Hallo ihr Lieben
erstmal ein gutes neues Jahr an alle!
Ich war gestern wieder mal in der Schmerztherapeutischen Sprechstunde bei meinem sympathischen, leicht verwirrten Arzt.
Da die Cortisontherapie die Gelenkschmerzen nicht verbessert hat, habe ich ein Psychopharmaka dass gegen Schmerzen helfen soll, bekommen. (Cymbalte/Wirkstoff Dulexetin). Nach 4 Wochen ging es meiner Psyche bedeutend besser, meinen Schmerzen und meinem Darm dagegen nicht. Und diejenigen, die sagen das Sauerkrautsaft gut schmeckt: ihr seit gemeine Lügner!!
Also, gestern habe ich dann ein Neuroepeleptika (Lyrica/Wirkstoff Pregalinum) bekommen. Heute früh bin ich nach dem Aufstehen in den Wandschrank gelaufen und habe mir dann erlaubt nicht arbeiten zu gehen. (Hab nicht mal die SAT1 Frühstückstante kapiert...)
Frage meinerseits: Hat jemand Erfahrung mit diesen Medis.
Grüsse aus der Schweiz im Frühling
Iris
Schmerztherapie/Gelenkschmerzen
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hey Iris,
google doch mal nach "Radiosynoviorthese" und sprech mal mit Deinem Arzt, ob es was für Dich ist. Erste Erfahrungsberichte kann Dir Petra geben.
lg
Manni
google doch mal nach "Radiosynoviorthese" und sprech mal mit Deinem Arzt, ob es was für Dich ist. Erste Erfahrungsberichte kann Dir Petra geben.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Danke Manes, das hört sich interessant an. Davon hab ich noch nie gehört, wahrscheinlich weil da "Spritzen" eine Rolle spielen. Ich habe 14-tägige Aderlässe und Spritzen sind langsam meine Feinde..
Hallo Jule,
Ich habe es mir auch überlegt, aber meine Schmerzen werden kontinuierlich schlimmer und ich kann zeitweise nicht mehr arbeiten.
Da ich hoffentlich noch etwas länger lebe und die Forschung HH nicht als erste Priorität ansieht, muss ich irgendetwas finden dass die Schmerzen in den Griff bekommt. Ich war bei einer Psychatrischen Abklärung und der meinte dass man eine höhere Lebensqualität mit den Nebenwirkungen/Langzeitschäden abwägen muss. Dass hat für mich Sinn gemacht, vielleicht liegt aber auch nur an den Happy Pills.
lg
Iris
Hallo Jule,
Ich habe es mir auch überlegt, aber meine Schmerzen werden kontinuierlich schlimmer und ich kann zeitweise nicht mehr arbeiten.
Da ich hoffentlich noch etwas länger lebe und die Forschung HH nicht als erste Priorität ansieht, muss ich irgendetwas finden dass die Schmerzen in den Griff bekommt. Ich war bei einer Psychatrischen Abklärung und der meinte dass man eine höhere Lebensqualität mit den Nebenwirkungen/Langzeitschäden abwägen muss. Dass hat für mich Sinn gemacht, vielleicht liegt aber auch nur an den Happy Pills.
lg
Iris
Hallo Iris,
... ich weiß nicht, - ob du deine Gelenkschmerzen mal weiter erläutert hast...
was ich gelesen habe, sind die schon ganz schön heftig, glaube ich ....
... ich hatte anfangs auch Gelenkschmerzen im Knie und Fussbereich, - die mit der Zunahme der Al´s nachgelassen haben... ( ... ich bin jedoch keine Profi etc... ) ...
... und wenn ich schmerzen hatte, - ich denke mal eher Rheumatisch, hab ich mir in kleinster Dosis Diclac geknallt... hat super gut angeschlagen, sprich schmerzen waren weg! Doch ich denke mal auch das ist mit Vorsicht zu genießen! Und ich denke mal auf jeden Fall mit Deinem Doc. zu besprechen!
Toll, das du unser Forum gefunden hast,
und wenn du magst
erläutere es noch mal genauer,
denn ich denke,
unser Forum kann keinen Ärztlichen Rat geben,
doch durch einen neutralen Meinungsaustausch,
findet sich der Eine oder Andere in seiner Geschichte ( Leidens- ) wieder...
UND KANN SEINEN ERFAHRUNGSBERICHT ABGEBEN!!!!
Doch bitte denke immer daran,
das wir hier nur Erfahrungsberichte abgeben!!!!!!!!!!!
Lieben Gruß
Wolle
... ich weiß nicht, - ob du deine Gelenkschmerzen mal weiter erläutert hast...
was ich gelesen habe, sind die schon ganz schön heftig, glaube ich ....
... ich hatte anfangs auch Gelenkschmerzen im Knie und Fussbereich, - die mit der Zunahme der Al´s nachgelassen haben... ( ... ich bin jedoch keine Profi etc... ) ...
... und wenn ich schmerzen hatte, - ich denke mal eher Rheumatisch, hab ich mir in kleinster Dosis Diclac geknallt... hat super gut angeschlagen, sprich schmerzen waren weg! Doch ich denke mal auch das ist mit Vorsicht zu genießen! Und ich denke mal auf jeden Fall mit Deinem Doc. zu besprechen!
Toll, das du unser Forum gefunden hast,
und wenn du magst
erläutere es noch mal genauer,
denn ich denke,
unser Forum kann keinen Ärztlichen Rat geben,
doch durch einen neutralen Meinungsaustausch,
findet sich der Eine oder Andere in seiner Geschichte ( Leidens- ) wieder...
UND KANN SEINEN ERFAHRUNGSBERICHT ABGEBEN!!!!
Doch bitte denke immer daran,
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Lieben Gruß
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
hallo iris
habe mit intersse deinen bericht gelesen
habe die gleichen weg wie du hinter mir
2 mal die woche aderlässe,immer normaler werdenen frritinwert und immer schlimmere schmerzen
laufe zeitweise nur noch mit rollator ( ich bin 52 !!!!! und so ein ding macht ja sooooooo sexy ........)
ich bin jetzt durch eine schmerzambulanz in unserem örtlichen krankenhaus gut auf meine schmerzmittel eingestellt
1.stufe ( bei mormalem schmerz ) tramadol
2.stufe (schlimmer ) novalgin
3. stufe (ganz schlimm ) tilsidin
4.stufe (nichts geht mehr ) palladon
mit hilfe meines arztes habe ich gelernt ,diese mittel
r i c h t i g einzusetzen
desweiteren mache ich jetzt seit 1 1/2 jahren eine schmerztherapie
bei einwer psychotherapeutin in hannover
das hat mir unheimlich geholfen endlich jemand,der mir zugehört hat
und mir bei der " annahme " meiner chronischen schmerzen geholfen hat
ich habe bei ihr viele "techniken " gelernt ,mir selbst mental zu helfen
versuch mal das buch von ACHIM STENZEL SCHMERZEN ÜBERWINDEN zu kaufen
dort gibt es ganz viele dinge zu lernen ,wie man mit chronischen schmerzen leben kann,indem man sich mental damit beschäftigt
OHNE PSYCHOPHARMAKA
wegen meine hämochromatose erhalte ich jetzt übrigens ab
april eine volle erwerbsunfähigkeitsrente
ich wünsche dir alles gute
vielleicht konnte ich dir etwas weiterhelfen
und bitte
les diese buch
das ist wie nach hause kommen
liebe grüße aus lehrte
jutta
habe mit intersse deinen bericht gelesen
habe die gleichen weg wie du hinter mir
2 mal die woche aderlässe,immer normaler werdenen frritinwert und immer schlimmere schmerzen
laufe zeitweise nur noch mit rollator ( ich bin 52 !!!!! und so ein ding macht ja sooooooo sexy ........)
ich bin jetzt durch eine schmerzambulanz in unserem örtlichen krankenhaus gut auf meine schmerzmittel eingestellt
1.stufe ( bei mormalem schmerz ) tramadol
2.stufe (schlimmer ) novalgin
3. stufe (ganz schlimm ) tilsidin
4.stufe (nichts geht mehr ) palladon
mit hilfe meines arztes habe ich gelernt ,diese mittel
r i c h t i g einzusetzen
desweiteren mache ich jetzt seit 1 1/2 jahren eine schmerztherapie
bei einwer psychotherapeutin in hannover
das hat mir unheimlich geholfen endlich jemand,der mir zugehört hat
und mir bei der " annahme " meiner chronischen schmerzen geholfen hat
ich habe bei ihr viele "techniken " gelernt ,mir selbst mental zu helfen
versuch mal das buch von ACHIM STENZEL SCHMERZEN ÜBERWINDEN zu kaufen
dort gibt es ganz viele dinge zu lernen ,wie man mit chronischen schmerzen leben kann,indem man sich mental damit beschäftigt
OHNE PSYCHOPHARMAKA
wegen meine hämochromatose erhalte ich jetzt übrigens ab
april eine volle erwerbsunfähigkeitsrente
ich wünsche dir alles gute
vielleicht konnte ich dir etwas weiterhelfen
und bitte
les diese buch
das ist wie nach hause kommen
liebe grüße aus lehrte
jutta
Hallo Iris,
ich habe ein Thema Radiosynoviorthese begonnen, da kannst Du mal reinschauen und den Links hinterhergehen.
Ende Jan. werde ich diese Behandlung durchführen lassen und berichten, was sich so tut.
Ich habe allerdings den Eindruck, dass es Dich und Jutta wesentlich schlimmer getroffen hat, als mich, aber möglicherweise ist da trotzdem noch was machbar. Ja, Du bekommst natürlich auch wieder Spritzen, mindestens 2, es wird aber ordentlich betäubt und -- es ist mal ne andere Stelle. Und was sind Spritzen einmalig, gegen eine mögliche Chance der Verbesserung der Gelenksituation. Wie gesagt, Erfahrungen gibt es zu 80 % gute bei Rheumapatienten, bei HH'lern wurde es zu selten durchgeführt, so dass es wohl keine (oder mir nicht bekannte) Studie gibt.
Sicherlich gibt es so was auch in der Schweiz, vielleicht fragst Du einfach mal Deinen Doc, ob er die Methode kennt.
Liebe Grüße Petra
ich habe ein Thema Radiosynoviorthese begonnen, da kannst Du mal reinschauen und den Links hinterhergehen.
Ende Jan. werde ich diese Behandlung durchführen lassen und berichten, was sich so tut.
Ich habe allerdings den Eindruck, dass es Dich und Jutta wesentlich schlimmer getroffen hat, als mich, aber möglicherweise ist da trotzdem noch was machbar. Ja, Du bekommst natürlich auch wieder Spritzen, mindestens 2, es wird aber ordentlich betäubt und -- es ist mal ne andere Stelle. Und was sind Spritzen einmalig, gegen eine mögliche Chance der Verbesserung der Gelenksituation. Wie gesagt, Erfahrungen gibt es zu 80 % gute bei Rheumapatienten, bei HH'lern wurde es zu selten durchgeführt, so dass es wohl keine (oder mir nicht bekannte) Studie gibt.
Sicherlich gibt es so was auch in der Schweiz, vielleicht fragst Du einfach mal Deinen Doc, ob er die Methode kennt.
Liebe Grüße Petra
leicht verwirrt
Hallo Iris,
ich stoße erst jetzt auf diesen Thread, deswegen mag es sein, dass ich ein bisschen spät komme, aber da möchte ich doch meinen Senf dazugeben.
Dein "sympathischer, leicht verwirrter" Arzt scheint gern mal was auszuprobieren. Cymbalte wird gern bei Fibromyalgie gegeben, Lyrica ist ein Mittel gegen Epilepsie und Neuropathische Schmerzen. Vermutlich sollte jemand Deinen Arzt darüber aufklären, dass es sich bei den Gelenkschmerzen nach Hämochromatose meist um Arthropathien handelt und nicht um neuropathische, rheumatische oder fibromyalgische Schmerzen.
Selbstverständlich muss sich der Schmerzpatient mit seinen Schmerzen auseinandersetzen (@Jutta: Habe mir auch das Buch bestellt - vielen Dank für den Tip), aber das geht doch gleich leichter, wenn man nicht mehr so sehr von seinen Launen und depressiven Phasen gebeutelt wird.
Gruß
Lex
ich stoße erst jetzt auf diesen Thread, deswegen mag es sein, dass ich ein bisschen spät komme, aber da möchte ich doch meinen Senf dazugeben.
Dein "sympathischer, leicht verwirrter" Arzt scheint gern mal was auszuprobieren. Cymbalte wird gern bei Fibromyalgie gegeben, Lyrica ist ein Mittel gegen Epilepsie und Neuropathische Schmerzen. Vermutlich sollte jemand Deinen Arzt darüber aufklären, dass es sich bei den Gelenkschmerzen nach Hämochromatose meist um Arthropathien handelt und nicht um neuropathische, rheumatische oder fibromyalgische Schmerzen.
Selbstverständlich muss sich der Schmerzpatient mit seinen Schmerzen auseinandersetzen (@Jutta: Habe mir auch das Buch bestellt - vielen Dank für den Tip), aber das geht doch gleich leichter, wenn man nicht mehr so sehr von seinen Launen und depressiven Phasen gebeutelt wird.
Gruß
Lex
Zuletzt geändert von Lex am So 8. Mär 2009, 20:58, insgesamt 1-mal geändert.
Hallo Lex
Die Schmerztherapie hat mit nichtsteroidalen Schmerzmittel begonnen. 4 g Paracetamol + Codein pro Tag. Hat aber ausser Magenweh keine Wirkung gezeigt. Er meint, dass manche HH´ler auf Lyrica gut ansprechen. Sein nächster Versuch wäre dann Ketamin (keine Ahnung was das ist) und der Wirkstoff Flupitinmaleat (??). Der ist Chefarzt der hiesigen Schmerzklinik, ich bin aber seine einzige HH Patientin und eine Frau hatte er sowie so noch nie behandelt...
Liebe Grüsse
Iris
Die Schmerztherapie hat mit nichtsteroidalen Schmerzmittel begonnen. 4 g Paracetamol + Codein pro Tag. Hat aber ausser Magenweh keine Wirkung gezeigt. Er meint, dass manche HH´ler auf Lyrica gut ansprechen. Sein nächster Versuch wäre dann Ketamin (keine Ahnung was das ist) und der Wirkstoff Flupitinmaleat (??). Der ist Chefarzt der hiesigen Schmerzklinik, ich bin aber seine einzige HH Patientin und eine Frau hatte er sowie so noch nie behandelt...
Liebe Grüsse
Iris
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3650
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Hi Lex und Iris
tschuldigung, Iris und Lex
kleine Aufklärung: Ketamin ist ein LSD abkömling und wird in Rettungsdenstkreisen zur Analgesie und Narkose verwendet. In geringer Dosis hat es eine analgetische Wirkung in höheren Doses aber auch eine Narkotische. Leider schickt es die meisten Patienten auf einen Trip (kann schonmal lustig sein), leider meistens mit Albträumen verbunden. Aus diesem Grund gibt der Rettungsdienst dann immer noch ein Benzodiazepin (z.B. Valium) dazu.
Flupirtinmaleat habe ich auch suchen müssen und kann eigentlich nichts dazu sagen, ausser dem Hinweis, dass es wohl scheinbar auch die Leber angreift. Deshalb evtl nochmal prüfen.
Tramalodol ist übrigens ein zentral wirkendes Analgetikum, was dann zu den vonLex angegebenen Nebenwirkungen führt, es führt aber auch zu Übelkeit und Erbrechen.
Alle nichtsteroidalen Schmerzmittel machen sich mehr oder weniger stark an der Magenschleimhaut bemerkbar, z.T. auch an der Leber (z.B. Paracetamol) fragt mich allerdingsingbitte nicht danach, wie das funktioniert.
lg
Manni
tschuldigung, Iris und Lex
kleine Aufklärung: Ketamin ist ein LSD abkömling und wird in Rettungsdenstkreisen zur Analgesie und Narkose verwendet. In geringer Dosis hat es eine analgetische Wirkung in höheren Doses aber auch eine Narkotische. Leider schickt es die meisten Patienten auf einen Trip (kann schonmal lustig sein), leider meistens mit Albträumen verbunden. Aus diesem Grund gibt der Rettungsdienst dann immer noch ein Benzodiazepin (z.B. Valium) dazu.
Flupirtinmaleat habe ich auch suchen müssen und kann eigentlich nichts dazu sagen, ausser dem Hinweis, dass es wohl scheinbar auch die Leber angreift. Deshalb evtl nochmal prüfen.
Tramalodol ist übrigens ein zentral wirkendes Analgetikum, was dann zu den vonLex angegebenen Nebenwirkungen führt, es führt aber auch zu Übelkeit und Erbrechen.
Alle nichtsteroidalen Schmerzmittel machen sich mehr oder weniger stark an der Magenschleimhaut bemerkbar, z.T. auch an der Leber (z.B. Paracetamol) fragt mich allerdingsingbitte nicht danach, wie das funktioniert.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Zitat Drogenwiki:Iris01 hat geschrieben:... Sein nächster Versuch wäre dann Ketamin...
"Reines Ketamin ist ein kristallines, weißes, geruchloses Pulver mit uncharakteristischem, leicht bitter-metallischem Geschmack. Es hinterläßt keine Betäubung auf der Zunge.
Suchtpotenzial!: Ketamin kann süchtig machen, wenn man die Erfahrung genießen kann.
Ketamin wird vor allem heute in der Notfallmedizin eingesetzt, da es sowohl eine analgetische (schmerzlindernde), als auch eine hypnotische Wirkung haben kann. Man gibt es immer in Verbindung mit einem Benzodiazepin (als Beispiel Midazolam), um die entstehenden Wahnvorstellungen abzumildern.
..."
Gute Reise wünscht
Lex
:-))
PS: Hallo Manni,
ich sehe gerade, dass Du schneller warst als ich :-)
Ich schick es aber trotzdem auch noch hinterher ...
