Hallo allerseits,
nun wird es Zeit, dass ich mich auch mal vorstelle und meinen HH Werdegang schildere. Bin 55 Jahre, männlich und wohne im Raum Hamburg.
Seit Mitte 1996 in ärztlicher Behandlung wegen leichter Herzbeschwerden und allgemeiner Mattigkeit.
Die normalen Blutuntersuchungen ergaben keine besonderen Hinweise und auch der Gang zum Kardiologen schloß organische Fehler aus, was damals für mich natürlich eine große Beruhigung darstellte.
Aber gebessert hatte sich im Grunde nichts. Es endete eigentlich mit dem gut gemeinten ärztlichen Rat, etwas ruhiger zu treten und alle Dinge gelassener zu sehen, also ein psychosomatischer Fall...
Dann kam im Jahre 2000 meine Schwester (48 J.) wegen akuter Kreislaufprobleme ins Krankenhaus, wurde dort sehr intensiv untersucht und letztendlich HH diagnostiziert mit einem zusätzlichen Defekt der Nebennierenrinde. Allerdings streitet sich die Ärzteschaft, ob ein direkter Zusammenhang gegeben ist.
Dank dieser erfolgreichen Diagnose der HH bei meiner Schwester wurde auf meine Bitte hin auch bei mir eine Überprüfung der Ferritinwerte vorgenommen: Ferritin: 3900, Sättigung: 78%; Transferrin: 177
Bestätigt wurde HH auch durch den anschließenden Gentest (homozygot C282Y).
Habe dann sofort die Aderlasstherapie begonnen mit 400ml pro Woche über die nächsten 2 Jahre. Ich selbst vertrug die AL’s sehr gut, viel trinken vorher und nachher, während meine Schwester nach dem AL immer etwas Elektrolytlösung bekam.
Jetzt bin ich wieder auf normalen Werten. Da mich das Thema HH zwangsläufig sehr interessierte, habe ich über meine AL’s und Blutwerte akribisch Buch geführt und füge die graphische Darstellung mal als Bild-Anlage bei (hoffentlich klappt das technisch).
Meine inneren Organe sind nach Aussage der Ärzte soweit wieder eisenfrei und haben keine Schaden genommen, auch meine undefinierbaren Herzbeschwerden sind verschwunden. Ebenfalls ist die Antriebslosigkeit verflogen. Allerdings haben sich Fuß- und Handgelenk-beschwerden eingestellt. Darüber würde ich gern von Euch etwas hören.
Im Moment bin ich dabei, den geeigneten AL Rhythmus zu finden, den Ferritinwert auf < 50 zu halten.
Möchte mit meinem Beitrag zunächst Mut machen, seinen Arzt bei entsprechenden Symptomen gezielt auf HH und die Notwendigkeit der Ferritin Untersuchung aufmerksam zu machen. Es scheint, als wären nur wenige Ärzte auf dieses Thema sensibilisiert.
All denen, die eine HH Diagnose erhalten haben, sei gesagt, es besteht kein Grund zur Verzweiflung. Man kann sich auf die Aderlässe einstellen - es gibt Schlimmeres - und dann besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, HH auch organisch unbeschadet zu überstehen.
Soweit zunächst mal der erste Lagebericht, hoffe es war nicht zu langatmig,
liebe Grusse
Gunther
Neuvorstellung
Neuvorstellung
Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.
Hallo Gunther ,
herzlich willkommen
Ein informativer Lagebericht!
Und die Tabelle ist klasse!
Für die Mitlesenden eine sehr hilfreiche Sache, zu sehen wie bei anderen die Verläufe sind.
Meinen handgeschriebenen Verlauf kann ich anderen nicht zumuten, meine PCkenntnisse reichen für eine Tabellenerstellung nicht aus
Ein Glück, daß Du endlich doch noch aufgrund der Erkrankung Deiner Schwester auf HH getestet wurdest und daß die Organe bei dem hohen Ferritinwert keinen irreversiblen Schaden abbekommen haben.
Was die Gelenke (Füße)angeht, so kann bei HH u.a. das Großzehengrundgelenk und das Sprunggelenk betroffen sein. Wie machen sich deine Fußbeschwerden bemerkbar?
Bei mir sind Großzehengrundgelenke schmerzhaft, wenn ich die Zehe länger abknicke...z.B. länger in die Hocke gehe . Wenn ich längere Zeit nicht gehe, z.B. bei den ersten morgendlichen Schritten tun mir immer die Füße weh. Ansonsten habe ich noch keine nennenswerten Probleme damit.
Finger und rechtes Handgelenk sind bei mir auch betroffen,wobei das Handgelenk bei mir wahrscheinlich nichts mit HH zu tun hat.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen
Ein informativer Lagebericht!
Und die Tabelle ist klasse!
Für die Mitlesenden eine sehr hilfreiche Sache, zu sehen wie bei anderen die Verläufe sind.
Meinen handgeschriebenen Verlauf kann ich anderen nicht zumuten
, meine PCkenntnisse reichen für eine Tabellenerstellung nicht ausEin Glück, daß Du endlich doch noch aufgrund der Erkrankung Deiner Schwester auf HH getestet wurdest und daß die Organe bei dem hohen Ferritinwert keinen irreversiblen Schaden abbekommen haben.
Was die Gelenke (Füße)angeht, so kann bei HH u.a. das Großzehengrundgelenk und das Sprunggelenk betroffen sein. Wie machen sich deine Fußbeschwerden bemerkbar?
Bei mir sind Großzehengrundgelenke schmerzhaft, wenn ich die Zehe länger abknicke...z.B. länger in die Hocke gehe . Wenn ich längere Zeit nicht gehe, z.B. bei den ersten morgendlichen Schritten tun mir immer die Füße weh. Ansonsten habe ich noch keine nennenswerten Probleme damit.
Finger und rechtes Handgelenk sind bei mir auch betroffen,wobei das Handgelenk bei mir wahrscheinlich nichts mit HH zu tun hat.
Liebe Grüße
Lia
Neuvorstellung Teil 2
Hallo Lia,
herzlichen Dank für Deine prompte Antwort.
Hatte in den letzten Tagen beruflich wenig Zeit für private Dinge, so dass ich erst jetzt zu einer Antwort auf Deine Frage komme.
Was also die Gelenkbeschwerden betrifft, so habe ich morgens mit Problemen bei den ersten Gehschritten zu tun und dabei ein Gefühl, als wären die Fußgelenke voller Flüssigkeit, obwohl die Knöchel morgens nicht besonders geschwollen sind.
Ähnliches trifft auf die Handgelenke zu. Damit lässt es sich aber besser umgehen, da morgens nicht unbedingt Handstände auf dem Programm stehen und die Gelenke nicht so stark belastet werden. Allerdings habe ich deutlich weniger Kraft in den Händen als früher.
Mein Gang zu weiteren Ärzten wie Rheumatologe und Orthopäde hat mir persönlich nicht so viel Aufschluß gegeben, da die Breite der Aussagen – auch auf Basis von Röntgenaufnahmen - von „altersgemäßem“ Knorpelverschleiß bis hin zum gut gemeinten Rat „damit müssen Sie leben...“ reichte.
Was die Blutwerte betrifft, wurden verschiedene Dinge untersucht wie Rheumafaktor, CRP, Borrelien, HLA-B27, u.a. aber alles keine Ergebnisse, die zu einem „das ist es“ Erlebnis geführt haben.
Was ich bisher begriffen zu haben meine, ist, dass HH Antikörper erzeugt, die ihrerseits vor dem körpereigenen Knorpel nicht halt machen.
: Muss an dieser Stelle allerdings klar sagen, dass ich kein Arzt bin, sondern dass das meine Folgerung aus dem ist, was ich bisher gelesen und gehört habe.
Interessant wäre vielleicht zu erfahren, ob dieser Vorgang – sollte er stimmen – auch dann noch wirksam ist, wenn die Ferritinwerte wieder normal sind. Mir scheint, bei dem ganzen Thema könnte sich noch mancher Arzt einen Doktor verdienen... :idea:
Aber jetzt zunächst einmal Schluß mit dem Klagen.
Ich danke herzlich für das Willkommen in dieser Runde und finde, dass den Initiatoren dieses Forums ein ganz großes Lob gebührt. Dazu gehören sicher auch die Administratoren im Hintergrund.
Liebe Grüße
Gunther
herzlichen Dank für Deine prompte Antwort.
Hatte in den letzten Tagen beruflich wenig Zeit für private Dinge, so dass ich erst jetzt zu einer Antwort auf Deine Frage komme.
Was also die Gelenkbeschwerden betrifft, so habe ich morgens mit Problemen bei den ersten Gehschritten zu tun und dabei ein Gefühl, als wären die Fußgelenke voller Flüssigkeit, obwohl die Knöchel morgens nicht besonders geschwollen sind.
Ähnliches trifft auf die Handgelenke zu. Damit lässt es sich aber besser umgehen, da morgens nicht unbedingt Handstände auf dem Programm stehen und die Gelenke nicht so stark belastet werden. Allerdings habe ich deutlich weniger Kraft in den Händen als früher.
Mein Gang zu weiteren Ärzten wie Rheumatologe und Orthopäde hat mir persönlich nicht so viel Aufschluß gegeben, da die Breite der Aussagen – auch auf Basis von Röntgenaufnahmen - von „altersgemäßem“ Knorpelverschleiß bis hin zum gut gemeinten Rat „damit müssen Sie leben...“ reichte.
Was die Blutwerte betrifft, wurden verschiedene Dinge untersucht wie Rheumafaktor, CRP, Borrelien, HLA-B27, u.a. aber alles keine Ergebnisse, die zu einem „das ist es“ Erlebnis geführt haben.
Was ich bisher begriffen zu haben meine, ist, dass HH Antikörper erzeugt, die ihrerseits vor dem körpereigenen Knorpel nicht halt machen.
: Muss an dieser Stelle allerdings klar sagen, dass ich kein Arzt bin, sondern dass das meine Folgerung aus dem ist, was ich bisher gelesen und gehört habe.Interessant wäre vielleicht zu erfahren, ob dieser Vorgang – sollte er stimmen – auch dann noch wirksam ist, wenn die Ferritinwerte wieder normal sind. Mir scheint, bei dem ganzen Thema könnte sich noch mancher Arzt einen Doktor verdienen... :idea:
Aber jetzt zunächst einmal Schluß mit dem Klagen.
Ich danke herzlich für das Willkommen in dieser Runde und finde, dass den Initiatoren dieses Forums ein ganz großes Lob gebührt. Dazu gehören sicher auch die Administratoren im Hintergrund.
Liebe Grüße
Gunther
