Ich suche Infos

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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harrybaby
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Ich suche Infos

Beitrag von harrybaby »

Hallo, ich bin neu und nur indirekt selbst betroffen. Es geht eigentlich um meinen Vater.
Der hat Hämochromatose, die vor 2 Jahren mit einer bereits angegriffenen Leber festgestellt wurde.
Wahrscheinlich durch zu viele Aderlässe hatte er kürzlich einen Schlaganfall erlitten. Er ist blutarm, das Blut ist verdickt und hat wahrscheinlich daraufhin irgendeinen Blutkanal zugesetzt.
Muß denn bei so viel durchzuführenden Aderlässen keine Neublutzufuhr
stattfinden ?
Auf der Intensivstation, auf der er gelegen hat, wurde ihm zu allererst Blut zugeführt, weil sein Zustand bedenklich war. Wer kann mir hier mit Infos weiterhelfen ?
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wanderer
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Beitrag von wanderer »

Hallo harrybaby.
Nicht unbedingt.
Denn was ist blutarm und Blutverdickung?
Um einen Rat zu geben, müsste man die Zahl der Ery´s (Anzahl der roten Blutkörperchen) wissen und auch den Hk-Wert (heißt Hämatikrit)
Der Hk-Wert gibt Aufschluss über Blutverdickung.
Gute Grüße
wanderer
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wanderer
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Beitrag von wanderer »

Berichtigung:
Muss natürlich Hämatokrit und nicht Hämatikrit heißen
wanderer
time is on my side.
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fenja
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Beitrag von fenja »

Lieber Harry,

willkommen im Forum!

Das ist ja eine böse Geschichte mit deinem Vater - ohne mehr Details wird man dir aber auch hier nicht viel mehr sagen können. In welchen Abständen und mit welchem Volumen wurde dein Vater zur Ader gelassen? Wie waren seine Ausgangswerte Ferritin, wie sind sie heute? Wie sieht es mit dem Hemoglobin aus? Und wer hat die Aderlasstherapie denn überwacht? Sind Alternativtherapien angesprochen worden?

Jedenfalls wünsche ich dir, deinem Vater und euerer Familie, dass die das schnell in den Griff kriegen.

LG, Fenja
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Harry!
Na, das ist ja etwas daneben gegangen.
Die ALs bei HH werden ja gemacht, damit bei der Blutneubildung die Eisenreserven des Körpers verbraucht werden, deshalb bekommt man natürlich kein "fremdes" Blut, sondern muss selber ´ran.
Nach dem AL bekommt man dann eine Infusion mit Kochsalzlösung, damit das Blut nicht zu dick wird, der Hämatokritwert (die festen Bestandteile des Blutes) nicht zu hoch geht. HHler haben im Vergleich mit Normalos sowieso eher dickes Blut.
Dickes Blut bekommt man schnell wieder dünn, das ist kein Problem.
Schlimm, dass es schon zum Schlaganfall kam.
Bluttransfusionen machen zu müssen, weil der Patient ausgeblutet wurde, ist ärgerlich und wäre schlechte Handwerkskunst des verantwortlichen Arztes.
Immer vorausgesetzt, der jetzige Zustand deines Vaters ist den Auswirkungen der ALs geschuldet! Manchmal sind Dinge aber nicht so einfach, nicht immer ist die vordergründigste Erklärung die richtige.
Stell doch mal ein paar Werte (siehe wanderer und fenja) ein, wenn du magst.
Gute Besserung für deinen Vater!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
harrybaby
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Danke

Beitrag von harrybaby »

Vielen Dank für die vielen Nachrichten, damit hätte ich nicht gerechnet. Ich bin sehr froh, endlich kundige Leute zu finden.

Nun zu den ganzen Fragen:

Ich habe die Werte von meinem Vater alle zu Hause. Ich werde sie einstellen, wenn ich wieder zu Hause bin.

Mein Vater hat nach dem Aderlaß auch keine Kochsalzlösung erhalten.

Er mußte in diesem Jahr alle 2 Monate zum Aderlaß und es wurden jeweils 500 ml "entwendet".

Auch meine Frage bei der Hausärztin, welche Blutgruppe mein Vater hat, weil wir ihm ggf. unser Blut spenden wollten, sagte Sie, sie wisse es nicht.
Das hat mich schon sehr verwundert, weil ich dachte, das sei das erste, was man feststellt, für den Fall, es geht mal was ganz daneben.

Übrigens, zur Entstehung der Feststellung bei meinem Vater:
unsere Heilpraktikerin hat ihn gebeten, seine Leber dringend untersuchen zu lassen, hier sei was nicht in Ordnung. Festgestellt wurde dann die Hämochromatose mit beginnender Leberzirhose.
Auch wir sind getestet worden, haben auch das Gen, aber zumindest bislang noch keine Anzeichen vom Beginn der Krankheit.
In unserer Vorgeschichte sind auf jeden Fall väterlicherseits viele Verwandte gestorben, bei denen Schlaganfälle diagnostiziert wurden.
Wahrscheinlich hatten beide Elternteile meines Vaters die Krankheit.

Neue Untersuchungsergebnisse bekomme ich nächste Woche. Mein Vater befindet sich jetzt in Reha und dieser Schlaganfall hat uns alle völlig aus der Bahn geworfen. Er ist sehr gefaßt, da er aber bis vor 3 Wochen im Alter von 77 Jahren noch Möbel aufgestellt, Küchen geplant und aufgestellt hat, ist das für ihn im Moment der totale Wahnsinn.
Sein Kurzzeitgedächtnis ist weg, die rechte Seite funktioniert nicht mehr optimal, er sieht alles doppelt, was dazu führt, das er nicht lesen kann und erhebliche Probleme beim Laufen hat.
Zu allem Übel wurde dann aus dem Krankenhaus der falsche Bericht mit geliefert, da mehrere Patienten gleichen Namens zur gleichen Zeit auf der Station lagen. Somit muß in der Reha noch mal ganz von vorne angefangen werden.

Die erste Diagnose nach dem Zusammenbruch war Herzinfarkt mit einem Wochenende auf der Intensivstation. 2 Tage hat er hier Blut gebrochen, obwohl er nichts zu essen bekam. Man gab ihm Valium zur Beruhigung und hat wohl durch den erneuten Blutverlust Angst bekommen. Daher bekam er dann einen Beutel Blut. Man stellte dann fest, daß in der Speiseröhre eine Ader geplatzt war aufgrund des erheblichen Druckes durch den Brechreiz, ursprünglich ausgelöst durch den Schwindel im Kleinhirn bei dem Zusammenbruch.
Das soll auch mit der Hämochromatose zusammen hängen, haben uns die Ärzte gesagt. Im Internet kann man nachlesen, daß dieses Blut aussieht wie Kaffeesatz. Durch diese Aussage einer Schwester auf der Intensivstation ist man dann der Sache näher gekommen.

Ja, da ist richtig was los und die Zukunft macht uns Angst. Deshalb suche ich nach Infos, Berichten von Leuten, die das kennen, etc.
Ich danke Euch für jede Mitteilung, die ich bekomme, auch wenn ich nicht immer gleich antworten kann. Ich werde meiner ganzen Familie empfehlen, sich hier einzuloggen, um sich auszutauschen.
Vielen Dank, ich melde mich wieder mit den Werten.
Bis dahin, liebe Grüße an Euch alle.
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dokanja
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Beitrag von dokanja »

hallo harry

kann ich mir nicht so recht vorstellen, dass der schlaganfall deines vaters auf die AL therapie zurückzuführen ist.
die fachleute mögen mich verbesser, aber ich war bislang der meinung, dass man während der chronischen therapie eher weniger feste blutbestandteile hat. zumindest, wenn mit einer infusion volumen aufgefüllt wird.
bei mir war das hämatokrit immer eher an der unteren normgrenze.

möglicherweise liegen andere ridikofaktoren für den schlaganfall vor. ( z.b. hoher blutdruck ).
mich wundert allerdings, dass man deinen vater soweit hat "ausbluten " lassen, dass nun blut gegeben werden muss. den HB- wert hält doch ein halbwegs gescheiter mediziner ständig im auge.
oder liegt noch eine andere blutungsquelle vor , so dass der rasche HB abfall eher überraschend kam ? ( z.b. ein magengeschwür ? )

gute besserung für deinen vater


anja
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Dein Vater leidet offenbar unter den sogenannten Oesophagusvarizen, also Krampfadern der Speiseröhre, oft hervorgerufen durch Leberschäden, die dann Störungen im Pfortaderkreislauf (das große Gefäß, das das Blut aus dem Verdauungstrakt zur Leber führt) machen. Das sich zurückstauende Blut verursacht die Krampfadern, die manchmal platzen. Insofern ist plausibel, dass die Ärzte die Blutungen aus der Speiseröhre auf die HH und die damit verbundenen Leberschäden zurückführen.
Tragisch, wie dein Vater durch den Schlaganfall völlig aus seinem Leben katapultiert wurde. Viele Ausfälle bilden sich wieder zurück, da ist die Reha sicher gut und wichtig. Besonders schlimm ist das natürlich für einen Menschen (und seine Familie), der besonders vital war.
Meine Blutgruppe wurde auch nicht bestimmt (ich kenne sie, wurde aber auch nicht danach gefragt). Infusionen habe ich auch nie bekommen, aber regelmäßige Blutkontrollen eben.
Alle 2 Monate ein AL scheint mir, so wie du deinen Vater beschreibst, nicht dramatisch übertrieben zu sein, aber wichtig sind halt die Blutwerte wie Hb,Hämatokrit, Erythrozyten. Sie sind die begrenzenden Faktoren.
Bis die Tage!
Gruß, Birgitta

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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Harry,

fachlich kann ich als "blutiger" Laie nichts beitragen, aber ich wünsche Deinem Vater alles Gute und der ganzen Familie viel Kraft.
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo Harry,

zuerst mal herzlich willkommen hier und alles gute für Deine Vater.

Birgitta und Anja haben zu den Auslösern des Schlaganfalls ja schon einiges geschrieben. Ich möchte noch einige Erklärungen hinzufügen.
Dein Vater ist mit 77 Jahren nicht mehr der jüngste, wobei es, kann ich aus eigene bruflicher Praxis sagen, nicht nur auf das Alter des Patienten ankommt. Aber, die meisten Schlaganfallpatienten sind doch über vierzig und eigentlich steigt das Riskiko mit dem Alter noch an. Die Ursachen können da vielfältig sein. Das kann z.B. eine Plaqueablagerung in irgendeinem Blutgefäß zwischen Herz und Gehirn sein,welche sich löst und absaust, da bei der verzweigung der Adern, diese immer kleiner werden, bleibt dieses Stück dann irgendwo hängen und verschließt ein Gefäß. Dadurch werden mehr oder weniger große Areale des Gehirns von der Sauerstoffversorgung abgeschnitten. Tragisch an der Geschichte mit Deinem Vater ist, dass man scheinbar der Schlaganfall erst mal gar nicht als solchen Erkannt hat, allerdings muss man dazu sagen, dass sich die Behandlung des Schlaganfalles in der akutphase in manchen teilen gleicht mit der Behandlung eines Herzinfarktes, weil rein mechanisch gesehen der Unterschied nur in der betroffenen Region liegt.
Dieses kaffesatzartige Erbrechen hat Birgitta schon mit den Ösophagusvaritzenblutungen (Ösophagus = Speiseröhre, Varitzen = Krampfadern) erklärt. Kaffesatzartig sieht das ganze deshalb aus, weil Blut, so es mit Säure in Kontakt kommt, sofort gerinnt und dann zu kleinen, kaffemehlgroßen Körnern koaguliert (verklumt). Diese Säure ist im Falle einer solchen Blutung im Magen zu finden. d.H. das Blut aus den Blutenden Ösophagusvaritzen folgt der Schwergkraft in den Magen und gerinnt dort. Glücklicherweise mag der menschliche Magen Blut aber eigentlich gar nicht gerne, und möchte das möglichst schnell wieder los werden, also spuckt er das nach oben wieder aus und das Blut sieht dann eben aus wie kaffesatz. Je nach Stärke der varitzenblutung mit mehr oder weniger frischem Blut vermengt. Solche Blutungen können auf dauer zu einer Ausblutung führen.
Es ist übrigen möglich, dass die Blutungen durch die Schlaganfalltherapie zumindest verlängert worden ist.
"Vorteil" daran für Deinen Vater: er wird in der nächsten Zeit keinen :al mehr bekommen, bis sich dass sich der Hb Wert wieder erholt hat. zusätzlich ist über die Blutung auch noch einiges an Eisen herausgegangen. Leider wird Dein Vater auf Dauer nicht auf die :al verzichten können.
Ich halte auch die :al Rate, wie Du sie uns hier genannt hast, nicht für ausreichend, um ein Ausbluten zu bewirken.
Sollte bei einem :al übrigens mal en Patient kollabieren, bekommt dieser kein Blut, sondern bekommt INfusionen. Der Grund ist folgender, und damit sind auch die :al begründet. Der Körper ist nur in der Lage, Eisen über die neubildung von Blut (um genau zu sein den roten Blutfarbstoff) zu verbrauchen. Einen Abbau über den Urin ist nur mit medikamentöser Unterstützung möglich. Diese hat aber einige Nebenwirkungen. Durch die :al therapie zwingt man den Körpermehr Blut nachzubilden, als gewöhnlich und damit mehr Eisen zu verbrauchen. Und deshalb gibt man eben auch nach möglichkeit keint Blut zurück. Wenn Dein Vter allerding Konserven im Krankenhaus erhalten hat, dann war schon sehr viel Blut weg.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Harry,

herzlich Willkommen im Forum, - und alles gute für Deinen Vater!
Ich kenne mich da auch nicht aus, kann mir aber sehr gut vorstellen was da in Dir und weiteren Familienangehörigen und Freunden jetzt ab geht!

Nochmals alles Liebe und Gute, - und das es Deinem Vater schnell wieder gut geht!

Beste Wünsche und Grüsse

Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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