Ich bin neu hier

Lia · Beitrag von **Lia** » Di 22. Apr 2008, 10:04

Hallo,

wie gesagt, diese Pillen bekommst Du nur mit ärztlicher Verordnung und dann auch nur, wenn Du die Eisenüberladung aufgrund von Thalassämie hast und dann auch nur, wenn Du die anderen für Thalassämie zugelassenen Eisenentzugsmedikamente nicht verträgst!

Du hast aber keine Thalassämie- sei froh- sondern -"nur"- primäre Hämochromatose. Und Du verträgst zum Glück Aderlässe. Jeder Thalassämiepatient wäre froh, er würde statt der recht gefährlichen Eisenentzugsmedikamente Aderlässe vertragen.
Wenn Dir jemand, egal wer, solche oder andere Eisenentzugspillen verkaufen will, Finger weg!

Wenn Du die Eisenentzugstherapie optimieren möchtest, weil Du meinst, es geht nicht schnell genug bei Dir, dann könnte man schauen, ob in Deiner Wohnortnähe eine Möglichkeit zur Erythrozytenapherese besteht.
Damit läßt sich das Eisen schneller als beim herkömmlichen Aderlaß entfernen. Infos darüber findest Du z.B. mit der Suchfunktion des Forums.

An Deiner Stelle würde ich die Konzentration nun auf das lenken, was Du selbst an Deiner gesundheitlichen Situation optimieren kannst, z.B. in punkto Ernährung und Bewegung.
Und wichtig ist natürlich ein Arzt des Vertrauens.
Noch eine wichtige Frage zum Schluß. Will Dir diese Apotheke die Pillen ohne Rezept verkaufen?

Liebe Grüße

Lia

xHorstx · Beitrag von **xHorstx** » Di 22. Apr 2008, 10:42

Nein Lia, nicht ohne Rezept .

Bin nur neugierig geworden bei der etwas verharmlosten Beschreibung der überforderten Apothekerin .

Da war mir Deine fachkundige Beschreibung natürlich Viel lieber

Wenn ich im Ruhrpott Wohnen würde, könnte ich auch zu dem Treffen.
In Franken oder Umgebung gibts ja keine oder?

LG
Horst

Lia · Beitrag von **Lia** » Di 22. Apr 2008, 12:08

Hallo Horst,

uff, die Apothekerin scheint wahrlich überfordert mit der Materie.

Also Du bist herzlich willkommen zum Ruhrpotttreffen. Von Franken aus nicht der nächste Weg. Irgendwann war mal die Rede, gegen Sommer ein Treffen im Stuttgarter Raum zu machen, da wäre es von Bindlach aus nicht so weit.

Liebe Grüße

Lia

xHorstx · Beitrag von **xHorstx** » Sa 26. Apr 2008, 11:43

Danke Lia für das Angebot,aber das ist mir doch ein bissl zu weit.

Ich habe gestern die erste Überweisung(Orthopäden)hinter mir gebracht.
Resultat ist,Krankengymnastik zum Muskelaufbau und 50 mal Schwimmen imThermalbad,muß die Krankenkasse aber noch genehmigen.

LG
Horst

xHorstx · Beitrag von **xHorstx** » Mi 11. Jun 2008, 12:31

Habe bei meinem letzten Al eine kleine Kurzaufnahme gemacht,interessant für alle,denen der Al schwierigkeiten bereitet.
Meine PC kenntnisse sind nicht so gut und hoffe es hat funktioniert.

http://www.youtube.com/watch?v=C4PWMggHGmA

LG

Horst

pdesterke · Beitrag von **pdesterke** » Mi 11. Jun 2008, 13:53

Horst,
Herzlichen dank!!!
Ich werde das Video aufnehmen im Protocol so das die Ärzte dies auch mall sehen können!

Philip

Lia · Beitrag von **Lia** » Mi 11. Jun 2008, 14:10

Hallo Horst,

vielen Dank

Was für eine tolle Idee, bei Youtube das einzustellen.
Es wird beim nächsten Forumsupdate ein Hämochromatose-Lexikon geben, welches ich gerade erstelle.

Da könnte man dann beim Stichwort Aderlaß auch auf Deinen YoutubeBeitrag verlinken.
Werde gleich mal eine Anregung starten für weitere mögliche Nutzung von Youtubevideos.

Vielen Dank, tolle Idee!

Liebe Grüße

Lia

xHorstx · Beitrag von **xHorstx** » Mi 11. Jun 2008, 14:10

Ich freue mich, wenn ich Dir damit weiterhelfen konnte.

LG

Horst

Lia · Beitrag von **Lia** » Mi 11. Jun 2008, 14:12

Und wie!

Bin immer wieder begeistert ob der Kreativität,, die hier in den Forumshämos steckt

xHorstx · Beitrag von **xHorstx** » Mi 11. Jun 2008, 15:42

Das Video ist noch ausbaufähig.

Der Filmer ist kein Fachmann und müsste besser erklären.
Aber bei Fragen könnt Ihr euch an mich wenden.

christiane · Beitrag von **christiane** » Sa 14. Jun 2008, 22:58

Das ist ja eine ganz besonder Art, mehr als 20 ml Blut zu zapfen!

Der Anfang ist bei mir auch so, allerdings wird die Nadel wg. einigermaßen guter Venen in die Ellenbogenbeuge gepiekst. Zuerst wird auch Blut fürs Blutbild genommen, aber dann wird eine Vakuumflasche angeschlossen, 400 ml fliessen raus und anschließend gibts in die gleiche "Anschlussstelle" den Tropf.

xHorstx · Beitrag von **xHorstx** » Sa 14. Jun 2008, 23:52

Die Vakuumflasche verdurstet bei mir,da ich sehr geizig mit meinem Blut bin
und die Quelle versiegen würde,ziehen sie es mit den Spritzen raus(ca.20-22)

finchen · Beitrag von **finchen** » So 15. Jun 2008, 13:58

Also meine Ärztin nimmt immer Beutel...
Macht eine kleine Bastelstunde vorher, weil die Schläuche umklebt werden müssen... :lol:
Und dann geht es ab in die Armbeuge...
Nach 500 ml ist dann Schluß und 2 Tage später wird mir dann aus der anderen Armbeuge Blut abgenommen, zur Kontrolle...

Mit den Vakuumflaschen hat meine Ärztin bei einer anderen Patientin schlechte Erfahrungen gemacht...
Das Blut lief nie in diese Flaschen...Deshalb nimmt sie immer diese Beutel...Damit klappt es richtig gut...

Liebe Grüße

BIRGIT

pdesterke · Beitrag von **pdesterke** » So 15. Jun 2008, 14:09

Wit haben gute erfahrungen mit de Macopharma blutbeutel.
Es gibt 2 Typen:
1: mit Nadle und Vacuvam so dass auch Blut abgenommen werden kann!
2: Mit Luwerlock so dass mann zun beispiel ein Grüner Venflon anschliessen kann.
Mehr info auf:
http://www.hemochromatosis.co.uk/tpph.html

wolle · Beitrag von **wolle** » So 15. Jun 2008, 16:53

Hallo Horst,

... super Idee mit Deinem Filmchen .... und erst recht SUPER von deinem Doc.
der das erlaubt hat, und doch einiges dabei erzählt hat!

... ich Denke mal mein Doc. würde da nicht mitspielen!

Vielleicht schaffe ich es mal paar Fotos zu machen, da ich z. Zt. nur alle 8 Wochen einen AL habe... muss ich zu nächsten Al noch 6 Wochen warten, -
bin schon richtig auf Entzug .....