Hallo, ich weiß seit 6 Monaten das ich diese Krankheit habe.
Ich leide seit 3 Jahren unter Haarausfall, es wurde trotz Besuch bei vielen Ärzten (Frauenarzt, Hautarzt, Arzt für innere Medizin) nichts gefunden außer zuviel Eisen und zuwenig Zink. Hormone angeblich in Ordnung, da ich die Pille nehme. Schilddrüse in Ordnung. Ich war sogar in der Unihautklinik in Göttingen. Null Ahnung. Erst als ich umzog aufs Dorf fand mein neuer Hausarzt den ich wegen meiner Meinung nach Eisenmangel aufsuchte heraus das ich die Eisenspeicherkrankheit habe. Ich hatte Sypthome wie bei Mangel: Müdigkeit, Schwäche, Haarausfall ... und ich habe einen sehr niederigen Blutdruck deswegen schrieb man alles dem zu.
Mein Frage ist hat irgendjemand von den Frauen auch mit dieser Krankheit einhergegenden Haarausfall???
Eine Aderlass ist bei mir noch nie gemacht worden. Der Arzt meinte wenn der Wert (welcher) über 70 geht. Dann müßte ich. Am Freitag muss ich wieder zur Kontrolle. Ist ein Aderlass schlimm. Wie gehts es einem danach?
Viele Grüße
Motorbine
Hämachromatose und Haarausfall
Hallo willkommen im Forum,
Hämochromatose wird zwar immer wieder auch in Zusammenhang mit Haarausfall gebracht, aber es ist eher:"nix genaues weiß man nicht "-sprich es gibt wenig Informationen darüber.
Ich selber hatte bei der HHDiagnose schon Haarausfall mehr als normal, ich denke, daß das aber streßbedingt war.
zu Haarausfall hat schon mal jemand geschrieben. schau mal hier, da steht weiter hinten auch was zu den Aderlässen:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... aarausfall
Aderlässe sind nicht schlimm und man sollte hinterher etwas ruhen und am nächsten Tag nicht unbedingt Leistungsport treiben.
Wie alt bist Du denn? weibl? nehme an, Du bist recht jung ,Frauen speichern eh weniger Eisen, daher wirst Du noch nicht viel Eisenüberladung haben. Welcher Eisen wert ist denn 70 und wie ist die Messeinheit?
zwei Eisenwerte sind besonders wichtig für die Hämochromatosediagnostik:
Ferritin
und Transferrinsättigung
Das wärs erst mal von mir,
muß jetzt schnell vom PC,
Liebe Grüße
Lia
PS :mir fällt grad auf: Zinkmangel kann Haarausfall verursachen und wenn der bei Dir festgestellt wurde..... dann könnte es daran liegen.
editiert um 19.38
Hämochromatose wird zwar immer wieder auch in Zusammenhang mit Haarausfall gebracht, aber es ist eher:"nix genaues weiß man nicht "-sprich es gibt wenig Informationen darüber.
Ich selber hatte bei der HHDiagnose schon Haarausfall mehr als normal, ich denke, daß das aber streßbedingt war.
zu Haarausfall hat schon mal jemand geschrieben. schau mal hier, da steht weiter hinten auch was zu den Aderlässen:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... aarausfall
Aderlässe sind nicht schlimm und man sollte hinterher etwas ruhen und am nächsten Tag nicht unbedingt Leistungsport treiben.
Wie alt bist Du denn? weibl? nehme an, Du bist recht jung ,Frauen speichern eh weniger Eisen, daher wirst Du noch nicht viel Eisenüberladung haben. Welcher Eisen wert ist denn 70 und wie ist die Messeinheit?
zwei Eisenwerte sind besonders wichtig für die Hämochromatosediagnostik:
Ferritin
und Transferrinsättigung
Das wärs erst mal von mir,
muß jetzt schnell vom PC,
Liebe Grüße
Lia
PS :mir fällt grad auf: Zinkmangel kann Haarausfall verursachen und wenn der bei Dir festgestellt wurde..... dann könnte es daran liegen.
editiert um 19.38
Hämochrmatose und Haarausfall
Hallo Lia, ich bin 38 Jahr alt und habe 1 Sohn. Haarausfall habe ich seit einigen Jahren, mal mehr bis zu 800 Haare und mal nur etwas mehr als andere ,also mehr als 100. Ich habe schon alles testen lassen Schildrüse, Hormone ... Aber Zink nehme ich seit Jahren in Tablettenform, aber vielleicht frisst das viele Eisen alles wieder auf ;-)
Ich habe irgendwo gelesen, dass Haarausfall bei Hämachromatose auf eine Beteiligung des hormonbildenden Systems, vor allem der Hirnanhangdrüse und der Schilddrüse hinweist. Muss ich mal den Arzt fragen was das heißt. Ich nehme aber die Pille ,eine die "gut "für die Haare ist und insofern ist die Hormonbildung sowieso substituiert. Montag nehme die mir Blut ab. Ich glaub 70 ist die Transferrinsättigung. Aber ich frage Montag nochmal. Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden hab und sage danke für die nette Antwort!
Ich habe sonst keine Beschwerden, weder an den Gelenken (bin Sportler mache Judo und Schwimmen und Laufen). Bin bloß ständig müde und nervig, habe braune Hautflecken (aber nur im Sommer) und eben das mit den Haaren. Machmal hab ich Bauchweh oder Herzstiche, aber das kann auch Streß sein. Irgendwie war das mit dieser Krankheit ein Schock. Ich war früher nie krank ,jetzt bin ich über 35 und hab dauernd was neues.
Myom, Bartholininische Zyste, Pilze ,tja der Lack ist ab. Wenn ´s dieses Jahr nur besser wird.
Meine Hoffnung ist, wenn das Eisen durch den Aderlass raus ist (wie oft muss man das machen) dass es mir dann wieder besser geht und die Haare nicht mehr ausgehen. Ich hoffe ich stecke das gut weg ich bin 1,68 m groß und wiege 52 KG. Und zur Zeit brauche ich alle Kraft, da ich im März meine Gürtelprüfung habe. Kann ich nach dem Aderlass was machen um mich wieder aufzubauen?? Da geht ja nicht nur Eisen sondern auch alles andere verlorgen z.B. Zink! Was mir sowieso schon fehlt.
Und was darf ich Essen. Ich esse gern Müsli, Obstsalat, Gemüse und Salat. Und alles was aus Nudeln und Kartoffeln besteht ;-). Ich steh vorm Kühlschrank und weis nicht weiter!
Liebe Grüße
Sabine
Ich habe irgendwo gelesen, dass Haarausfall bei Hämachromatose auf eine Beteiligung des hormonbildenden Systems, vor allem der Hirnanhangdrüse und der Schilddrüse hinweist. Muss ich mal den Arzt fragen was das heißt. Ich nehme aber die Pille ,eine die "gut "für die Haare ist und insofern ist die Hormonbildung sowieso substituiert. Montag nehme die mir Blut ab. Ich glaub 70 ist die Transferrinsättigung. Aber ich frage Montag nochmal. Ich bin froh, dass ich dieses Forum gefunden hab und sage danke für die nette Antwort!
Ich habe sonst keine Beschwerden, weder an den Gelenken (bin Sportler mache Judo und Schwimmen und Laufen). Bin bloß ständig müde und nervig, habe braune Hautflecken (aber nur im Sommer) und eben das mit den Haaren. Machmal hab ich Bauchweh oder Herzstiche, aber das kann auch Streß sein. Irgendwie war das mit dieser Krankheit ein Schock. Ich war früher nie krank ,jetzt bin ich über 35 und hab dauernd was neues.
Myom, Bartholininische Zyste, Pilze ,tja der Lack ist ab. Wenn ´s dieses Jahr nur besser wird.
Meine Hoffnung ist, wenn das Eisen durch den Aderlass raus ist (wie oft muss man das machen) dass es mir dann wieder besser geht und die Haare nicht mehr ausgehen. Ich hoffe ich stecke das gut weg ich bin 1,68 m groß und wiege 52 KG. Und zur Zeit brauche ich alle Kraft, da ich im März meine Gürtelprüfung habe. Kann ich nach dem Aderlass was machen um mich wieder aufzubauen?? Da geht ja nicht nur Eisen sondern auch alles andere verlorgen z.B. Zink! Was mir sowieso schon fehlt.
Und was darf ich Essen. Ich esse gern Müsli, Obstsalat, Gemüse und Salat. Und alles was aus Nudeln und Kartoffeln besteht ;-). Ich steh vorm Kühlschrank und weis nicht weiter!
Liebe Grüße
Sabine
Hallo,
wenn Du am Montag beim Arzt bist, dann frag ihn nach den Eisenwerten,vorher kann man da nicht viel sagen.
Du bist weibl, d.h mit 38 wirst Du aller Wahscheinlichkeit nach noch nicht so viel Eisen angespeichert haben, daß dies Organschäden (Hirnanhangdrüse, Schilddrüse) verursacht haben könnte.
Von deinen Eisenwerten hängt auch die Ernährung ab, solltest Du also nur eine geringe Eisenüberladung haben, brauchst Du keine besondere Diät halten, eine gesunde Ernährung mit recht wenig Fleisch,das was Du aufzählst, was sich in Deinem Kühschlrank befindet klingt schon mal sehr gut
ein Kühschrank voller Fleischberge wäre nicht ganz so günstig.. 
:
Alkohol ist in Maßen ok, wenn die Leber in Ordnung ist.
-aber wie gesagt, erst solltest Du wissen, wie Deine Werte sind.-
Tip: Führe über Deine Werte von Anfang an Buch,laß dir die Blutergebnisse beim Arzt kopieren oder schreib sie dir auf, es ist gut , über die Werte Bescheid zu wissen...
Die Aderlässe entziehen das Eisen sehr gut aus dem Körper, daher ist eine streng eisenarme Diät nur für Leute wichtig, die aus gesundheitlichen Gründen keine Aderlässe vertragen.
In diesem Thread habe ich vor ein paar Tagen auch was zur Ernährung geschrieben, wenn Du genaueres wissen willst.
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =1134#1134
Was baut nach Aderlässen wieder auf:
Du kannst Vitamin B6,B12 und Folsäure gespritzt bekommen.
Ich würde die Termine für die Aderlässe so legen, daß Du nicht unmittelbar am Tag danach Leistungsport machst, wie schon geschrieben, also die Aderlässe so legen, daß Du Luft dazwischen hast.
Viel trinken am Tag vor und am Tag des AL, und ach ja: Infusion mit Kochsalzlösung unmittelbar nach dem Aderlaß würde ich unbedingt machen lassen, dauert länger, aber man ist hinterher fitter.
Genügend essen vorher und nachher.
Liebe Grüße
Lia
wenn Du am Montag beim Arzt bist, dann frag ihn nach den Eisenwerten,vorher kann man da nicht viel sagen.
Du bist weibl, d.h mit 38 wirst Du aller Wahscheinlichkeit nach noch nicht so viel Eisen angespeichert haben, daß dies Organschäden (Hirnanhangdrüse, Schilddrüse) verursacht haben könnte.
Von deinen Eisenwerten hängt auch die Ernährung ab, solltest Du also nur eine geringe Eisenüberladung haben, brauchst Du keine besondere Diät halten, eine gesunde Ernährung mit recht wenig Fleisch,das was Du aufzählst, was sich in Deinem Kühschlrank befindet klingt schon mal sehr gut
ein Kühschrank voller Fleischberge wäre nicht ganz so günstig.. : Alkohol ist in Maßen ok, wenn die Leber in Ordnung ist.
-aber wie gesagt, erst solltest Du wissen, wie Deine Werte sind.-
Tip: Führe über Deine Werte von Anfang an Buch,laß dir die Blutergebnisse beim Arzt kopieren oder schreib sie dir auf, es ist gut , über die Werte Bescheid zu wissen...
Die Aderlässe entziehen das Eisen sehr gut aus dem Körper, daher ist eine streng eisenarme Diät nur für Leute wichtig, die aus gesundheitlichen Gründen keine Aderlässe vertragen.
In diesem Thread habe ich vor ein paar Tagen auch was zur Ernährung geschrieben, wenn Du genaueres wissen willst.
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... =1134#1134
Was baut nach Aderlässen wieder auf:
Du kannst Vitamin B6,B12 und Folsäure gespritzt bekommen.
Ich würde die Termine für die Aderlässe so legen, daß Du nicht unmittelbar am Tag danach Leistungsport machst, wie schon geschrieben, also die Aderlässe so legen, daß Du Luft dazwischen hast.
Viel trinken am Tag vor und am Tag des AL, und ach ja: Infusion mit Kochsalzlösung unmittelbar nach dem Aderlaß würde ich unbedingt machen lassen, dauert länger, aber man ist hinterher fitter.
Genügend essen vorher und nachher.
Liebe Grüße
Lia
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mpvd801
- Alter Hase
- Beiträge: 278
- Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
- Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum
Hallo motorbine,
bin Mitte 40, m, homozygot und zwischenzeitlich enteisent.
Ich kann Lia nur bestätigen - erst wenn Du weißt, wie hoch Deine Eisenwerte sind, kann alles Weitere veranlasst werden.
Aber mach Dir keine Gedanken - die Aderlasstherapie wird in der Regel gut vertragen, wenn Deine Werte noch nicht so hoch sind, reichen vielleicht einige Wochen mit Aderlässen schon aus, um Dich wieder auf normale Werte zu bringen.
Hinsichtlich der Ernährung denke ich ähnlich wie Lia. Meine Erfahrung ist die, dass eine allzustrenge Diät zumeist nicht erforderlich ist. Einige Nahrungsmittel, die sehr viel Eisen enthalten (Leber etc.) solltest Du aber dennoch meiden. Gleiches gilt für Vitamin C-Aufnahme parallel zum Essen (Orangensaft etc.).
Lass Dich durch die Diagnose HH nicht allzusehr verunsichern - es handelt sich um eine Stoffwechselstörung, die im Allgemeinen gut zu therapieren ist.
;-) Viele Grüße
Walter
bin Mitte 40, m, homozygot und zwischenzeitlich enteisent.
Ich kann Lia nur bestätigen - erst wenn Du weißt, wie hoch Deine Eisenwerte sind, kann alles Weitere veranlasst werden.
Aber mach Dir keine Gedanken - die Aderlasstherapie wird in der Regel gut vertragen, wenn Deine Werte noch nicht so hoch sind, reichen vielleicht einige Wochen mit Aderlässen schon aus, um Dich wieder auf normale Werte zu bringen.
Hinsichtlich der Ernährung denke ich ähnlich wie Lia. Meine Erfahrung ist die, dass eine allzustrenge Diät zumeist nicht erforderlich ist. Einige Nahrungsmittel, die sehr viel Eisen enthalten (Leber etc.) solltest Du aber dennoch meiden. Gleiches gilt für Vitamin C-Aufnahme parallel zum Essen (Orangensaft etc.).
Lass Dich durch die Diagnose HH nicht allzusehr verunsichern - es handelt sich um eine Stoffwechselstörung, die im Allgemeinen gut zu therapieren ist.
;-) Viele Grüße
Walter
Zuletzt geändert von mpvd801 am Fr 7. Jan 2005, 16:09, insgesamt 1-mal geändert.
Hier meine Werte
Hallo und guten Tag, ich habe mir meine letzten Werte Faxen lassen.
Die sind so.
Die Diagnose ist HFE C282Y- Polymorph Homozygot f. variantes Allel (2 variante Allele)
HFE H63D Polymorph Homozygot für Wildtyp-Allel (2 normale Allele)
HFE S65C Polymorph Homozygot für Wildtyp Allel (2 normale Allele)
Was immer das bedeutet!?
Und im seitenlangen Text steht, dass ich ein C282Y Allel vererben werde
und zwar zu 100 %.
Meine Blutwerte sind:
Eisen 173 ug/dl norm. 23-134
Transferrin 2,30 g/l norm. 2.0-3,6
Transferrinsättigung 53% norm. 16-45
Vielen Dank für Eure Unterstützung und Euer Wissen und die freundliche Aufnahme hier im Forum. Jetzt weiß ich wen ich fragen kann.
Liebe Grüße
Sabine
P.S. Fleisch mochte ich eigentlich noch nie;-) Aber manchmal kann ich nicht an Hähnchen vorbei....
Montag ist also wieder Stichtag. Mal sehen wie es dann ausssieht.
Die sind so.
Die Diagnose ist HFE C282Y- Polymorph Homozygot f. variantes Allel (2 variante Allele)
HFE H63D Polymorph Homozygot für Wildtyp-Allel (2 normale Allele)
HFE S65C Polymorph Homozygot für Wildtyp Allel (2 normale Allele)
Was immer das bedeutet!?
Und im seitenlangen Text steht, dass ich ein C282Y Allel vererben werde
und zwar zu 100 %.
Meine Blutwerte sind:
Eisen 173 ug/dl norm. 23-134
Transferrin 2,30 g/l norm. 2.0-3,6
Transferrinsättigung 53% norm. 16-45
Vielen Dank für Eure Unterstützung und Euer Wissen und die freundliche Aufnahme hier im Forum. Jetzt weiß ich wen ich fragen kann.
Liebe Grüße
Sabine
P.S. Fleisch mochte ich eigentlich noch nie;-) Aber manchmal kann ich nicht an Hähnchen vorbei....
Montag ist also wieder Stichtag. Mal sehen wie es dann ausssieht.
Hallo Sabine,
wie hoch ist denn der Ferritinwert?
der ist bezügl. Speicherung der wichtigste Eisenwert.
wahrscheinlich ist das der Wert, der 70 ist?
ich nehme jedenfalls an, daß der auch nicht sehr erhöht ist... wäre aber noch wichtig zu wissen für Dich, der gibt Ausschlag, wann der nächste Aderlaß fällig ist.
es sieht so aus, als hättest Du nur eine minimale Eisenüberladung, d.h. die für Hämochromatose verantwortliche Mutation ist bei Dir da, aber Du hast noch kein schädigendes Zuviel an Eisen gespeichert.
Du wirst also in regelmäßigen Abständen durch Aderlässe Deine Eisenwerte korrigieren lassen, ansonsten brauchst Du Dir um Hämochromatose keine großen Gedanken zu machen, weil bei Dir die Mutation früh entdeckt worden ist. Du hast dann nur die Mutation, aber nicht die Erkrankung...
negativ ist dabei, daß bei deinen geschilderten Beschwerden nicht die HH-Mutation verantwortlich ist, sondern die Ursache woanders zu suchen ist.
Vererbung: Du wirst ein mutiertes Allel vererben, für die Disposition,an HH zu erkranken, braucht das Kind auch ein mutiertes Allel vom Vater.
In jedem Fall sollten Dein Sohn und die anderenVerwandten mindestens ersten Grades unbedingt auf HH getestet werden.
Informiere also Deine Verwandten.
zur Ernährung:
eine normale, gesunde Ernährung -
Fleisch ist da durchaus drin..bei einem nachgewiesenenZinkmangel ( ein tatsächlicher Zinkmangel ist nicht so einfach nachzuweisen meines Wissens) ist Fleisch eine gute Zinkquelle, würde ich also nicht drauf verzichten.
Zuviel Fleisch in der Kost allerdings läßt den Wert Transferrinsättigung steigen, der bei den HHlern eh immer schon gern sowieso erhöht ist, ungebundenes Eisen wirkt potentiell als "freie Radikale".
eine zu hohe Transferrinsättigung durch fleischreiche Kost(also jeden Tag dickes Steak oder so kann auf lange Sicht das Risiko für verschiedene Erkrankungen erhöhen, haben Studien gezeigt.
Liebe Grüße
Lia
wie hoch ist denn der Ferritinwert?
der ist bezügl. Speicherung der wichtigste Eisenwert.
wahrscheinlich ist das der Wert, der 70 ist?
ich nehme jedenfalls an, daß der auch nicht sehr erhöht ist... wäre aber noch wichtig zu wissen für Dich, der gibt Ausschlag, wann der nächste Aderlaß fällig ist.
es sieht so aus, als hättest Du nur eine minimale Eisenüberladung, d.h. die für Hämochromatose verantwortliche Mutation ist bei Dir da, aber Du hast noch kein schädigendes Zuviel an Eisen gespeichert.
Du wirst also in regelmäßigen Abständen durch Aderlässe Deine Eisenwerte korrigieren lassen, ansonsten brauchst Du Dir um Hämochromatose keine großen Gedanken zu machen, weil bei Dir die Mutation früh entdeckt worden ist. Du hast dann nur die Mutation, aber nicht die Erkrankung...
negativ ist dabei, daß bei deinen geschilderten Beschwerden nicht die HH-Mutation verantwortlich ist, sondern die Ursache woanders zu suchen ist.
Vererbung: Du wirst ein mutiertes Allel vererben, für die Disposition,an HH zu erkranken, braucht das Kind auch ein mutiertes Allel vom Vater.
In jedem Fall sollten Dein Sohn und die anderenVerwandten mindestens ersten Grades unbedingt auf HH getestet werden.
Informiere also Deine Verwandten.
zur Ernährung:
eine normale, gesunde Ernährung -
Fleisch ist da durchaus drin..bei einem nachgewiesenenZinkmangel ( ein tatsächlicher Zinkmangel ist nicht so einfach nachzuweisen meines Wissens) ist Fleisch eine gute Zinkquelle, würde ich also nicht drauf verzichten.
Zuviel Fleisch in der Kost allerdings läßt den Wert Transferrinsättigung steigen, der bei den HHlern eh immer schon gern sowieso erhöht ist, ungebundenes Eisen wirkt potentiell als "freie Radikale".
eine zu hohe Transferrinsättigung durch fleischreiche Kost(also jeden Tag dickes Steak oder so
kann auf lange Sicht das Risiko für verschiedene Erkrankungen erhöhen, haben Studien gezeigt.Liebe Grüße
Lia
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo Sabine,
ich sage auch herzlich willkommen im Forum!
Hier bist du im wahrsten Sinne goldrichtig, weil es meist auf alles eine kompetente Antwort gibt und alle immer so freundlich und geduldig mit einem sind.
Ich hab mich, als ich vor ca. 6 Monaten auf dieses Forum stiess, richtig schlecht und verunsichert gefühlt aufgrund der Diagnose HH. Das ist aber dank Lia und der anderen Forumsmitglieder längst vorbei. Ausserdem bin ich inzwischen enteisent nach ca. 13 Aderlässen von Juni bis November. Die hab ich sehr gut vertragen, da mir nach Abnahme von 400 ml Blut alle 14 Tage immer gleich 200 ml Elektrolyte-Lösung getropft wurde.
Kopf hoch und komm doch abends mal in cen Chat.
Liebe Grüße
Christiane
ich sage auch herzlich willkommen im Forum!
Hier bist du im wahrsten Sinne goldrichtig, weil es meist auf alles eine kompetente Antwort gibt und alle immer so freundlich und geduldig mit einem sind.
Ich hab mich, als ich vor ca. 6 Monaten auf dieses Forum stiess, richtig schlecht und verunsichert gefühlt aufgrund der Diagnose HH. Das ist aber dank Lia und der anderen Forumsmitglieder längst vorbei. Ausserdem bin ich inzwischen enteisent nach ca. 13 Aderlässen von Juni bis November. Die hab ich sehr gut vertragen, da mir nach Abnahme von 400 ml Blut alle 14 Tage immer gleich 200 ml Elektrolyte-Lösung getropft wurde.
Kopf hoch und komm doch abends mal in cen Chat.
Liebe Grüße
Christiane