Total im Eimer nur warum ?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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jo
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Total im Eimer nur warum ?

Beitrag von jo »

Hallo zusammen,

habe mich länger nicht gemeldet, heute will ich mich aber mal mit etwas positivem zu Wort melden.

Mein Ferritin Wert dürfte inzwischen unter 1000 liegen, soweit so gut.
Inzwischen habe ich es geschafft meinen Arzt zu überzeugen mich wöchentlich anzuzapfen (vorher 14 tägig).Seit 5 Wochen nun werde ich also alle 7 Tage um 400 ml erleichtert.

Allerdings kommen in mir so langsam Zweifel auf ob das wirklich eine kluge Entscheidung war, denn momentan folgt eine Infektion auf die andere, ich bin superschlapp und meine Stimmung und der Antrieb sind auch nicht der beste.
Mein Hb ist immer noch auf 13,4, allerdings war er vor den intensiven Al´s auf 14,7. Kann dieser 1% wirklich soviel ausmachen.

Ach ja Infusionen bekomme ich auf eigenen Wunsch nicht, das hat mir einfach zu lange gedauert und ich habe mir eingebildet das mit viel Trinken ausgleichen zu können.Kreislaufmäßig vertrage ich das auch gut.
Hinter vorgehaltener Hand ist mir auch schon bestätigt worden das dies eher gut für die Psyche ist und der medizinische/langfristige Effekt sich eher in Grenzen hält oder ??? :?:
Durch die Gasse der Vorurteile, muss die Wahrheit ständig Spießrutenlaufen (Indira Gandhi)
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fenja
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Beitrag von fenja »

Hallo Jo,

die Infusion ist im wesentlichen, soweit ich weiss, dazu da, den Volumenverlust umgehend auszugleichen. Geht halt schneller als mit trinken und hilft bei Leuten, die die AL kreislauftechnisch nicht so gut vertragen.

Was dein Allgemeinbefinden angeht: mich haben die wöchentlichen ALs total mitgenommen, obwohl man bei mir nur 300 ml genommen hat. Trotz stabilem Hb-Wert; jeder Körper ist anders. Ich konnte null Sport mehr machen, mit dem Rad nach hause fahren (ich wohne an einem Hang und hab kein Auto) war die Tortur, kurzatmig, usw.
Jetzt geh ich alle 2 Wochen für 400 ml - wie wär's denn, wenn du alle zwei Wochen für 500 gingst? Oder vielleicht alle 10 Tage? ODer vielleicht wärst du ein Kandidat für Apharese (da wird dann ja deutlich mehr Eisen entnommen)? Red doch mal mit deinem Arzt über Alternativen.

Ansonsten: weiterhin flotten Eisenabbau und liebe Grüsse,
Fenja
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hi Jo,

beim :al wird dem Körper vollblut entzogen, d.h. wirklich komplettes Blut, mit allen Bestandteilen, also auch z.B. Antikörpern. Wenn Dein Köroer die Antikörper nicht schnell genug nach- / neubilden kann, wäre dies zumindest eine Erklärung für die wiederkehrenden Infekte. Infekte können auch dazu führen, dass man sich total im Eimer fühlt. Dein Hb-wert ist eigentlich kein Grund sich schlapp zu fühlen. Ich denke auch, dass man bei Dir vielleicht versuchsweise mal auf eine Apharese umsteigen sollte und Dir vielleicht damit dan wirklich nur die roten Blutkörperchen entzieht und den Rest wieder zurückgibt. Dann kann man zumindest ziemlich sicher, feststellen, ob die Infektionen mit den :al zu tun haben. Andererseits erinnert mich Deine Beschreibung erinnert mich allerdings an das, was mein Onkel vor ca 40-45 Jahren für Symptomen hatte, bevor HC bei ihm festgestellt wurde. Zeichen einer Eisenüberladung??


Achso, und natürlich willkommen im Ferritinbereich unter 1000

Und Kopf hoch

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hi Jo!

Ich finde was Manni schreibt recht plausibel.... auch wenn es für Dich und Deiner Situation nicht so hilfreich ist, - das man nicht so anfällig für Infekte etc.. ist! Doch bedenke auch, es ist zur Zeit die Jahreszeit, wo wir alle mal mehr eine Erkältung bekommen (z. B.)!
Es ist jetzt im Moment sehr hart für Dich, .... doch es kommen auch wieder bessere Zeiten! Es ist jedoch wichtig das du den Ferritinwert weiter runterbekommst... aber das weißt Du ja!

Gut Besserung Dir, - halte durch!

Gruß

Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
pskau
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Beitrag von pskau »

Hi Jo,
auch ich versuche zur Zeit, mein Eisen etwas schneller mit Apharese runterzukriegen. Aufgrund der entzogenen rote-Blutkörperchenmenge (rB) beim 1. Mal (ca. 1/3 von allen) war ich danach Superkurzatmig (3. Etagen fühlte sich an, wie 1000 m-Lauf), beim 2. Mal hatte ich gebeten, doch etwas weniger rB zu entnehmen, (von 450 auf 360 g) und es ging besser. Also kurzatmig bin ich auch gewesen und richtig Sport oder mit Fahrrad den Berg rauf, wäre auch nicht das gelbe vom Ei gewesen, aber ich hab außer rB alles wesentliche aus meinem Blut wiederbekommen, nicht krank, nicht kränkelnd, obwohl meine Kurze wieder mal die üblichen Kindergartenbazillen (Husten, Schnupfen, Hei(t)erkeit) mitgebracht hat. Und "normal"fit bin ich jetzt auch wieder nach einer knappen Woche.
An Deiner Stelle würd ichs versuchen, es kann natürlich sein, dass Dein Arzt nichts davon wissen will, weil er das entsprechende Gerät nicht hat. Alternative wäre Transfusionsmediziner.
LG Petra
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jo
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Beitrag von jo »

Ab welchem Ferritinwert ist es dann nach eurem dafürhalten denkbar auf einen 14 tägigen Rhytmus umzusteigen ohne meinem Körper weiterhin wg. des hohen Ferritin - Wertes gesundheitsschädigend zu belasten. Gibt es da überhaupt einen Unterschied in der gesundheitsschädigenden wirkung zwischen 900 oder 2200 er Wert ?
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hi Jo,

ich bin gar nicht auf einen vierzehntägigen Rhythmus umgestiegen. Allerdings haben wir auch ne Puznktlandung gemacht. Ich würde es abhängig von dem Hb-Wert machen. Je schneller raus,umso besser. Und ja, es gibt tatsächlich einen Unterschied in dem, was schädlich ist, ob 900 oder 2200 ng/ml. Der Schaden tritt zumindest schneller ein, weil auch mehr eisen eingelagert wird.

lg

Manni
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