hallo!
grad als neuleser am start gewesen,ein sehr gutes forum, hilfreich und informativ!
hab dann doch auch noch ne frage..bin homozygot hämochromatös:-)), transferrin = 2,14, Ferritin 195, transferrinsättigung 65%. weiß das jetzt seit 2 wochen, und irgendwie hab ich das gefühl, mein hausarzt ist zögerlich mit den aderlässen ("ich will mich erstmal erkundigen, ob sie nicht doch irgendwo blutspenden können, ich bekomme aderlässe nicht bezahlt"). ich möchte aber na klar, daß das so schnell wie möglich losgeht.
kann mir jemand sagen, ob blutspende geht wenn der rest des blutes ok ist? oder geht blutspende generell nicht? im internet steht, daß e snicht zulässig ist, aber der meint, es ginge evtl. doch...
und vielleicht hat jemand erfahrung, wie oft ich wohl mit diesen werten hin muß?
danke für eure hilfe!!!
wie oft zum aderlaß?
Hallo zwille,
herzlich willkommen im Forum.
Du bist ja frühzeitig als hämochromatös (klingt lustig
) entdeckt worden, wenn ich deinen Ferritinwert sehe.Klasse!
Also meines Wissens ist bei Bekanntwerden einer Hämochromatosemutation auch bei nur unwesentlich erhöhten Eisenwerten das Blutspenden in Deutschland derzeit definitiv nicht erlaubt!
Selbst nach erfolgreich durchgeführter Entleerung der Eisenspeicher wie bei mir jetzt z.B. Ferritin um die 30 und Transferrinsättigung 40% darf ich nicht zum Blutspenden, habe mich auch mal mit einer Ärztin vom BLutspendedienst lang und breit darüber unterhalten.....
Ich bin mir ziemlich sicher, daß dein Arzt die Aderlässe eben dann doch in seiner Praxis durchführen wird.
Ich finde die Aussage, daß er Aderlässe nicht bezahlt bekommt, merkwürdig.
Irgendwo meine ich sogar mal gehört zu haben, daß Hausärzte das besser abrechnen können als Internisten, wenn sie Aderlässe durchführen.
Kenne mich da aber nicht aus, aber ich werde mal einen Bekannten fragen, der mir darüber Auskunft geben kann.
In jedem Falle finde ich seine Aussage -unschön-
Bei meinem Hausarzt lief das damals anders: Als sich herausstellte, daß ich Hämochromatose habe, sagte er, daß ich(Kassenpatienin) sofort mit den Aderlässen anfangen könnte und war bereits einen Tag später beim Aderlaß in der Praxis.
Und mein Hausarzt hat auch nichts "zu verschenken!"weder Zeit noch Geld, aber das ist gar kein Thema mit den Aderlässen und der ist überhaupt für mich ein guter Hausarzt.
Wie oft du hinmußt, hängt von der Aderlaßmenge ab, die man bei dir abnehmen wird.
Meist sind es 500ml, es können aber auch weniger sein je Körpergröße,Alter etc individuell verschieden.
Die Zahl der Aderlässe kann man nur ganz grob vorab schätzen:
Man sagt, das Ferritin geteilt durch 25 -50:
Das wären bei dir 4-8 Aderlässe, wenn man 500ml Blut pro Aderlaß abnimmt.
In jedem Fall: Du bist ganz sicher bald dein überschüssiges Ferritin los
Und dann brauchst du nur noch ab und an mal einen Aderlaß machen- wie gesagt auch dann nicht als Blutspender.
Bei Hämochromatose-Leuten sollte das Ferritin immer unter 50 gehalten werden im Gegensatz zu Leuten, die keine Hämochromatose-Mutation haben.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum.
Du bist ja frühzeitig als hämochromatös (klingt lustig
) entdeckt worden, wenn ich deinen Ferritinwert sehe.Klasse!Also meines Wissens ist bei Bekanntwerden einer Hämochromatosemutation auch bei nur unwesentlich erhöhten Eisenwerten das Blutspenden in Deutschland derzeit definitiv nicht erlaubt!
Selbst nach erfolgreich durchgeführter Entleerung der Eisenspeicher wie bei mir jetzt z.B. Ferritin um die 30 und Transferrinsättigung 40% darf ich nicht zum Blutspenden, habe mich auch mal mit einer Ärztin vom BLutspendedienst lang und breit darüber unterhalten.....
Ich bin mir ziemlich sicher, daß dein Arzt die Aderlässe eben dann doch in seiner Praxis durchführen wird.
Ich finde die Aussage, daß er Aderlässe nicht bezahlt bekommt, merkwürdig.
Irgendwo meine ich sogar mal gehört zu haben, daß Hausärzte das besser abrechnen können als Internisten, wenn sie Aderlässe durchführen.
Kenne mich da aber nicht aus, aber ich werde mal einen Bekannten fragen, der mir darüber Auskunft geben kann.
In jedem Falle finde ich seine Aussage -unschön-
Bei meinem Hausarzt lief das damals anders: Als sich herausstellte, daß ich Hämochromatose habe, sagte er, daß ich(Kassenpatienin) sofort mit den Aderlässen anfangen könnte und war bereits einen Tag später beim Aderlaß in der Praxis.
Und mein Hausarzt hat auch nichts "zu verschenken!"weder Zeit noch Geld, aber das ist gar kein Thema mit den Aderlässen und der ist überhaupt für mich ein guter Hausarzt.
Wie oft du hinmußt, hängt von der Aderlaßmenge ab, die man bei dir abnehmen wird.
Meist sind es 500ml, es können aber auch weniger sein je Körpergröße,Alter etc individuell verschieden.
Die Zahl der Aderlässe kann man nur ganz grob vorab schätzen:
Man sagt, das Ferritin geteilt durch 25 -50:
Das wären bei dir 4-8 Aderlässe, wenn man 500ml Blut pro Aderlaß abnimmt.
In jedem Fall: Du bist ganz sicher bald dein überschüssiges Ferritin los
Und dann brauchst du nur noch ab und an mal einen Aderlaß machen- wie gesagt auch dann nicht als Blutspender.
Bei Hämochromatose-Leuten sollte das Ferritin immer unter 50 gehalten werden im Gegensatz zu Leuten, die keine Hämochromatose-Mutation haben.
Liebe Grüße
Lia
huch, das ging ja schnell! danke für die hilfreiche ratzfatzantwort!!
jup, darüber bin ich auch sehr froh, daß ich das so früh hab entdecken lassen, meine mutter hat einen echten leidensweg hinter sich. man hat sie ewig lang auf rheuma behandelt, bis dann endlich mal jemand drauf kam, zu forschen woher das kommt, denn es ist kein sog."rheumafaktor" feststellbar gewesen. und so kam man dann auf hämo. bin dann sofort zum arzt, um frühzeitig aktiv zu werden und zu vermeiden, was sie hat erleben müssen..schon krass, daß man mit sowas einfachem wie aderlaß im grunde ALLES vermeiden kann..wäre sehr für einen "allgemeinscan" bei allen!!!
ich werd natürlich auch drauf drängen, daß mein hausarzt die al´s durchführt. ist mir letztendlich auch egal, wie und mit was der das abrechnet. hauptsache raus damit:-), und 4-8mal ist easy, denk ich.
ich hab noch ne andere interessante frage, die vielleicht putzich klingt..aber echt n ding wär, wenn sichs bestätigt.
hat einer von euch allen betroffenen eigentlich auch noch jemand das "phänomen", daß er nie mückenstiche hat? bei mir und meiner mutter ist das so, und es wär ja möglich, daß die biester keine lust auf eisenblut haben..immer, wenn alle anderen wie wild um sich schlagen nach mücken, oder auch im urlaub immer erst abends das hotelzimmer absprühen müssen wegen mücken, hab ich da null probleme! ab und an sticht mich schon eine, habs sogar schon extra mal probiert, eine sitzen zu lassen..aber es bildet sich nie irgendeine megaquaddel oder so. juckt auch nicht. naja, fänds mal interessant, ob das noch jemand von uns hämos :-) bei sich beobachtet hat?!?!?
jup, darüber bin ich auch sehr froh, daß ich das so früh hab entdecken lassen, meine mutter hat einen echten leidensweg hinter sich. man hat sie ewig lang auf rheuma behandelt, bis dann endlich mal jemand drauf kam, zu forschen woher das kommt, denn es ist kein sog."rheumafaktor" feststellbar gewesen. und so kam man dann auf hämo. bin dann sofort zum arzt, um frühzeitig aktiv zu werden und zu vermeiden, was sie hat erleben müssen..schon krass, daß man mit sowas einfachem wie aderlaß im grunde ALLES vermeiden kann..wäre sehr für einen "allgemeinscan" bei allen!!!
ich werd natürlich auch drauf drängen, daß mein hausarzt die al´s durchführt. ist mir letztendlich auch egal, wie und mit was der das abrechnet. hauptsache raus damit:-), und 4-8mal ist easy, denk ich.
ich hab noch ne andere interessante frage, die vielleicht putzich klingt..aber echt n ding wär, wenn sichs bestätigt.
hat einer von euch allen betroffenen eigentlich auch noch jemand das "phänomen", daß er nie mückenstiche hat? bei mir und meiner mutter ist das so, und es wär ja möglich, daß die biester keine lust auf eisenblut haben..immer, wenn alle anderen wie wild um sich schlagen nach mücken, oder auch im urlaub immer erst abends das hotelzimmer absprühen müssen wegen mücken, hab ich da null probleme! ab und an sticht mich schon eine, habs sogar schon extra mal probiert, eine sitzen zu lassen..aber es bildet sich nie irgendeine megaquaddel oder so. juckt auch nicht. naja, fänds mal interessant, ob das noch jemand von uns hämos :-) bei sich beobachtet hat?!?!?
Hallo,
zum Thema entzündliches Gelenkrheuma oder Hämochromatose:
wurde die Hämochromatose bei deiner Mutter mit entzündlichem Gelenkrheuma (rheumatoide Arthritis) verwechselt?
Ich kenne noch jemand bei dem das so war.
Ich hoffe sehr, daß sich bei den Rheumatologen noch mehr Interesse findet, auch an Hämochromatose zu denken, wenn es um eine Diagnose geht.
Bei entzündlichem Rheuma muß nicht zwangsläufig etwas im Blut feststellbar sein, es gibt auch sog. seronegatives entzündliches Rheuma.
Ein Rheumatologe sollte meiner Meinung nach bei der Diagnose aber immer die Eisenwerte mitabchecken.
Meiner Rheumatologin hatte ich damals sogar alle für Hämochromatose wichtigen Eisenwerte mitvorgelegt, die ich woanders hatte erstellen lassen: Auf dem Papier des Labors stand, daß ein deutlicher Hinweis auf Eisenüberladung vorliege. Und sie hätte wirklich "schalten" müssen, weil ich wegen der für Hämochromatose typischen Fingergelenksprobleme am 2. und 3 Finger zu ihr überwiesen wurde.
Hätte ich nicht selbst damals rumgesucht, was mit mir lossein könnte, würde ich jetzt wahrscheinlich immer noch Eisen ansammeln
und irgendwann wäre es mir wohl gegangen wie deiner Mutter.
Daher betrifft mich das sehr was du schreibst über deine Mutter, ich hoffe, es geht ihr jetzt durch die Aderlässe besser!
Zu den Mückenstichen hab ich schon was in der Umfrage geschrieben.
Liebe Grüße
Lia
zum Thema entzündliches Gelenkrheuma oder Hämochromatose:
wurde die Hämochromatose bei deiner Mutter mit entzündlichem Gelenkrheuma (rheumatoide Arthritis) verwechselt?
Ich kenne noch jemand bei dem das so war.
Ich hoffe sehr, daß sich bei den Rheumatologen noch mehr Interesse findet, auch an Hämochromatose zu denken, wenn es um eine Diagnose geht.
Bei entzündlichem Rheuma muß nicht zwangsläufig etwas im Blut feststellbar sein, es gibt auch sog. seronegatives entzündliches Rheuma.
Ein Rheumatologe sollte meiner Meinung nach bei der Diagnose aber immer die Eisenwerte mitabchecken.
Meiner Rheumatologin hatte ich damals sogar alle für Hämochromatose wichtigen Eisenwerte mitvorgelegt, die ich woanders hatte erstellen lassen: Auf dem Papier des Labors stand, daß ein deutlicher Hinweis auf Eisenüberladung vorliege. Und sie hätte wirklich "schalten" müssen, weil ich wegen der für Hämochromatose typischen Fingergelenksprobleme am 2. und 3 Finger zu ihr überwiesen wurde.
Hätte ich nicht selbst damals rumgesucht, was mit mir lossein könnte, würde ich jetzt wahrscheinlich immer noch Eisen ansammeln
und irgendwann wäre es mir wohl gegangen wie deiner Mutter.Daher betrifft mich das sehr was du schreibst über deine Mutter, ich hoffe, es geht ihr jetzt durch die Aderlässe besser!
Zu den Mückenstichen hab ich schon was in der Umfrage geschrieben.
Liebe Grüße
Lia
hallo lia!
ja, genauso wars, zuerst wars bei meiner mutter mit der verwechselung. sie gehst auch erst seit 3jahren oder so zum aderlaß, ist schon 63, hat sich also jede menge angehäuft und dementsprechend auch die schäden. und ihr jetziger rheumadoc hats rausgefunden und sie dann irgendwann auch mal über die vererblichkeit informiert. das war dann der grund, daß ichs hab checken lassen. es ist schwer zu sagen, obs ihr besser geht, wahrscheinlich ja, man weiß ja nicht, wies ohne wär, auf jeden fall hat sie noch immer fett mit der arthropie (richtig geschrieben?) zu kämpfen, neue hüfte schon 2mal, alle fingergelenke deformiert, kniee, achillessehnenriß einfach so, dann die ganzen folgen der cortison-behandlung, usw usw.
jup, habs schon gelesen mit den mückenstichen, hat sich aber erledigt. hätt ja sein können.
hab jetzt auch den ersten termin zum aderlaß am dienstag, alles im gange also. auf jeden fall ist dieses forum ne gute sache,und ich muß sagen, daß das hier alles xmal informativer ist, als jeder (bzw. meine) arzt dazu in der lage ist. vielen dank dir!
tanja
ja, genauso wars, zuerst wars bei meiner mutter mit der verwechselung. sie gehst auch erst seit 3jahren oder so zum aderlaß, ist schon 63, hat sich also jede menge angehäuft und dementsprechend auch die schäden. und ihr jetziger rheumadoc hats rausgefunden und sie dann irgendwann auch mal über die vererblichkeit informiert. das war dann der grund, daß ichs hab checken lassen. es ist schwer zu sagen, obs ihr besser geht, wahrscheinlich ja, man weiß ja nicht, wies ohne wär, auf jeden fall hat sie noch immer fett mit der arthropie (richtig geschrieben?) zu kämpfen, neue hüfte schon 2mal, alle fingergelenke deformiert, kniee, achillessehnenriß einfach so, dann die ganzen folgen der cortison-behandlung, usw usw.
jup, habs schon gelesen mit den mückenstichen, hat sich aber erledigt. hätt ja sein können.
hab jetzt auch den ersten termin zum aderlaß am dienstag, alles im gange also. auf jeden fall ist dieses forum ne gute sache,und ich muß sagen, daß das hier alles xmal informativer ist, als jeder (bzw. meine) arzt dazu in der lage ist. vielen dank dir!
tanja
Hallo,
habe mich bei meinem Hausarzt schlau gemacht, er hat gesagt, er verdient tatsächlich nichts an den Aderlässen....
Irgendwann wird es so kommen, daß wir uns unser Blut selber abzapfen müssen, wenns mit unserm Gesundheitssystem so weiter geht, oder wir halten uns einen Haufen Stechmücken oder Blutegel als Haustiere zum quasi natürlichen Aderlaß
:
Liebe Grüße
Lia
habe mich bei meinem Hausarzt schlau gemacht, er hat gesagt, er verdient tatsächlich nichts an den Aderlässen....
Irgendwann wird es so kommen, daß wir uns unser Blut selber abzapfen müssen, wenns mit unserm Gesundheitssystem so weiter geht, oder wir halten uns einen Haufen Stechmücken oder Blutegel als Haustiere zum quasi natürlichen Aderlaß
: Liebe Grüße
Lia
Hallo,
ich fahre dann zu Walter mit meiner nadel und meßbecher:
dann bekomme ich wenigstens einen fachlich guten einstich, wenn ich das selber machen müßte würde ich alles hinbekommen nur keinen adalaß.
Gruß Dracu
ich fahre dann zu Walter mit meiner nadel und meßbecher
: dann bekomme ich wenigstens einen fachlich guten einstich, wenn ich das selber machen müßte würde ich alles hinbekommen nur keinen adalaß.
Gruß Dracu
[schild=17 fontcolor=FF0000 shadowcolor=C0C0C0 shieldshadow=1]TeufelausLeidenschaft.de[/schild]http://www.foto-dragun.de
Hi Walter,
ich bin immer bai dir in der nähe grins.
ich bin immer bai dir in der nähe grins.
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Hilfesuchender
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hallo miteinander,
mein arzt möchte auch keine aderlässe machen und sagt ich soll doch blutspenden gehen. nur die blutspende findet bei mir in der nähe nur 1mal im monat statt dann zwar an mehreren orten nur immer hintereinander sprich am1,2,3.6 z.B.
Das ist zuwenig
Die Ärztin in der uniklinik meinte auch ich könnte bluspenden weil meine leberwerte in Ordnung sind.
was kann ich machen?
mein arzt möchte auch keine aderlässe machen und sagt ich soll doch blutspenden gehen. nur die blutspende findet bei mir in der nähe nur 1mal im monat statt dann zwar an mehreren orten nur immer hintereinander sprich am1,2,3.6 z.B.
Das ist zuwenig
Die Ärztin in der uniklinik meinte auch ich könnte bluspenden weil meine leberwerte in Ordnung sind.
was kann ich machen?
Hallo zusammen,
soweit ich weiß darf man mit HH nicht Blutspenden gehen, wenn sich da nichts geändert hat. Es gibt zwar welche die das tun die machen sich damit aber Strafbar.
Gruß Dracu
soweit ich weiß darf man mit HH nicht Blutspenden gehen, wenn sich da nichts geändert hat. Es gibt zwar welche die das tun die machen sich damit aber Strafbar.
Gruß Dracu
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Hallo,
das kann ich verstehn ,daß du verzweifelt bist und es scheint wohl kein Einzelfall mehr zu sein, daß Hausärzte diese lebenswichtige Therapie verweigern
:
also:erstens würde ich bei jemand die Aderlässe machen, der schon mal welche gemacht hat, als Hämochromatose-Patient ist man darauf angewiesen, daß die Adern nicht unnötig durch mehrmaliges Probieren o.ä. unnötig in Mitleidenschaft gezogen werden, weil wir ja nun lebenslang auf Aderlässe also stechbare Adern angewiesen sind mehr als z.B. normale Blutspender...
zweitens finde ich es unmöglich, daß Dir im Moment keine Aderlässe möglich gemacht werden. Du hast völlig recht, es sollte die Aderlaßtherapie nach Bekanntwerden der Diagnose so schnell als möglich begonnen werden.
Vielleicht solltest Du dir generell einen anderen Hausarzt suchen, am besten einen, der schon Hämochromatose-Patienten in seiner Praxis betreut. Ich persönlich hätte nicht das Gefühl, bei so einem Hausarzt gut aufgehoben zu sein.
Dein Hausarzt hat dafür Sorge zu tragen, daß die lebenswichtige Therapie eingeleitet wird! So sehe ich das jedenfalls.
Ob die beim Hausarzt selbst oder in einer anderen Arztpraxis ( z.B. internistische Praxen) durchgeführt wird ist ja egal, Hauptsache, Dir werden schnellstens die Aderlässe ermöglicht.
Das würde ich Deinem Arzt klar und deutlich sagen, daß er sich kümmern soll, wo- wenn nicht bei ihm selbst- die Aderlässe durchgeführt werden und daß dies keinen Aufschub duldet, ansonsten drohten gesundheitliche Folgeschäden aus dieser Therapieverweigerung.
Ein Bekannter von mir hat in einem solchen Fall mit juristischen Konsequenzen gedroht und das hat gewirkt....er bekam die Therapie dann.
Ich werde bei Gelegenheit auch diese Frage mal mit meinem Hausarzt besprechen, der wie schon gesagt, schon am Tag nach Erhalt meines positiven Gentestergebnisses mich zum Aderlaß "einlud"
Wärest du bei meinem Hausarzt, hättest du in der Zwischenzeit schon 6 Aderlässe gehabt 
Vielleicht macht es Sinn, sowas mal mit der Krankenkasse zu besprechen oder auch mit der kassenärztlichen Vereinigung.
Liebe Grüße
Lia
das kann ich verstehn ,daß du verzweifelt bist und es scheint wohl kein Einzelfall mehr zu sein, daß Hausärzte diese lebenswichtige Therapie verweigern
: also:erstens würde ich bei jemand die Aderlässe machen, der schon mal welche gemacht hat, als Hämochromatose-Patient ist man darauf angewiesen, daß die Adern nicht unnötig durch mehrmaliges Probieren o.ä. unnötig in Mitleidenschaft gezogen werden, weil wir ja nun lebenslang auf Aderlässe also stechbare Adern angewiesen sind mehr als z.B. normale Blutspender...
zweitens finde ich es unmöglich, daß Dir im Moment keine Aderlässe möglich gemacht werden. Du hast völlig recht, es sollte die Aderlaßtherapie nach Bekanntwerden der Diagnose so schnell als möglich begonnen werden.
Vielleicht solltest Du dir generell einen anderen Hausarzt suchen, am besten einen, der schon Hämochromatose-Patienten in seiner Praxis betreut. Ich persönlich hätte nicht das Gefühl, bei so einem Hausarzt gut aufgehoben zu sein.
Dein Hausarzt hat dafür Sorge zu tragen, daß die lebenswichtige Therapie eingeleitet wird! So sehe ich das jedenfalls.
Ob die beim Hausarzt selbst oder in einer anderen Arztpraxis ( z.B. internistische Praxen) durchgeführt wird ist ja egal, Hauptsache, Dir werden schnellstens die Aderlässe ermöglicht.
Das würde ich Deinem Arzt klar und deutlich sagen, daß er sich kümmern soll, wo- wenn nicht bei ihm selbst- die Aderlässe durchgeführt werden und daß dies keinen Aufschub duldet, ansonsten drohten gesundheitliche Folgeschäden aus dieser Therapieverweigerung.
Ein Bekannter von mir hat in einem solchen Fall mit juristischen Konsequenzen gedroht und das hat gewirkt....er bekam die Therapie dann.
Ich werde bei Gelegenheit auch diese Frage mal mit meinem Hausarzt besprechen, der wie schon gesagt, schon am Tag nach Erhalt meines positiven Gentestergebnisses mich zum Aderlaß "einlud"
Wärest du bei meinem Hausarzt, hättest du in der Zwischenzeit schon 6 Aderlässe gehabt Vielleicht macht es Sinn, sowas mal mit der Krankenkasse zu besprechen oder auch mit der kassenärztlichen Vereinigung.
Liebe Grüße
Lia
Hallo, habe eben mit der kassenärztlichen Vereinigung zu diesem Thema kontaktiert und mache einen neuen Thread auf, da das wichtige Thema im Forum "Ich bin neugierig" vielleicht untergeht:
http://www.translator.my.proz.com/haemo ... .php?t=339
Liebe Grüße
Lia
http://www.translator.my.proz.com/haemo ... .php?t=339
Liebe Grüße
Lia