Frage an die ExpertInnen

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Lilja
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Frage an die ExpertInnen

Beitrag von Lilja »

Hallo Ihr Lieben,
seit einigen Wochen habe ich mich gelegentlich lesend hier im Forum herumgetrieben, während ich auf meine Resultate wartete.
Im Februar war meinem Arzt der hohe Ferritinwert aufgefallen, der bei 320 (Grenzwert 170) lag.
Zusammen mit meinen Gelenkssymptomen u.a. kam er auf den Verdacht Hämochromatose.
Nachdem der Gentest Anfang April ein erhöhtes Risiko nicht bestätigt hat, der Ferritinwert weiterhin bei 320 liegt - was kann das denn sein?
Ihr kennt Euch doch sicher aus.
Tumore und Enzündungen, grundsätzlich, weiß ich.
Kann eine Nebenhöhlenentzündung, Heuschnupfen (mit einer Cortisonspritze behandelt) und eine Schleimbeutelentzündung in der Hüfte den Wert begründen?
Ist es ok, noch mal vier Wochen (mit einem pflanzlichen Entzündungshemmer) abzuwarten - der Arzt meinte, mich durch irgendeine Diagnostik zu jagen um Tumore auszuschließen wäre aktuell nicht sinnvoll, zumal alle Laborwerte absolut super waren, und auch die Ultraschalluntersuchung der inneren Organe.

Euch alles Gute,
danke schon mal auf alle Fälle
Lilja
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Hansi10
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Beitrag von Hansi10 »

Hallo Lilja,

ich möchte Dich herzlich bei uns willkommen heißen. Auch ich bin relativ neu hier, kann Dir trotzdem schon teilweise Antwort geben. Der Gen-Test erwischt nur ca. 90% der an Hämochromatose erkrankten. Zur weiteren Klärung wäre noch die Transferrin-Sättigung im Blut festzustellen. Ist diese erhöht, steigt wieder die Möglichkeit, dass Du an HH erkrankt bist.

Welche Entzündungen zu einem hohen Ferritin-Wert führen, weiß ich allerdings nicht. Karies und sonstige kleine Zipperlein scheiden anscheinend aber aus.

Gruß
Hansi
Die Dummheit der Menschen und das Weltall sind unendlich, wobei ich mir beim Weltall nicht sicher bin. (Albert Einstein)
xHorstx
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Beitrag von xHorstx »

Hallo Lilja,

auch von mir ein herzliches WILLKOMMEN.
Leider kann ich Dir auch nicht weiter helfen,
aber die ExpertInnen werden sich sicher bald
bei Dir melden.

Gruß Horst
Je genauer Du planst,desto härter trifft Dich der Zufall.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Halo Lilja,

bitte betrachte Dein Gentestergebnis nochmals genau, bevor Du Dich da auf etwas festlegst. Welche Entzündungen einen erhöhten Ferritinwert versuchen kann ich Dir leider auch nicht sagen. Aber, den Tip von Hansi, auch mal die Transferrin-Sättigun zu bestimmen, ist ne gute Idee.

Ansonsten, Herzlich willkommen im Forum

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Lilja,

herzlich willkommen im Forum :winken
Vorab: Klasse, daß Dein Arzt bei der Kombination Gelenkproblematik und hohes Ferritin an das mögliche Vorliegen einer genetischen Disposition für Hämochromatose gedacht hat. Dein Arzt scheint sich Mühe zu geben.

Welche Gelenksymptome hast Du denn?
Gibt es eine offensichtliche Ursache für die Schleimbeutelentzündung oder trat diese scheinbar ohne Ursache auf?

Dein Arzt hat ja bisher schon einiges an Diagnostik betrieben.
Die bisher gemessenen Laborwerte waren unauffällig?
Stand da auch etwas von CRP und Blutsenkung auf dem Laborzettel?
Wenn Ferritin erhöht ist, dann geben weitere "Entzündungsanzeiger", CRP- Wert und Blutsenkung, Aufschluß darüber, ob das Ferritin als entzündungbedingt erhöht zu werten ist. Bei mir ist übrigens weder bei Nasennebenhöhleninfekten noch bei einer Schleimbeutelentzündung (habe grad wieder eine am Knie :wink: ) das Ferritin auffällig. Wie dies bei starkem Hauschnupfen ist, vermag ich nicht zu sagen.
Es ist bekannt, daß Ferritin tumorbedingt erhöht sein kann, nur sollte man erst mal die Kirche im Dorf lassen, wie es so schön heißt. Zumal man Laborwerte immer im Zusammenhang mit Beschwerden beurteilen muß.
Ich an Deiner Stelle würde die vier Wochen abwarten bist zum nächsten Arzttermin.

Liebe Grüße


Lia
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Lilja!
Willkommen im Forum!
Da dein Ferritinwert nicht exorbitant hoch ist, kann man sicher noch ein bisschen weiter Diagnostik betreiben, bzw. eine Wiederholung der Ferritinbestimmung in einigen Wochen vornehmen.
Wie war denn das Ergebnis des Gentests genau? Kam das Wort heterozygot vor oder war er negativ?
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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wolle
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Beitrag von wolle »

Auch von mir alles Gute und Willkommen im Forum! :schwester
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Lilja
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Beitrag von Lilja »

Ihr lieben ExpertInnen,
herzlichen Dank für Eure Freundlichkeit, die nette Begrüßung, die Anteilnahme und die Informationen bzw. Nachfragen. Ich bin ganz gerührt.
Leider muss ich zugeben, dass ich den Arzt nicht weiter gefragt habe (wusste ja bisher auch nicht so Recht, wonach :oops: ) und erst mal froh war, dass sich außer dem Ferritinwert nichts Auffälliges ergab.
@Birgitta - von dem Gentest weiß ich nur, dass, wie eingangs geschrieben, sich ein erhöhtes Risiko nicht bestätigt hat.
@Lia - was die Gelenke angeht - die wurden bisher als chronische polyarthritis angesehen/ behandelt. Ich hab an der linken Hand am 2.u.3.Finger Knubbel, ansonsten spukt es mal in der Schulter, Genick, den Füßen, Knie und nun eben seit Wochen in der Hüfte.
Möglicherweise sollten sie auch mit meinem allergischen Geschehen (Heuschnupfen und Lebensmittel) in Zusammenhang stehen. Untersucht worden ist das allenfalls per Augenschein, daher hab ich auch den Arzt gewechselt. Als ich meine Finger nicht mehr bewegen konnte weil die Gelenke schmerzhaft dick geschwollen waren und ich echt nicht ins Büro konnte, wollte mein langjähriger Doc nervöse Erschöpfung auf den gelben Schein schreiben. Ich kam mir wie die letzte Simulantin vor, hab mich aber gewehrt. Meine Bitte, doch zumindest mal die Rheumawerte bestimmen zu lassen, hat er abgelehnt, das ginge nur alle zwei Jahre.
Stimmt, der neue Doc ist gründlich und ich habe auch den Eindruck, den interessiert es, dass es mir gut geht. Auch der Orthopäde, bei dem ich jetzt bin, macht mir einen engagierten Eindruck.
Wenn ich jetzt durch Euch auch noch weiß, wonach ich fragen muss, fühle ich mich schon vieel sicherer. Und nicht so allein allemal
:wink:

Euch auch alles Gute
herzliche Grüße...von wo die Weser einen großen Bogen macht...
Lilja
Marie
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Beitrag von Marie »

Hi Lilja,

auch von mir ein verspäteter, aber herzlicher Willkommensgruß!

Ich an Deiner Stelle wüsste schon, was ich den Arzt fragen würde, nämlich, was der Gentest genau ergeben hat. Was ist denn das für eine schwammige Aussage "kein erhöhtes Risiko" !! Schon ein Risiko, aber nicht erhöht? Oder wie?
Am besten, Du lässt Dir das Ergebnis kopieren!

Leider muss man bei den Ärzten oft sehr penetrant sein, um die richtige Diagnose bzw. Behandlung zu bekommen. Als (durch das Forum gut informierter) HHler erlangt man in dieser Hinsicht eine gewisse Routine.

Geh den Dingen auf den Grund!


Liebe Grüße Marie :winken
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Lilja,
die wurden bisher als chronische Polyarthritis angesehen/ behandelt
Darum habe ich gefragt, ob die Bursitis scheinbar ohne Grund aufgetreten ist. Denn erhöhtes Ferritin kann bei entzündlich- rheumatischen Autoimmunerkrankungen auftreten.
Bei der chronischen Polyarthritis (=rheumatoide Arthritis) sind meist deutlich sichtbare Schwellungen vorhanden. Oft findet man im Blut Hinweise. Scheinbar aus dem Nichts auftretende Gelenkschwellungen, sprich ohne vorherige Überlastung, weisen auf eine entzündlich-rheumatische Erkrankung z.B. eine rheumatoide Arthritis hin. Auch eine scheinbar ohne Grund auftretende Bursitis.
Meist sind die Schwellungen bei Hämochromatose-bedingten Gelenkbeschwerden eher dezent. Jedoch kommt es immer wieder vor, daß eine entzündlich verlaufende Hämochromatose-Arthropathie im Erscheinungsbild einer rheumatoiden Arthritis ähnlich ist.
Rheuma und hoher Ferritinwert:
Bei Rheumatikern (mit autoimmun bedingtem Rheuma) tritt häufig die sogenannte Anämie chronischer Erkrankungen auf, dabei ist Hämoglobin und Serumeisen erniedrigt, Ferritin erhöht.
Bei entzündlichen-rheumatischen Erkrankung kommt es zu erhöhten Ferritinwerten, ohne daß tatsächlich eine Eisenüberladung vorhanden wäre. (Am Rande bemerkt für interessierte Mileser: Bei einer seltenen Form von Rheuma (Morbus Still) sind extrem hohe Ferritinwerte zu beobachten von mehreren Tausend ng/ml....)

Dein seltsamer früherer Doc hätte wenigstens eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen schreiben sollen, wenn er schon nicht selbst einige richtungweisende Werte abchecken wollte.
Waren bei dir mal Werte auffällig? (Rheumafaktor, Marker HLA-B27, ANA, oder ähnliches und eben auch wieder Entzündungswerte CRP Wert und Blutsenkung)
Man kann allerdings völlig ohne im Blut nachweisbare "Rheuma-Werte" eine autoimmunbedingte entzündlich-rheumatische Erkrankung haben. Typischerweise seronegativ (ohne hinweisende Blutwerte) z.B bei der sogenannten Psoriasisarthritis. Hat jemand in Deiner Verwandtschaft oder du selbst Schuppenflechte?
Wurdest Du schon mal in der Vergangenheit an einen internistischen Rheumatologen überwiesen?
Wie wurdest Du in der Vergangenheit bzgl chron. Polyarthritis medikamentös behandelt? Erhieltest Du eine Basistherapie z.B. MTX, hat sie Wirkung gezeigt?

Fragen über Fragen :D

Man kann übrigens auch beides haben, Hämochromatose und Rheuma :wink: damit wärest Du hier nicht allein :wink: Die Art Deiner Gelenkbeschwerden und der unauffällige Hämochromatose-Gentest könnten aus meiner (laienhaften) Sicht auf ein rein autoimmunes entzündlich- rheumatisches Geschehen hinweisen.
Daher würde ich an Deiner Stelle zur weiteren Abklärung um eine Überweisung zum internistischen Rheumatologen bitten. Am besten soll Dein Arzt den Termin ausmachen, denn die Wartezeiten bei intern. Rheumatologen können durchaus 6 Monate betragen, insbesondere bei guten Docs.
Ich weiß nicht, wo die Weser genau ihren großen Bogen macht :D, hier findest Du einen guten Rheumatologen in ungefähr Deiner Nähe:
http://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/
Ach ja, das ist das Forum von rheuma-online:
http://www.rheuma-online.de/phorum/ Die aktiven Leute dort haben meist einen schweren Krankheitsverlauf, es gibt auch viele leichte Verläufe. In jedem Fall viele gute Rheuma-Infos.


Soviel für heute :D


Liebe Grüße

Lia
Lilja
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Beitrag von Lilja »

Hallo Lia,
vieeelen Dank für Deine Hinweise. Wow.
Ja, auffällige Rheuma-Werte gab es mal vor fünf Jahren bei einem Vertretungsarzt, der allerdings mittlerweile nicht mehr praktiziert. Ich weiß allerdings nichts genaues :oops:
Als ich meinen Hausarzt um eine Überweisung zum Rheumatologen bat, meinte der, die würden sich totlachen, wenn ich mit meinen kleinen Knubbelchen an den Fingern dort aufschlagen würde.
Therapiert wurden meine Schmerzen bisher lediglich mit IBUprofen, ebenso wie die drei Bandscheibenvorfälle. Abgesehen von diesem Rheumamittel, das vor einigen Jahren in den Schlagzeilen war und vom Markt genommen wurde. Ein Tablettchen morgens und mir ging es prächtig, war munter wie ein junges Reh.
Ja, die Hüftgeschichte kam ohne vorherige Überlastung. Genauso wie die Fersensporne...
Sieht so aus, als hätte ich mich viel zu lange abwimmeln lassen...
Aber der neue Doc ist nicht so drauf, das ist schon mal viel Wert.
Danke nochmals, ich werde mich erkundigen, was es genau mit den Befunden auf sich hat.

Herzliche Grüße, Lilja
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Lilja,


ich bin weder für Arztrennerei bei jedem Wehwehchen und noch dafür, mit Kanonen auf Spatzen schießen. Jedoch sind Früherkennung und frühzeitige Behandlung bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen das A und O aufgrund eines Zeitfensters für ein besonders gutes Ansprechen auf eine sog. Basisherapie. Habe Deine Gelenke nicht gesehen, das kann nur Dein Arzt beurteilen, aber ich gehe davon aus, wenn ein Arzt schon mal den Verdacht auf chron. Polyarthritis äußerte und schon mal Rheumawerte in der Vergangenheit auffällig waren und Dein jetztiger Arzt zur weiteren Abklärung zum Rheumatologen überweisen möchte, sich kein vernünftiger Rheumatologe totlachen wird :wink:
Wobei das hätte was, :wink: wenn sich die schlechten Rheumatologen totlachen, gibt es nur noch gute Rheumatologen :mrgreen:

Wenn Du magst, berichte, wie es bei Dir weitergeht. Auch wenn es sich nicht um Hämochromatose handeln sollte.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende


Lia
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Lilja,

auch von mir ein fröhliches Hallo!

Lia hat ja schon mal wieder aus dem "Vollen" geschöpft und wieder mal so ausführlich geantwortet, dass sicher alle Forumsnutzer Nutzen daraus ziehen können! (Wie immer :applaus )

Ich wünsche Dir, dass Dein neuer Arzt so gründlich bleibt.
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Lilja
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Beitrag von Lilja »

Vielen Dank!
Selbstverständlich lasse ich Euch wissen, was es mit dem erhöhten Ferritin auf sich hat, sobald etwas herausgefunden wurde.
Herzlichst, Lilja
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Lia
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Beitrag von Lia »

off topic
von wo die Weser einen großen Bogen macht...
Aber sie macht doch an Deinem Wohnort gar keinen Bogen... dachte ich zumindest immer...Grüß mir Cafe Sand :mrgreen:

Lia
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