nach Aderlass Müdigkeit ohne Ende

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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dokanja
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Beitrag von dokanja »

und noch ein kleiner nachtrag.....

obwohl mein hb wirklich niemals bedenklich nach unten gegangen ist, war ich trotzdem schlapp. der hb-wert ist anscheinend nicht allein ausschlaggebend für das wohlbefinden. es werden dem körper durch die ständigen blutentnahmen ja auch noch andere wichtige substanzen geraubt. was dies im einzelnen nun alles sein kann, vermag ich nicht fachmännisch aufzusagen . davon abgesehen, wird es ja auch nicht gemessen.

fest steht, dass nach der chronischen therapie gewiss rasch eine besserung eintritt, was die müdigkeit anbelangt.

anja
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christiane
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Beitrag von christiane »

abgesehen davon, dass ich IMMER gern und viel Schokolade esse (Milka Vollmilch...kleine Schleichwerbung ;) ), erwischt mich manchmal die Kauflust nach dem AL...aber das hat wohl nix mit HH zu tun, oder??? :roll:
Liebe Grüße
Christiane



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christiane
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Beitrag von christiane »

ich glaub, eigentlich wollte ich hier wg. Schoki und Kauflust posten...
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finchen
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Beitrag von finchen »

:lollen Wie hatten wir mal beschlossen, liebe Christiane...
HH ist zur Not an Allem Schuld...
Ob es die Lust auf Schokolade ist,der Kaufrausch, oder aber das nicht einparken können... :aetsch:

Wir haben es doch richtig gut mit unserer Krankheit... :greenkugel
So kann man doch hervorragend damit leben... :hua

Liebe Grüße

BIRGIT :schweb
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Jeder soll leben, so wie er mag...Leben und leben lassen...

Ich lasse mich biegen, aber nicht brechen...Frei nach Goethe
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christiane
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Beitrag von christiane »

huch, leicht verwirrt :greenkugel
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Naja, 13,7 ist nicht gerade der Kracher, aber auch nicht wirklich schlecht. Kommt immer ein bisschen darauf an, wie der Ausgangswert war. :gruebel
Gruß, Birgitta

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dokanja
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Beitrag von dokanja »

christiane, das mit dem kaufrausch ist mehr als legitim, sofern es nicht die haushaltskasse sprengt. dahinter steckt das gesunde prinzip des sich selbst belohnens nach besonders tapferer leistung. das mache ich persönlich viel zu selten , werde aber SOFORT damit anfangen ( o.k. die ganze diskussion schweift leicht vom eigentlich thema ab ...)
nach dem AL gründlich erholen und sich dann selbst eine feine überraschung gönnen ( vielleicht doch nicht so weit weg....)

anja
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Um elegant den Bogen vom AL zum Kaufrausch zu schlagen, könnte ich Folgendes beisteuern: ich hab mir das mit dem AL immer so eingerichtet, dass ich anschließend noch einkaufen fahren musste.
Die Krankheit :wink: oder der Blutverlust :wink: sorgten dann dafür, dass Lebensmittel, Getränke und Klamotten (diese tückischen Tchibo-Regale in den Lebensmittelmärkten!!! :heul ) in meinem Einkaufswagen landeten, die an Nicht-AL-Tagen garantiert im Laden geblieben wären :nana. Ganz im Gegensatz zu dir, Christiane, habe ich aber eine tragische Affinität zu Chips, am liebsten Salt and Vinegar (obwohl dazu Rotwein eigentlich viel besser passt als zu Milka Vollmilch :aetsch:)
War jetzt auch ziemlich am Thema vorbei.... :oops: *schäm*
Gruß, Birgitta

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Manes
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Beitrag von Manes »

Naja,
ein Hb von 13,7 hört sich doch gut an, das ist immer noch mehr, als ich zu meinen schlimmsten Zeiten hatte. Allerdings kann es sein, dass Du eigentlich eher ein Hb Hochwerter bist und sich Dein Körper da auch etwas dran gewöhnt hat und dadurch dann die Müdigkeit kommt.
Ausserdem muss der Körper jetzt neues Blut bilden und auch das schlaucht.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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pdesterke
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Beitrag von pdesterke »

Wie hoch ist die Transferrin Sättigung?
Hatt mann ine MRT gemacht (mit Protocol um Eisen zu entdecken, Gandon oder Ferriscan)?
Wie sind die Leberwerte?
Wenn Alcohol gebracht wird...Wie hoch ist das Ferritin nach 4 wochen ohne Alcohol?
Gibt es übergewicht? BMI >25? --> NASH?
Wie hoch war das Hb vor der erste AL?

So weit mir bekannt is gibt es in der Welt kein Protocol wobei mann Homozygotie für die H63D eine bestätigung ist für Primaire Hämochromatose.
+- 1 auf 16 personen is nähmlich Homozygoot gür diese Mutation.
Philip de Sterke
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suschen
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Beitrag von suschen »

Hallo Philip,

Es wurde alles gemacht, definitif erblich bedingt.
Ich bin mit 183 cm und knapp 90 kg zwar nicht im Normbereich aber immer noch o.K. Meine Leberwerte sind auch noch fast i. O. und mein Arzt meint die werden bestimmt noch besser. Mein Hb war Anfangs bei 15,8. Transferrinsättigung weiß ich jetzt nicht, muß ich nachfragen.
Was wolltest Du mir eigentlich sagen? Das ich zu viel saufe oder fresse?
Deshalb hab ich diese Krankheit?
Habe seit ich denken kann immer versucht schlank zu bleiben, mit Sport, Ernährung ( ernähre mich seit einem Jahr nach der Logi-Methode) nix NASH, keine Kohlenhydrate, keine künstlichen Zusatzstoffe, Aromen, etc., allese was bei uns gegessen wird versuche ich weitestgehenden selbst herzustellen, sogar die Lebrwurst fürs Brot,
Ab und an trinke ich auch mal was und dann DIÄT-PILS.
Aber das kann es nicht sein!

Nette Grüße,
Suschen
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pdesterke
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Beitrag von pdesterke »

Hallo Suschen,
Ich versuche nur zu helfen!
Ich sage nicht das du zuviel saufst oder frisst!!! Das BMI ist nicht schlimm erhöht und du bisst auf dem guten Weg.
Ich versuche nur zu helfen eine gute Diagnose zu stellen.
Es ist sicher möglich das das Ferritin erhöht ist durch Eisenstapelung, aber andere Ursachen sind erst zu betrachten in dieser Situation. Das gute ist das AL wenige/keine beiwirkungen hatt. Und mann kann immer versuchen was die Effecte sind, dass hatt mann im Mittelalter auch gemacht.
T.S.% wäre noch sehr interessant.

Nette Grusse,
Philip
Philip de Sterke
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Suschen,

Ich versuche mal zu erklären, worum es hier geht, wird jetzt wat lang, wie der Düsseldorfer sagt :wink:

Zuallererst, Diagnosestellung in deutschen Foren ist für Mediziner und Nichtmediziner verboten. Daher haben die Beiträge unserer Benutzer nur Informationscharakter und die Forenbeiträge spiegeln immer nur Wissensstand und die Meinung, Erfahrungswerte von Laien wieder.
Patienten wie auch behandelnde Ärzte ziehen aus diesem Internetangebot Nutzen. Ärzte haben oft nicht die Zeit, Hämochromatose-Themen in verständlicher Form zu erklären.
Wichtige Aufgabe des Forums ist, zwischen Arzt und Patient zu vermitteln und vor allem Ängste zu nehmen durch patientengerechte Information in laienverständlicher Sprache. Daher ist es wichtig für dieses Forum (Ausnahme:ExtraforumFachsimpelei), daß medizinische versierte User quasi immer als Dolmetscher für alle, Fachinhalte verständlich und zugänglich machen. Kompliziertes zu vereinfachen, ohne zu verfälschen, was keine einfach Aufgabe ist. :wink:


Dein Gentestergebnis sagt homozygot, aber nicht homozygot für die C282Y Mutation, sondern für die H63D Mutation. Fast immer liegt bei Hämochromatose homozygot die Mutation C282Y vor oder heterozygot in Kombination mit einer anderen Mutation z.B. H63D.
Die häufig vorkommende Mutation H63D für sich gesehen -und damit auch häufig homozygot vorkommend- ist aber nur selten bis gar nicht in Zusammenhang mit Hämochromatose zu sehen.

Nun taucht hier auch wieder mal die Frage nach einer Definition des Wortes Hämochromatose auf. Streng "medizinisch" :wink: gesehen spricht man erst dann von der Erkrankung Hämochromatose, wenn die Hämochromatose-Mutationen zu einer so massiven Eisenüberladung geführt haben, daß bereits Organschäden vorhanden sind.
Landläufig -wird auch in der medizinischen Literatur oft so verwendet-, bedeutet das Wort (erbliche) Hämochromatose: die erblichen Voraussetzungen zu Eisenüberladung zu besitzen, ob mit oder ohne Eisenüberladung und ob mit oder ohne manifeste hämochromatosebedingte Organerkrankung.
H63D homozygot wird in der mir bekannten medizinischen Literatur immer wieder mal als mögliche alleinige Ursache für eine allerdings nur sehr mild ausgeprägte Eisenüberladung angesehen, das Vollbild der Erkrankung Hämochromatose mit den bekannten schlimmen Organschäden bekommt man auch unbehandelt bei dieser Genkonstellation nicht, bzw nur mit weiteren, zu Eisenüberladung führenden Faktoren.
Meines Wissens ist die Transferrinsättigung bei H63D homozygot in der Regel deutlich weniger hoch als bei C282Y homozygot bzw unauffällig.

Der gute Grund, warum Dich PdeSterke nach Deinem Alkoholkonsum und dem BMI gefragt hat, ist:

Es gibt weitere mögliche Ursachen für erhöhtes Ferritin neben der erblichen Hämochromatose, und zwar mit oder ohne tatsächliche Eisenüberladung. Eine davon ist:
die NASH- man muß solche Fachbegriffe in Patientenforen erklären- ist die Abkürzung für eine nichtalkoholbedingte Fettleberentzündung in Abgrenzung zu einer alkoholisch bedingten Fettleberentzündung (ASH). Die oft symptomlose NASH betrifft viele Menschen mit Übergewicht bzw. metabolischem Syndrom, insbesondere Frauen um die 50 J. (metabolisches Syndrom könnte man Wohlstandssyndrom nennen und ist eine Symptomkombi aus Übergewicht, gestörtem Zucker-und Fettstoffwechsel mit Diabetes und hohem Cholesterin)
Die NASH ist eine häufige Ursache für erhöhte Leberwerte und es kann zu erhöhtem Ferritin bei normaler bis auch erhöhter Transferrinsättigung kommen. Da eine NASH im Laufe der Jahre in eine Leberzirrhose übergehen kann, sollte man möglichst präventive Maßnahmen ergreifen, um es gar nicht zu einer NASH kommen zu lassen:
Diese wichtigen präventiven Maßnahmen gegen eine Leberverfettung oder Fettleberentzündung sind:
-Übergewicht allmählich (nicht schnell, sonst wird die Leber zusätzlich geschädigt!) reduzieren
-gesunde Ernährung
-regelmäßige Bewegung mehrmals die Woche, Ausdauersport
Die Leberwerte in best. Verhältnis geben einen Hinweis auf das mögliche Vorliegen von NASH. Wenn Du magst stelle die ungefähren Werte ein.

Dein BMI ist für Dein Alter (gerade) noch im Normbereich. PdeSterke fragte wegen möglichem Vorliegen eines metabolischen Syndroms und NASH nach einem erhöhten BMI.

Nimm die Info bzgl. NASH als Ansporn, Dich weiter gesund zu ernähren und Freude an regelmäßiger Bewegung zu haben.
Da im Rahmen von NASH ein erhöhtes Ferritin sowohl Eisenüberladung als auch Nichteisenüberladung bedeuten kann, sind "Probeaderlässe" ein mögliche Methode, sowohl eine Eisenüberladung nachzuweisen als auch evtl überschüssiges Eisen zu entfernen.

Wenn Du jetzt mit Aderlässen angefangen hast, wird Dein Arzt anhand des Hb-Wertes erkennen können, ob der erhöhte Laborwert Ferritin tatsächlich erhöhte Eisenspeicher wiederspiegelt.
Daher würde ich mir keine großen Gedanken machen aus meiner (Laien-) Sicht und
-Aderlässe machen
aber: Hb-Wert darf nicht zu schnell und zu stark absinken, das ist wichtig , Erklärung s.u.
-Gewicht weiter im Auge behalten, gesund ernähren, regelmäßige Bewegung
- weiter wenig Alkohol, bzw bis zur Normalisierung der Leberwerte keinen!
-Ultraschall d. Leber bzgl Leberverfettung, wenn Dein Hausarzt es angesichts bei etwas auffälligen Leberwerten, nur wenig erhöhtem Ferritinwert und bei gesunder Lebensführung es für angemessen hält.
Alternative: abwarten, wie sich die Leberwerte verhalten und erst wenn die Leberwerte die obigen Maßnahmen unbeeindruckt lassen :wink: bildgebende leberdiagnostische Verfahren einsetzen.

Wenn Du magst, stelle Deinen Hb-Wert zu Beginn der Aderlässe, edit: sehe der ist da- Leberwerte und Transferrinsättigung ein.
Ein sehr starkes Absinken des Hb-Wertes von Diagnosezeitpunkt vor Beginn Aderlaßtherapie nach ein paar Aderlässen ist ein deutlicher Hinweis, daß das erhöhte Serumferritin in solchem Fall nicht die tatsächlichen Körpereisenreserven wiederspiegelt, sprich es liegt dann keine Eisenüberladung vor, weil der Körper auf den Blutverlust reagiert, wie bei allen nichteisenüberladenen Menschen: Es kommt recht schnell zu einer Eisenmangelanämie, der Körper hat nicht mehr genug Eisen für die Blutneubildung zur Verfügung. Eine Anämie ist zu verhindern, daher muß mit den Aderlässen rechtzeitig gestoppt werden.
Alles Klarheiten beseitigt? :D
So meine Sicht der Dinge.

Allen Forumsbenutzern einen schönen Sonntag :schmetterling wünscht

Lia
Zuletzt geändert von Lia am Mo 2. Jun 2008, 09:50, insgesamt 2-mal geändert.
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Beitrag von dokanja »

eine frage zur transferrinsättigung :

sofern nach chronischer AL therapie die ferritinwerte dauerhaft deutlich unter 50 gehalten werden, welchen sinn macht dann noch die bestimmung der ferritinsättigung ?? man wird doch dann nicht fortwährend weitere AL vornehmen, nur, um auch die sättigung in den grünen bereich zu bringen, oder ???

bei mir wird inzwischen nur noch ferritin und HB bestimmmt. selbst die leberwerte schon seit langem nicht mehr ( denn es war zu beginn nur die gpt von 36, die als minimal erhöht galt, sich aber sofort wieder erholte )

was brächte mir also die bestimmung zusätzlicher laborparameter ???


lg

anja
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pdesterke
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Beitrag von pdesterke »

Lia, Herzlichen dank um eine bessere hintergund erklärung zu geben.
Anja, Nein das T.S.% bestimmen macht (normalerweise) keinen sinn. Der Grund: auch wenn dieser sehr hoch ist ändert dies nichts an der Therapie.
Mehr Informationen zu diesen Thema (English) auf:
http://www.hemochromatosis.co.uk/eic2007/
Auf dieser Seite Informationen über eine discussion die ich gestartet bin mit Ärtzte über wie hoch Ferritin und T.S.% sein sollte in der Therpatie nach enteisenung. Bis jetzt können die Ätzte keine gute Antworten geben und mann diskuttiert noch immer....
Philip de Sterke
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