Hallo Jo,
meine Erfahrungen waren eigentlich auch sehr positiv!
Mein Mann und meine Töchter haben mir viel Verständnis entgegengebracht, wenn ich mal k.o. war. Und nach einigen Wochen war es völlig normal, dass ich alle 14 Tage zum AL ging, sodass es im Alltag eigentlich keine große Rolle mehr spielte.
Meine Schwester und meine erwachsenen Kinder haben sich auf meine Bitte hin auch gleich testen lassen (alle heterozygot), meine Eltern fanden es überflüssig mit Ende 70.
Kollegen, die von meiner Diagnose wissen, fanden es interessant und spannend, da niemand vorher je von der Krankheit gehört hatte. Einige fragen heute noch (gut 3,5 Jahre nach der Diagnose) nach, wie es mir geht mit der unaussprechlichen HH und den altertümlichen ALs.
Die ALs konnte ich immer an freien Tagen machen lassen, da ich im Schichtdienst arbeite, somit bin ich im Dienst nicht ausgefallen.
Da ich mich einige Monate nach den intensiveren ALs sehr schlecht fühlte, hat mir der Betriebsarzt ein Attest ausgestellt, dass ich 3 Monate vom Frühdienst befreit war und auch bis jetzt nur noch 2 Frühdienste hintereinander machen muss.
Was sagen die Kollegen ?
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christiane
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Manes
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Jaja jo,
wie das mit der Warscheinlichkeit so ist. Bei mir und meinen Geschwistern kannst Du die aber über den Haufen werfen.
Ich -> Homozygot mit Speicherung
Schwester -> Homozygot ohne Speicherung
Bruder -> sehr warscheinlich Homozygot mit Speicherung
Mutter -> fraglich homozygot (hab sie noch immer nicht zum test überreden können
Vater -> vermutlich heterozygot
lg Manni
wie das mit der Warscheinlichkeit so ist. Bei mir und meinen Geschwistern kannst Du die aber über den Haufen werfen.
Ich -> Homozygot mit Speicherung
Schwester -> Homozygot ohne Speicherung
Bruder -> sehr warscheinlich Homozygot mit Speicherung
Mutter -> fraglich homozygot (hab sie noch immer nicht zum test überreden können
Vater -> vermutlich heterozygot
lg Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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jo
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Hallo Mannes,
ja so ist das mit der Wahrscheinlichkeit. Für den Fall das deine Mutter auch hetero ist, sie dir die HH also vererben kann oder nicht - weil sie ja eben auch den gesunden Teil vereben könnte, wäre die Wahrscheinlichkeit also (da dein Vater ja auch hetero ist) so um die 25 % die HH geerbt zu haben. Wenn also deine Geschwister beide Homozygot sind, könnte ich mir gut vorstellen das deine Mutter auch Homozygot ist. Natürlich alles nur Statistik, aber das wäre schon ein großes Pech wenn es dann alle erwischt. Deswegen könnte ich mir gut vorstellen das deine Eltern (wenn auch sehr selten) beide homozygot sind, das würde dann erklären warum alle Kinder diese schöne Erkrankung geerbt haben.
Lg Jo
ja so ist das mit der Wahrscheinlichkeit. Für den Fall das deine Mutter auch hetero ist, sie dir die HH also vererben kann oder nicht - weil sie ja eben auch den gesunden Teil vereben könnte, wäre die Wahrscheinlichkeit also (da dein Vater ja auch hetero ist) so um die 25 % die HH geerbt zu haben. Wenn also deine Geschwister beide Homozygot sind, könnte ich mir gut vorstellen das deine Mutter auch Homozygot ist. Natürlich alles nur Statistik, aber das wäre schon ein großes Pech wenn es dann alle erwischt. Deswegen könnte ich mir gut vorstellen das deine Eltern (wenn auch sehr selten) beide homozygot sind, das würde dann erklären warum alle Kinder diese schöne Erkrankung geerbt haben.
Lg Jo
Durch die Gasse der Vorurteile, muss die Wahrheit ständig Spießrutenlaufen (Indira Gandhi)
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Manes
- Alter Hase
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- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
historisch aufgearbeitet wird mein Vater Hetrerozygot sein. In der Familienlinie ist da noch nie was gewesen. Mütterlicherseits allerdings wohl. Der Bruder meiner Mutter ist auch homozygot und rennt seit ich denken kann zum 
Wie war das?? Traue keiner Statistik, die Du nicht selber manipuliert hast :!:
lg
Manni
Wie war das?? Traue keiner Statistik, die Du nicht selber manipuliert hast :!:
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Hallo Jo,
zu Zeit der intensiven AL-Phase habe ich noch an der Uni gearbeitet. Ich habe es dem Big Boss nicht gesagt, aber meinen unmittelbaren Vorgesetzten, weil ich auch vormittags immer zum AL musste. Wegen der Termine gab es keine Probleme, ich habe die Zeit einfach nachgeholt, aber ansonsten haben sie sich nicht gerade vor Verständnis überschlagen. Bei der Büroarbeit hatte ich auch keine Probleme, allerlei Hilfsarbeiten (Lagerräume um- und/oder ausräumen, kistenweise Papier über ein sich am Berg mit vielen Höhen und Tiefen erstreckendes Unigelände zu karren u.ä.) waren gegen Ende der intensive Phasen, wo ich dann insgesamt einfach schlapp und kaputt war, schwieriger. Aber das hat niemanden wirklich interessiert, wobei ich als studentische Mitarbeiterin auch eh eher der "Depp vom Dienst" war...
Meine Eltern unterstützen mich (obwohl Eltern in einem anderen Haushalt natürlich etwas anderes ist als mit Partner und Kinderchen zusammenwohnend), meine Schwester hat ihr eigenes Leben sagen wir mal so.
(@ Manes bzw. Anmerkung nicht mehr direkt zur Frage) Zum Thema Statistiken habe ich eine andere Meinung, aber nun gut. Und Wahrscheinlichkeit bleibt Wahrscheinlichkeit, da ändert der Einzelfall der Familie Manes nichts dran, darum geht es ja aber auch bei Wahrscheinlichkeiten nicht, gell. ;-)
Viele Grüße
Kathrin
zu Zeit der intensiven AL-Phase habe ich noch an der Uni gearbeitet. Ich habe es dem Big Boss nicht gesagt, aber meinen unmittelbaren Vorgesetzten, weil ich auch vormittags immer zum AL musste. Wegen der Termine gab es keine Probleme, ich habe die Zeit einfach nachgeholt, aber ansonsten haben sie sich nicht gerade vor Verständnis überschlagen. Bei der Büroarbeit hatte ich auch keine Probleme, allerlei Hilfsarbeiten (Lagerräume um- und/oder ausräumen, kistenweise Papier über ein sich am Berg mit vielen Höhen und Tiefen erstreckendes Unigelände zu karren u.ä.) waren gegen Ende der intensive Phasen, wo ich dann insgesamt einfach schlapp und kaputt war, schwieriger. Aber das hat niemanden wirklich interessiert, wobei ich als studentische Mitarbeiterin auch eh eher der "Depp vom Dienst" war...
Meine Eltern unterstützen mich (obwohl Eltern in einem anderen Haushalt natürlich etwas anderes ist als mit Partner und Kinderchen zusammenwohnend), meine Schwester hat ihr eigenes Leben sagen wir mal so.
(@ Manes bzw. Anmerkung nicht mehr direkt zur Frage) Zum Thema Statistiken habe ich eine andere Meinung, aber nun gut. Und Wahrscheinlichkeit bleibt Wahrscheinlichkeit, da ändert der Einzelfall der Familie Manes nichts dran, darum geht es ja aber auch bei Wahrscheinlichkeiten nicht, gell. ;-)
Viele Grüße
Kathrin
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snoopy1961
- Alter Hase
- Beiträge: 122
- Registriert: Mo 3. Dez 2007, 19:04
- Wohnort: 4455 Zunzgen
- Kontaktdaten:
Hier die Statistik meiner Familie viellecht trägts auch was dazu bei.
Mein Vater homozygot auf H63 mit Speichereinlagerung
Meine Mama hedrozygot auf C282
Mein Bruder und ich Hedrozygot auf H63 und C282
Meine Tochter hedrozygot auf C282
Mein Sohn homozygot 2mal C282
Die Kinder meines Bruders der junge hat gar nix
das Mädchen hedrozygot auf C282
Der Vater meiner Kinder wird sich bald noch testen lassen.
Theoretisch müsste er ein C282 haben
Mein Vater homozygot auf H63 mit Speichereinlagerung
Meine Mama hedrozygot auf C282
Mein Bruder und ich Hedrozygot auf H63 und C282
Meine Tochter hedrozygot auf C282
Mein Sohn homozygot 2mal C282
Die Kinder meines Bruders der junge hat gar nix
das Mädchen hedrozygot auf C282
Der Vater meiner Kinder wird sich bald noch testen lassen.
Theoretisch müsste er ein C282 haben
