Ich will mich kurz vorstellen.......................

[murmel]

ich bin 58 Jahre alt, weiblich und lebe in Baden Württemberg.
Erstmalig wurde bei mir der Ferritinwert im April dieses Jahres gemessen. Er betrug knapp 1400 und der Schmerztherapeut, der das las, schien mir sehr erstaunt.
Ich hatte damals „von Tuten und Blasen“ noch keine Ahnung und wunderte mich nur über seinen ernsten Gesichtsausdruck und die Anmerkung, ich solle doch mal ganz schnell mal bei einem Leberspezialisten vorbei schauen.
Mein Hausarzt, den ich mit den Laborbefunden aufsuchte, war t o t a l überfordert, wälzte in meinem Beisein einige einschlägige Bücher und konnte nix weiter tun, als mich zum Spezialisten zu überweisen
(was ja auch völlig ok ist)
Ums kurz zu machen, es wurde ein Gentest gemacht, in dem nun steht, dass es sich tatsächlich die vererbte form der Hämochromatose handelt
(Ich habe den Bericht noch nicht gelesen, nur mit einer Arzthelferin gesprochen.)
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Anfang Juli wird noch eine Leberbiopsi gemacht, um das Gesamtbild „abzurunden“.

Ich habe so viele Beschwerden, angefangen mit einer schweren beidseitigen Gonarthrose, mit (manchmal) sehr heftigen Schmerzen in den Fingergelenken, mit einer Müdigkeit, die mich im gehen fast einschlafen lässt, *g* und mit einer Antriebslosigkeit, die jegliches verrichten einer Arbeit schier unmöglich erscheinen lässt.
Ich habe das meiste auf die Wechseljahre geschoben, - so was hört man ja immer wieder - und jahrelang gehofft, dass es von alleine wieder verschwindet..
Wenn ich ehrlich bin, bin ich fast froh, endlich einen „Schuldigen“ gefunden zu haben, der für diesen ganzen Mist verantwortlich ist…….und ich hoffe nun natürlich, dass es mir bald besser geht.

Leider wurde bis heute, bis auf den Gentest, nichts getan.
Ich wurde nicht über das Ergebnis des Testes benachrichtigt, weder vom Leberspezi noch von meinem Hausarzt, so dass ich erst vor kurzem, (man sagte mir…..........so ein Gentest – daaaaas dauert ...........) als ich mich selbst darum gekümmert habe, alles erfahren habe.
Kein Aderlass wurde angeordnet, kein weiterer Arztbesuch „genehmigt“………
Es würde reichen, wenn ich vor der Biopsi mit dem Arzt rede!!
So dramatisch sei das ja schließlich alles nicht.
Ich habe mich mit der Arzthelferin fast angelgt, aber es hatte keinen Sinn. Ich kam nicht an ihr vorbei.
Also warte ich jetzt auf den Bericht, den ich nun von meinem Hausarzt angefordert und der mir sicher in den nächsten Tagen zugestellt wird.

Jetzt werde ich erst einmal im eurem Forum - was mir übrigens sehr gut gefällt - herumstöbern und mich langsam zurechtfinden.
Viele Grüße
Murmel
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[Marie]

Hi Murmel!

Zunächst mal herzlichen Glückwunsch, dass Du das Forum gefunden hast u. herzlich willkommen.

Mir ging es ähnlich wie Dir: Probleme mit den Gelenken u. ebenso diese bleierne Müdigkeit, es war furchtbar! Als ich dann den Grund dafür kannte, war ich auch eher erleichtert.
Ich hatte, wie Du, mit zwei Ärzten zu tun, die sich mit der HH nicht auskannten, hab' mich hier im Forum über alles informiert (lesen, lesen!) und mich dann auf die Suche nach einem Arzt gemacht, der mich richtig behandeln kann.
Ich bin in der Charité (Uni-Klinikum) gelandet u. fühle mich dort gut aufgehoben.

Nach nunmehr anderthalb Jahren geht es mir viel besser, vor allem, was diese Antriebslosigkeit u. die Müdigkeit angeht - die Gelenkprobleme sind nicht so leicht zu verbessern.

Über Leberbiopsie findest Du viele Beiträge im Forum; es gibt auch andere (schonendere) Verfahren, um eine evtl. Schädigung festzustellen.

Ich denke, das Wichtigste für Dich wäre erstmal, einen kompetenten Arzt zu finden u. mit den Aderlässen zu beginnen!
Sicher bekommst Du diesbezüglich noch Informationen von anderen Mitgliedern.

Und sei froh, dass man nun die Krankheit entdeckt hat u. sie behandelt werden kann.


Liebe Grüße Marie

[murmel]

Hallo Marie,
vielen Dank für die nette Begrüßung.
Ja, ich werd mal ordentlich hier rumstöbern. Vor allen Dingen interessiert mich im Augenblick alles, was ich zum Thema Leberbiopsi finden kann....ein bischen Angst hab ich ja schon davor, auch wenn man mich ständig vom Gegenteil überzeugen will!!!*g*
Liebe Grüße
murmel

[christiane]

Hallo Murmel,

erst mal willkommen im Forum! Freu Dich, dass Du hergefunden hast! Hier wirst Du viele Infos und Tipps bekommen, die Dir den Rücken stärken.

Ich bin genauso alt wie Du und bei mir wurde HH auch wohl eher zufällig vor 4 Jahren entdeckt, allerdings mit sehr viel niedrigeren Werten (Ferritin ca.780).
Die Ermüdungserscheinungen kenn ich auch nur zu gut und Gelenkprobleme habe ich leider auch reichlich, wenn auch unterschiedlich stark und an immer wieder anderen Gelenken.

Wir sind ja alle mehr oder weniger (eher mehr) Laien, und können auch nur laienhafte Ratschläge geben.

Versuche einen Hämatologen zu finden, der erst mal mit den Aderlässen beginnt.

Und bevor Du eine Leberbiopsie machen lässt, sollten vielleicht erst mal nichtinvasive Untersuchungsmethoden angewendet werden.
Es gibt noch andere Untersuchungen, die man machen lassen kann, bevor "gestochen" wird.

Dazu können andere Forumsteilnehmer aber viel mehr und besser etwas sagen.
(Nach dem Fussball gibts sicher neue Antworten )

Viel Spass aber erst mal im Forum und

[xHorstx]

Hallo Murmel,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Bei mir wurde vor ca. 25Jahren eine Leberbiopsie durchgeführt und habe keinerlei Probleme damit gehabt.
Das mit der Ermüdung kenne ich auch,mal könnte ich Bäume ausreissen und mal fällt mir schon schwer eine Zeitung in der Hand zu halten.
Du wirst sicher noch von anderen Mitgliedern Informationen und Ratschläge erhalten.

LG

Horst

[murmel]

euch allen erst einmal vielen dank für die nette begrüßung. es tut schon richtig gut, zu wissen, dass man menschen gefunden hat, die w i r k l i c h verstehen können, was in einem vorgeht.......wie soll ich meinem mann klar machen, dass mich manchmal schon der weg durch die wohnung ganz schlapp macht und ich ganz schnell nach der nächsten sitzmöglichkeit suche?
ich nehm es ihm nicht übel, dass er das nicht kann...wie sollte er auch?
danke für den tipp mit dem hämatologen, ich werd mich gleich mal im internet kundig machen, wen es da in meiner nähe gibt.
euch allen einen schönen samstag
viele grüße
murmel

[Lia]

Hallo Murmel,

herzlich willkommen im Forum

Du stehst nicht allein damit, daß es bei der Diagnostik und Therapie von Hämochromatose "hakt".
Magst Du das genaue Gentestergebnis und einen weiteren Eisenlaborwert namens Transferrinsättigung noch hier einstellen? Hämoglobin und Leberwerte (GGT,GOT,GPT)? Erst dann ist hier eine genauere Aussage möglich.
Laß Dir am besten Deine Laborwerte und Gentestergebnis kopieren, (Du hast ein Recht darauf) und führe von nun an "Buch" über den Verlauf der Laborwerte und der Aderlaßtherapie.

(man sagte mir…..........so ein Gentest – daaaaas dauert ...........)
Gentest dauert eigentlich nicht lange, 2-3 Wochen, mein Hausarzt rief mich schon nach einer Woche an, um mir das positive Gentestergebnis mitzuteilen.

Allgemein gilt, daß man bei nachgewiesener Hämochromatose ohne Panik, aber unverzüglich mit der Aderlaßtherapie anfangen sollte. Grund, die Eisenbelastung in den Organen schnell zurückzufahren, so daß es nicht zu (weiterer oder irreparabler) Organschädigung kommt.

Zu Leberbiopsie findest Du hier Fakten und Erfahrungen:
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... berbiopsie

Aus welcher Ecke ausm Ländle kommst Du denn? Wenn Du den Eindruck hast, daß es nicht so recht weitergeht, kann ich Dir diverse hämochromatosekundige Arztadressen verschiedener Städte nennen.

Das wäre es erst mal von mir, wenn Du Lust hast, probiere auch mal unseren Chat aus... im Moment fußballbedingt allerdings etwas weniger frequentiert als normalerweise

Liebe Grüße

Lia

[finchen]

Hallo Murmel...

Auch von mir ein herzlich Willkommen in diesem Forum...
Die Müdigkeit, die kenne ich auch nur zu gut...
Es gab Tage, da habe ich mich gefühlt, wie die Omma von 86 Jahren...
Müde, schlapp, abgespannt, und nur einen Gedanken im Kopf...
Ins Bett legen ...
Und nie wieder aufstehen...

Gelenkschmerzen, die habe ich Gott sei Dank keine, bisher zumindest nicht...

Also dann murmel, les Dich durch und fühl Dich hier wohl...

Liebe Grüße

BIRGIT

[rb25]

Hallo Murmel,

ich schicke dir auch ein herzliches Willkommen.

Gruß, Kathrin

[wolle]

Hallo Murmel,

auch von mir ganz herzlich gegrüßt, - ich kann es gut nachvollziehen, wie es dir im Moment gehen mag!

Wie Lia schreibt, stelle mal Deine Werte ein, - und bleibe hartneckig gegenüber den Ärzten... löchere sie, die ärzte, das ist Dein Recht!

Meine Gelenkschmerzen sind inzwischen gut weg gegangen, - ausser wenn ich wie jetzt bei der EM mal durchfeiere ... - mit den lfd. Aderlässen, ist es mir wirklich besser ergangen, - wenn du magst liest du mein Tagebuch, - wenn ich jetzt auch weniger reinschreibe, liegt es daran, - das ich jetzt alle 2 Monate einen Al mache, - und es mir insgesamter besser geht!

Ich in kein Fan der Leberbiobsie, .... es gibt sicher wichtigeres.... und das wäre der Aderlass .... und es ist wie Blutspenden, - mit dem Unterschied, das das Blut in der Mülle landet!

Ich hatte anfangs auch tierische Panik.... doch es besteht kein Grund ....
ich denke mal drenge auf den Gen-Test und ggf. Aderlass.... und dann langsam mit klaren gedanken weiter sehen.....! Denn schließlich hat sich das Eisen auch über Jahre im Körper gespeichert!

Ich wünsche Dir alles Gute, und irgendwann im Chat ein Treffen!

Wolle

[murmel]

Vielen, vielen dank für eure netten Worte.
inzwischen hab ich die Ergebnisse der Untersuchung vorliegen.
Hämochromatose gen : Homozygote Mutation im HFE-Gen(282 Cys>>Tyr
Eisen im Serum : 199
Transferrin : 1,9
Transferrinsättigung : 74
GPT : 79
GOT : 51
dazu kommt eine Fettleber mit einem vergrößerten linken Leberlappen und er spricht von adipositas :
Ich bin 170cm groß und wiege 78-79kg!!
Für eine bessere Abschätzung der Prognose schlägt er eine Leberbiopsi vor.
Alles anderen gemessenen werte sind normal.
Aderlass empfielt er alle 2 Wochen und meine - besonders männlichen - Nachkommen sollten sich gelegentlich auch mal testen lassen!!

Danke auch Christiane für den Tipp mit dem Hämatologen.
Ich hab bereits nachgeschaut, es gibt in Freiburg eine Menge davon, ich muss mich bis zum Montag nur entscheiden.

Ja Lia, jetzt weiss ich auch, dass ein Gentest nicht sooo lange dauert...man hat schlicht und ergreifend vergessen, mir Bescheid zu geben, das ist alles!
...ich komm auf der Gegend um Freiburg, hab aber viele Jahre in Berlin gewohnt :lol:
und wer von euch kommt aus Nordhessen?
Auch in Kassel hab ich ein paar Jahre verbracht

Wolle hat von einem Tagebuch geschrieben......wo finde ich denn das?

bis dann
liebe Grüße
murmel





:

[tommes]

Hallo Murmel, willkommen im Forum.

Großartige Tipps kann ich Dir nicht geben, aber hier sind ja einige Profis an Board.

Bei mir hatte man im letzen Jahr Ferretin 1480 µg/l festgestellt und einen Gentest gemacht. Ergebnis C 282 Homozygot. Leberbiopsie wurde nich gemacht aber ein Lerber MRT und vorher noch andere Untersuchungen (Ultraschall, Kardiografie) und dabei außer einer Fettleber nichts auffälliges festgestellt.

Um den Ferretinwert runter zu bekommen werden Aderlässe gemacht, anfangs bei mir jede Woche 500 ml. Das schlaucht ein bischen aber Augen zu und durch hat bei mir funktioniert. Klappt aber nich bei jedem so gut, jeder reagiert anders drauf, dazu wirst du noch genug Infos bekommen.

Jetzt ist bei mir schon die intensive AL Phase vorbei und dann ist man auch nicht mehr so schlapp. Also Kopf hoch das wird schon.

Gruß Thomas

[murmel]

danke dir thomas, ich werds beherzigen.....was bleibt einem denn auch schon anderes übrig?
viele grüße
murmel

[Tom]

Hallo Murmel,
auch von mir ein Gruß ins Ländle. Herzlich Willkommen!
Da ich medizinisch wenig beizutragen habe profiliere ich mich über Hilfsbereitschaft und schenk Dir einen link zu Wolles Tagebuch
http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... t=tagebuch

Viele Grüße
Tom

[BirgittaM]

Hallo, Murmel!
Willkommen im Forum!
Ärgere dich nicht über den Begriff Adipositas im Zshg. mit deinem Gewicht (ich spiele in einer ähnlichen Liga), ab einem bestimmten BMI spricht man halt von Übergewicht = Adipositas. Ich bin sicher, du hast eine ansprechende weibliche Figur - schließlich sind wir ja nicht mehr 17, gell!
Ich würde jedenfalls dringend dazu raten, mit den ALs anzufangen, dann erholen sich die Leberwerte auch. Welche Menge Blut und wie viele ALs pro Monat für dich richtig sind, musst du herausfinden. Auf jeden Fall aber solltest du dich in profundere Hände begeben, Lia kann dir da bestimmt weiter helfen.
Von einer vorschnellen Leberbiopsie halte ich auch nicht viel, es gibt schonendere Methoden, die evtl. Schädigung der Leber zu untersuchen: Ultraschall, Kernspintomographie, Fibroscan, Biomagnetometer im UK Eppendorf z.B.
Nebenbei find ich immer wieder unglaublich, was sich manches Assistenzpersonal (ich gehöre im weitesten Sinne ja selbst dazu) anmaßt: von HH keinen blassen Dunst, aber "ist ja alles halb so wild"...
Ich meine - okay, es ist ja wirklich alles halb so wild, aber ich vermute mal ganz stark, dass diese Zierde ihres Berufsstandes HH nicht von Anämie unterscheiden kann.
Ich habe immer gnadenlos die Seite der HVD empfohlen, sehr nett, aber auch sehr beharrlich - und mit Erfolg.