Auch ich bin neu- und -gierig

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
Andrea61
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Beitrag von Andrea61 »

Hallo Petra,
auch von mir herzlich willkommen. Ich bin erst seit ca. 2 Monaten dabei und habe den Aderlass-Horror angezettelt. Mittlerweile komme ich damit ganz gut klar, allein schon die vielseitige Anteilnahme und Aufmunterungen tun unwahrscheinlich gut.

LG
Andrea
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fenja
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Beitrag von fenja »

Hallo Petra,

zwecks der bronzefarbenen Haut: sei froh, dass du das nicht hast. Das können (müssen allerdings nicht) erste Anzeichen des Diabetes sein, der sich bei uns einstellen kann, wenn man die Dinge zu sehr schleifen lässt. Ehe man sich mit HH besser auskannte, hiess die Krankheit deswegen auch "Bronzediabetes".

Naja, angerostet bin ich nicht, aber irgendwie bleibe ich immer an der Kühlschranktür kleben :lol:

Zwecks Rauchen: naja, natürlich enthält Zigarettenrauch auch Eisen... :wink: Ich bin jetzt 5 Monate clean, sozusagen. Mir hat es geholfen, zu wissen, dass es für mich jetzt noch schädlicher ist (aber natürlich erst, nachdem mein Konsum vorübergehend ebenfalls enorm angestiegen war -setz' dich nicht noch zusätzlich unter Druck!). Mir hat das Buch von Allen Carr (das berühmte "Endlich Nichtraucher!") geholfen.

LG, Fenja
pskau
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Beitrag von pskau »

Hallo zusammen,
danke für die Links!!!
Was bedeutet denn Mutation Cys 282 Tyr homozygot, homocygot heißt das, dass beide Eltern mir ein mutiertes Gen vererbt haben? oder hat das damit nichts zu tun.
Und - wer hat kleine Kinder, habt Ihr die jetzt schon testen lassen. --Was für einen Schrott (quasi im warsten Sinne des Wortes) hab ich meiner Tochter vererbt.
Das Warten darauf, dass ich (endlich) etwas von meinem Eisen loswerden kann, belastet ich derzeit am meisten. Nicht dass ich mich darauf freue, das kann ich nun wirklich nicht behaupten, hoffentlich kann ich wenigstens lesen und muss nicht an der Nadel rumfummeln, wie Wolle.
Auf meinem Schreibtisch schauen mich aber permanent die Blutspendetermine vom DRK und Klinik an, obwohl ich ja mittlerweile begriffen habe, dass ich dort nicht erwünscht wäre, aber --wissen die das? Schließlich biete ich denen ja nichts schlechtes an.
Gibt es in Köln schon "klügere" Spendenstellen?
Liebe Grüße
Petra
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Tom
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Beitrag von Tom »

Hallo Petra,
mein Kleiner ist 5 und der Kinderazt hat bis jetzt keinenBock einen Test durchzuführen, hat nur festgestellt daß seine Eisenwerte zu niedrig :kerze sind... Ist ja noch Zeit zum Feststellen...
Das leidige Blutspendethema kommt ja öfters. Mir tut es auch immer weh daß die Suppe weg gekippt wird und dann höre ich auf der Heimfahrt im Radio daß Flehen nach Blutspendern. Aber sie dürfen daß wohl nicht nehmen. Unsere Schweizer Freunde scheine es ja bei der lieben Snoopy1961 nicht so ernst zu nehmen. Vielleicht wird es ja in D auch noch. Ich wünsch Dir einen guten ersten AL, auf das das Warten ein Ende hat und Du sie gut verkraftest. Die ersten male habe ich es auch mit Lesen dabei versucht, jetzt bin ich zu einem gemütlichen Nachmittagsnickerchen-während-andere-arbeiten-müssen-ist-doch-prima übergegangen.
Alles Gute
Tom
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hi Petra,

für die Genetig verweise ich an Lia, die hat da das bessere Händchen für als ich. Aber Kinder habe ich zwei (5 und 2 Jahre) beide sind nicht getestet.
Aaaaaaaaaaber:
Meine Frau (hier auch bekannt as TinaB) hat sich testen lassen. Sie hat überhaupt keine Mutation. Mit anderen Worten, unsere Kinder können dann nach den mendelschen Gesetzten maximal hetreozygot sein und somit ist der Ausbruch einer Hämochromatose bei den zweien recht unwarscheinlich. Wir binden allerdings beide in die "Krankheit" ein und klären sie auch auf, so dass sie später selber entscheiden können, ob sie sich testen lassen oder nicht. Ich bitte dabei immer zu bedenken, dass man sowas bei diversen Versicherungen angeben muss und damit versicherungen wesentlich teurere bzw erst gar nicht abgeschlossen werden. Der Trick bei uns wäre dann gewesen, ohn zu lügen ssagen zu können, das bei unseren Kindern keine Krankheiten bekannt sind, auch wenn Tina ebenfalls heterozygot, bzw homozygot gewesen wäre.
Ausserdem ist bei Kindern der Ausbruch recht unwarscheinlich. Vorschlag von mir, lass den Vater des Kindes testen, ist er hetreo- oder homozygot, dann weisst Du, dass Dein Kind sich im jungen Erwachsenenleben zumindest sorgfältiger um Eisen und ferritin im Blut kümmern muss. Die alternative ist dass der Vater weder hetero- noch homozygot ist: Dann ist das Kind heterozygot und der Ausbruch von Hämochromatose ist äußerst unwarscheinlich.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Tom
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Beitrag von Tom »

Hallo Manes,
das mit den Versicherungen (gerade für den Kleinen) ist ein wertvoller Tip. Hätte ich nie dran gedacht.
Danke
Tom
pskau
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Beitrag von pskau »

Hi Tom und Mannes,
danke für die Nachrichten. Ja, dass mit der Versicherung hatte ich ja noch gar nicht bedacht. Und meinen Mann werde ich auch zur Untersuchung schicken. Er kann dann auch gleich bei unserer Hausärztin, wir nennen sie immer: Frau wie geht es ihm, weil sie so einen merkwürdigen Sprachumgang hat, sie fragt dich immer über dich selbst in der 3. Person aus. Ja wo hat sie denn Schmerzen,... ist echt lustig. Ja was wollte ich sagen, also mein Mann kann dann auch mal testen, ob sie denn von HH schon mal was gehört hat, bzw. irgendetwas darüber weiß. -- Bin mal gespannt.
Und meine Eltern werden wohl auch noch ihr Erbgut untersuchen lassen müssen, wer weiß, vielleicht rostet mein Papa auch?
Liebe Grüße
Petra
snoopy1961
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Beitrag von snoopy1961 »

Hallo Petra,
Dir auch ein liebes Hallo schicke.Ich stehe im Moment in der Gleichen Phase wie Du. Denke aber es gibt schlimmere Krankheiten.Also Kopf hoch.
lg Claudia
pskau
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Beitrag von pskau »

Hi Claudia,
Du hast natürlich recht, schlimmer geht immer. Ich schwanke zwischen Galgenhumor und - ich weiß nicht recht. Bislang, na abgesehen von meinem Problem mit meinem Füßchen, ach ja Bänderriss hatte ich schon mal, aber ansonsten war ich gesundheitlich immer von der Sonne verwöhnt. Noch nicht mal ne Kinderkrankheit. Und dann gleich so was, hätten ja auch Zahnschmerzen o.ä. sein können. Spritze, Pillen, und weg! Nun ja, offensichtlich bin ich mit etwa 200.000 anderen in Deutschland wohl was besonderes. Waren es überhaupt so viele?
Hast Du denn schon etwas von Deinem edeln Saft gespendet? Du klingst so taff.

LG Petra
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Manes
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Beitrag von Manes »

Ach Petra, fällt mir da gerade ein, wenn ich mich recht erinnere, dann kannst Du in Köln Merheim in der Blutbank zum Blutspenden gehen, Ich hatte da mal gefragt, Uni geht nicht. Fiel mir gerade so ein.

lg

Manni
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snoopy1961
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Beitrag von snoopy1961 »

Hallo Petra,
ja ich bin relativ taff weil ich schon über 30 ops hinter mir habe. Ich bin immer freiwillig zum blutspenden gegangen seit ich 18 Jahre alt war.Den al habe ich leider noch vor mir.Das meisste daran was mich nervt ist die Zeit.Würde sie lieber für was anderes gebrauchen :D
Aber denke werde in den sauren Apfel beissen müssen.Ich bin eben homo.Und meine Kindern machen sich auch grosse Sorgen.Und langsam stekcen die mich an. :D
Also werd ich der aerztin für einmal brav folgeleisten .
lg Claudia
Hanns
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Beitrag von Hanns »

Hallo Petra,

will Dich auch noch ganz herzlich im Forum begrüßen,
und wünsche Dir alles Gute für Deinen ersten Aderlass!!!

Wenn man noch keine Erfahrung mit Blutspenden hatte, dann ist der 1. AL immer etwas, was einen beunruhigt. Allein aus dieser inneren Unsicherheit heraus hat unser Körper dann merkwürdige Reaktionen. Beim 2. Mal ist es dann alles besser, und irgendwann ist man richtig routiniert.

Natürlich sollte man beim ersten Mal liegen und vorher und währenddessen zu trinken ist sicher gut. Dann kann eigentlich schon gar nichts mehr passieren. Wenn Du eine recht zierliche Person bist, ist es vielleicht besser, wenn Du Dir erst einmal nur 400 ml abnehmen lässt.

Bei Rauchern ist meines Ermessens zu bedenken, dass sich gleich nach dem Rauchen die Blutgefäße zusammenziehen. Das könnte den AL erschweren. Ich würde Dir empfehlen nicht gerade vor dem AL eine Zigarette zu rauchen, sondern möglichst lange vorher nicht zu rauchen. Dein Hämoglobin ist nämlich oft durch Kohlenmonoxid (vom Rauchen) blockiert. Wenn Du das Rauchen vor dem AL etwas einschränkst, dann wird Dir der AL wahrscheinlich leichter fallen, weil Dein reduziertes Blut ein bisschen mehr Sauerstoff transportieren kann. Andererseits weiß ich, dass Nicotin auch eine beruhigende Wirkung hat, die vielleicht beim ersten AL ganz günstig ist. Die richtige Strategie diesbezüglich für Dich wirst Du schon herausfinden. Vielleicht hat einer von den Rauchern hier Erfahrungen mit ALs. Es ist aber alles nicht so schlimm, und Du brauchst Dir keine Sorgen zu machen.

Alles Gute und viele Grüße nach Köln (auch an die Heinzelmännchen, die in der Nacht immer alles in Ordnung bringen)

Hans
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Petra!
Scheinbar hatte ich es tatsächlich noch nicht geschafft, dich im Forum willkommen zu heißen - das tue ich hiermit! :oops:
Echt doof, dass am Ende des Tages immer noch so viel Arbeit übrig ist... :aerger
Bezüglich des Haarausfalls im Zshg. mit HH kann ich nur sagen:
lies nicht zu viel :lesen - den Fehler hab ich mal gemacht, führt nur zu Verwirrung, nicht zur Erleuchtung... :ratlos
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
pskau
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Beitrag von pskau »

Hallo zusammen,

ich hätte da mal ne Frage (eine weitere der restlichen 967)
Ich habe den Eindruck gewonnen, dass man mit Erythrozyapherese das lästige Eisen schneller loswerden könnte, stimmt das?
Wenn ja, warum machen das nicht alle? Schließlich behält man doch den guten Rest des edeln Saftes?!
LG Petra
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fenja
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Beitrag von fenja »

Hallo Petra,

nur so als erste Antwort - Lia wird sich sicher mit viiieeel Fachwissen melden: diese Behandlung ist für den Körper *sehr* anstrengend; ausserdem auch kostspielig (also streiken die KKK, es sei denn, es ist medizinisch wirklich indiziert).

LG, Fenja
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