hallo hans

sehr interessant fand ich deine bemerkung bezüglich deiner angeschlagenen psyche. du hättest deine eiserne schutzhülle abgelegt. dazu fiel mir gerade ein, was eine freundin letztens zu mir sagte ( wir sprachen über krankheiten im zusammenhang mit dem charakter eines patienten ) : du bist ja auch immer ausgesprochen eisern gewesen.......
das wir HHler oftmals mit trüber stimmung zu kämpfen haben, erkennt man hie ja in den meisten beiträgen. ob das wissenschaftlich bewiesen ist, weiß ich allerdings nicht.

zu deinen herzrythmusstörungen :
man kann im ekg, bzw. langzeit-ekg die qualität deiner herzrythmusstörungen erkenne.- auch ein belastungs ekg sollte gemacht werdne, um zu sehen, ob sich die situation bei belastung verschlimmert. es gibt ganz harmlose formen von rythmusstörungen. ich habe z.b. einen sog. "inkompletten rechtschenkelblock". diese form tritt häufig bei großen schlanken menschen auf und vor allem in psychischen ausnahmesituationen. labile menschen hören sowieso dauernd in ihren körper hinein und machen sich die schlimmsten sorgen. wenn das herzlein dann einmal einen holperer macht, wird das sofort bemerkt und erzeugt zusätzliche panik. trotzdem : einmal abklären lassen. tut ja nicht weh und geht auch ruck zuck. das kann sogar der hausarzt machen !!

lg

anja

[fenja]

Na, da bin ich ja froh dass sich hier jemand vom Fach einschaltet...!
Han(n)s, jetzt gut zuhören (bzw. oben zulesen...) Anja, bist du Allgemeinmedizinerin oder vielleicht sogar Herzspezialistin?
Ich weiss, wie das ist, ich gehe den Ärzten auch lieber aus dem Weg, aber da ich auch eine kleine Geschichte habe, zwinge ich mich, des öfteren zur Kontrolle zu gehen. Früher kann man immer mehr und auch einfacher und effektiver was machen, wie später...

Seelisch denke ich, ist es vielleicht immer ein bisschen eine Belastung, einen chronischen Defekt zu haben. Auch wenn ich den Eindruck habe, dass ich (und wohl die meisten hier im Forum) damit nach anfänglichen Schwierigkeiten nun ganz gut klar kommen, bleibt es doch ein ständiger Gast im Hintergrund. *Ein* Glas Wein reicht, wieviele hast du schon getrunken, was macht deine Leber, hast du Gelenkschmerzen, wie wird das später, bekomme ich Langzeitfolgen, werde ich trotz allen Aderlässen kürzer leben usw. usw. - ich denke, wir kennen das alle. Dass das manchmal - gerade in Zeiten, in denen man noch zusätzlich im Privat- oder Berufsleben belastet ist - auf die Seele schlägt, ist doch klar. Und wie bei allen Krankheiten ist wohl auch das Wissen und z.T. spüren, dass unser Körper einen Defekt hat, eine enorme Erinnerung an die eigene Sterblichkeit. Jetzt höre ich aber auf :

LG, Fenja

[dokanja]

hallo fenja

ich bin krankenschwester in der kardiologie. das eine oder andere weiß ich dadurch. aber einiges fehlt, das muß ich dann eben den docs überlassen. ich würde mal sagen profundes dreiviertelwissen.

lg
anja

[Hanns]

Habe zugelesen und bin mir fast sicher, dass ich auch den "inkompletten Rechtschenkelbock" hab.
Nun, wenn's um die Ecke wäre, wär ich gestern schon nach Essen zur Kardiologie gefahren; bei der Gelegenheit 10 Minuten mit einer genetischen Schwester zu plauschen, würde mir gefallen. Das mit dem speziellen äußeren Erscheinungsbild der verschiedenen Kranken find ich schon interessant - man müsste das mal schauspielern ...
So aber werd ich halt meine Hausärztin bitten in mich hineinzuhorchen und dann darüber Bericht erstatten (nicht dass ich hier noch von Fenja geschimpft bekomme).

Grüße
Hans

[fenja]

Ja genau, weil von mir geschimpft bekommen ist *gar nicht* lustig...
Jedenfalls bin ich gespannt - aber du hast ja schon gesagt, dass du dann Bericht erstattest. Hast du eigentlich auch nichtgenetische Schwestern? Oder steh ich auf der Leitung...? (Was vermutlich wahrscheinlicher ist...)

Ah, mein Fehler. Ich hab bei "dokanja" an "Doktor Anja" gedacht...

LG aus der Schweiz,
Fenja

[Manes]

Ist Doktor Anja die schweizer Ausführung von Dr. Sommer??

[fenja]

Da Dok Anja ja in der Kardiologie tätig ist, bin ich mir nicht so sicher... Aber frag sie doch mal - wo brennts denn, Mani?