Blutwerte (ein teil) liegt vor.....

[christiane]

Hallo Drachi,
ich wollte auch "willkommen im Club" schreiben, war mein 1. Gedanke, aber Walter war schneller!
Ein Glück, dass du hartnäckig warst, jetzt kannst du etwas tun, um nicht auch noch HH-Beschwerden zu bekommen.


Liebe Grüße
Christiane

[drachi]

danke für eure nette aufnahme mit blick auf die "mutantin"*bg*

hab jetzt auch schon für den 23.9.einen termin beim facharzt und bin auch gespannt, was der rheumidoc dazu sagen wird.
allerdings bin ich auch ein rheumi...also von daher....

doppelt gemoppelt hält wohl besser oder so...

euch eine gute nacht

[drachi]

so ihr lieben fleißigen helfer hier...nun eine frage noch an euch.... :

sollte jemand aus meiner "ersten" linie (sprich eltern und dann evtl. noch meine halbbrüder, je nachdem wer von beiden betroffen ist) auch betroffen sein, wobei meine ma immer zu niedrige eisenwerte aufweist, müßten doch dann auch deren verwandte erster linie sich testen lassen nicht wahr? :idea:

das kann ja ganz schön weite kreise ziehen, meine ma hat sieben geschwister...... :shock:

nun denn,ich bin bereit,alle aufzuklären und ich weiß z.b. das mein pa auch immer "knochenprobs" hatte (aber nur leichte) und auch leichte diabetes sowie mein halbbruder väterlicherseits auch rückenprobs etc.!
da bin ich aber man gespannt, was da losgetreten wird.

wie war das bei euch????

hat übrigens jemand von euch auf die hh eine AU erhalten?(könnte für mich interessant sein, somit würde sich das alg verlängern).

[mpvd801]

Hallo Drachi,

in der Tat sollten alle Verwandte in gerader Linie sich testen lassen. Möglicherweise. Wie weit diese Tests in die Familie hineingehen sollten, muss Du sicher selbst entscheiden.

Eine AU habe ich nicht bekommen, dazu bestand bei mir kein Grund.

Dir weiterhin alles Gute

;-) Viele Grüße

Walter

[drachi]

hallo ihr lieben,

also doc-termin war okay. er meinte, das bei rheumapatienten der ferritinwert nicht so aussagefähig ist, da ansonsten meine transferrinsättigung bei 100% liegen müßte.

er vermutet eher vorwiegend das rheuma,aber bei der komplexität meiner erkrankungen kann man das nicht so genau abgrenzen.

meine fettleber ist zwar vorhanden, aber meine leber ist weich und tastbar...also keine probs dahingehend.

er wird meinem doc jetzt einen brief schreiben, fand es gut,das ich schon so informiert war, und er denkt, das ich mit nem AL von 300-400 ml auskommen werde. er möchte das sättigung bei 10-15% liegt und mein HB nicht unter 11 abbricht.

dann wird alles okay sein.

das sind die highlights vom gespräch...eine gute nacht und einen feinen schlaf wünscht

[Lia]

Liebe Drachi,

na, dann sag ich schon mal:Laß es gut laufen :

Auch ne gute Nacht wünscht Dir die Lia

[jürgen]

hallo drachi - mit einem ultraschalltest kann dein doc keine hh diagnostizieren - was dir fehlt ist einzig der gentest - und da der ferritin erhöht ist dränge ihn darauf den noch zu machen - ich würde in einer woche die transferrinsättigung auch nochmal wiederholen lassen wenn dein eisenwert dann höher ist kann deine transferrinsättigung auch höher sein - das blutbild muß meines wissens nicht mit leerem magen gemacht werden - ich denke das verändert diese werte auch nochmal ? oder wie seht ihr das?

[drachi]

hallo drachi - mit einem ultraschalltest kann dein doc keine hh diagnostizieren - was dir fehlt ist einzig der gentest - und da der ferritin erhöht ist dränge ihn darauf den noch zu machen - ich würde in einer woche die transferrinsättigung auch nochmal wiederholen lassen wenn dein eisenwert dann höher ist kann deine transferrinsättigung auch höher sein - das blutbild muß meines wissens nicht mit leerem magen gemacht werden - ich denke das verändert diese werte auch nochmal ? oder wie seht ihr das?

jelaufen jürgen!(steht weiter unten im beitrag ) ich bin c282y mutantin....auf beiden allelen...und den test hatte ich beim doc schon durchgesetzt.

gestern war ich nur noch bei dem prof. für hh.

[Victoria]

also ihr lieben,

mein doc hat heute ultraschall gemacht von leber und bauchspeicheldrüse und da mein HB i.o. ist meinte er, es ist keine hh.

na ob ich das mal glauben soll.weiß jemand,wie teuer ein gentest ist, wenn ich diesen selber bezahlen wollte?

wünsche euch eine gute nacht und
supi christiane, da brauchst du dir um die kiddys keine sorgen machen.ist doch klasse.

auf bald

Hallo Drachi;

ich weiß nicht was der Gentest kostet, doch eines weiß ich,daß bei mir bis heute alles organisch i.O. ist (soweit man sowas glauben kann) und man (einige Ärzte) 9 Monate nach möglichen Ursachen für meinen Ferritinwert von 785 ug/l gesucht haben ; Transferinsättigung 102,1%; Eisen im Serum erhöht. Nichts wurde gefunden, erst der Gentest brachte eine Diagnose. Es ist HH und ich kann nur sagen, daran hatte niemand geglaubt. Ein Hämatologe hatte mich zur Leberpunktion geschickt. Doch weil die Ärzte im Krankenhaus nicht an HH bei mir glaubten, machten sie diese Punktion nicht, es wurde alles mögliche gründlich untersucht, ohne Ergebnis. Nur der Gentest brachte Licht ins Dunkle. Du solltest auf diesen Test bestehen, oder die Ärzte sollen eine glaubwürdige Begründung für diese Werte vorweisen.
Es ist ja nun nicht so, daß man sich diese Krankheit wünscht. Doch wenn es nun mal diese Werte gibt, dann ist nach meinem Verständniss das Wichtigste, daß frühzeitig gehandelt wird und nicht erst in vielen Jahren, wenn Organschäden eingetreten sind.

Gruß Victoria.

[Lia]

Hallo Victoria,

tja, eigentlich sollten bei den Ärzten ganz laut die HH-Alarmglocke klingeln,
eine Transferrinsättigung von 102% und die Erhöhung der anderen Eisenwerte bedeutet: deutlicher Verdacht auf Eisenüberladung und ist der ganz typische Laborbefund bei HH. Es packt mich jedes mal Erstaunen, wenn ich höre, daß monatelang rumgesucht wurde , obwohl die wichtigen Werte alles schon vorliegen ,aber keiner auf die Idee kommt, daß es HH ist.
Genau so lief es bei mir auch ab: Monatelang wußten die Ärzte von meiner hohe TS und dem Ferritinwert, aber das schien niemanden zu interessieren, daß das Labor zu den Eisenwerten sogar noch geschrieben hat :
"Deutlicher Hinweis auf Eisenüberladung"

Du siehst, das ist bei Dir leider kein Einzelfall.
Gut, daß immerhin jetzt Klarheit herrscht und die richtige Diagnose gestellt ist und Du mit den ALs beginnen kannst.

Liebe Grüße

Lia

[drachi]

hallo ihr lieben,

bin nicht mehr so oft und lange online..vergessen habe ich euch aber nicht....*bg*.ährlisch net....

also beim prof kam folgendes heraus:
er glaubt nicht an eine "erkrankung" durch hh. er will jetzt einen schrieb an meinen doc schicken in dem er dann auf die aderlässe eingehen will.

sollte ich probs haben,dann soll ich mich sofort wieder melden.

und bei meinem ferritinwert müßte ich eigentlich eine transferrinsättigung von an die 100 % haben...das ist das,was lia auch schonmal schrieb..das bei chronischen erkrankungen wie jetzt bei mir das rheuma den ferritinwert auch ansteigen läßt und daher die sättigung eher aussagefähig ist.

meine ma hat sich bereits testen lassen:

sie hat auf einer allele C282y und auf einer weiteren H63D.

es kann eine krankheitsverursachende wirkung nicht ausgeschlossen werden..aber auch nicht bestätigt.

so,nun noch mein vater...bei meinem bruder muß ich warten, da er in neuseeland lebt und auf seine "bleibegenehmigung" wartet. deshalb wird er diesen test nicht machen.

wünsch euch einen guten start in die neue woche

[Lia]

Hallo Drachi,

da hat es Deine Mutter also auch als kombiniert -heterozygote...
Ich hoffe, daß ihre Eisenwerte noch nicht allzu hoch liegen.
Na, dann könnt ihr wenigstens gemeinsam zu den ALs gehn und docmäßig seid Ihr ja eh in besten Händen .

Für Deinen Bruder hab ich für alle Fälle mal die neuseeländische HH-Organisation rausgesucht, vielleicht kann er ja nur mal privat z.B.Heilpraktiker oder so seinen Ferritinwert testen lassen, muß er dann ja niemandem mitteilen, er könnte dann wenigstens schon mal ab und an Blut spenden gehn oder so, falls er betroffen wäre...nur so als Gedanke

http://www.ironz.org.nz/

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Liebe Grüße und auch einen schönen Start in die Woche
Lia

[drachi]

Hallo Drachi,

da hat es Deine Mutter also auch als kombiniert -heterozygote...
Ich hoffe, daß ihre Eisenwerte noch nicht allzu hoch liegen.
Na, dann könnt ihr wenigstens gemeinsam zu den ALs gehn und docmäßig seid Ihr ja eh in besten Händen .

Für Deinen Bruder hab ich für alle Fälle mal die neuseeländische HH-Organisation rausgesucht, vielleicht kann er ja nur mal privat z.B.Heilpraktiker oder so seinen Ferritinwert testen lassen, muß er dann ja niemandem mitteilen, er könnte dann wenigstens schon mal ab und an Blut spenden gehn oder so, falls er betroffen wäre...nur so als Gedanke

http://www.ironz.org.nz/

Alles Gute für Dich und Deine Mutter
Liebe Grüße und auch einen schönen Start in die Woche
Lia

liebe lia,

vielen lieben dank für deinen beitrag. also bei meiner ma ist es so, das alle ihre werte meistens zu niedrig sind......!

gibt es diese art der betroffenen häufiger? so wie ich das las, hatte ich nicht das gefühl, das sie hh hat.

meinem bruder werde ich diese info mal weiterleiten.danke dir sehr herzlich und wünsche allen einen schönen tag.

p.s.bin mom nur selten am pici und möchte mich dafür entschuldigen,wenn ich nicht sofort schreiben/antworten werde.

[Lia]

Hallo Drachi,

Deine Mutter ist kombiniert-heterozygot, die Kombination c282y +h63d
kann v.a. bei Männern eine Eisenüberladung verursachen.
Meist wird aber nicht so viel Eisen angespeichert wie bei den c282y homozygoten.
Daher müßte bei Deiner Mutter der Eisenwert wenn nicht zumindest leicht erhöht, so doch aber eher im oberen normalen Rahmen liegen und nicht erniedrigt sein.
Ich würde das zur Sicherheit mal mit dem Doc besprechen...
Wenn ihre Eisenwerte trotz der genetischen Dispositon zu einer Eisenüberladung zu niedrig sind, sollte meiner Meinung nach ärztlich abgeklärt werden, ob Deine Mutter nicht irgendwo einen Blutverlust im Körper oder eine Erkrankung hat ,die mit Eisenarmut einhergeht (z.B.Zöliakie o.ä.).
Ist ihr HB-Wert auch erniedrigt?

Liebe Grüße

Lia

[drachi]

liebe lia,

also meine ma hat zwar einen kleineren hb-wert der aber nicht so bedenklich ist lt.doc *bg*.
aber sie leidet auch nicht unter gewichtsverlust etc.(von wegen zöliakie)

ich war ja als knochenmarksspenderin bei der dkms gespeichert und eines tages erhielt ich auch einen hinweis darauf, das mein knochenmark wohl für jemanden was taugen sollte.

also wurden weitere tests angeordnet (gewebetypisierungen) und leider konnte ich mein "knochenmark" doch nicht jemanden geben.

es würde sich nicht vertragen.
nachdem ich mich jetzt hab in der datei löschen lassen, wurden mir diese gewebetypisierungen-gentestergebnisse-mitgeteilt.

und zwar

HLA-A: 2+3
HLA-B: 7+27
HLA-DR: 4+12

und bei meiner recherche der einzelnen gruppen fand ich das hier:

hla-b3 steht u.a. auch für "hh".

http://www.laborarztpraxis-ludwigsburg. ... t/view/24/

falls ihr diesen link kanntet ist auch okay. allerdings war ich gerade zu faul zu suchen, ob er in der großen aufstellung enthalten war.

also hätte man mir damals schon den hinweis geben können (seitens der dkms finde ich), das ich mal ein auge drauf werfen sollte..ebenso wie den HLA-B 7+27 und HLA-DR4(der u.a. wohl für rheuma steht...).

nun ja, wollte euch das nicht vorenthalten und der "empfänger" kann nur froh sein, meinen "schrott" nicht erhalten zu haben.;-))
(hab einen neuen virenscanner und kann keine smileys mehr anhand der übersicht einfügen *schluchz*.kennt jemand sich mit anti-vir aus und kann mir nen tipp geben?).

gute nacht