Hallo,
ich bin neu hier und die Tochter eines potentiellen Hämochromatose Patienten. Ich schreib einfach mal los, denn ich hab ein paar Fragen.
Also: Mein Vater (55Jahre) ist schon seit einigen Jahren immer wieder müde und hat meiner Meinung nach Depressionen, zum Arzt wollte er nie. Bei einer Berufsuntersuchung stellten die Ärzte erhöhte Leberwerte fest und er sollte kein Bier mehr trinken. Er hat gesagt er trinkt keins mehr, aber wir fanden immer mal wieder Flaschen und sogar leere Beruhigungstablettenschachteln. Es gab einen riesigen Streit, er ging zum Arzt und setzte so die Tabletten wieder ab (sagt er). Es war die Hölle zu Hause... Wir haben aber immer wieder mal Tabletten gefunden, aber er hat alles abgestritten, die wären noch von vorher, aber jetzt nimmt er keine mehr...
So und jetzt zur Hämochromatose: Auf ewiges Drängen der ganzen Familie ging er jetzt endlich zum Arzt, weil er immer noch so müde ist und teilweise auch komisch (ich kann das gar nicht richtig beschreiben: teilweise kann er nicht richtig sprechen, da haben wir vermutet, dass er doch Tabletten nimmt, oder trinkt). Der ARzt machte einen Check und die Leberwerte waren ums vierfache erhöht. Meine Mutter sprach den Arzt darauf an, dass er Tabletten genommen hat (laut seiner Aussage), aber der ARzt meinte, dann müssten noch andere Werte erhöht sein und er shcließt Tabletten eher aus. Der ARzt vermutet HÄmochromatose (wegen den Sprachstörungen, Depressionen, dunkel pigmentierter Haut und erhöhten Leberwerten). Mein Vater lies einen Test machen, der jedoch negativ ausfiel. Er sollte dann zur Leberbiopsie, aber er wollte vorher 6 Wochen lang nur Obst und Gemüse essen, um zu sehen ob die Leberwerte sich verbessern. Das taten sie auch (leider, denn jetzt wird wieder 6 Wochen gewartet). Wenn sie dann nicht noch mehr runter gehen, soll er zur Biopsie.
Mein Problem dabei ist, ist es möglich, dass es bei Hämochromatose zu Sprachstörungen (manchmal auch Gleichgewichtsstörungen) kommt, als wie wenn man betrunken ist? Wenn ja, an was liegt das? Die Probleme treten v.a. auf, wenn er vom Gassi gehen kommt (hat das was mit dem Sauerstoff zu tun, wegen Eisentransport und so?)
HAt jemand schon eine Leberbiospie machen lassen? Er hat wahnsinnige Angst davor (ich weiß nur nicht, ob vor der Biospie selbst, oder vor dem Ergebnis)..
Ich hoffe ihr könnt mir ein bisschen was dazu erzählen. Vor allem, ob es typische Symptome sind, die ich geschildert habe, denn wir haben immer noch alle die Tabletten im Hinterkopf. Ich denke mir auch, wenn die Biopsie positiv ist und er trotzdem Tabletten nimmt, dann werden wir das wohl nie erfahren...
Liebe Grüße
Hab mal ne Frage....
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hallo Zacosma,
willkommen hier im Forum.
zuerst nochmal zur Nachfrage: Meinst Du mit dem Test den Gentest, oder etwas anderes?
Weisst Du evtl. noch andere Blutwerte und evtl. auch etwas genauer? Speziell hier auch das Ferritin?
Welche Medikamentenschachteln habt Ihr gefunden?
Wie ernährt sich Dein Vater normal?
Sprachstörungen sind mir im Rahmen der Hämochromatose nicht bekannt. Ich muss Dich allerdings darauf hinweisen, dass Leberschäden nach meinem Wissen grundsätzlich zu einer gelblich Bronzefarbenen Hautfarbe führen, man kann Leberschäden auch erkennen, wenn Du demjenigen in die Augen schaust und das weiße im Auge ist gelblich eingefärbt.
Auch wenn ich kein verfechter der Leberbiopsie bin, scheint Sie mir bei Deinem Vater tatsächlich angebracht, da ja scheinbar eine Hämochromatose ausgeschlossen worden ist und man schon herausfinden sollte, was mit der Leber los ist. Irgendwo hier im Forum ist ein Link zu einer Filmaufnahme einer Leberbiopsie, such mal bitte danach.
so, das wars zuerst mal.
lg
Manni
willkommen hier im Forum.
zuerst nochmal zur Nachfrage: Meinst Du mit dem Test den Gentest, oder etwas anderes?
Weisst Du evtl. noch andere Blutwerte und evtl. auch etwas genauer? Speziell hier auch das Ferritin?
Welche Medikamentenschachteln habt Ihr gefunden?
Wie ernährt sich Dein Vater normal?
Sprachstörungen sind mir im Rahmen der Hämochromatose nicht bekannt. Ich muss Dich allerdings darauf hinweisen, dass Leberschäden nach meinem Wissen grundsätzlich zu einer gelblich Bronzefarbenen Hautfarbe führen, man kann Leberschäden auch erkennen, wenn Du demjenigen in die Augen schaust und das weiße im Auge ist gelblich eingefärbt.
Auch wenn ich kein verfechter der Leberbiopsie bin, scheint Sie mir bei Deinem Vater tatsächlich angebracht, da ja scheinbar eine Hämochromatose ausgeschlossen worden ist und man schon herausfinden sollte, was mit der Leber los ist. Irgendwo hier im Forum ist ein Link zu einer Filmaufnahme einer Leberbiopsie, such mal bitte danach.
so, das wars zuerst mal.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo,
herzlich willkommen im Forum
schön, daß Du Dich für Deinen Vater informieren willst
Auch von mir die Frage, wie genau das Testergebnis lautet.
Wie hoch sind Ferritinwert und Transferrinsättigung? Dies sind die beiden wichtigen Eisenwerte bezüglich Hämochromatose.
Sprachstörungen sind kein Symptom für Hämochromatose und können vielfältige Ursachen haben, die abgeklärt werden sollten.
Der Arzt hat wahrscheinlich Kupferspeicherkrankheit (MorbusWilson) und Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) aus Versehen "zusammengemengt".
Bei Morbus Wilson treten als Symptom Sprachstörungen, Gangstörungen und Wesensveränderungen auf. Auch bei dieser Erkrankung wird die Leber geschädigt.
Wurde er darauf getestet? Es gibt zwei Formen bei Morbus Wilson, eine mit Beginn in jugendlichem Alter und eine, bei der sich die Krankheit meist zwischen dem 20- -40. Lebensjahr manifestiert. Ich kenne mich damit nicht besonders gut aus, ob die Kupferspeicherkrankheit auch erst im Alter von 55 Jahren auftreten kann.
Sinnvoll wäre meines Erachtens, daß der Hausarzt Deinen Vater an einen Hepatologen( Facharzt für Lebererkrankungen) weiterüberweist, der dann die weitere erforderliche Diagnostik vornehmen läßt.
Wenn ich recht lese, soll er bereits zum Hepatologen, wenn eine Leberbiopsie vorgenommen werden soll.
Eine Leberbiopsie kann erforderlich sein, um sich ein genaues Bild über Art und Ausmaß eines Leberschadens zu machen.
Betroffene aus dem Forum über Angst vor Leberbiopsie und Berichte nach der Biopsie
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... e&start=30 und nächste Seite
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... e&start=45
Risiken
Aufklärungsbogen für Patienten
http://www.dr-hohn.de/dokumente/leberblind.PDF
Auflistung von Risiken und alles was so zu beachten ist
Video einer Leberbiopsie
http://www.hepatitis-c.de/bilder/leberbio.rm (462KB)
Tablettenmißbrauch kann zu vielfältigen Symptomen führen. Und schon bestimmungsgemäßer Gebrauch kann bei manchen Medikamenten zu erhöhten Leberwerten führen.
Es ist nicht einfach für Dich und Deine Familie, wenn Dein Vater ein Suchtproblem hat. Man hängt als Familie da mit drin und es ist leider so, daß sich Suchtbetroffene oft sogar vor sich selbst ihre Sucht nicht eingestehen. Hier mal ein Link zum Durchlesen bei wikipedia
http://de.wikipedia.org/wiki/Sucht Man kann als Angehöriger nur immer sagen, daß man sich Sorgen macht um den Süchtigen, daß Euch viel an ihm liegt und es Euch nicht egal ist. Hilfsangebote anzunehmen, von der Sucht loszukommen und aktiv mitzuarbeiten (sprich Therapie o.ä.), dafür kann sich nur der Betroffene selbst entscheiden.
Das wäre es erst mal von mir für heute. Vielleicht schreibe ich morgen noch mehr dazu, z.B., Hilfsmöglichkeiten für Angehörige von Suchtbetroffenen. Außerdem wäre das genaue Testergebnis und die Eisenwerte s.o.gut, um den Sachverhalt besser einschätzen zu können.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deinen Vater
Lia
herzlich willkommen im Forum
schön, daß Du Dich für Deinen Vater informieren willst
Auch von mir die Frage, wie genau das Testergebnis lautet.
Wie hoch sind Ferritinwert und Transferrinsättigung? Dies sind die beiden wichtigen Eisenwerte bezüglich Hämochromatose.
Sprachstörungen sind kein Symptom für Hämochromatose und können vielfältige Ursachen haben, die abgeklärt werden sollten.
Der Arzt hat wahrscheinlich Kupferspeicherkrankheit (MorbusWilson) und Eisenspeicherkrankheit (Hämochromatose) aus Versehen "zusammengemengt".
Bei Morbus Wilson treten als Symptom Sprachstörungen, Gangstörungen und Wesensveränderungen auf. Auch bei dieser Erkrankung wird die Leber geschädigt.
Wurde er darauf getestet? Es gibt zwei Formen bei Morbus Wilson, eine mit Beginn in jugendlichem Alter und eine, bei der sich die Krankheit meist zwischen dem 20- -40. Lebensjahr manifestiert. Ich kenne mich damit nicht besonders gut aus, ob die Kupferspeicherkrankheit auch erst im Alter von 55 Jahren auftreten kann.
Sinnvoll wäre meines Erachtens, daß der Hausarzt Deinen Vater an einen Hepatologen( Facharzt für Lebererkrankungen) weiterüberweist, der dann die weitere erforderliche Diagnostik vornehmen läßt.
Wenn ich recht lese, soll er bereits zum Hepatologen, wenn eine Leberbiopsie vorgenommen werden soll.
Eine Leberbiopsie kann erforderlich sein, um sich ein genaues Bild über Art und Ausmaß eines Leberschadens zu machen.
Betroffene aus dem Forum über Angst vor Leberbiopsie und Berichte nach der Biopsie
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... e&start=30 und nächste Seite
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... e&start=45
Risiken
Aufklärungsbogen für Patienten
http://www.dr-hohn.de/dokumente/leberblind.PDF
Auflistung von Risiken und alles was so zu beachten ist
Video einer Leberbiopsie
http://www.hepatitis-c.de/bilder/leberbio.rm (462KB)
Tablettenmißbrauch kann zu vielfältigen Symptomen führen. Und schon bestimmungsgemäßer Gebrauch kann bei manchen Medikamenten zu erhöhten Leberwerten führen.
Es ist nicht einfach für Dich und Deine Familie, wenn Dein Vater ein Suchtproblem hat. Man hängt als Familie da mit drin und es ist leider so, daß sich Suchtbetroffene oft sogar vor sich selbst ihre Sucht nicht eingestehen. Hier mal ein Link zum Durchlesen bei wikipedia
http://de.wikipedia.org/wiki/Sucht Man kann als Angehöriger nur immer sagen, daß man sich Sorgen macht um den Süchtigen, daß Euch viel an ihm liegt und es Euch nicht egal ist. Hilfsangebote anzunehmen, von der Sucht loszukommen und aktiv mitzuarbeiten (sprich Therapie o.ä.), dafür kann sich nur der Betroffene selbst entscheiden.
Das wäre es erst mal von mir für heute. Vielleicht schreibe ich morgen noch mehr dazu, z.B., Hilfsmöglichkeiten für Angehörige von Suchtbetroffenen. Außerdem wäre das genaue Testergebnis und die Eisenwerte s.o.gut, um den Sachverhalt besser einschätzen zu können.
Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deinen Vater
Lia
liebe zacosma
sofern es der gentest war, der bei deinem vater negativ war, kann man sich die leberbiopsi bezüglich der HH wohl sparen. von sprachstörungen im zusammenhang mit HH habe ich auch noch nie gehört, wohl aber im zusammenhang mit suchterkrankungen.
und das ist das schlimme. da ist einem als familie die "pest" bald lieber, als sich klar machen zu müssen, daß ein familienmitglied "an der flasche hängt.
ich hatte einen schlimmen fall von alkoholismus im allerengsten familienkreis. wir suchten emsig nach einer erkrankung, welche die zahlreichen symptome, wie sprachstörungen, schankender gang usw. hinreichend erklären könnte. vor allem war das alles schwer nachzuvollziehen, weil die betreffende person natürlich so gut wie nie in gesellschaft trank. es fand sich immer eine haaresträubende ausrede. die sprachstörungen nach dem gassigehen sind da ein mögliches beispiel.
ich möchte jetzt an dieser stelle lieber keinen vortrag halten, obwohl ich zu diesem thema sicherlich 1000 seiten in 10 minuten schreiben könnte.
ich habe mich damals an die selbsthilfegruppe für angehörige von alkoholkranken gewand. bestimmt gibt es das auch in deiner nähe. es ist die selbsthilfegruppe von AL-Anon.
liebe grüße
anja
bezüglich "gelbe augen " möchte ich noch ergänzen : lange bevor sich haut oder augen gelb färben, sieht man eine erhöhung des bilirubin-wertes im blut. das bilirubin ist verantwortlich für die verfärbung.
sofern es der gentest war, der bei deinem vater negativ war, kann man sich die leberbiopsi bezüglich der HH wohl sparen. von sprachstörungen im zusammenhang mit HH habe ich auch noch nie gehört, wohl aber im zusammenhang mit suchterkrankungen.
und das ist das schlimme. da ist einem als familie die "pest" bald lieber, als sich klar machen zu müssen, daß ein familienmitglied "an der flasche hängt.
ich hatte einen schlimmen fall von alkoholismus im allerengsten familienkreis. wir suchten emsig nach einer erkrankung, welche die zahlreichen symptome, wie sprachstörungen, schankender gang usw. hinreichend erklären könnte. vor allem war das alles schwer nachzuvollziehen, weil die betreffende person natürlich so gut wie nie in gesellschaft trank. es fand sich immer eine haaresträubende ausrede. die sprachstörungen nach dem gassigehen sind da ein mögliches beispiel.
ich möchte jetzt an dieser stelle lieber keinen vortrag halten, obwohl ich zu diesem thema sicherlich 1000 seiten in 10 minuten schreiben könnte.
ich habe mich damals an die selbsthilfegruppe für angehörige von alkoholkranken gewand. bestimmt gibt es das auch in deiner nähe. es ist die selbsthilfegruppe von AL-Anon.
liebe grüße
anja
bezüglich "gelbe augen " möchte ich noch ergänzen : lange bevor sich haut oder augen gelb färben, sieht man eine erhöhung des bilirubin-wertes im blut. das bilirubin ist verantwortlich für die verfärbung.
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Richtig, man sieht es vorher am Bilirubin. Leider liegen uns, und ich weiss nicht ob sie zacosma vorliegen, die Werte nicht vor. Deshalb war dies auch nur ein Tip, wenns schon ziemlich weit fortgeschritten ist.
lg
Manni
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.