In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Eckpunkte für Gendiagnostik-Gesetz beschlossen
Beim Gentest zählt der eigene Wille
Arbeitgeber dürfen keine Tests verlangen
Arbeitgeber und Versicherer sollen generell - mit streng gefassten Ausnahmen - keine Gentests von Mitarbeitern und Kunden verlangen dürfen. Ausnahmen soll es bei schon praktizierten Standarduntersuchungen für die gesundheitliche Eignung für einen Job geben - etwa bei Farbenblindheit von Fahrern oder Elektrikern. Zudem soll es Versicherungen erlaubt sein, beispielsweise beim Abschluss einer Lebensversicherung mit sehr hoher Versicherungssumme nach dem Ergebnis bereits vorgenommener Untersuchungen zu fragen, um Missbrauch zu vermeiden. In diesem Punkt forderte der Bundesbeauftragte für den Datenschutz, Peter Schaar, der Gesetzgeber müsse im endgültigen Gesetzentwurf möglichst klar definieren, ab welcher Versicherungssumme dies gelte.
Bei Versicherungen wird doch eh nach Untersuchungsergebnissen gefragt und wer einen Gentest hat machen lassen darf den auch jetzt schon nicht verschweigen (bzw. seine Hinterbliebenen werden mit Leistungsverweigerung belohnt). Von daher sehe ich keine Veränderung zur bisherigen Praxis.
Die Eckpunkte finde ich aber erst einmal sinnvoll .
Zur Diskussion siehe auch Beitrag im TV-Thread und den Tagesthemenbeitrag mit dem Beispiel einer beliebten Erbkrankheit... http://www.tagesschau.de/multimedia/sendung/tt512.html
Tom
Hallo Tom, wenn ich es recht mitbekommen habe, soll die gängige Praxis geändert werden. Dahingehend, daß man künftig ein Gentestergebnis verschweigen darf. Da ich mich mit der Materie mangels Zeit noch nicht wirklich auseinandergesetzt habe, werde ich wohl erst mal abwarten, bis das im Detail ausgearbeitet wurde, bis ich wirklich in die Diskussion miteinsteigen kann. Hat sich jemand bereits näher damit befaßt?
Hier mein Kommentar zu den Tagesthemen gestern:
Natürlich ist für jeden Neuzugang unter den Hämos- sprich bei positivem Gentestergebnis erst einmal ein Erschrecken da. War bei mir auch so.
Dennoch stößt auch mir die Formulierung des Sprechers (-offiziell, nicht subjektiver O-ton von Patienten) auf, der von
"erschreckende Diagnose" sprach.
Ich sehe es folgendermaßen:
Es nicht gut für uns, daß es so genannt wurde.
Die Feststellung der genetischen Besonderheit an sich ist ja nichts Schlimmes bei Hämochromatose. Präventive Maßnahmen auch nicht. Die genetische Disposition an sich ist nicht wesentlich "erschreckender" als bei Menschen, die genetisch bedingt die Tendenz zu zu hohem Cholesterinspiegel oder zu hohen Harnsäurewerten haben. Leicht vereinfacht gesprochen: Mit ein bischen Prävention, ab und an einen Aderlaß, bringt man das Eisen in Balance und die Sache hat sich.
Erschreckend finde ich, daß die Erkrankung, mit Erkrankung ist gemeint Ausbildung von Symptomen und Folgeerkrankungen durch lange unbehandelt gebliebene genetische Besonderheit- noch immer existiert und vereinzelt immer noch Leute daran sterben.
Jedenfalls ist dieser Beitrag nicht unbedingt ein Schritt zur Aufklärung bzg Hämochromatose gewesen.
An für sich sehe ich es als erstrebenswert und vorteilhaft für uns, wenn Hämochromatose mehr in das Blickfeld der Öffentlichkeit kommt.
Nur werden Versicherer und Arbeitgeber nach diesem Beitrag und den anderen Beiträgen in den Medien, in denen Hämochromatose dank guter Behandelbarkeit immer wieder als Generkrankungsbeispiel herreichen soll, nun nicht sagen: Hämochromatosedisposition interessiert uns nicht, solange sie präventiv erfaßt wurde. Und interessiert uns auch nicht, solange sie rechtzeitig vor irreparablen Organschäden erkannt wurde.
Sondern werden mangels tieferer Sachkenntnis jeden Menschen mit positivem Gentestergebnis als Menschen mit erschreckender Krankheit sehen.
Und im Internet liest man ja eh immer noch wenig von Prävention, stattdessen ganz viel von Folgeerkrankungen und dem heutzutage zum Glück sehr seltenen Vollbild der Erkrankung.
Definition von Hämochromatose
Man erschrickt meines Erachtens immer noch viel zu sehr. Grund auch mal wieder, daß die Begriffsdefinition, ab wann man überhaupt von Hämochromatose spricht, ob bei positivem Gentestergebnis oder bei Vollbild der Erkrankung, sowohl für Betroffene als auch für Versichererer und erst recht für mit anderen Dingen beschäftigte Arbeitgeber nicht klar ist. Daß man streng medizinisch erst beim Vollbild der Erkrankung von Hämochromatose spricht, spielt bei solchen Beiträgen nämlich keine Rolle: Hämochromatose ist alles in einem Topf: angefangen vom rein positiven Gentest und unauffälligem Ferritin bis hin zu Tod durch schwerste Folgeerkrankungen bei lange unbehandelt gebliebener genetisch bedingter vermehrter Eisenanspeicherung.
Ich kämpfe für mehr Aufklärung und gegen unterinformiertes Erschrecken.
Auf den ersten Blick mag es sich für Betroffene und Betroffenenverbände aus jeweils unterschiedlicher Motivation heraus vielleicht gut machen, sich in Bildzeitungsmentalität ein Schild mit der Aufschrift "Hämochromatose-eine tödliche Erkrankung" umzuhängen. Bei Problemen mit Versicherern und Arbeitgebern gerät diese Einstellung zum Bumerang.
Danke Lia. Wie immer bin ich voll der permanenten Zustimmung zu Deinen Zeilen was die Darstellung und Wertung unserer Krankheit in der Öffentlichkeit und die sich daraus ergebenden Konsequenzen betrifft.
Das man das Gentestergebnis gegenüber einer Versicherung verschweigen darf kann ich mir nicht vorstellen. War das nicht gestern auch in dem Beitrag so gesagt worden daß es nicht gerecht wäre einen solchen Befund verschweigen zu dürfen?
Ein Gentest ist ja auch nur eine andere Form der Diagnostik und von daher sehe ich keinen Unterschied zum z.B. HIV-Test dessen Ergebnis ja auch nicht verschwiegen würden dürfte. Oder?
Keiner darf einen Test verlangen, aber Ergebnisse dürfen nicht verheimlicht werden- so versteh ich das.
Dir noch einen schönen Tag- und ein für Deinen wunderbaren Kampf gegen "unterinformiertes Erschrecken". Wir profitieren alle davon.
Tom
Dann lag ich also neulich doch nicht so falsch....! http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... php?t=1061
Ich habe den heutigen Artikel so verstanden, dass ohne die Einwilligung des Getesteten weder ein Arbeitgeber (bis auf die berufsbezogenen Ausnahmen, z.B. Rot-Grün-Blindheit bei Pilotenausbildung) noch eine Versicherung das Ergebnis des Gentests verlangen darf.
Langfristig führt das wahrscheinlich dazu, dass Versicherungsprämien steigen, damit die Unternehmen ihr Risiko minimieren können.
Ich jedenfalls finde gut, dass diese Grenzen gesetzt werden! Es bleibt ja jedem überlassen, freiwillig solche Testergebnisse mitzuteilen, wenn man Probleme mit der "Gerechtigkeit" hat!
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
SChade nur, dass es bei den Versicherungen eine Grenze bezüglich der Höhe der abgesclossenen Versicherung gibt man diskutiert da scheinbar ein Grenze von 250.000 Euronen, was bei so mancheinem z.B. die Absicherung einer Hausfinanzierung mittels Lebensversicherung schon wieder schwierig werden läßt.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Und ich bleib dabei- wie schon damals: Es nützt uns nüscht! Einmal getestet wirst Du das als Antwort auf die Gesundheitsfragen immer mit angeben müssen. Sie dürfen es nicht verlangen das Du einen machst liebe Birgitta- aber angeben mußt Du es! Und freiwillig ist die Beantwortung der Gesundheitsfragen nun wahrlich nicht. Und das mit der Gerechtigkeit war schlichtweg aus dem Beitrag zitiert. Mein Gerechtigkeitsempfinden ist was die Behandlung von HHlern betrifft schon lange und nachhaltig gestört.
250.000 oder die Hälfte ist sowieso egal.
tom
Genau das denke ich nicht: ich darf so viele Gentests machen, wie ich will (so lange der Arzt mitspielt), aber Versicherungen dürfen keine Auskunft verlangen.
Tut mir Leid, wenn das mit der Gerechtigkeit in "" ein bisschen spitz klang, aber gerade Krankenversicherungen oder Lebensversicherungen sind solche gnadenlose Abzocker, die dann im Zweifelsfall doch nicht zahlen, dass mir da jedes Schamgefühl fehlt.
Jedem sei selbst überlassen, wie er das handhabt und Respekt vor allen, die freiwillig die Karten auf den Tisch legen!
Vielleicht können die Anderen ja mal sagen, wie sie das interpretieren: muss ich nun Gentestergebnisse den Versicherungen preisgeben oder nicht?
Ich denke: nicht. So lege ich das jedenfalls aus. :lesen
Gruß, Birgitta
Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Zeit für ne Umfrage, oder?
Mein Bedürfnis auf Wohltaten und Nettigkeiten dem deutschen Versicherungswesen gegenüber ist sicherlich nicht sehr hoch entwickelt. Aber gerade weil sie so gnadenlos sind werden sie alles versuchen um sich vor der Leistung zu drücken und als erstes alle Unterlagen durchforsten. Und dann durftest Du jahrelang zahlen aber die verweigern Deinen Lieben die Kohle.
Ich denke: ja, so lege ich das jedenfalls aus.
Birgitta jeden "", auch den spitzen, verzeihend.
Tom
Also ich habe eine Krankenzusatzversichrung die mich aufgenommen hat,obwohl ich alles angegeben habe (HH , Herz OP,.......).
Entscheidend ist doch wurde die Versicherung vor oder nach den Test gemacht. Vor den Test ,wird die Vesichrung kaum kündigen.Nach den Test ,muß man eine Finden .Meine hohen Leberwerte gebe ich auch nicht an.
Grüße
Horst
Je genauer Du planst,desto härter trifft Dich der Zufall.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
Ach Birgitta,
Schwäbische Zeitung, 17.04.2008 "Neuer Gesetzentwurf"
...Auch Versicherungsunternehmen dürfen beim Abschluss eines Vertrages im Prinzip nicht die Durchführung oder Offenbarung von Gentests verlangen....
Och , ich weiß es doch auch net was es bedeutet
Und "im Prinzip" klingt so ein bissel nach Radio Jerewan oder?
Tom (Quelle Cartoon: Schwäbische Zeitung)
Du hast keine ausreichende Berechtigung, um die Dateianhänge dieses Beitrags anzusehen.
.
für Deinen wunderbaren Kampf gegen "unterinformiertes Erschrecken". Wir profitieren alle davon.
, ich weiß es doch auch net was es bedeutet