Nun mal ne ganz interresssante Frage, wie Ernst nehmen eigentlich eure Kollegen eure Erkrankung ?
Haben sie immer Verständnis dafür wenn man für die AL´s mal früher gehen muss ? Wie siehts aus wenn ihr deswegen mal Krank seid ?
Hat der Chef Verständnis ?
Und überhaupt, wie nimmt euer Umfeld (Familie, Frau, Kinder und Freunde) die ganze Sache auf, bzw. geht damit um.
Ich selber habe zwar zu 80 % gute Erfahrungen gemacht, der Großteil meiner Kollegen scheint auch wirkliches Verständnis zu haben. Es gibt aber auch bei uns welche, die dich eher für einen Laumalocher halten. Das sagt zwar keiner offen, an ihrem Verhalten oder abschätzigen Blicken kann das ein feinfühliger Mensch schnell merken.
Die Familie steht sofern sie geschnallt haben was eine Hämocromatose ist hinter einem. Meine Brüder aber z.B. nehmen meine Warnungen sich selber mal untersuchen zu lassen kaum Ernst, so ganz nach dem Motto: "Ich kann mich ja mal untersuchen lassen"
Bin mal gespannt wie es bei euch aussieht !
Was sagen die Kollegen ?
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jo
- Alter Hase
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Was sagen die Kollegen ?
Zuletzt geändert von jo am Di 22. Jan 2008, 18:15, insgesamt 1-mal geändert.
Durch die Gasse der Vorurteile, muss die Wahrheit ständig Spießrutenlaufen (Indira Gandhi)
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Manes
- Alter Hase
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Wow, heikles Thema, und trotzdem nicht unwichtig.
Ich gestatte mir mit meiner Familie anzufangen: Meine Frau steht voll hinter mir, die Kinder sind noch zu klein dafür, allerdings werde ich sie nicht im dunklen stehen lassen. Meine Frau machts sich manchmal zu viele Sorgen deshalb, meiner Meinung nach zumindest. Aber, das ist mir lieber, als Teilnahmslosigkeit. Danke dass Du für mich da bist Tina.
Meine Geschwister haben sich der Angelegenheit angenommen. Meine Scvhwester sagte mir vor ein paar tagen, dass sie ebenfalls Homozygot wäre, allerdings nicht speichern würde. Mein Bruder ist bei einem anderen Hausarzt und wurde von dort zum Internisten und von dort zum Hämatologen geschickt, dort wurde dann nach gutem Zuereden durch meinen Bruder auch der gentest durchgeführt. Meine Mutter, von der ich vermute, dass sie auch homozygot ist, hat sich bis jetzt noch nicht zum Gentest durchringen können.
Meine Kollgen sehen das sehr differenziert, da ist eine ganze Menge beruflicher Neugierde mit drin, auch persönliche Anteilnahme ist zum Teil mit dabei, vor allendingen bei den Medizinstudenten, die wir als Aushilfen haben, die wissen was läuft und denken etwas anders. Der Arbeitgeber ist da nicht ganz so feinfühlig, wird sich aber mit den Gegenbenheiten abfinden müssen.Diesbezüglich habe ich meinem Arbeitgeber gegenüber einen ziemlich harten Kurs eingeschlagen.
lg
Manni
Ich gestatte mir mit meiner Familie anzufangen: Meine Frau steht voll hinter mir, die Kinder sind noch zu klein dafür, allerdings werde ich sie nicht im dunklen stehen lassen. Meine Frau machts sich manchmal zu viele Sorgen deshalb, meiner Meinung nach zumindest. Aber, das ist mir lieber, als Teilnahmslosigkeit. Danke dass Du für mich da bist Tina.
Meine Geschwister haben sich der Angelegenheit angenommen. Meine Scvhwester sagte mir vor ein paar tagen, dass sie ebenfalls Homozygot wäre, allerdings nicht speichern würde. Mein Bruder ist bei einem anderen Hausarzt und wurde von dort zum Internisten und von dort zum Hämatologen geschickt, dort wurde dann nach gutem Zuereden durch meinen Bruder auch der gentest durchgeführt. Meine Mutter, von der ich vermute, dass sie auch homozygot ist, hat sich bis jetzt noch nicht zum Gentest durchringen können.
Meine Kollgen sehen das sehr differenziert, da ist eine ganze Menge beruflicher Neugierde mit drin, auch persönliche Anteilnahme ist zum Teil mit dabei, vor allendingen bei den Medizinstudenten, die wir als Aushilfen haben, die wissen was läuft und denken etwas anders. Der Arbeitgeber ist da nicht ganz so feinfühlig, wird sich aber mit den Gegenbenheiten abfinden müssen.Diesbezüglich habe ich meinem Arbeitgeber gegenüber einen ziemlich harten Kurs eingeschlagen.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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BirgittaM
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Hallo, Jo!
Da ich auch im medizinischen Bereich arbeite, ist das Interesse meiner Kolleg(inn)en groß, auch unsere Ärzte erkundigen sich immer mal nach Einzelheiten, wenn sie mir Blut abnehmen für die Ferritinkontrollen.
Da ich immer nach dem Dienst zum AL gegangen bin, war in dieser Hinsicht kein Konfliktpotential gegeben.
Mein Vater hat sich nach meiner Diagnosestellung auch untersuchen lassen und geht mit seinen 82 Jahren jetzt auch hin und wieder zum AL. Meine Mutter hat andere Baustellen. Geschwister habe ich keine.
Mein Mann ist beruflich stark eingebunden, war in AL-Phasen aber immer bemüht, mich zu unterstützen und mir das Power-Couching zu ermöglichen. Unser Sohn (12, noch ungetestet) war schon mal mit zu meinem AL, kennt die Problematik, aber ist altersentsprechend eben nur mäßig interessiert.
Da ich auch im medizinischen Bereich arbeite, ist das Interesse meiner Kolleg(inn)en groß, auch unsere Ärzte erkundigen sich immer mal nach Einzelheiten, wenn sie mir Blut abnehmen für die Ferritinkontrollen.
Da ich immer nach dem Dienst zum AL gegangen bin, war in dieser Hinsicht kein Konfliktpotential gegeben.
Mein Vater hat sich nach meiner Diagnosestellung auch untersuchen lassen und geht mit seinen 82 Jahren jetzt auch hin und wieder zum AL. Meine Mutter hat andere Baustellen. Geschwister habe ich keine.
Mein Mann ist beruflich stark eingebunden, war in AL-Phasen aber immer bemüht, mich zu unterstützen und mir das Power-Couching zu ermöglichen. Unser Sohn (12, noch ungetestet) war schon mal mit zu meinem AL, kennt die Problematik, aber ist altersentsprechend eben nur mäßig interessiert.
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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jo
- Alter Hase
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Hallo Birgitta,
ich arbeite auch im medizinischen Bereich, leider ist aber auch das keine Garantie das jeder Kollege das versteht. Da mein Hämatologe nur bis 14 Uhr da ist, muss ich das ein oder andere mal schon mal den Dienst tauschen oder früher gehen oder später kommen. Anders ist das in unserem Schichtsystem kaum möglich. Besonders anstrengend finde ich dann wenn ich nach dem AL noch nen kompletten Spätdienst habe (in der Psychiatrie ist das nicht immer ein Zuckerschlecken) Eigentlich möchte man sich dann nur noch hinlegen und muss sich dann noch verständnisvoll anderen Menschen zuwenden. Wenn dann noch der ein oder andere Kollege dumme Sprüche raushaut oder anzweifelt das du k.o. bist, da muss ich mich dann schon so manches mal zusammenreissen.
Liebe Grüße Jo
ich arbeite auch im medizinischen Bereich, leider ist aber auch das keine Garantie das jeder Kollege das versteht. Da mein Hämatologe nur bis 14 Uhr da ist, muss ich das ein oder andere mal schon mal den Dienst tauschen oder früher gehen oder später kommen. Anders ist das in unserem Schichtsystem kaum möglich. Besonders anstrengend finde ich dann wenn ich nach dem AL noch nen kompletten Spätdienst habe (in der Psychiatrie ist das nicht immer ein Zuckerschlecken) Eigentlich möchte man sich dann nur noch hinlegen und muss sich dann noch verständnisvoll anderen Menschen zuwenden. Wenn dann noch der ein oder andere Kollege dumme Sprüche raushaut oder anzweifelt das du k.o. bist, da muss ich mich dann schon so manches mal zusammenreissen.
Liebe Grüße Jo
Durch die Gasse der Vorurteile, muss die Wahrheit ständig Spießrutenlaufen (Indira Gandhi)
Hallo Jo, die Frage ist sicherlich berechtigt.
Bei mir läuft das alles recht locker. Flexible Arbeitszeit ohne Kernzeit erleichtert die AL-Organisation. Den Kollegen, zu denen man ein gutes Verhältnis hat, hat man es erklärt- hier reicht mittlerweile das Andeuten der Bewegung eines Nadelsetzens zur Erklärung warum man sich verkrümelt. Die anderen sehen den Termin als geblockt und gut ist. Ja, und die die wissen worum es geht reagieren mit Verständnis, gelegentlichen Spitzen ("na, geht es wieder zum mittelalterlichen Ritual") und das war es dann auch.
Ich wünsch Dir viel Erfolg beim Umgang mit Deinen Kollegen und dieser wunderlichen krankheit
Tom
Bei mir läuft das alles recht locker. Flexible Arbeitszeit ohne Kernzeit erleichtert die AL-Organisation. Den Kollegen, zu denen man ein gutes Verhältnis hat, hat man es erklärt- hier reicht mittlerweile das Andeuten der Bewegung eines Nadelsetzens zur Erklärung warum man sich verkrümelt. Die anderen sehen den Termin als geblockt und gut ist. Ja, und die die wissen worum es geht reagieren mit Verständnis, gelegentlichen Spitzen ("na, geht es wieder zum mittelalterlichen Ritual") und das war es dann auch.
Ich wünsch Dir viel Erfolg beim Umgang mit Deinen Kollegen und dieser wunderlichen krankheit
Tom
Hallo Jo,
meine Familie nimmt es nicht sehr ernst. Mein Bruder ist nicht betroffen und kann mit solchen Dingen auch nur schlecht umgehen ("Pech gehabt!"), mein Vater (der es auch hat) geht nicht zum Arzt, geschweigedenn zu ALs (er ist fast 71 und noch am Leben, allerdings geht es ihm nicht so gut aber lieber nicht zum Arzt, gell), meine Ma macht sich schon ein wenig Sorgen, aber man sieht ja nix, also kann es so schlimm nicht sein, und ansonsten macht sie sich Vorwürfe, weil ja ein Gen von ihr kommt (sie ist aber nur Trägerin), und meinem Stiefvater tue ich leid, weil ich Alkohol- und Fleischkonsum einschränke. Der meinte schon, mach bloss keine Kinder, nicht dass die auch so leiden müssen - da hab ich aber schon geguckt. Seit dem weiss ich, dass mein Stiefvater offensichtlich ein kleines Alkoholproblem hat. Weil Symptome habe ich (bis jetzt zumindest) keine.
Bei der Arbeit halte ich mich damit zurück; Krankheit gilt hier als Schwäche, noch dazu bei einer Frau. Die Zeit für die ALs nehme ich, da die Behandlung schon länger dauert, auf meine Kappe. Nur meine Abteilung und meine Chefs wissen davon, aber da man ja nichts sieht und auch keine Arbeitszeit verloren geht, vergessen sie es auch immer. Der eine kann sich es sowieso merken. Das ist mir aber auch alles lieber so.
Am meisten Verständnis und Sorge um meinen Zustand bekomme ich von Leuten hier im Forum - verrückt eigentlich, aber wahr.
Mani, ich beneide dich!!
LG, Fenja
meine Familie nimmt es nicht sehr ernst. Mein Bruder ist nicht betroffen und kann mit solchen Dingen auch nur schlecht umgehen ("Pech gehabt!"), mein Vater (der es auch hat) geht nicht zum Arzt, geschweigedenn zu ALs (er ist fast 71 und noch am Leben, allerdings geht es ihm nicht so gut aber lieber nicht zum Arzt, gell), meine Ma macht sich schon ein wenig Sorgen, aber man sieht ja nix, also kann es so schlimm nicht sein, und ansonsten macht sie sich Vorwürfe, weil ja ein Gen von ihr kommt (sie ist aber nur Trägerin), und meinem Stiefvater tue ich leid, weil ich Alkohol- und Fleischkonsum einschränke. Der meinte schon, mach bloss keine Kinder, nicht dass die auch so leiden müssen - da hab ich aber schon geguckt. Seit dem weiss ich, dass mein Stiefvater offensichtlich ein kleines Alkoholproblem hat. Weil Symptome habe ich (bis jetzt zumindest) keine.
Bei der Arbeit halte ich mich damit zurück; Krankheit gilt hier als Schwäche, noch dazu bei einer Frau. Die Zeit für die ALs nehme ich, da die Behandlung schon länger dauert, auf meine Kappe. Nur meine Abteilung und meine Chefs wissen davon, aber da man ja nichts sieht und auch keine Arbeitszeit verloren geht, vergessen sie es auch immer. Der eine kann sich es sowieso merken. Das ist mir aber auch alles lieber so.
Am meisten Verständnis und Sorge um meinen Zustand bekomme ich von Leuten hier im Forum - verrückt eigentlich, aber wahr.
Mani, ich beneide dich!!
LG, Fenja
Hallo Jo, ich weiß seit ca. 4 Monaten, dass ich HH habe. Mein Mann ist so ziemlich der einzige, der voll uns ganz hinter mir steht und mich bei - gelegentlichen Tiefs - immer wieder aufbaut. Unser fast 18 jähr. Sohn siehts gelassen, kann meine Wehleidsbekundigungen hinsichtlich der AL nicht so recht nachvollziehen, da er eine hohe Schmerzgrenze hat und recht hart im Nehmen ist. Meine Mutter ist mehr mit ihren div. Krankheiten beschäftigt, als dass sie sich um mich Sorgen machen würde (sie hat sich testen lassen und ist wohl nur der Träger) und mein Vater kriegt das ganze nicht mehr so auf die Reihe (auch er ist nur Träger). Meinem Bruder hatte ich die Sachlage geschildert, er geht aber nicht zum Arzt. Zum einen , weil er beruflich gar keine Zeit hätte evtl. AL vorzunehmen und zum anderen würde er sich in seinem Alkoholkonsum niemals einschränken.
Berufstätig bin ich nicht, somit trete ich niemand auf die Füße und kann mich nach den AL's gemütlich etwas hinlegen. Und - wie Fenja es schon angesprochen hat: das Forum ist absolut spitze und ist für mich so etwas wie Familie.
Liebe Grüße
Andrea
Berufstätig bin ich nicht, somit trete ich niemand auf die Füße und kann mich nach den AL's gemütlich etwas hinlegen. Und - wie Fenja es schon angesprochen hat: das Forum ist absolut spitze und ist für mich so etwas wie Familie.
Liebe Grüße
Andrea
Vielleicht noch ein Nachtrag zum Thema Familie. Geschwister habe ich keine, Eltern informiert aber ansonsten auch nicht das Thema. Meine Frau nahm die Diagnose und nimmt Werte interessiert zur Kenntnis Mein ungetesteter Kleiner freut sich, daß Papa an AL-Tagen früher daheim ist. Neulich hat er in seinem Kinderlexikon das Kapitel "Blut" gelesen und nachdem dort erwähnt wurde wie wichtig und gut Eisen sei nur gesagt "und deshalb gehst Du doch immer zu Deinem Arzt". Die lieben Kleinen...
Na- und wenn wir schon mal beim Forumloben sind- Mehr Verständnis und angenehmer Umgang geht ja gar nicht....
Tom
Na- und wenn wir schon mal beim Forumloben sind- Mehr Verständnis und angenehmer Umgang geht ja gar nicht....
Tom
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BirgittaM
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Hallo, Jo!
Einen Spätdienst in der Psychiatrie nach einem AL ist wirklich nichts, was man braucht...
Ich bewundere sowieso Menschen zutiefst, die einen solchen Beruf haben. Mit somatisch erkrankten Patienten umzugehen habe ich gelernt (allerdings völlig ohne psychologische Anleitung, da ist man als Assistent in der Onkologie völlig auf seine Intuition angewiesen, leider!), hätte aber enorme Schwierigkeiten, mich auf psychisch Kranke einzulassen.
Gut, dass es Menschen wie dich gibt!
Einen Spätdienst in der Psychiatrie nach einem AL ist wirklich nichts, was man braucht...
Ich bewundere sowieso Menschen zutiefst, die einen solchen Beruf haben. Mit somatisch erkrankten Patienten umzugehen habe ich gelernt (allerdings völlig ohne psychologische Anleitung, da ist man als Assistent in der Onkologie völlig auf seine Intuition angewiesen, leider!), hätte aber enorme Schwierigkeiten, mich auf psychisch Kranke einzulassen.
Gut, dass es Menschen wie dich gibt!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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jo
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Danke Leute das baut mich auf, habe schon gedacht das ich so`n "Weichei" bin und es mir alleine so geht. Habe meinem Chef letztens gesagt das das mit dem Spätdienst nach dem AL nicht hinhaut und das wir da ne andere Lösung finden müssen. Mal sehen wie es läuft.
@ Birgitta: freut mich was du da schreibst, wäre schön wenn mehr Leute diese Einstellung hätten. Mir würde es genau umgekehrt gehen, ich habe als Schüler in der Onkologie gearbeitet und fand es ziemlich hart, besonders das abschalten nach Feierabend viel mir schwer. Ich könnte da nicht arbeiten und immer mit dem Tod konfrontiert werden und bewundere jeden der dort arbeiten kann.
Also kann ich das nur zurückgeben:
Gut das es Menschen wie dich gibt !
@ Birgitta: freut mich was du da schreibst, wäre schön wenn mehr Leute diese Einstellung hätten. Mir würde es genau umgekehrt gehen, ich habe als Schüler in der Onkologie gearbeitet und fand es ziemlich hart, besonders das abschalten nach Feierabend viel mir schwer. Ich könnte da nicht arbeiten und immer mit dem Tod konfrontiert werden und bewundere jeden der dort arbeiten kann.
Also kann ich das nur zurückgeben:
Gut das es Menschen wie dich gibt !
Durch die Gasse der Vorurteile, muss die Wahrheit ständig Spießrutenlaufen (Indira Gandhi)
Hallo Jo,
... erstmal SUPER, das du Deinen Beitrag geschrieben hast!
Als ich die Diagnose bekommen habe, - habe ich mich als erstes mit mit meinen Geschwistern unterhalten, - und jeder hat mir gesagt, das er sich testen lassen würde! ... Doch passiert ist nichts, - als ich mal nach gefragt habe, - schien bei allen alles ok! Doch ich habe auch mal mit einem Hausarzt von meinem Bruder gesprochen, - und der wusste nicht mal was HC ist!
Inzwischen nerve ich meinen Bruder, - weil er tierische Gelenkschmerzen im Fuß- und Kniebereich hat, - aber er meint nur, .... " .... ja das ist Gicht ... !" - Ich habe es auf gegeben! Leider...- ich denke mal, jeder ist für sich verantwortlich.... und irgendwann nutzt kein Reden mehr!
Wie haben Bekannte Reagiert? ... Anfangs habe ich mir viel Mühe gegeben, den lieben Freunden das zu erklären.... haben ja auch zu gehört.... - doch ich habe auch gemerkt, - das sich Freunde von mir entfernt haben, - als ob ich Aids habe,... - das tat mir sehr weh!
Doch das ganze, gibt meiner Meinung wieder, wie Freunde und Gesellschaft drauf sind!
Zum Thema Vererbung und Familie: ... ich habe zwei Kinder ... sicher mache ich mir da meine Gedanken, kläre darüber meine Kinder auf und werde das beobachten! Damit verbunden, ist, was du nicht erläutert hast die Frage der Lebensversicherung etc....
... und letzteren Pkt. habe ich leider vergessen, bzw. was ich schreiben wollte, weil mich meine Tochter mit ner anderen Sache genervt hat... aber war auch OK!
Doch ich glaube, das ich sonst das geschrieben habe was ich wollte!
LG
Wolle
... erstmal SUPER, das du Deinen Beitrag geschrieben hast!
Als ich die Diagnose bekommen habe, - habe ich mich als erstes mit mit meinen Geschwistern unterhalten, - und jeder hat mir gesagt, das er sich testen lassen würde! ... Doch passiert ist nichts, - als ich mal nach gefragt habe, - schien bei allen alles ok! Doch ich habe auch mal mit einem Hausarzt von meinem Bruder gesprochen, - und der wusste nicht mal was HC ist!
Inzwischen nerve ich meinen Bruder, - weil er tierische Gelenkschmerzen im Fuß- und Kniebereich hat, - aber er meint nur, .... " .... ja das ist Gicht ... !" - Ich habe es auf gegeben! Leider...- ich denke mal, jeder ist für sich verantwortlich.... und irgendwann nutzt kein Reden mehr!
Wie haben Bekannte Reagiert? ... Anfangs habe ich mir viel Mühe gegeben, den lieben Freunden das zu erklären.... haben ja auch zu gehört.... - doch ich habe auch gemerkt, - das sich Freunde von mir entfernt haben, - als ob ich Aids habe,... - das tat mir sehr weh!
Doch das ganze, gibt meiner Meinung wieder, wie Freunde und Gesellschaft drauf sind!
Zum Thema Vererbung und Familie: ... ich habe zwei Kinder ... sicher mache ich mir da meine Gedanken, kläre darüber meine Kinder auf und werde das beobachten! Damit verbunden, ist, was du nicht erläutert hast die Frage der Lebensversicherung etc....
... und letzteren Pkt. habe ich leider vergessen, bzw. was ich schreiben wollte, weil mich meine Tochter mit ner anderen Sache genervt hat... aber war auch OK!
Doch ich glaube, das ich sonst das geschrieben habe was ich wollte!
LG
Wolle
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
... jetzt ist es mir eingefallen....
... in der Firma habe ich das ganze anfangs nicht so publik gemacht.... - konnte die Al`s immer nach Feierabend verlegen!
Gruß
Wolle
... in der Firma habe ich das ganze anfangs nicht so publik gemacht.... - konnte die Al`s immer nach Feierabend verlegen!
Gruß
Wolle
LG Wolle
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jo
- Alter Hase
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- Registriert: So 5. Aug 2007, 13:06
- Wohnort: Die schönste Stadt im Ruhrgebiet (nicht Gelsenkirchen)
Hallo Wolle,
du hast eigentlich Recht, ich habe es meinen Geschwistern oft genug gesagt, wenn sie jetzt nichts unternehmen, selber Schuld. die einzige die wirklich etwas unternommen hat war meine Schwester und die ist glücklicherweise nicht homozygot.
Die Angst deine Erkrankung an deine Kinder zu vererben kann ich dir aber zumindest teilweise nehmen. Denn dafür müsste deine Frau ja zumindest auch heterozygot sein und selbst dann ist da "nur" eine Wahrscheinlichkeit von ca.50 %. Heterozygot ist aber nur ca. jeder 10. in der Bevölkerung.
Wir haben halt nur das Pech gehabt da unsere Eltern ja zumindest beide Heterozygot sind. Die Chance ist da aber wohl nicht so riesig. Wir haben auch sicherheitshalber meine Frau testen lassen, die ist aber gott sei dank nicht´s. So konnten wir uns dann die Kinder sparen. Da es aber durchaus möglich ist das deine Kinder zumindest heterozygot sind, sollten die und ihre Partner sich dann testen lassen wenn sie selber Kinderwunsch haben.
du hast eigentlich Recht, ich habe es meinen Geschwistern oft genug gesagt, wenn sie jetzt nichts unternehmen, selber Schuld. die einzige die wirklich etwas unternommen hat war meine Schwester und die ist glücklicherweise nicht homozygot.
Die Angst deine Erkrankung an deine Kinder zu vererben kann ich dir aber zumindest teilweise nehmen. Denn dafür müsste deine Frau ja zumindest auch heterozygot sein und selbst dann ist da "nur" eine Wahrscheinlichkeit von ca.50 %. Heterozygot ist aber nur ca. jeder 10. in der Bevölkerung.
Wir haben halt nur das Pech gehabt da unsere Eltern ja zumindest beide Heterozygot sind. Die Chance ist da aber wohl nicht so riesig. Wir haben auch sicherheitshalber meine Frau testen lassen, die ist aber gott sei dank nicht´s. So konnten wir uns dann die Kinder sparen. Da es aber durchaus möglich ist das deine Kinder zumindest heterozygot sind, sollten die und ihre Partner sich dann testen lassen wenn sie selber Kinderwunsch haben.
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jo
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- Registriert: So 5. Aug 2007, 13:06
- Wohnort: Die schönste Stadt im Ruhrgebiet (nicht Gelsenkirchen)
Ach ja, eine Lebensversicherung hatte ich Gott sei dank schon vor der Diagnose.
Ein guter Freund ist Vertreter bei einer Versicherung und der hat gesagt das ich heutzutage weder Lebens noch Krankenhaustage oder andere Versicherungen bekommen würde die etwas mit Gesndheit zu tun haben.
Ein guter Freund ist Vertreter bei einer Versicherung und der hat gesagt das ich heutzutage weder Lebens noch Krankenhaustage oder andere Versicherungen bekommen würde die etwas mit Gesndheit zu tun haben.
Durch die Gasse der Vorurteile, muss die Wahrheit ständig Spießrutenlaufen (Indira Gandhi)
Hallo Jo,
tolles Thema, ist schon interessant wie verschieden das Umfeld damit umgeht.
Meine Frau und Tochter (8 Jahre) haben mich seit der Diagnose vor ca. einem Jahr sehr gut unterstützt. Nach dem ersten Schreck, hat es sich dann schnell eingespielt. Arztbesuche sind nun etwas "normales" geworden und inzwischen ja auch nicht mehr wöchentlich (zum AL) nötig.
Meine Familie hat super reagiert. Ich habe 3 Schwestern ( davon eine Zwillingsschwester), davon haben sich 2 bereits testen lassen. Bei einer muss ich noch ein bisschen nachhelfen. (Bisher alle Test i.O.)
Im Dienst habe ich in einer Besprechung meine Abteilung informiert. Halte ich für ganz wichtig, dann sind alle auf einem Stand und es gibt keine Gerüchte (stille Post) Was am Ende dann für eine Krankheit dabei herausgekomme wäre möchte ich nicht wissen. So wissen alle Bescheid und gut ist. Fehlzeiten waren am Anfang natürlich da, inzwischen geh ich aber nachmittags zum AL, dann ist es mit dem ausruhen danach einfacher.
Einen großen Teil, meiner Art und Weise mit dem Thema umzugehen habe ich aber aus dem Forum gewonnen.
Nicht nur dafür ist es sehr hilfreich gewesen. Auch jetzt empfinde ich den Umgang untereinander und die Informationen, die man erhält als einfach nur -sehr, sehr gut-
Viele Grüße aus Essen, vielleicht sehen wir uns ja beim Kohlenpott-Treffen
Alles Gute
Heintje :lol:
tolles Thema, ist schon interessant wie verschieden das Umfeld damit umgeht.
Meine Frau und Tochter (8 Jahre) haben mich seit der Diagnose vor ca. einem Jahr sehr gut unterstützt. Nach dem ersten Schreck, hat es sich dann schnell eingespielt. Arztbesuche sind nun etwas "normales" geworden und inzwischen ja auch nicht mehr wöchentlich (zum AL) nötig.
Meine Familie hat super reagiert. Ich habe 3 Schwestern ( davon eine Zwillingsschwester), davon haben sich 2 bereits testen lassen. Bei einer muss ich noch ein bisschen nachhelfen. (Bisher alle Test i.O.)
Im Dienst habe ich in einer Besprechung meine Abteilung informiert. Halte ich für ganz wichtig, dann sind alle auf einem Stand und es gibt keine Gerüchte (stille Post) Was am Ende dann für eine Krankheit dabei herausgekomme wäre möchte ich nicht wissen. So wissen alle Bescheid und gut ist. Fehlzeiten waren am Anfang natürlich da, inzwischen geh ich aber nachmittags zum AL, dann ist es mit dem ausruhen danach einfacher.
Einen großen Teil, meiner Art und Weise mit dem Thema umzugehen habe ich aber aus dem Forum gewonnen.
Nicht nur dafür ist es sehr hilfreich gewesen. Auch jetzt empfinde ich den Umgang untereinander und die Informationen, die man erhält als einfach nur -sehr, sehr gut-
Viele Grüße aus Essen, vielleicht sehen wir uns ja beim Kohlenpott-Treffen
Alles Gute
Heintje :lol: