Bin neu hier

[Gabi]

Hallo ich bin die Gabi und bin 38 Jahre und finde diese Forum klasse!
ich war vor drei Tagen beim Arzt wegen einer Grippe die Blutwerte waren alle ok außer das mein Arzt mir sagte das ich innerlich am Vereisen sei. Was komisch ist das es vor 10 Jahren ein anderer Arzt schon mal gesagt hatte, aber er sich nichts dabei gedacht hatte weil ich so viel Multisäfte getrunken hatte.
naja jetzt will der Arzt wo ich jetzt bin diesen Test machen, aber da mein Bruder es auch hat denke ich das ich auch betroffen bin.
Ich habe keinerlei erfahrung damit und habe mir auch noch nie gedanken darüber gemacht und mein Bruder hat nie darüber gesprochen.
Jetzt habe ich leider erst am 13.04 diesen Termin beim Arzt also muß ich warten.
ich werde mich hier mal durchlesen.

viele grüße Gabi

[christiane]

Hallo Gabi,
ich find dieses Forum auch ganz klasse und super informativ!!! :

Auf meinen ersten Arzttermin beim Facharzt musste ich auch ca. 6 Wochen warten.
Aber vielleicht kannst du ja deinen Hausarzt bitten, dass er dir schon mal Blut abnimmt und Ferritin und Transferrinsättigung testen lässt und vor allem den Gentest machen lässt. Dann weisst du sicher, ob du Hämochromatose hast oder nicht. Dann kann der Facharzt mit den Ergebnissen gleich arbeiten und dir ggf. Blut abzapfen.

Liebe Grüße
Christiane

[mpvd801]

Hallo Gabi,

willkommen hier im Forum!

Also - wenn Du schon Eisenwerte vorliegen hast, dann lass uns doch mal wissen, wie diese Werte zur Zeit aussehen?

Interessant zur Beurteilung einer Eisenspeicherung sind vor allem folgende Blutwerte:

Ferritin, Transferrin, Transferrinsättigung.

Du findest sehr gute Informationen hier im Forum auf der Startseite unter der Rubrik "Info".

Wenn Deine Eisenwerte zu hoch sind und Hämochromatose auch schon in Deiner Familie diagnostiziert wurde, könntest auch Du davon betroffen sein. Ein Gentest ist dann auf jeden Fall bei zu hohen Eisenwerten zu empfehlen.

Die Behandlung der Hämochromatose funktioniert in der Regel über Aderlässe, damit lassen sich die Eisenwerte gut senken bzw. unter Kontrolle halten.

Also - ich drücke Dir die Daumen für den Test.

;-) Viele Grüße

Walter

[Lia]

Hallo Gabi,

auch von mir ein herzliches Willkommen

Gut, daß Dein Arzt Dich auf die Genmutation untersuchen möchte.

Mindestens die Angehörigen ersten Grades eine Betroffene sollten auf Hämochromatose untersucht werden.
Der Arzt Deines Bruders hätte Deinen Bruder darüber verständigen sollen, aber na ja du hast ja jetzt Glück, daß dein Arzt ein Auge darauf geworfen hat.
Die Wahrscheinlichkeit, daß Du die Mutation hast ist hoch wenn wie du schreibst Dein Serumeisen erhöht ist und Dein Bruder Hämochromatose hat.
wie schon hier geschrieben werden zur Diagnose die Eisenwerte Ferritin und Transferrinsättigung gemessen und dann der Gentest gemacht,
das geht alles durch einfaches Blutabnehmen.

was Du beim Durchstöbern des Forums an teilweise schlimmen Symptomen liest: das wäre nur dann der Fall, wenn Deine Mutation unerkannt geblieben wäre und das überschüssige Eisen nicht durch Aderlässe entfernt würde.
Rechtzeitig erkannt bevor Symptome auftreten, hat man nur die Mutation für Hämochromatose aber nicht die Erkrankung und wird die Erkrankung nie bekommen, so man lebenslang in regelmäßigen Abständen Aderlässe macht.

Liebe Grüße
Lia

[Gabi]

Hallo

Danke für eure nette Begrüßung
Es liegt noch kein Eisenwert vor da ich erst am 13.04 diesen Termin habe vorher hat der Arzt leider Urlaub.
ich bin wegen einer normalen Grippe zum Arzt gegangen und er hatte Blut abgenommen und bei dem ergebnis sagte er mir ich währe am Vereisen und er möchte das untersuchen. Darauf hin hatte ich mit meiner Mutter gesprochen und sie sagte "nein nicht du auch, dein Bruder hat die Eisenspeicherkrankheit"
ich wußte vorher nie was davon.
Was mir komisch vorkam das vor 10 Jahren mein alter Arzt mir das auch schon mal sagte das ich am vereisen währe innerlich, aber er hatte sich nichts dabei gedacht also keine untersuchung.
Ich bin froh das dieser Arzt jetzt seine Arbeit so sorgfälltig macht
Natürlich währe ich froh das es nicht diese Krankheit ist aber das denke ich schon wenn mein Bruder es schon hat
Deswegen bin ich in diesem Forum um mehr darüber zu erfahren.

gruß Gabi

[Gabi]

Hallo

ich war Heute beim Arzt und habe mir mein Ergebnis abgeholt und es ist alles in Ordnung die werte sind Normal Sagte der arzt. Ich konnte nur kurz auf den Zettel schauen: Eisen 85 und Ferinwert 120.
Er möchte aber das ich alle paar Monate erneut zur Blutabname komme um sicher zu gehen.
Ich wünsche euch noch alles gute und haltet die Ohren steif

gruß Gabi

[Lia]

Hallo Gabi,

schön, daß Deine Eisenwerte normal sind!

Und daß der Arzt immer wieder mal nachschaut, ist auch gut.

Dir alles Gute
Liebe Grüße
Lia

[che]

Hallo midnander,

Glückwunsch an Gabi dass bei Dir alles in Ordnung ist!

Tja, bei mir siehts leider ned so aus. Bin vor nem Monat weil ich Grippe hatte zum Arzt, im Blutbild ist n hoher Eisenwert aufgefallen, die Bluttests haben dann schon auf Hämochromatose hingedeutet.
Hab jedenfalls gestern meine Befunde gekriegt, der Eisentransferrinwert (oder wars der Eisenwert? Ich komm da noch a weng durcheinander) von 785 sprach ja schon Bände....
Auf alle Fälle war der letzte Woche durchgeführte Gentest auch positiv.
Hm, hab ich also Hämochromatose...

Aber da ich ja erst 24 und zudem Privatpatient bin hört sich das Ganze auf den ersten Blick garned mal sooooo übel an.

Was mich jetzt interessieren würde wäre folgendes:
Ändert sich an meinem Leben (außer Aderlass und Genberatung vorm Kinderkriegen) irgendwas????? Muss ich auf irgendwas aufpassen was der Arzt möglicherweise vergessen hat???? Sollte ich noch zu irgend einem Spezialarzt??? Bin mir - wie warscheinlich manch anderer - noch ziemlich unsicher wie ich mit dem ganzen umgehen soll...

Für ein paar Posts wär ich dankbar!
Werd mich erstmal ins Wochenende verziehen....

Bis bald mal
che

[mpvd801]

Hallo Che,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wenn Hämochromatose vorliegt, dann ändert sich bis auf die regelmäßigen Aderlässe nicht allzuviel in Deinem Leben. Die Aderlässe werden unterschiedlich gut vertragen, insofern gilt es, etwas ausprobieren. Manchmal ist nach den Aderlässen eine Elektrolyt-Infusion sinnvoll, z.B. bei Menschen mit niedrigem Blutdruck etc. Hierdurch wird der Flüssigkeitsverlust ausgeglichen.
Bei mir sind die Eisenwerte zur Zeit (ich bin zwischenzeitlich enteisent) momentan sehr niedrig. Dadurch bin ich manchmal etwas müde bzw. schlapp, auch schneller außer Pust etc. Doch das ist nicht besorgniserregend und geht vorbei, wenn die Eisenwerte wieder etwas ansteigen.

Eine Genberatung im Hinblick auf spätere Kinder halte ich persönlich nicht für erforderlich. Es wäre eventuell sinnvoll, die Kinder dann später auf das Vorliegen einer Mutation zu untersuchen, um möglicherweis frühzeitig einer Eisenüberladung entgegenzusteuern. Ich selbst würde meine Partnerwahl sowie die Frage späterer Kinder unabhängig von einem Gentest entscheiden - aber das ist meine persönliche Meinung.

Drücke Dir die Daumen für die Therapie!


;-) Viele Grüße
Walter
.

[Gabi]

Danke ihr seid lieb

ich war sehr froh darüber, aber nach der ersten blutabname sah es echt so aus als ob, die Werte waren sehr hoch. und mein Bruder hat es ja auch. Nach der zweiten Blutabname hatte ich 2 Wochen vorher damit angefangen Tabletten zu nehmen weil ich mich so schlapp fühlte und zwar ProBalance mit Mineralstoffen reguliert den Süuren Basen Haushalt und dann noch Bioxan vitamin Antioxidantien. Seid dem fühlte ich mich besser und mein Zahnfleisch geht auch wieder in Ordnung:)) Ich habe vorher gelesen das dort kein Eisen drinn endhalten ist.
Aber vieleicht könnte es ja sein das diese Tabletten die hohen Eisenwerte aufgehoben haben wer weiß ich nehme sie jetzt immer es tut mir gut.

Che: ich wünsche dir auch alles gute

gruß Gabi