Servus Alex,
herzlich willkommen hier im Forum!
Deine Vorsicht, meine ich, ist begründet. Die meisten von uns hier im Forum sind homozygot HH-veranlagt durch eine Veränderung an der Stelle C282Y des HFE-Gens. Damit kennen wir uns gut aus und wissen auch, wie sich unsere Werte verändern und wie wir damit umgehen müssen. Mit homozygot auf H63D haben wir wenig Erfahrungen. Es könnte tatsächlich sein, dass Dein Eisenstoffwechsel etwas anders funktioniert als unserer. Ich hoffe mal, dass Lia Dir dazu noch mehr sagen kann.
Jedenfalls ist es nicht normal, dass das Serumeisen SO weit absackt. Eine Laborärztin sagte mir einmal, dass das Serumeisen ohnehin tageszeitlich großen Schwankungen unterworfen sein kann (Abweichungen bis zum Dreifachen!). Bei mir jedenfalls war das Serumeisen nach 5 ALs immer über 140 µg/dl.
Grüße
Hans
bin wohl auch ein HH'ler
Hallo Alex, herzlich willkommen im Forum 
Bevor ich dazu etwas schreiben kann, möchte ich Dich bitten, die Einheiten und den vom Labor dazugeschriebenen Normbereich anzugeben. Erst dann kann ich Dir mehr dazu sagen. Evtl bitte ich um etwas Geduld, da ich nicht weiß. ob ich dieses Wochenende viel an den PC komme.
Liebe Grüße und wenn Du Lust hast, probier derweil mal unseren Chat aus
LIa
Bevor ich dazu etwas schreiben kann, möchte ich Dich bitten, die Einheiten und den vom Labor dazugeschriebenen Normbereich anzugeben. Erst dann kann ich Dir mehr dazu sagen. Evtl bitte ich um etwas Geduld, da ich nicht weiß. ob ich dieses Wochenende viel an den PC komme.
Liebe Grüße und wenn Du Lust hast, probier derweil mal unseren Chat aus
LIa
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christiane
- Alter Hase
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Manes
- Alter Hase
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- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hi Alex,
wenn Dein Eisen auf 33 abgrutscht ist, ist die Abweichung zum einen marginal, zum zweiten denk bitte an das was schon weiter oben steht.
Bei HC-lern soll der ferritin einmal bis unter 20 ng/ml gebracht werden, und danach dauerhaft nter 50ng/ml gehalten werden. Prof Nielsen aus Hamburg postoliert mitlerweile schon dauerhaft unter 30 ng/ml.
Transferin muss Lia was zu sagen, hat man bei mir nie gemacht.
Hb-Wert auch da kann der Wert ruhig bis auf 12 g/dl absinken, wichtig ist allerdings zu wissen, dass gerade mit absinken des Hb-wertes die Körperliche Kondition sinkt. Dieser Wert wird sich aber voraussichtlich erst dann relativ stark nach unten entwickeln, wenn die Eisenspeicher leer sind.
lg
Manni
wenn Dein Eisen auf 33 abgrutscht ist, ist die Abweichung zum einen marginal, zum zweiten denk bitte an das was schon weiter oben steht.
Bei HC-lern soll der ferritin einmal bis unter 20 ng/ml gebracht werden, und danach dauerhaft nter 50ng/ml gehalten werden. Prof Nielsen aus Hamburg postoliert mitlerweile schon dauerhaft unter 30 ng/ml.
Transferin muss Lia was zu sagen, hat man bei mir nie gemacht.
Hb-Wert auch da kann der Wert ruhig bis auf 12 g/dl absinken, wichtig ist allerdings zu wissen, dass gerade mit absinken des Hb-wertes die Körperliche Kondition sinkt. Dieser Wert wird sich aber voraussichtlich erst dann relativ stark nach unten entwickeln, wenn die Eisenspeicher leer sind.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Hi, Alex!
Beim Transferrin war dein Wert in g/l, meiner in mg/dl angegeben. Es hätte ja auch sein können, dass auch dein Transferrinwert in mg/dl gemessen worden wäre und sehr stark erniedrigt ist. So hat sich aber herausgestellt, dass es völlig normal ist.
Es kommen immer wieder unterschiedliche Einheiten vor, deshalb am besten immer dazu schreiben, wenn Laborwerte eingestellt werden!
Ich hoffe, ich habe Lia nicht in Zugzwang gebracht, das täte mir Leid.... :oops:
Beim Transferrin war dein Wert in g/l, meiner in mg/dl angegeben. Es hätte ja auch sein können, dass auch dein Transferrinwert in mg/dl gemessen worden wäre und sehr stark erniedrigt ist. So hat sich aber herausgestellt, dass es völlig normal ist.
Es kommen immer wieder unterschiedliche Einheiten vor, deshalb am besten immer dazu schreiben, wenn Laborwerte eingestellt werden!
Ich hoffe, ich habe Lia nicht in Zugzwang gebracht, das täte mir Leid.... :oops:
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Nuester Stand
Hallo mal nen kleines Update,
mein Ferritin ist um die 450 nur noch.
Und mein Hb ist noch stabil bei 14,7 somit ist wohl erwiesen
dass ich HH habe und der Ferrtin nicht aus anderen Gründen erhöht ist.
Ich darf auch morgen nochmal zum AL, dass das Eisen im Serum
auf 33 abgefallen ist, ist nicht relevant, solange der Hb stabil ist.
Viele Grüße
Alex
mein Ferritin ist um die 450 nur noch.
Und mein Hb ist noch stabil bei 14,7 somit ist wohl erwiesen
dass ich HH habe und der Ferrtin nicht aus anderen Gründen erhöht ist.
Ich darf auch morgen nochmal zum AL, dass das Eisen im Serum
auf 33 abgefallen ist, ist nicht relevant, solange der Hb stabil ist.
Viele Grüße
Alex
Hallo,
Birgitta hast mich nicht in Zugzwang gebracht.
Maxleon, per Chat haben wir ja alles Wichtige bereits besprechen können, z.B. bereits, daß Menschen ohne Eisenüberladung so häufige und große Blutverlustmengen wie sie wöchentliche Aderlässe a z.B. 500ml darstellen, nicht tolerieren könnten bzw der Hb-Wert würde schnell in den tiefsten Keller rutschen und da ziemlich lange bleiben.
Bei Menschen mit Eisenüberladung jedoch stabilisiert sich der Hb-Wert nach den jeweiligen Aderlässen schnell wieder und bleibt auf etwas niedrigerem Niveau ok.
(Nur wenn der Körper trotz der vorhandenen Eisenreserven keine Zeit bekommt, die neuen Blutkörperchen zu bilden, dann sinkt auch bei eisenüberladenen Menschen der Hb-Wert zu stark ab, weil eben der Körper nicht mehr nachkommt. Daher sollte während der Eisenentzugstherapie auf den Hb-Wert geachtet und gegebenenfalls die Aderlaßmenge und Häufigkeit angepaßt sprich reduziert werden.)
Zur Mariendistel wolltest Du im Chat noch was wissen:
Mariendistel wirkt eventuell kontraproduktiv bei Hämochromatose,
so läßt die Fallbeschreibung s.u. vermuten
Die Einnahme von Mariendistel zur Stärkung der Leber gilt als sanfte Naturmedizin. Über die Wirksamkeit kamen Studien zu verschiedenen Ergebnissen...
Um ihre Leberfunktion zu verbessern, nahm eine Hämochromatose-Patientin ca 1 Jahr lang ein Präparat aus Mariendistel ein. Trotz Aderlaßtherapie verschlechterten sich Leberwerte und Leberfunktion.
Als sie die Einnahme stoppte, verbesserten sich Leberfunktion und Allgemeinbefinden deutlich.
Link,engl:
http://hemochromatosis.co.uk/0907/milkthis.pdf
Zumindest läßt dieser Fall hellhörig machen. Eventuell könnte die Einnahme von Mariendistel kontraproduktiv sein. Wenn sich also während der Aderlaßtherapie und gleichzeitiger Mariendisteleinnahme die Leberwerte verschlechtern, könnte man den Versuch machen, die Einahme zu stoppen.
Ich werde demnächst, so ich es zeitlich schaffe, noch mehr darüber in einem extra Thread schreiben.
MaxLeon, alles Gute für die weiteren Aderlässe und bis vielleicht bald wieder im Chat
Liebe Grüße
Lia
Birgitta hast mich nicht in Zugzwang gebracht.
Maxleon, per Chat haben wir ja alles Wichtige bereits besprechen können, z.B. bereits, daß Menschen ohne Eisenüberladung so häufige und große Blutverlustmengen wie sie wöchentliche Aderlässe a z.B. 500ml darstellen, nicht tolerieren könnten bzw der Hb-Wert würde schnell in den tiefsten Keller rutschen und da ziemlich lange bleiben.
Bei Menschen mit Eisenüberladung jedoch stabilisiert sich der Hb-Wert nach den jeweiligen Aderlässen schnell wieder und bleibt auf etwas niedrigerem Niveau ok.
(Nur wenn der Körper trotz der vorhandenen Eisenreserven keine Zeit bekommt, die neuen Blutkörperchen zu bilden, dann sinkt auch bei eisenüberladenen Menschen der Hb-Wert zu stark ab, weil eben der Körper nicht mehr nachkommt. Daher sollte während der Eisenentzugstherapie auf den Hb-Wert geachtet und gegebenenfalls die Aderlaßmenge und Häufigkeit angepaßt sprich reduziert werden.)
Zur Mariendistel wolltest Du im Chat noch was wissen:
Mariendistel wirkt eventuell kontraproduktiv bei Hämochromatose,
so läßt die Fallbeschreibung s.u. vermuten
Die Einnahme von Mariendistel zur Stärkung der Leber gilt als sanfte Naturmedizin. Über die Wirksamkeit kamen Studien zu verschiedenen Ergebnissen...
Um ihre Leberfunktion zu verbessern, nahm eine Hämochromatose-Patientin ca 1 Jahr lang ein Präparat aus Mariendistel ein. Trotz Aderlaßtherapie verschlechterten sich Leberwerte und Leberfunktion.
Als sie die Einnahme stoppte, verbesserten sich Leberfunktion und Allgemeinbefinden deutlich.
Link,engl:
http://hemochromatosis.co.uk/0907/milkthis.pdf
Zumindest läßt dieser Fall hellhörig machen. Eventuell könnte die Einnahme von Mariendistel kontraproduktiv sein. Wenn sich also während der Aderlaßtherapie und gleichzeitiger Mariendisteleinnahme die Leberwerte verschlechtern, könnte man den Versuch machen, die Einahme zu stoppen.
Ich werde demnächst, so ich es zeitlich schaffe, noch mehr darüber in einem extra Thread schreiben.
MaxLeon, alles Gute für die weiteren Aderlässe und bis vielleicht bald wieder im Chat
Liebe Grüße
Lia
Hallo Lia,
vielen Dank für deine Infos.
Habe die Mariendistel seit deiner Info gestrichen,
da ich ja nichts mehr getrunken habe und die Leberwerte hoch gegangen sind,
kann das schon so sein, mal sehen wie alle Werte im Januar bei mir aussehen. Dumm nur dass man über die Weihnachtsfeiertage mehr Alk. trinkt, aber auch egal über die paar Tage werde ich mir das nicht verbieten (aber dann könnten die Werte im Januar höher sein.)
Aber meine Leber hat ja jetzt mehr Zeit und weniger Stress für den Alk. zu verschaffen, sie hat ja weniger Eisen in den Rippen Ferritn ist ja nur noch 440.
Dass dies so schnell gefallen ist, bestätigt auch die schwächere Ausführung bei H63D homozygot, wie es bei mir ist.
Mein Hämoglobin ist auch noch 14,7, nicht wie vorher angegeben 14,5.
Also auch stabil soweit. Mein Arzt hat noch was vom MCV erzählt,
soll wohl auch was mim Eisen zu tun haben, mal lesen.
Grüsse
Alex
vielen Dank für deine Infos.
Habe die Mariendistel seit deiner Info gestrichen,
da ich ja nichts mehr getrunken habe und die Leberwerte hoch gegangen sind,
kann das schon so sein, mal sehen wie alle Werte im Januar bei mir aussehen. Dumm nur dass man über die Weihnachtsfeiertage mehr Alk. trinkt, aber auch egal über die paar Tage werde ich mir das nicht verbieten (aber dann könnten die Werte im Januar höher sein.)
Aber meine Leber hat ja jetzt mehr Zeit und weniger Stress für den Alk. zu verschaffen, sie hat ja weniger Eisen in den Rippen Ferritn ist ja nur noch 440.
Dass dies so schnell gefallen ist, bestätigt auch die schwächere Ausführung bei H63D homozygot, wie es bei mir ist.
Mein Hämoglobin ist auch noch 14,7, nicht wie vorher angegeben 14,5.
Also auch stabil soweit. Mein Arzt hat noch was vom MCV erzählt,
soll wohl auch was mim Eisen zu tun haben, mal lesen.
Grüsse
Alex
Hallo Alex,
der Laborwert MCV zeigt das mittlere Volumen = die durchschnittliche Größe der roten Blutkörperchen an. MCV ist bei Hämochromatose meist hoch bis erhöht.
Nach der intensiven Aderlaßphase wird der Wert sich auf einem rund 3-5 % niedrigerem Niveau stabilisieren.
Infos zu MCV auf dieser tollen Laborseite
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ery_indizes.htm
Das Fallen des Serumferritinwertes ist zu Beginn der Aderlaßtherapie oft "sturzbachartig".
Aber das Ferritin fällt in der weiteren Folge langsamer ab. Mach Dir dann darüber keine Gedanken, kurzfristig kann das Serumferritin sogar mal ansteigen. Hat dann nichts zu sagen und ist normal. In jedem Fall wird mit jedem Aderlaß das überschüssige Eisen "Stück" für "Stück" ( oder auch Rostnagel für Rostnagel
) entfernt.
Alkohol
Als Kompromißlösung zwischen Alkoholgewohnheit und nicht "Negativalsnichttrinkerauffallenwollen aufdiespaßbremsetreter" kann man ja auch die ersten Kaltgetränke in alkoholfreier Form zu sich nehmen und dann erst am Ende der Feierlichkeit ein Glas irgendwas.
Oder mal zur Abwechslung ein trinkfreies Weihnachten zu machen und seiner Leber damit das schönste Weihnachtsgeschenk zu machen und nächstes Jahr bei Topleberwerten mal mit Allohol anzustoßen.
Meine Erfahrung: Ich habe aus beruflichen Gründen auf Weihnachtsfeiern und Sylvesterpartys etc das Trinken außen vor lassen müssen und keiner hat mich gefragt, warum ich Selters dem Sekt vorziehe.
Liebe Grüße
Lia
der Laborwert MCV zeigt das mittlere Volumen = die durchschnittliche Größe der roten Blutkörperchen an. MCV ist bei Hämochromatose meist hoch bis erhöht.
Nach der intensiven Aderlaßphase wird der Wert sich auf einem rund 3-5 % niedrigerem Niveau stabilisieren.
Infos zu MCV auf dieser tollen Laborseite
http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef_ery_indizes.htm
Das Fallen des Serumferritinwertes ist zu Beginn der Aderlaßtherapie oft "sturzbachartig".
Aber das Ferritin fällt in der weiteren Folge langsamer ab. Mach Dir dann darüber keine Gedanken, kurzfristig kann das Serumferritin sogar mal ansteigen. Hat dann nichts zu sagen und ist normal. In jedem Fall wird mit jedem Aderlaß das überschüssige Eisen "Stück" für "Stück" ( oder auch Rostnagel für Rostnagel
) entfernt. Alkohol
Als Kompromißlösung zwischen Alkoholgewohnheit und nicht "Negativalsnichttrinkerauffallenwollen aufdiespaßbremsetreter"
kann man ja auch die ersten Kaltgetränke in alkoholfreier Form zu sich nehmen und dann erst am Ende der Feierlichkeit ein Glas irgendwas.Oder mal zur Abwechslung ein trinkfreies Weihnachten zu machen und seiner Leber damit das schönste Weihnachtsgeschenk zu machen und nächstes Jahr bei Topleberwerten mal mit Allohol anzustoßen.
Meine Erfahrung: Ich habe aus beruflichen Gründen auf Weihnachtsfeiern und Sylvesterpartys etc das Trinken außen vor lassen müssen und keiner hat mich gefragt, warum ich Selters dem Sekt vorziehe.
Liebe Grüße
Lia
-
BirgittaM
- Alter Hase
- Beiträge: 2610
- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
- Wohnort: 42327 Wuppertal
- Kontaktdaten:
Danke, Lia, für die Entlastung meines schlechten Gewissens!
Wie hatten irgendwelche netten Mitschülerinnen in ein Pult geschnitzt: "Vor Inbetriebnahme des Mundwerks (okay, kleine Änderung: der Tastatur) Gehirn einschalten!"
Dem wäre dann nichts hinzuzufügen! :oops:
Wie hatten irgendwelche netten Mitschülerinnen in ein Pult geschnitzt: "Vor Inbetriebnahme des Mundwerks (okay, kleine Änderung: der Tastatur) Gehirn einschalten!"
Dem wäre dann nichts hinzuzufügen! :oops:
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Neuster Stand !
Hallo Ihr Lieben,
hier mal nen kurzer Zwischenbericht nach 6 AL's, Beginn AL's NOV 2007
Ferritin 293 ng/ml (war 700)
GGT = 40 U/l (war 44)
GOT = 26 U/l (war 33)
GPT = 56 U/l (war 66)
Meine Leberwerte waren schon etwas niedriger.
Aber am Wochenende trink ich gern mal nen Bier zwei oder
mal ne Flasche Rotwein dann geht der besonders der GPT mal etwas hoch,
beim vorletzten Labor war er nur 49. Bezüglich Alkohol sind die Werte sehr empfindlich. Aber ich denke auch fettreiche Ernährung spielt eine Rolle.
Hatte bei Diagnose mal 3 Wochen nichts getrunken und 3 Kilo abgenommen, da waren die Leberwerte super niedrig.
Die Eisenbelastung der Leber müßte ja jetzt langsam geringer ausfallen, mal sehen wie sich meine Fettleber entwickelt.
Was mich mal interessieren würde, wenn man nur am Wochenende etwas Alkohol zu sich nimmt, stört bzw. unterbricht das den Regenerierungsprozess der Leber komplett, muß man für eine Regeneration absolut über mehrere Wochen keinen Schluck trinken?
Oder birngt es auch was wenn man nur 5-6 Tage die Woche null Bier etc zu sich nimmt ???
Viele Grüße
Alex
hier mal nen kurzer Zwischenbericht nach 6 AL's, Beginn AL's NOV 2007
Ferritin 293 ng/ml (war 700)
GGT = 40 U/l (war 44)
GOT = 26 U/l (war 33)
GPT = 56 U/l (war 66)
Meine Leberwerte waren schon etwas niedriger.
Aber am Wochenende trink ich gern mal nen Bier zwei oder
mal ne Flasche Rotwein dann geht der besonders der GPT mal etwas hoch,
beim vorletzten Labor war er nur 49. Bezüglich Alkohol sind die Werte sehr empfindlich. Aber ich denke auch fettreiche Ernährung spielt eine Rolle.
Hatte bei Diagnose mal 3 Wochen nichts getrunken und 3 Kilo abgenommen, da waren die Leberwerte super niedrig.
Die Eisenbelastung der Leber müßte ja jetzt langsam geringer ausfallen, mal sehen wie sich meine Fettleber entwickelt.
Was mich mal interessieren würde, wenn man nur am Wochenende etwas Alkohol zu sich nimmt, stört bzw. unterbricht das den Regenerierungsprozess der Leber komplett, muß man für eine Regeneration absolut über mehrere Wochen keinen Schluck trinken?
Oder birngt es auch was wenn man nur 5-6 Tage die Woche null Bier etc zu sich nimmt ???
Viele Grüße
Alex
-
BirgittaM
- Alter Hase
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- Registriert: Di 28. Feb 2006, 12:52
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Ganz sicher bringt es etwas für den Regenerationsprozess der Leber, wenn man tageweise völlig auf Alkohol (und andere Lebergifte wie Medikamente oder Fett) verzichten kann!
Je weniger Schadstoffe, desto besser, selbst wenn der Erholungsvorgang dann am Wochenende etwas gebremst würde (was ich nicht weiß), ist das immer noch besser, als sich gar nicht einzuschränken!
Und deine Werte sprechen doch dafür, dass du auf dem richtigen Weg bist!
Je weniger Schadstoffe, desto besser, selbst wenn der Erholungsvorgang dann am Wochenende etwas gebremst würde (was ich nicht weiß), ist das immer noch besser, als sich gar nicht einzuschränken!
Und deine Werte sprechen doch dafür, dass du auf dem richtigen Weg bist!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).