Kann mir jemand helfen???

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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mogly1611
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Kann mir jemand helfen???

Beitrag von mogly1611 »

Hallo!

Ich bin zu meinem Hausarzt wegen was ganz anderem. Dieser stellte beim Durchblättern der Krankenakte fest, dass beim dem Bluttest, den sein Vorgänger vor 4 Jahren machen lassen hat, der Eisenwert über 50 liegt. Es wurden dann mehrere Bluttest gemacht, wo mal der Eisenwert bei 51 und dann bei 57 lag. Der Eisenspeicher bei ca. 360 und bei ca. 280. Mein Hausarzt hat die Diagnose Hämochromatose gestellt und mich überwiesen.
Heute war ich bei der Fachärztin, die das noch nicht aufgrund der Befunde des Hausarztes bestätigen kann und einen Gentest machen will.
So langsam bin ich auch der Meinung, dass es nicht HH ist, wenn ich auch die Werte von anderen gesehen habe. Was meint Ihr?
Dazu ist zu sagen, dass ich erst Mitte 20 bin.
Und wie teuer ist so ein Gentest?
Ich hoffe, Ihr könnt mir helfen.

Mogly
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo Mogly,

der Gentest kostest nix, ich müßte damals nicht bezahlen. Ich bin 25 Jahre alt und habe es vor ein paar Jahren erfahren das ich HH habe. Warte den gentest jetzt erstmal ab dann weißt du genau ob du HH hast oder nicht. Hast du den sonst beschwerden?

Gruß Dracu
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mogly1611
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Beitrag von mogly1611 »

Hallo Dracu!

Ich bin Privat-Versichert - deswegen die Frage nach den Kosten für den Gentest. Lassen wir uns überraschen.

Ansonsten bin ich ständig müde, depressiv, mir tun die Arme weh, dann kommen immer mal Schmerzen in der oberen Bauchgegend dazu, ... aber ansonsten geht es mir gut.

Wie lange dauert den die Auswertung des Gentest?

Gruß Mogly
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo herzlich willkommen, :)

wurde denn ein weiterer Eisenwert, die sogenannte Transferrinsättigung gemessen. (Die Transferrinsättigung ist bei einer Veranlagung zur Hämochromatose meist deutlich erhöht) Ist der auch erhöht?
Man könnte vorab diesen Wert messen lassen, ob der erhöht ist,und dann erst den Gentest.
- aber wenn deine Ärztin gleich den Gentest machen möchte, ist das ok.
Oder hast Du Bedenken?
Der Test ist keine besonders teuere Untersuchung.

In jedem Fall ist es gut, daß deine Ärzte dem erhöhten Eisen auf den Grund gehen .
Es dauert 1-2 Wochen, bis das Ergebnis des Testes vorliegt.

Liebe Grüße
Lia
mogly1611
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Beitrag von mogly1611 »

Hallo Lia!

Bei mir wurde zunächst der normale Eisenwert und Ferritim getestet. Da beide Werte erhöht waren hat mein Hausarzt noch 2 weitere machen lassen. Darunter war einer, zur Bestimmung wie das Eisen in den roten Blutkörpern gelöst wird. So genau weiß ich das auch alles nicht und mit den Fachbegriffen kenne ich mich auch so gut wie gar nicht aus. Was noch alles getestet worden ist, weiß ich leider nicht. Ich habe die Ergebnisse kurz zu hören bekommen und das wars.

Ich weiß, ich bin keine Hilfe. Ich bin nur etwas durch den Wind, da mein Hausarzt erst sagte ich habe nicht HH dann doch und dann schickt er mich zu einer anderen Ärztin, die noch den Gentest machen will.

Ich habe keine Bedenken, nur ich würde doch schon gerne eine klare Aussage von den Ärzten und da sich das alles jetzt schon hingezogen hat, wird man immer ungeduldiger.
Außerdem hasse ich Blutabziehen, vor allem wenn man an solche Schwestern gerät, die einen den ganzen Arm verunstalten.

Viele Grüße
Mogly
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo,
Da beide Werte erhöht waren hat mein Hausarzt noch 2 weitere machen lassen.
hört sich so an, als hätte er die Transferrinsättigung getestet.
Ich bin nur etwas durch den Wind, da mein Hausarzt erst sagte ich habe nicht HH dann doch und dann schickt er mich zu einer anderen Ärztin, die noch den Gentest machen will.
Das mit dem Wort Hämochromatose ist eine Sache der Definition.
Streng genommen kann man erst von Hämochromatose sprechen, wenn man das Vollbild der Erkrankung hat, d.h. die Organe geschädigt sind. Leberschäden o.ä.
Die Mutation, die Hämochromatose verursachen kann, ist also noch keine Hämochromatose, sondern nur die Mutation. Rechtzeitig erkannt, werden Menschen, die die Hämochromatosemutation aufweisen, durch regelmäßigen Eisenentzug per Aderlaß niemals krank,sprich sie sind gesund.
Und dann gibts so Zwischenstadien, zwischen gesund und Vollbild von Hämochromatose, man hat erste Gelenkbeschwerden, Müdigkeit,
Erhöhung der Leberwerte ....

Sollte sich also herausstellen, daß Du eine Mutation für eine vermehrte Eisenspeicherung hast, hast Du damit ganz sicher nicht das Vollbild einer Hämochromatose, weil dein Ferritinwert dafür zu niedrig ist-zum Glück-
Daher hat dein Arzt streng genommen recht, wenn er sagt, daß du keine Hämochromatose hast; er hat aber auch wiederum recht, wenn er den Verdacht ausspricht, daß du eventuell die genetische Anlage hast, im Laufe Deines Lebens ohne die Aderlässe eine Hämochromatose-also das Vollbild der Erkrankung - zu bekommen, und daher soll jetzt der Gentest gemacht werden. Also die richtig klare Aussage gibt s daher nicht, weil allgemein unter dem Begriff Hämochromatose sowohl das Vollbild der Erkrankung( das ist die eigentliche medizinische Definition) als auch nur die Mutation, die Hämochromatose auslösen kann, verstanden wird..

An das Blutabziehen gewöhnt man sich, gibt Schlimmeres, wenn ich an die Diabetiker denke, die sich das Insulin oder die Rheumatiker, die sich ihr Rheumamittel selbst spritzen, ist das Blutabziehen lassen dagegen nicht so schlimm. :wink:und ich hatte anfangs total Angst vor Spritzen, das ist jetzt vergangen. Ich wünsch Dir jedenfalls ne Schwester, die auf deinen Arm nicht nen blauen Fleck hinterläßt :)

Liebe Grüße und laß hören ,was rausgekommen ist beim Gentest und wenn Du noch Fragen hast , nur zu.

Lia :)
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Dracu
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Beitrag von Dracu »

Hallo Mogly,

mach dich bitte nicht verrückt du bist jung und wenn du HH haben solltest und dann immer regelmäßig zu den adaläßen gehst hast du auch keine Organschäden zu befürchten. Und hast eine ganz normale lebens erwartung wie jeder andere normale Mensch auch. Von wo kommst du eigentlich?

Gruß Dracu
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mogly1611
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Beitrag von mogly1611 »

Hallo!

Ich danke Euch, für Eure Antworten, die mir doch etwas geholfen haben.
Im Internet ließt man ja viel über HH, aber richtig haben mir nur Eure Schilderungen was gebracht.
Den Gentest habe ich am Montag und dann weiß ich auch, ob ich mit einen blauen Arm nach Hause gehen darf oder nicht.
Ich habe immer soviel Angst vorm Blutziehen bzw. vor Spritzen, dass ich hinterher oftmals umgefallen bin.
Aber wenn man so im Forum in den einzelnen Bereichen ließt, merkt man, dass es einen noch gut geht gegenüber Euch und anderen. Ihr tut einen richtigen leid - Euch trotzdem alles Gute.
Ich komme aus Wolfen, dass liegt bei Dessau in Sachsen-Anhalt.

Viele Grüße

Mogly
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che
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Beitrag von che »

Hi Mogly!
Ich bin auch Mitte 20 und hab das ganze vor 2 Monaten durchgemacht und als mein Gentest (bin ebenfalls in ner PK, kostete bei mir ca 100-150 €, aber Vollerstattung) kam und positiv war, war ich ehrlich gsagt froh, dass die Sache endgültig geklärt is. Im Grunde genommen hat sich nicht wirklich was verschlechtert dadurch. Und das mit den Spritzen kriegst bestimmt (sofern du überhaupt betroffen bist) mit der Zeit ohne weiteres hin!

LG Che
mogly1611
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Beitrag von mogly1611 »

Hallo Che!

Danke für Deine hilfreiche Mitteilung. So weiß ich jetzt, was auf mich finanziel zukommt.
In welcher Krankenkasse bist Du eigentlich?
Am Montag mache ich erst einmal den Gentest und dann sehen wir weiter.

Mogly
mogly1611
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Beitrag von mogly1611 »

Hallo!

Wollte mich nur mal kurz melden. Habe meine Blutabnahme für den Gentest überstanden. Das Ergebnis werde ich erst in 14 Tagen bekommen, da die Ärztin nächste Woche Urlaub hat.

Viele Grüße
Mogly
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Mogly,

na dann abwarten und Tee oder sonstwas trinken :) !

Liebe Grüße
Lia
mogly1611
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Beitrag von mogly1611 »

Hallo!

Wollte mich nur kurz melden, da ich heute endlich mein Ergebnis vom Gentest erhalten habe.
Der Verdacht hat sich bestätigt.

Mogly
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Mogly,

na, dann willkommen "im Club" :wink:
Du wirst sehn, an die Aderlässe kann man sich gewöhnen.

Liebe Grüße
Lia
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