Hallo allerseits,
zunächst mal bin ich ganz begeistert über dieses Forum. Ich habe noch nichts Vergleichbares im Netz gefunden.
Ich lese schon seit längerer Zeit mit, weil meine Eisenwert (Serum-Eisen) über 300 lag, während Ferritin bei 320 lag. Eigentlich hab ich mir da nicht zu viel Gedanken gemacht, weil das ja noch nicht wahnsinnig hoch ist (Transaminasen im Normbereich).
Jetzt habe ich eben meine Transferrinsättigung bekommen: 88 %.
Gentest habe ich heute abnehmen lassen, ich halte es für sehr wahrscheinlich, HH zu haben.
Für mich ist das mit der hohen Sättigung eigentlich schon ein Schock. Falls ich HH habe: Kann es sein, dass trotz der Aderlasstherapie die Organe geschädigt werden?
Was meint ihr?
Sollte der Gentest negativ sein - wie geht man bei so einer hohen Sättigung weiter vor?
Für eure Antworten bin ich euch jetzt schon dankbar.
Viele Grüße!
P.S.: Übrigens bin ich erst 23 Jahre alt. Eine juvenile HH ist dennoch unwahrscheinlich (keinerlei Symptome / Probleme bis jetzt), oder?
Transferrinsättigung zu hoch - HH?
Hallo , 
herzlich wilkommen im Forum.
Sehe ich auch so, Deine Transferrinsättigung macht einen positiven Gentest sehr wahrscheinlich. Du wirst bis auf die Aderlässe nicht viel von der Mutation beeinträchtigt sein, da bei Dir die Mutation rechtzeitig erkannt wurde, bevor das Eisen größere Schäden anrichten konnte.
Organschäden durch Eisenüberladung treten erst bei viel höheren Ferritinwerten auf, da mache Dir also keine Sorgen.
Hast Du Gelenkbeschwerden? Das ist das einzige, was bei nur gering erhöhten Ferritinwert wie deinem auch noch während der Aderlaßtherapie erstmals auftreten kann.
Ich bin mir recht sicher, daß Dein Gentest positiv ist. Ich gehe davon aus ,daß dein Blutbild in Ordnung ist....
Es gibt noch andere Erkrankungen neben der erblichen Hämochromatose, die auch mit einer erhöhten Transferrinsättigung und einem erhöhten Ferritin einhergehen, diese sind aber sehr selten.
Bei der ebenfalls sehr seltenen juvenilen Hämochromatose hättest Du jetzt in deinem Alter schon hohe Ferritinwerte und Symptome der Erkrankung wie Herzprobleme, Leberschaden, Hypogonadismus o.ä.
ich denke, Du gehörst wie die meisten hier zu den ca 90% der Betroffenen, die homozygot für die sog. C282Y Mutation sind.
Also mach dir da erst mal keinen Kopf drüber
Sollte Dein Gentest positiv ausfallen , sollten deine Verwandten auch getestet werden, zumindest diejenigen ersten Grades oder dann wenn jemand aus der Familie Symptome einer möglichen Hämochromatose aufweist.
Liebe Grüße
Lia
herzlich wilkommen im Forum.
Sehe ich auch so, Deine Transferrinsättigung macht einen positiven Gentest sehr wahrscheinlich. Du wirst bis auf die Aderlässe nicht viel von der Mutation beeinträchtigt sein, da bei Dir die Mutation rechtzeitig erkannt wurde, bevor das Eisen größere Schäden anrichten konnte.
Organschäden durch Eisenüberladung treten erst bei viel höheren Ferritinwerten auf, da mache Dir also keine Sorgen.
Hast Du Gelenkbeschwerden? Das ist das einzige, was bei nur gering erhöhten Ferritinwert wie deinem auch noch während der Aderlaßtherapie erstmals auftreten kann.
Ich bin mir recht sicher, daß Dein Gentest positiv ist. Ich gehe davon aus ,daß dein Blutbild in Ordnung ist....
Es gibt noch andere Erkrankungen neben der erblichen Hämochromatose, die auch mit einer erhöhten Transferrinsättigung und einem erhöhten Ferritin einhergehen, diese sind aber sehr selten.
Bei der ebenfalls sehr seltenen juvenilen Hämochromatose hättest Du jetzt in deinem Alter schon hohe Ferritinwerte und Symptome der Erkrankung wie Herzprobleme, Leberschaden, Hypogonadismus o.ä.
ich denke, Du gehörst wie die meisten hier zu den ca 90% der Betroffenen, die homozygot für die sog. C282Y Mutation sind.
Also mach dir da erst mal keinen Kopf drüber
Sollte Dein Gentest positiv ausfallen , sollten deine Verwandten auch getestet werden, zumindest diejenigen ersten Grades oder dann wenn jemand aus der Familie Symptome einer möglichen Hämochromatose aufweist.
Liebe Grüße
Lia
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Halbwissen
- Frischling
- Beiträge: 8
- Registriert: Sa 19. Mär 2005, 01:07
Hallo Lia,
vielen Dank für die rasche Beantwortung! (Habe mich mal unter nem neuen Namen registriert…) Du hast mir damit gut weitergeholfen und mich ein wenig beruhigt. Ich versuche auch schon mal, mich mit dem wahrscheinlich positiv ausfallenden Gentest abzufinden. Das braucht etwas, aber ich glaube, auch damit kann man leben.
Gelenkprobleme habe ich keine, auch sind meine sonstigen Blutwerte in Ordnung. Ich bin bei 2 Ärzten gewesen, die in den Werten kein Problem sahen, bis ein Hämatologe mehr meiner eigenen Beruhigung zuliebe die Transferrin-Sättigung abnahm und nun die 88 % entdeckt wurden. D.h.: Wäre ich nicht so hartnäckig gewesen und hätte von der Möglichkeit der Erkrankung gewusst, wäre ich da gar nicht hinter gekommen. Zeigt mal wieder, wie viel Eigenengagement als Patient nötig ist. Auch das ist ja kein Einzelfall, wie ich hier nachgelesen habe. Gut für die Früherkennung, dass ich mich mit Laborwerten ein bisschen auskannte (daher rührt mein Pseudonym: alles nur Laienwissen)
Könnte denn überhaupt noch ein anderer Grund für die erhöhte Sättigung in Frage kommen? – Alle Werte sind, wie gesagt, sonst in Ordnung.
Noch eine andere Frage: Ich mache mir irgendwie im Vorfeld Sorgen, die Aderlässe nicht gut zu wegzustecken (spielt Körpergewicht eine Rolle – bin männlich, 1,92 und 75 kg schwer, leichtes Untergewicht glaub ich) – aber meist werden die Aderlässe doch gut vertragen, oder?
Ergebnis des Gentests weiß ich wahrscheinlich am 29.03.
Vielen Dank für die Beantwortung der Fragen und die Unterstützung!
Herzliche Grüße
Halbwissen, bald neu im Club…
vielen Dank für die rasche Beantwortung! (Habe mich mal unter nem neuen Namen registriert…) Du hast mir damit gut weitergeholfen und mich ein wenig beruhigt. Ich versuche auch schon mal, mich mit dem wahrscheinlich positiv ausfallenden Gentest abzufinden. Das braucht etwas, aber ich glaube, auch damit kann man leben.
Gelenkprobleme habe ich keine, auch sind meine sonstigen Blutwerte in Ordnung. Ich bin bei 2 Ärzten gewesen, die in den Werten kein Problem sahen, bis ein Hämatologe mehr meiner eigenen Beruhigung zuliebe die Transferrin-Sättigung abnahm und nun die 88 % entdeckt wurden. D.h.: Wäre ich nicht so hartnäckig gewesen und hätte von der Möglichkeit der Erkrankung gewusst, wäre ich da gar nicht hinter gekommen. Zeigt mal wieder, wie viel Eigenengagement als Patient nötig ist. Auch das ist ja kein Einzelfall, wie ich hier nachgelesen habe. Gut für die Früherkennung, dass ich mich mit Laborwerten ein bisschen auskannte (daher rührt mein Pseudonym: alles nur Laienwissen)
Könnte denn überhaupt noch ein anderer Grund für die erhöhte Sättigung in Frage kommen? – Alle Werte sind, wie gesagt, sonst in Ordnung.
Noch eine andere Frage: Ich mache mir irgendwie im Vorfeld Sorgen, die Aderlässe nicht gut zu wegzustecken (spielt Körpergewicht eine Rolle – bin männlich, 1,92 und 75 kg schwer, leichtes Untergewicht glaub ich) – aber meist werden die Aderlässe doch gut vertragen, oder?
Ergebnis des Gentests weiß ich wahrscheinlich am 29.03.
Vielen Dank für die Beantwortung der Fragen und die Unterstützung!
Herzliche Grüße
Halbwissen, bald neu im Club…
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mpvd801
- Alter Hase
- Beiträge: 278
- Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
- Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum
Hallo!
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich bin männlich, Anfang 40 und zwischenzeitlich enteisent.
Zu Deiner Frage, wie die Aderlässe vertragen werden, folgende Anmerkung:
Ich hatte in der Phase der intensiven Therapie wöchentliche Aderlässe von ca. 500 ml, dies über einen Zeitraum von ca. 12 Wochen.
Danach wurden die Abstände etwas weiter.
Die wöchentlichen Aderlässe waren schon anstrengend. Mir geht es ähnlich wir Dir, ich bin auch ein "Schmalhans", d.h. schlank und eher an der unteren Gewichtsgrenze.
Ich denke, bei Deinen Eisenwerten ist so eine intensive Therapie mit wöchentlichen Aderlässen vielleicht gar nicht erforderlich, d.h. Du kannst eventuell auch mit etwas weiteren Intervallen Deine Eisenwerte prima senken. Du wirst schon merken, ob Du nach ein paar Aderlässen die Therapie verträgst, oder ob weitere Intervalle erforderlich werden. Hilfreich sind evtl. Infusionen unmittelbar nach den Aderlässen, um den Flüssigkeits- und Mineralstoffverlust besser auszugleichen.
Viel Erfolg!
;-) Viele Grüße
Walter
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich bin männlich, Anfang 40 und zwischenzeitlich enteisent.
Zu Deiner Frage, wie die Aderlässe vertragen werden, folgende Anmerkung:
Ich hatte in der Phase der intensiven Therapie wöchentliche Aderlässe von ca. 500 ml, dies über einen Zeitraum von ca. 12 Wochen.
Danach wurden die Abstände etwas weiter.
Die wöchentlichen Aderlässe waren schon anstrengend. Mir geht es ähnlich wir Dir, ich bin auch ein "Schmalhans", d.h. schlank und eher an der unteren Gewichtsgrenze.
Ich denke, bei Deinen Eisenwerten ist so eine intensive Therapie mit wöchentlichen Aderlässen vielleicht gar nicht erforderlich, d.h. Du kannst eventuell auch mit etwas weiteren Intervallen Deine Eisenwerte prima senken. Du wirst schon merken, ob Du nach ein paar Aderlässen die Therapie verträgst, oder ob weitere Intervalle erforderlich werden. Hilfreich sind evtl. Infusionen unmittelbar nach den Aderlässen, um den Flüssigkeits- und Mineralstoffverlust besser auszugleichen.
Viel Erfolg!
;-) Viele Grüße
Walter
Hallo,
auch von mir erstmal ein herzliches willkommen hier im forum, die adaläße verträgt jeder unterschiedlich würde ich sagen ich hatte danoch nie probleme mit auch am anfang wo ich jede woche einen bekommen habe ich springe danach imma direkt wieder rum. Kann auch daran liegen das ich mit 25 jahren als einer der jüngsten unter euch das ein bisschen besser wegsteck
.
Und zum Thema gewicht ich bin 1,70 groß/klein und wiege knapp 60kilo und vertrage die süper geh einfach hin und warte ab wie es dir dann geht mach dich nicht verrückt so wild ist das ganze nicht.
Gruss Dracu
auch von mir erstmal ein herzliches willkommen hier im forum, die adaläße verträgt jeder unterschiedlich würde ich sagen ich hatte danoch nie probleme mit auch am anfang wo ich jede woche einen bekommen habe ich springe danach imma direkt wieder rum. Kann auch daran liegen das ich mit 25 jahren als einer der jüngsten unter euch das ein bisschen besser wegsteck
.Und zum Thema gewicht ich bin 1,70 groß/klein und wiege knapp 60kilo und vertrage die süper geh einfach hin und warte ab wie es dir dann geht mach dich nicht verrückt so wild ist das ganze nicht.
Gruss Dracu
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