@fenja: zu deinem zweiten absatz:
lg
Manni
Auch ich bin neu- und -gierig
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Manes
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@Birgitt: genau so, Familienintern offensiv mit HC umgehen und nach aussen wohl überlegt handeln
@fenja: zu deinem zweiten absatz:
lg
Manni
@fenja: zu deinem zweiten absatz:
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Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo zusammen,
gestern bin ich vom WDR, Lokalzeit Köln angesprochen worden (nein - ich bin nicht prominent o.ä.).
Es wird dort überlegt, in der Medizinzeit, als Beitragsreihe der Lokalzeit, etwas über HH zu bringen, weil die Erkrankung ja eigentlich nicht so selten ist, aber meist nur nach einer Ärzteodyssee diagnostiziert wird.
Ich selbst hab die Beitragsreihe noch nicht gesehen, aber es wurde mir gesagt, dass, anhand einer Patientengeschichte die Thematik geschildert wird, anschließend ein Experte im Studio dazu befragt wird. Dauer 6 – 6,5 min. insgesamt.
Die Reportage könnte so aufgebaut werden, dass ein Aderlass gefilmt wird und der Patient zu seinen Beschwerden, vor allem aber über seine Ärzteleidensgeschichte interviewt wird.
Also, eigentlich eine richtig gute Sache, aber – der Patient wird eben gefilmt. Die Frage, ob ich bereit dazu wäre, konnte ich nicht mit einem klaren Ja beantworten, weil, der Gefilmte kann erkannt werden. Und ich persönlich bin da nicht so scharf drauf, schließlich bin ich auf Jobsuche, auch ist meine „Leidensgeschichte“ bislang auf meine Gelenke beschränkt, bei dem einen oder anderen von Euch gäbe es mehr zu berichten.
Frage: Wäre von Euch (möglichst aus dem Kölner Raum oder der Nähe) bereit, sich für einen solchen Beitrag filmen und interviewen zu lassen?
Vielleicht müsste man auch über eine optische Verfremdung nachdenken, aber so weit sind wir noch nicht. Wichtig fände ich es auf jeden Fall, über unsere Erkrankung zu berichten, möglicherweise kann im Studio auch kurz mit dem Experten die deutsche Blutspendepraxis angesprochen werden.
Wie gesagt, das Projekt befindet sich erst in der Planungsphase, Anregungen von Eurer Seite wären möglicherweise auch hilfreich.
Laßt mal Eure Meinung hören und vielleicht die Bereitschaft, sich filmen zu lassen.
Liebe Grüße Petra
gestern bin ich vom WDR, Lokalzeit Köln angesprochen worden (nein - ich bin nicht prominent o.ä.).
Es wird dort überlegt, in der Medizinzeit, als Beitragsreihe der Lokalzeit, etwas über HH zu bringen, weil die Erkrankung ja eigentlich nicht so selten ist, aber meist nur nach einer Ärzteodyssee diagnostiziert wird.
Ich selbst hab die Beitragsreihe noch nicht gesehen, aber es wurde mir gesagt, dass, anhand einer Patientengeschichte die Thematik geschildert wird, anschließend ein Experte im Studio dazu befragt wird. Dauer 6 – 6,5 min. insgesamt.
Die Reportage könnte so aufgebaut werden, dass ein Aderlass gefilmt wird und der Patient zu seinen Beschwerden, vor allem aber über seine Ärzteleidensgeschichte interviewt wird.
Also, eigentlich eine richtig gute Sache, aber – der Patient wird eben gefilmt. Die Frage, ob ich bereit dazu wäre, konnte ich nicht mit einem klaren Ja beantworten, weil, der Gefilmte kann erkannt werden. Und ich persönlich bin da nicht so scharf drauf, schließlich bin ich auf Jobsuche, auch ist meine „Leidensgeschichte“ bislang auf meine Gelenke beschränkt, bei dem einen oder anderen von Euch gäbe es mehr zu berichten.
Frage: Wäre von Euch (möglichst aus dem Kölner Raum oder der Nähe) bereit, sich für einen solchen Beitrag filmen und interviewen zu lassen?
Vielleicht müsste man auch über eine optische Verfremdung nachdenken, aber so weit sind wir noch nicht. Wichtig fände ich es auf jeden Fall, über unsere Erkrankung zu berichten, möglicherweise kann im Studio auch kurz mit dem Experten die deutsche Blutspendepraxis angesprochen werden.
Wie gesagt, das Projekt befindet sich erst in der Planungsphase, Anregungen von Eurer Seite wären möglicherweise auch hilfreich.
Laßt mal Eure Meinung hören und vielleicht die Bereitschaft, sich filmen zu lassen.
Liebe Grüße Petra
@ Fenja, ich schließe mich Manes an und stimme die völlig zu.
Zudem finde ich die Vorstellung, (ganz überspitzt formuliert) Erzeuger aufgrund ihres Genoms als für die Fortpflanzung zulässig oder nicht zu sortieren, absolut gruselig.
@Petra, finde ich super die Idee. Ich bin aber leider ersten absolut und grundsätzlich Linsenphobisch. Außerdem stehen bei mir bald Bewerbungen an und ich... also ähnlich wie bei dir. Und Beschwerden habe ich auch nicht.
Gruß
Kathrin
Zudem finde ich die Vorstellung, (ganz überspitzt formuliert) Erzeuger aufgrund ihres Genoms als für die Fortpflanzung zulässig oder nicht zu sortieren, absolut gruselig.
@Petra, finde ich super die Idee. Ich bin aber leider ersten absolut und grundsätzlich Linsenphobisch. Außerdem stehen bei mir bald Bewerbungen an und ich... also ähnlich wie bei dir. Und Beschwerden habe ich auch nicht.
Gruß
Kathrin
Zuletzt geändert von rb25 am Di 8. Jan 2008, 11:09, insgesamt 1-mal geändert.
@Fenja: Wie Manni schon erwähnte ist Dein Absatz 2 und auch den Absatz danach kann ich nur unterstützen . Ein Vergleich mit dem "was man alles so kriegen kann" relativiert wirklich vieles. Ich wünsch Dir viele Anlässe zum optimistisch sein in 2008 und "verschissen" ist dann hoffentlich nur ein temporärer Zustand. 
@Kathrin: Gruselzustimmung
. Mir macht der Gedanke an jede Art von Vorsortierung, Abstimmung und eben dann irgendwann auch Selektion auch Angst ; zudem befürchte ich das die Versicherungswirtschaft etc. im Zeitalter von Datenspeicherung bis zum geht nicht mehr noch einiges für uns auf Lager hat. Da müssen wir nicht auch unseren Beitrag zu leisten...
@Petra: Zum Glück ist Köln weit weg und ich genieße dann lieber den Anblick von jemand anderes vor dem Fernseher
und verspreche dabei zu nicken und anschließend einen freundlichen Zuschauerbrief 
an den WDR zu schicken. Aber die HH-Problematik und vor allem das Blutspendedilemma publik zu machen finde ich super.
Tom
und auch den Absatz danach kann ich nur unterstützen . Ein Vergleich mit dem "was man alles so kriegen kann" relativiert wirklich vieles. Ich wünsch Dir viele Anlässe zum optimistisch sein in 2008 und "verschissen" ist dann hoffentlich nur ein temporärer Zustand. @Kathrin: Gruselzustimmung
. Mir macht der Gedanke an jede Art von Vorsortierung, Abstimmung und eben dann irgendwann auch Selektion auch Angst ; zudem befürchte ich das die Versicherungswirtschaft etc. im Zeitalter von Datenspeicherung bis zum geht nicht mehr noch einiges für uns auf Lager hat. Da müssen wir nicht auch unseren Beitrag zu leisten...@Petra: Zum Glück ist Köln weit weg und ich genieße dann lieber den Anblick von jemand anderes vor dem Fernseher
und verspreche dabei zu nicken und anschließend einen freundlichen Zuschauerbrief an den WDR zu schicken. Aber die HH-Problematik und vor allem das Blutspendedilemma publik zu machen finde ich super.Tom
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Manes
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- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hab Petra schon per pn meine Bereitschaft signalisiert.
lg
Manni
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
@ Tom, ich fürchte, Lokalzeit Köln im WDR wirst Du schwerlich genießen können, es sei denn, die gibts auch via I-net, o.ä.
@ Manni, super, werde pn suchen
@ Kathrin, ist schon beschi..., die Angst, Nachteile wegen ein bisschen Eiasen zuviel, zu befürchten. Aber, ist leider so, passt dann auch wieder zur Gentestproblematik beim Nachwuchs.
LG Petra
@ Manni, super, werde pn suchen
@ Kathrin, ist schon beschi..., die Angst, Nachteile wegen ein bisschen Eiasen zuviel, zu befürchten. Aber, ist leider so, passt dann auch wieder zur Gentestproblematik beim Nachwuchs.
LG Petra
Oh, hoppla, vielen Dank für die Blumen allerseits!
Petra, Katrin: ja, sehr verständlich. Wobei eine Verfremdung dann eigentlich gar nicht schlecht wäre, v.a. wenn man sie erklärt. Damit kann man dann gleich auf den weiteren Misstand zwecks Benachteiligung bei Bewerbungen und Versicherungen usw. aufmerksam machen. Wäre doch gar nicht schlecht!
LG, Fenja
Petra, Katrin: ja, sehr verständlich. Wobei eine Verfremdung dann eigentlich gar nicht schlecht wäre, v.a. wenn man sie erklärt. Damit kann man dann gleich auf den weiteren Misstand zwecks Benachteiligung bei Bewerbungen und Versicherungen usw. aufmerksam machen. Wäre doch gar nicht schlecht!
LG, Fenja
Ich finde die Argumente von Fenja für das Verfremden ok, natürlich könnte auch ein(e) mutige(r) Repräsentant(in) im Interview drauf hinweisen...
@Petra, Kabelfernsehen in Bayern liefert nicht nur CSU-Propaganda
: sondern traut sich mittlerweile auch den roten WDR unzensiert zu senden. Da habe ich beim Zappen mal eine Sendung "Lokalzeit" mit einem Typen vor einem Bild vom Kölner Dom gesehen und das ist für mich "Lokalzeit Köln" oder?
Bleibt dran!
Tom
@Petra, Kabelfernsehen in Bayern liefert nicht nur CSU-Propaganda
: sondern traut sich mittlerweile auch den roten WDR unzensiert zu senden. Da habe ich beim Zappen mal eine Sendung "Lokalzeit" mit einem Typen vor einem Bild vom Kölner Dom gesehen und das ist für mich "Lokalzeit Köln" oder?Bleibt dran!
Tom
Hallo zusammen,
gerne möchte ich kurz (und wohlgemerkt laienhaft) über meine 1. Erythrozytapharese berichten, da in diesem Forum nur sehr wenig darüber berichtet wurde, oder ich es nicht gefunden habe.
Also, mit Hilfe einer Art Zentrifuge wird das Blut fraktioniert, das heißt, in seine Bestandteile aufgespaltet und zwar aufgrund des unterschiedlichen Gewichtes der einzelnen Teilchen. Blutplasma, Blutplättchen, weiße Blutkörperchen, etc. sind leichter als rote Blutkörperchen und können so leicht getrennt und wieder zurückgegeben werden. Die roten Blutkörperchen werden extra gesammelt und natürlich nicht zurückgegeben.
Nun, als erstes wird eine Kanüle mit „3-Wegehahn“ gesetzt (wie beim normalen Aderlass auch) dann wird Blut abgezapft und läuft durch die Maschine. Anhand Gewicht und Körpergröße wird berechnet, wie viel Blut insgesamt und wie viele rote Blutkörperchen entnommen werden können.
Bei mir sollen rechnerisch 3,5 l Blut vorhanden sein, insgesamt 1,3 l Blut wurde in 2 Etappen durch die Maschine gejagt, ca. 470 g rote Blutkörperchen (ca. 80% konzentriert) wurden diesen 1,3 l Blut entnommen, den Rest des Blutes zzgl. 500 ml Kochsalz habe ich dann wieder zurückbekommen. Insgesamt habe ich also ca. 1/3 meiner roten Blutkörperchen eingebüßt, bei einem „normalen“ Aderlass wären es ca. 1/7 gewesen.
Die Prozedur hat diesmal fast 2 Std. gedauert, kompliziert durch meine Venenklappen, von denen ich wohl an meiner einzig vernünftigen Vene an der Stelle mehr habe, als das normalerweise der Fall ist.
Also erst ca. 650 ml. Blut raus, fraktionieren, Rest + Kochsalz wieder rein, dann die restlichen 650 ml Blut aus, fraktionieren und Rest wieder rein.
Mein Doc musste mit der Kanüle ziemlich in meiner Vene „rühren“ da es, aufgrund meiner „Verklappung“ selten so floss, wie es sollte. War nicht angenehm, aber auch nicht schmerzhaft. (nur für den Doc, der danach an Rückenverspannungen litt). Ganz wichtig war, dass ich zusätzlich Calciumtabletten aufgelöst trinken musste, weil das Blut beim Durchlauf durch die Maschine mit Zitronensäure versetzt wurde, was die Blutgerinnung reduzieren soll. Bei leichtem Kribbeln in Fingerspitzen oder Lippen (bei mir ein komisches Gefühl im Zahnfleisch) gabs eine erneute Gabe von Calcium und der calciumbindenden Wirkung der Zitronensäure entgegenzuwirken.
Im Gegensatz zu den „normalen“ Al’s, die ich körperlich nicht besonders bemerkt habe, fühle ich mich heute ziemlich „matschig“ und müde und leicht kurzatmig. Mal sehen, wie es morgen geht.
Und nächste Woche auf ein Neues.
Liebe Grüße und sorry an all die, denen der Beitrag zu lang erscheint.
Petra
Ach, meine Werte, nach 2 Al’s: Ferritin von 1190 gesunken auf 810 ng/ml, HB von 15 auf 13,9
gerne möchte ich kurz (und wohlgemerkt laienhaft) über meine 1. Erythrozytapharese berichten, da in diesem Forum nur sehr wenig darüber berichtet wurde, oder ich es nicht gefunden habe.
Also, mit Hilfe einer Art Zentrifuge wird das Blut fraktioniert, das heißt, in seine Bestandteile aufgespaltet und zwar aufgrund des unterschiedlichen Gewichtes der einzelnen Teilchen. Blutplasma, Blutplättchen, weiße Blutkörperchen, etc. sind leichter als rote Blutkörperchen und können so leicht getrennt und wieder zurückgegeben werden. Die roten Blutkörperchen werden extra gesammelt und natürlich nicht zurückgegeben.
Nun, als erstes wird eine Kanüle mit „3-Wegehahn“ gesetzt (wie beim normalen Aderlass auch) dann wird Blut abgezapft und läuft durch die Maschine. Anhand Gewicht und Körpergröße wird berechnet, wie viel Blut insgesamt und wie viele rote Blutkörperchen entnommen werden können.
Bei mir sollen rechnerisch 3,5 l Blut vorhanden sein, insgesamt 1,3 l Blut wurde in 2 Etappen durch die Maschine gejagt, ca. 470 g rote Blutkörperchen (ca. 80% konzentriert) wurden diesen 1,3 l Blut entnommen, den Rest des Blutes zzgl. 500 ml Kochsalz habe ich dann wieder zurückbekommen. Insgesamt habe ich also ca. 1/3 meiner roten Blutkörperchen eingebüßt, bei einem „normalen“ Aderlass wären es ca. 1/7 gewesen.
Die Prozedur hat diesmal fast 2 Std. gedauert, kompliziert durch meine Venenklappen, von denen ich wohl an meiner einzig vernünftigen Vene an der Stelle mehr habe, als das normalerweise der Fall ist.
Also erst ca. 650 ml. Blut raus, fraktionieren, Rest + Kochsalz wieder rein, dann die restlichen 650 ml Blut aus, fraktionieren und Rest wieder rein.
Mein Doc musste mit der Kanüle ziemlich in meiner Vene „rühren“ da es, aufgrund meiner „Verklappung“ selten so floss, wie es sollte. War nicht angenehm, aber auch nicht schmerzhaft. (nur für den Doc, der danach an Rückenverspannungen litt). Ganz wichtig war, dass ich zusätzlich Calciumtabletten aufgelöst trinken musste, weil das Blut beim Durchlauf durch die Maschine mit Zitronensäure versetzt wurde, was die Blutgerinnung reduzieren soll. Bei leichtem Kribbeln in Fingerspitzen oder Lippen (bei mir ein komisches Gefühl im Zahnfleisch) gabs eine erneute Gabe von Calcium und der calciumbindenden Wirkung der Zitronensäure entgegenzuwirken.
Im Gegensatz zu den „normalen“ Al’s, die ich körperlich nicht besonders bemerkt habe, fühle ich mich heute ziemlich „matschig“ und müde und leicht kurzatmig. Mal sehen, wie es morgen geht.
Und nächste Woche auf ein Neues.
Liebe Grüße und sorry an all die, denen der Beitrag zu lang erscheint.
Petra
Ach, meine Werte, nach 2 Al’s: Ferritin von 1190 gesunken auf 810 ng/ml, HB von 15 auf 13,9
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- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Sollte mein Angebot für den Beitrag angenommen werden, werde ich Euch informieren, wann und wo es gesendet wird.
lg
Manni
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Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hi zusammen,
@ Manni: ist in Arbeit!
Zwischenstand Erytrozytapharese: Gestern Morgen ziemlich platt und sehr kurzatmig (3 Etagen raufspazieren und keuchen, starkes Herzklopfen wie nach einem 1000 m-Lauf und ziemliche Kopfschmerzen, Gehirnleistung stark vermindert.
Heute: Zustand schon verbessert, Treppenlaufen geht besser, Herzrumpelgeschwindigkeit gefühlte Normalwerte, Kopfschmerzen weg, Gehirn arbeitet wieder in Normalgeschwindigkeit. (also frauenspezifisch langsam
)
@ Manni: ist in Arbeit!
Zwischenstand Erytrozytapharese: Gestern Morgen ziemlich platt und sehr kurzatmig (3 Etagen raufspazieren und keuchen, starkes Herzklopfen wie nach einem 1000 m-Lauf und ziemliche Kopfschmerzen, Gehirnleistung stark vermindert.
Heute: Zustand schon verbessert, Treppenlaufen geht besser, Herzrumpelgeschwindigkeit gefühlte Normalwerte, Kopfschmerzen weg, Gehirn arbeitet wieder in Normalgeschwindigkeit. (also frauenspezifisch langsam
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Petra: Frage: wie ist der Hb ????
lg
Manni
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"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
@Petra
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht! Scheint ja klare Nebenwirkungen zu haben (wo mir die Ärztin in Basel doch erzählte, das sei besser und würde auch besser vertragen... ahaaaa... reine Propaganda, wie ich nun sehe...
)
@Mani
Wow! Da bin ich aber gespannt! Fände ich ja super, wenn das klappen würde! Du kannst dir denken, was dann passiert: wir werden dir hier das Skript schreiben...! :lol:
LG, Fenja
vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht! Scheint ja klare Nebenwirkungen zu haben (wo mir die Ärztin in Basel doch erzählte, das sei besser und würde auch besser vertragen... ahaaaa... reine Propaganda, wie ich nun sehe...
)@Mani
Wow! Da bin ich aber gespannt! Fände ich ja super, wenn das klappen würde! Du kannst dir denken, was dann passiert: wir werden dir hier das Skript schreiben...! :lol:
LG, Fenja