Ich will mich kurz vorstellen.......................

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hihi Christiane, das neue Benutzerbild ist ja klasse :lollen
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Manes
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Beitrag von Manes »

Wenn Chris die überschüssigen Pfunde mit Fassung trägt ... :gruebel


:gruebel

brainstorm

:gruebel


dann müßte man die doch eigentlich herausschrauben können :!:

:lollen


lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christiane
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Beitrag von christiane »

...ist aber kein schrauber dran :heul
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murmel
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Beitrag von murmel »

hallo manes,
entschuldige bitte, in der flut der lieben worte und begrüßungen hab ich ganz übersehen, dass du mir so tolle tipps gegeben hast.
mein bruder weiss bescheid und meine kinder auch.
das mit dem versicherungsschutz wußte ich nicht, sind denn nicht die normalen kk in der pflicht, das zu zahlen? zumal bei verdacht auf eine erbkrankheit?
es gab noch einen punkt bei diesem arzt, der den test bei mir machte, der mich sehr erstaunte. er schireb in seinem arztbrief an seinen kollegen,(meinen hausarzt)

die nachkommen der patientin, besonders männliche (ok - das ist klar) sollten sich gelegentlich einem test unterziehen.
mich wundert das "gelegentlich" doch sehr.
irgendwie wird man nicht ernst genommen, oder?
oder bin ich grad ein bisschen ZU empfindlich?

eine bitte hab ich noch
kann mir bitte jemand, gerne unter meiner pn, noch einmal erklären, wie bei euch die "suchmaschinerie "läuft. ich bekomme das nicht hin.bei mir wird immer nur wieder "keine ergebnis" angezeigt.

christiane, nein mach dir keine gedanken, ich glaub nicht, dass das auch nur einer in den falschen hals bekommen hat.
sind doch alle ganz lieb hier :lol:
liebe grüße
angela
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Murmel,

kannst Du Deine Frage bzgl Suchmaschine noch präzisieren?

Die Suchfunktion funktioniert jedenfalls.
Wenn Du zum Beispiel eingeben möchtest: "Leberbiopsie" bekommst Du jede Menge Beiträge

Wenn Du Begriff Leberbiopsie zusammen mit einem weiteren Begiff, der vorkommen soll z. B. Punktion, eingeben möchtest, dann verbinde die beiden Begriffe mit "and" (für englisch "und") wie im Infotext steht:
Leberbiopsie and Punktion

Wenn das Wort Leberbiopsie ODER Punktion vorkommen soll, dann gib
Leberbiopsie or Punktion ein.

Wenn es noch nicht klappen sollte, melde Dich gerne nochmal, wir schaffen das schon :D

Liebe Grüße :winken

Lia
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Sooo zickig ist doch hier niemand, dass er deine tierischen Metaphern in den falschen (Truthahn-)Hals bekommen hätte.... :engel?
Die Kuh find ich einfach genial, ich will auch eine - allein aus Solidarität! :troest
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Okay, nachmachen gilt nicht...
Gruß, Birgitta

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murmel
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Beitrag von murmel »

lia, nun klappt es, danke, ich weiss nicht woran es vorher lag.
hab nix anderes gemacht.
Männer die behaupten, sie sind die uneingeschränkten Herren im Haus
Lügen auch bei anderen Gelegenheiten!!
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Manes
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Beitrag von Manes »

Naja, Gelegentlich meitn wohl, dass man das beim nächsten Arztbesuch erledigen sollte. Die Kostenübernahem durch die Gesetzliche Krankenkasse ist gewährleistet und Budgetfrei, wenn der Verdacht einer HC gegeben ist, bzw. die genetische Disposition bei einem Familienmitglied ersten Grades vorhanden ist.

Ich erinnere nochmal daran, dass allerdings die Private Versicherungswirtschaft das vorliegen der gtenetischen Disposition dazu nutzt, Versicherungsverträge erst gar nicht abzuschließen, bzw. diese dann mit jede Menge ausschlußklauseln versieht. Deshabl rate ich bei Kindern primär zur Vorsicht mit dem Gentest, ein einmal vorhandenes Ergebnis darf nicht verschwiegen werden. Deshalb bei Kindern zuerst die Absicherungen fürs Leben organisieren und danach erst den Gentest. Zumindest wenn irgendwie medizinisch Vertretbar.

lg

Manni
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Beitrag von murmel »

ja, da ist wohl was dran, trotzdem hab ich bedenken bei meinem jungen. er ist jetzt knapp 28, seit einem jahr verheiratet und die beiden planen sicher in absehbarer zeit ihren nachwuchs.
nun ja, ich werde es ihnen sagen, beraten und letztlich entscheiden müssen die beiden das selbst.
wie sieht das denn grundsätzlich aus?
sollten männer sich nicht eher rechtzeitig testen lassen, um der krankheit beizeiten auf die schliche kommen zu können und nicht erst, wenn es zu schädigungen gekommen ist?
um meine tochter mach ich mir da erst einmal weniger sorgen.

ich danke dir aber vielmals für diese auskunft, man muss es auf jeden fall bedenken.
viele grüße
murmel
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Murmel,

es gibt noch die Alternative, den Vater Deiner Kinder testen zu lassen. Ist er nicht betroffen, werden Deine Kinder bestenfalls heterozygot sein, somit eigentlich nicht zur Eisenspeicherung neigen.

Meine erwachsenen Töchter haben sich testen lassen, sind aber zum Glück nur heterozygot, genau wie auch meine Schwester.

Ich hab also zu laut "hier" geschrien und einiges geerbt, auf das ich lieber verzichtet hätte! :(
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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Beitrag von christiane »

Hallo Murmel,

es gibt noch die Alternative, den Vater Deiner Kinder testen zu lassen. Ist er nicht betroffen, werden Deine Kinder bestenfalls heterozygot sein, somit eigentlich nicht zur Eisenspeicherung neigen.

Meine erwachsenen Töchter haben sich testen lassen, sind aber zum Glück nur heterozygot, genau wie auch meine Schwester.

Ich hab also zu laut "hier" geschrien und einiges geerbt, auf das ich lieber verzichtet hätte! :(
Liebe Grüße
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Beitrag von Manes »

Die von Christioane beschriebene Möglichkeit haben wir gewählt. Meine bessere Hälfte, hier auch bekannt als TinaB hat sich testen lassen und damit war alles geregelt. Eine weitere Alternative wäre noch, zuerst mal Ferritin und Transferrin bestimmen zu lassen und erst bei Auffälligkeiten den Gentest machen zu lassen.

lg

Manni
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

So werden wir das wohl machen, wenn bei Juli mal wieder eine Blutabnahme ansteht (bei irgendeiner U wahrscheinlich).
Gruß, Birgitta

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Beitrag von Manes »

Mh,
heiß0en die bei dem nicht schon J ??
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